克羅恩病照顧者負(fù)擔(dān)水平現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

王 梅，葉向紅，顧瑤瑤，陳廣林，孫 琳

克羅恩病(Crohn′s disease，CD)是一種腸道慢性炎癥性疾病，可導(dǎo)致全消化道進(jìn)行性損傷[1]。其發(fā)病率每年增加4%～15%[2]。確診后1/2的病人需要接受至少1次手術(shù)治療[3]，同時(shí)，研究顯示CD病人術(shù)后復(fù)發(fā)率高達(dá)54.70%[4]。疾病的診斷、治療以及復(fù)發(fā)不僅影響CD病人本身，也會(huì)加重其照顧者的負(fù)擔(dān)。由于擔(dān)心CD病人預(yù)后及缺乏病情相關(guān)的知識(shí)，照顧者也會(huì)有焦慮、抑郁等不良情緒[5]。近年來，醫(yī)務(wù)人員逐漸意識(shí)到，照顧者身體及心理狀況對(duì)照護(hù)質(zhì)量有直接的影響。以往的研究關(guān)注重點(diǎn)均在CD病人身上，忽略了照顧者的身心健康對(duì)病人照護(hù)結(jié)果的影響。因此，本研究旨在了解CD照顧者負(fù)擔(dān)水平，探討其影響因素，為制定有效的干預(yù)措施以減輕照顧者負(fù)擔(dān)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021年1月—2021年8月南京市某醫(yī)院行擇期手術(shù)治療的CD病人主要照顧者96人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人診斷為CD[6]；②主要長期照顧者，意識(shí)清楚，無認(rèn)知障礙，能進(jìn)行有效溝通；③自愿參與，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①專業(yè)的陪護(hù)人員以及有重大疾病的照顧者；②交流障礙的照顧者。

1.2 樣本量 本研究根據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)變量分析要求進(jìn)行樣本量估計(jì)，一般樣本例數(shù)設(shè)定為研究變量的5～10倍[7]。本研究擬納入17個(gè)研究變量，確定樣本量收集范圍85～170人，考慮到樣本回收時(shí)存在無效問卷或問卷遺失情況，樣本量最終定為100例。

1.3 研究方法

1.3.1 研究工具

1.3.1.1 一般資料調(diào)查表 CD病人及照顧者一般資料調(diào)查表由調(diào)查者自行設(shè)計(jì)，包含兩部分。 ①病人一般資料：性別、年齡、文化水平、職業(yè)、病程、營養(yǎng)方式、手術(shù)史、有無造口等；②照顧者一般資料:性別、年齡、文化水平、工作情況、月收入、與病人關(guān)系、日均照顧時(shí)間等。

1.3.1.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表 Zarit照顧負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview，ZBI)[8]，本研究應(yīng)用王烈翻譯的中文版量表，Cronbach′s α系數(shù)為0.870，效標(biāo)效度0.850。包括責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)，得分為所有問題得分之和，總分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)越重。無負(fù)擔(dān)：≤19分；輕度負(fù)擔(dān)：20～39分；中度負(fù)擔(dān)：40～59分；重度負(fù)擔(dān)：≥60分。

1.3.1.3 社會(huì)支持量表 社會(huì)支持量表(Social Support Rating Scale，SSRS)，本研究應(yīng)用肖水源[9]編制的量表，Cronbach′s α系數(shù)0.89～0.94。由客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持利用度3個(gè)維度組成，總分66分。社會(huì)支持水平較低：<33分，社會(huì)支持水平一般：33～45分，社會(huì)支持水平較高：>45分。

1.3.2 資料收集 本研究符合《赫爾辛基宣言》要求，由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查開始前，調(diào)查人員介紹調(diào)查目的，并填寫知情同意書。調(diào)查過程中，調(diào)查問卷由調(diào)查對(duì)象逐項(xiàng)填寫，文化程度低或身體狀況不便的病人及照顧者由調(diào)查者逐項(xiàng)詢問并根據(jù)其選擇代為填寫，問卷填完后當(dāng)場收回。本次調(diào)查100對(duì)CD病人及其照顧者，有效問卷96份，有效率為96%。

2 結(jié)果

2.1 CD照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究照顧者負(fù)擔(dān)為6～63(35.08±13.51)分，其中，15.62%無負(fù)擔(dān)，50.00%輕度負(fù)擔(dān)，32.29%中度負(fù)擔(dān)，2.09%重度負(fù)擔(dān)。

2.2 不同類別照顧者負(fù)擔(dān)比較(見表1)

表1 影響照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=96)

2.3 影響CD照顧者負(fù)擔(dān)水平的多元線性回歸分析 以ZBI得分為因變量，單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值見表2。結(jié)果顯示，照顧者月收入、社會(huì)支持以及病人營養(yǎng)方式進(jìn)入回歸方程，可解釋總變異的32.0%，見表3。

表2 自變量賦值表

表3 CD照顧者負(fù)擔(dān)多元線性回歸分析

3 討論

3.1 CD照顧者負(fù)擔(dān)水平情況 本研究ZBI得分為(35.08±13.51)分，處于輕度偏高的負(fù)擔(dān)水平。Parekh等[10]研究顯示ZBI得分為(19.9±11.07)分；Zand等[11]研究發(fā)現(xiàn),39%的炎癥性腸病(IBD)照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)。盧雁[12]指出IBD患兒照顧者的負(fù)擔(dān)總分為(52.32±12.72)分。與之相比，本研究負(fù)擔(dān)水平略低。究其原因，可能是本研究對(duì)象是成年病人，具備基本自理能力，照顧者需花費(fèi)的精力和時(shí)間相對(duì)較少，其照顧負(fù)擔(dān)較輕。在本研究中雖總體負(fù)擔(dān)水平不高，但處于中、重度照顧負(fù)擔(dān)水平高達(dá)34.38%。提示，CD照顧者負(fù)擔(dān)水平不容忽視，作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)該給予照顧者更多的關(guān)注，及時(shí)幫助其解決問題，從而在一定程度上減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2 CD照顧者負(fù)擔(dān)水平的影響因素分析

3.2.1 照顧者月收入 本研究中月收入低于3 000元的照顧者占46.87%，相比于月收入高于3 000元的照顧者，月收入低的照顧者存在的照顧負(fù)擔(dān)更重。這與陳欽英等[13-14]的研究結(jié)果一致，均顯示照顧者月收入是影響照顧者負(fù)擔(dān)的主要因素。研究也指出，照顧者收入狀況是護(hù)理負(fù)擔(dān)的一個(gè)強(qiáng)有力的預(yù)測指標(biāo)[15]。對(duì)于月收入低的照顧者,一方面治療需要的昂貴費(fèi)用增加其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),另一方面花費(fèi)更多的時(shí)間和精力去照顧病人增加了其生理和心理負(fù)擔(dān)。然而對(duì)于較高收入的照顧者,一方面可以免去病人醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)憂，另一方面可雇傭他人協(xié)助共同照顧病人，無形中減輕其負(fù)擔(dān)。本研究中照顧者多數(shù)是退休人員或無工作者，無穩(wěn)定的收入來源，加上昂貴的醫(yī)療費(fèi)，使其負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重。因此，針對(duì)較低收入照顧者，要及早識(shí)別，重點(diǎn)關(guān)注，在自身能力范圍內(nèi)給予合理的建議與幫助。同時(shí)，利用遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)及時(shí)解決其遇到的問題，減少其來院往返的次數(shù)，減少其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照顧者社會(huì)支持 社會(huì)支持是個(gè)人獲得實(shí)質(zhì)上的幫助,有利于信息及情感上的慰藉[16]。本研究中社會(huì)支持水平低的照顧者占9.37%，社會(huì)支持水平一般的占68.75%，社會(huì)支持水平高的占21.88%，總體來看處于中等偏低水平。這與Parekh[10]和董萬里等[17]的研究結(jié)果相似，即照顧者得到家人、親戚以及朋友的支持越多，照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕；得到的支持越少，其負(fù)擔(dān)水平就越重。社會(huì)支持是影響照顧者負(fù)擔(dān)和病人生活質(zhì)量的重要因素[18]。在我國，照顧者支持主要來自于家庭及親戚朋友，其次是社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)及政府支持。一方面，醫(yī)務(wù)工作者要意識(shí)到CD照顧者存在一定的照顧負(fù)擔(dān)，了解照顧者的家庭關(guān)系與支持情況，主動(dòng)提出針對(duì)問題的建議和處理方法。同時(shí)，鼓勵(lì)病人的其他家人與朋友給與照顧者更多的支持和幫助。另一方面，政府應(yīng)大力提倡構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭整體護(hù)理模式，培養(yǎng)社區(qū)?？谱o(hù)士，及時(shí)解決病人有關(guān)護(hù)理問題，從而降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.3 營養(yǎng)方式 研究顯示照顧者負(fù)擔(dān)不僅與照顧者自身因素相關(guān)，而且與病人營養(yǎng)方式有關(guān)。CD合并營養(yǎng)不良者，腸內(nèi)營養(yǎng)是首選。結(jié)果顯示，高達(dá)86.45%病人采用鼻飼的方式進(jìn)行腸內(nèi)營養(yǎng)。與口服病人相比，鼻飼病人所需醫(yī)療費(fèi)用更多，需要照顧的時(shí)間更長，從而使得其照顧者負(fù)擔(dān)更重。這與王雨[19]的研究結(jié)果一致，即營養(yǎng)方式影響照顧者負(fù)擔(dān)水平。照顧者承擔(dān)著主要的照顧任務(wù)，加上鼻飼護(hù)理需要照顧者具備較高的護(hù)理操作水平,例如預(yù)防導(dǎo)管滑脫、打折、堵塞等。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行相應(yīng)的鼻胃管護(hù)理指導(dǎo)或培訓(xùn)。護(hù)理培訓(xùn)雖不能在短期內(nèi)培養(yǎng)照顧者完全勝任鼻胃管相關(guān)問題的能力,但在提升照顧者信心等方面上會(huì)有所作用[20]。同時(shí)，讓照顧者盡早參與到病人護(hù)理過程中,也有助于其對(duì)于護(hù)理技能的掌握,從而更好地為病人提供居家護(hù)理，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

CD照顧者負(fù)擔(dān)處于輕度水平，其主要影響因素包括照顧者月收入、社會(huì)支持及病人營養(yǎng)方式等。這提示醫(yī)務(wù)人員不僅要護(hù)理病人，而且應(yīng)關(guān)注CD照顧者負(fù)擔(dān)水平，重點(diǎn)關(guān)注月收入及社會(huì)支持低的照顧者；及早識(shí)別影響其照顧負(fù)擔(dān)的因素，并通過合理地幫助和建議降低其照顧負(fù)擔(dān)。本研究為橫斷面調(diào)查，調(diào)查對(duì)象均來自同一所三級(jí)甲等醫(yī)院，樣本較小，未來應(yīng)采取大樣本、多中心的研究來探討CD照顧者負(fù)擔(dān)情況及其影響因素，為制訂降低CD照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供科學(xué)的依據(jù)。