我和艾滋患者相處了22年

羅拉

人類與艾滋病抗爭的時間，比很多人直觀感知的要更短暫。1981年全球發(fā)現(xiàn)首例艾滋病，距今僅41年;而首例中國籍居民確診艾滋病距今只有29年。盡管這期間國家已經(jīng)進行大量的艾滋病防治宣教，但普通民眾對艾滋病的認知仍有很多誤區(qū)。

胡敏華是最了解艾滋病的醫(yī)務(wù)工作者之一，她從事艾滋病患者護理工作22年，護理過3000多個艾滋病人，幫助過2萬多艾友及其家庭，并堅持向大眾科普宣教艾滋病防治知識。從她的講述中，我們得以窺見艾滋病救治科的醫(yī)護人員的艱難與堅守，艾滋病患者家庭的悲痛與堅強、無奈與曙光，以及經(jīng)受的道德倫理的考驗，對艾滋病有了正確的認知，并懂得了如何科學(xué)防艾。

特殊病區(qū)中，一群特殊病人的隱痛、焦慮、恥感與微光

54歲的胡敏華有一個保持了很久的習(xí)慣：無論去到哪里，都要先看一眼窗戶和房間設(shè)計是否存在隱患，這是她多年從事臨床護理艾滋病患者工作養(yǎng)成的職業(yè)習(xí)慣之一。

多年前，在她管理的南昌市第九醫(yī)院傳染科病房，一位老年男性艾滋病患者因被子女得知了病情，羞愧交加地跳了樓。

很久以后憶及這個病人，胡敏華仍然覺得非常遺憾和惋惜。

在她看來，艾滋病患者和其他疾病患者一樣，都要把生病當成一場修行，在難捱和苦痛中努力去發(fā)現(xiàn)生活正向和溫暖的一面。

她的病人中有一位上大二的男孩，患病后不敢告訴家人，怕家人接受不了自己的病，更怕家人知道自己是同性戀……他媽媽偶然得知后跑來醫(yī)院，在走廊里大聲責罵他，男孩也泣不成聲，母子倆當時都覺得自己的天塌了。

胡敏華給這對母子做過很多次心理咨詢和疏導(dǎo)，后來，男孩試著向母親敞開心扉溝通自己的想法，母親也努力放下思想包袱，嘗試接受兒子的性取向以及接受患艾這件事，成為兒子抗艾的堅強后盾。

胡敏華也在病區(qū)見過太多夫妻糾葛。一方確診后，另一方隨后被查出陽性，當場崩潰痛哭，邊哭邊罵：“你害我感染，我掐死你，我也不活了，大家同歸于盡……”

更多的患者伴侶，在痛苦糾結(jié)后選擇共同面對，這類伴侶中，有被感染的，也有未被感染的。每次去病房查房，胡敏華都會一一鼓勵，引導(dǎo)病人和家屬放大他們生活幸福的一面，哪怕是陪床的妻子給丈夫削蘋果這樣的小事也值得鼓勵。

對患者和家屬進行心理干預(yù)、情感關(guān)懷，是胡敏華日常工作中重要的一部分，她堅持做了十幾年，也帶領(lǐng)和培訓(xùn)醫(yī)院的護士團隊一起做，盡管這和普通大眾想象中艾滋病護理人員的工作似乎不完全一樣。

“護士的工作不就是護理病人、發(fā)藥、打針之類的嗎？為什么你們護士還要做這么多情感關(guān)懷的事？”這是她多年來經(jīng)常被問到的問題，答案貫穿在她漫長的職業(yè)發(fā)展過程中。

沖鋒陷陣，在抗艾的荒地上踏出一條路來

1988年，20歲的胡敏華從衛(wèi)校畢業(yè)，分配到當時的南昌大學(xué)附屬感染病醫(yī)院（現(xiàn)在的南昌市第九醫(yī)院）婦產(chǎn)科。她聰明能干、成長飛快，到1996年，已是醫(yī)院當時最年輕的護士長。

2000年，江西省成立艾滋病治療中心，南昌市第九醫(yī)院被確定為兩家定點醫(yī)院之一，臨床護理經(jīng)驗豐富的胡敏華被任命為艾滋病門診的第一任護士長。

“準備接診艾滋病人了，但是我們整個醫(yī)院對艾滋病的認識還一片空白，甚至整個江西省，當時對艾滋病的救治和護理經(jīng)驗都非常少。”從香港伊麗莎白醫(yī)院培訓(xùn)回來，胡敏華開始了“拓荒”。

回憶最初建立科室病房的情景，她用了八個字形容：上天無路，入地無門。

因?qū)Π滩〉牟涣私夂涂謶?，同事們能躲則躲，每一個臨時調(diào)過來的護士，她都要先培訓(xùn)一遍，有時剛培訓(xùn)好，人家又回原科室去了。

病房收治的第一例艾滋病住院患者，是因吸毒而感染艾滋病的。送來的時候，全身腫脹潰爛，有多種并發(fā)癥。胡敏華去請會診，請到的醫(yī)生找理由推脫不來。“其實我也能理解，因為他們當時對艾滋病不像我這么了解，他們也害怕。”

甚至她去其他科室找同事拿東西，人家會客氣地說“你就站在那里不要動，我去替你拿過來”，禮貌而疏遠。

由于艾滋病潛伏期漫長，許多病人也沒有檢查和阻斷意識，甚至發(fā)病早期都不知道自己得的是艾滋病，等送醫(yī)時，癥狀都很重，大部分沒有家屬陪同。當病人聽到這個病無法徹底治愈時，能動的當場就想沖出醫(yī)院去跳橋，不能動的也基本失去生存意志。

如何讓病人配合打針服藥控制病情，成了胡敏華日夜琢磨的問題，吃飯也在想，走路也在想，睡覺前還在想。

她把面臨的問題一個一個列出來，再一個一個去死磕。醫(yī)院同事害怕，她就先在醫(yī)院里宣教培訓(xùn)，讓他們了解艾滋病;病房護士害怕，她就以身作則，親自示范給她們看，手把手教，叮囑她們嚴格遵守規(guī)范;病人不配合，她就和他們聊天，幫他們疏導(dǎo)情緒，一點一點獲得他們的信任。

2017年她獲得貝利·馬丁獎（專門表彰為艾滋病教育、預(yù)防、治療和關(guān)懷做出突出貢獻的醫(yī)務(wù)機構(gòu)或醫(yī)務(wù)工作者的獎項），好多人稱贊她堅定?！捌鋵嵅皇?，我也有過很多次動搖的?！彼寡?，“最初的五年，腦海里天天都有兩個小人在打架。一個說‘太難了，算了，明天就去找領(lǐng)導(dǎo)說自己不干了，另一個說‘這樣的話，領(lǐng)導(dǎo)會覺得你這個人沒用，做一個事情都做不好，還是再堅持一下?！?/p>

艱難的堅持終于開始收獲成果，臨時病房升級成固定病房，團隊穩(wěn)定了下來，護士們在胡敏華的帶領(lǐng)下慢慢找到了集體歸屬感，也開始從病人身上獲得正向反饋。每一次目送護理好的病人出院，大家心里就被欣慰和成就感填滿。

“我當時寫了五年保證書，院長還怕我五年結(jié)束后要走。但是他預(yù)測錯啦，五年后我自己舍不得離開了。”提起這點，胡敏華笑了起來。

她是極重感情的人。2020年初支援武漢抗疫，她管倉庫，管得極干凈整潔，每一件物品都管出了感情，到了離開時，她都舍不得交給別人。物猶如此，何況是人。

對病人了解越深，她就越會對他們產(chǎn)生感情，了解到每一個病人都是有血有肉有情感的人，她就無法放下他們不管。她說：“要是我現(xiàn)在走了，我好不容易建好的團隊、我的護士、我的病人怎么辦吶?！?p>

比起醫(yī)藥和護理，救治和預(yù)防是更復(fù)雜的社會問題

2008年以后，醫(yī)院接診的艾滋病人的數(shù)量開始快速增長，性傳染逐漸成為艾滋病的第一傳播途徑。醫(yī)護人員開始面臨更加復(fù)雜的社會道德、倫理、情感、公序良俗等問題。

我國在2003年就已出臺了艾滋病防治“四免一關(guān)懷”政策，經(jīng)濟困難的艾滋病人可以免費檢查、免費服藥，抗機會性感染的藥物后續(xù)也納入了醫(yī)保報銷，江西省疾控還有補貼，整套政策下來，大部分艾滋病患者的治療并不會造成經(jīng)濟負擔。而且胡敏華也一直在想辦法幫助病人，把依從性好的病人發(fā)展成病房的安全員，讓一個病房的病友結(jié)成團隊，互相交流鼓勵。

護理好的病人走出醫(yī)院，理想狀態(tài)是管理好自己，按時服藥，每三個月定期回來復(fù)查，正常開展社會生活。但胡敏華在臨床中發(fā)現(xiàn)不是這樣，出院的病人還是會有一些人變得絕望，不再自我管理，一年半載后病情惡化再被送回胡敏華面前;有些病人干脆擺爛，去報復(fù)社會，甚至自殺。

“因為他們在社會上得不到認同，有的甚至在自己的家庭中也得不到認同，人沒有價值感是活不下去的?！焙羧A說。

有些患艾滋病的男同性戀，他們的心理壓力是多重的，既害怕疾病，更擔心父母責備其性取向，隱秘的壓力無處傾訴。還有些女性患者，出院后因為社會對艾滋病人的歧視而找不到工作，吃不上飯的壓力以及對社會的不滿，就去從事性服務(wù)，造成更大的社會面?zhèn)魅尽?/p>

胡敏華發(fā)現(xiàn)，想要讓一個病人正常生活，不自暴自棄，不危害社會，需要醫(yī)務(wù)工作者、病友、患者本人及其家屬，乃至全社會的共同努力。而對患者和家屬的心理咨詢干預(yù)、面向全社會的科普，從長遠來說，甚至是比醫(yī)藥和護理更重要的事。她希望面對傳染病，全社會能達成一個共識：要防疾病，而不是要防某類病人。

病房的日常護理規(guī)范運轉(zhuǎn)之后，胡敏華把工作重心向艾滋病防治和宣教方面擴展。為了更好地幫助艾友，她學(xué)習(xí)心理學(xué)，考了國家二級心理咨詢師，并創(chuàng)建了“溫馨家園”艾友互助平臺，發(fā)起了抗艾志愿服務(wù)隊，推動“彩虹之家”等艾滋病公益組織進社區(qū)宣傳防艾，還于2010年開通了微博和微信公眾號“與艾滋病為鄰”，向大眾進行艾滋病科普宣教，也提供艾滋病咨詢服務(wù)。

她的手機里有1000多名患者的聯(lián)系方式，50多個艾友微信群，很多在線上向她求助的艾友，她都沒見過面，但她會不遺余力地幫他們。

她會關(guān)注病友的朋友圈和微博，留心他們的動態(tài)，看到病人凌晨兩三點在酒吧發(fā)朋友圈，她會在他下次復(fù)查時提醒他：“你最近怎么老熬夜嘞？”病人乖乖點頭：“我下次不了。”

她就像新時代的愚公，一點點改善著艾滋病人的生存狀況。在她的努力下，不僅她所在的九院，南昌的一些其他醫(yī)院也愿意接診艾滋病人了。她的病人在其他醫(yī)院做手術(shù)、生孩子，她問：“那邊查到你有艾滋病，叫你出院了不？”病人說沒有，這讓她覺得很快樂。

她還記得十幾年前的病人有多自卑。她的一個病人，來了就往角落里一蹲，哪里都不敢去，繳費拿藥之類的都是胡敏華幫他跑腿。他覺得自己帶病，低人一等，不敢距離別人太近，怕被人嫌棄。

如今她工作室的櫥窗里，收藏著各種各樣的紀念品。有年輕的病友考上大學(xué)送來喜糖，她把糖盒擺起來;有病友結(jié)婚給護士們送來感謝的賀卡，她也整整齊齊擺進去……每一個物品背后都是一段故事。

2021年胡敏華獲得了國際護士界的最高榮譽——第48屆南丁格爾獎?wù)隆?/p>

有媒體采訪她，請她講一個印象最深刻的病人，她說講不出來。怎么會有最呢？沒有最，每一個她用心對待過的病人，她都印象深刻，根本講不完。

下一步，她想帶著自己的團隊和模式，到各地市去培訓(xùn)、去結(jié)對子，幫助基層建立自己的艾滋病救助渠道?！爸辽倜總€地方，能有一個像我這樣的愿意幫助大家的人，能聚起團隊，能讓當?shù)氐牟∪思皶r找到求助，不耽誤病情，也能在社區(qū)、校園開展艾滋病科普工作?！?/p>

如何才能像“胡敏華”呢？在胡敏華看來，一定是有愛心的人，是肯把自己給出去的人。她引用吳孟超院士的話：“醫(yī)生治療病人，等于要將他們一個個地背過河去。當你們幫助別人時，請記得醫(yī)藥是有時窮盡的，唯有不竭的愛能照亮一個受苦的靈魂?！?p>

胡敏華：南昌市第九醫(yī)院主任護師，堅守抗艾一線22 年，致力于艾滋病患者護理救治、艾滋家庭的心理疏導(dǎo)及情感關(guān)懷，榮獲第十八屆英國貝利·馬丁獎、第48 屆南丁格爾獎?wù)隆⒖箵粜鹿诜窝滓咔樽蠲滥嫘姓?、全國三八紅旗手等榮譽。