用醫(yī)術(shù)與善心守護(hù)“先天重疾兒童”的美好童年

家瑋

為全國(guó)近三分之一的“小耳寶寶”再造了“新耳朵”的郭樹(shù)忠教授，每年都會(huì)遇見(jiàn)形形色色的小耳家庭。其中，一個(gè)無(wú)錢(qián)醫(yī)治的小耳棄兒患者小慈（化名）和他特殊的“道長(zhǎng)媽媽”讓郭教授記憶深刻，始終無(wú)法忘懷。

德高望重的郭教授，沒(méi)有放棄這個(gè)曾被拋棄的可憐孩子，他多方奔走、設(shè)法籌款，為了小慈，也為了讓更多的“先天重疾兒童”恢復(fù)健康、快樂(lè)成長(zhǎng)。2022年9月9日，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)絲路少年專(zhuān)項(xiàng)基金聯(lián)合西安國(guó)際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院，全面啟動(dòng)了“守護(hù)美好童年——和郭樹(shù)忠教授一起為愛(ài)捐款”公益募捐活動(dòng)，讓醫(yī)術(shù)與善心，共同照亮特殊孩子們的成長(zhǎng)之路。

被拋棄的孩子，生命中接連遇見(jiàn)“貴人”

七年前的一個(gè)雪后清晨，28歲的女道長(zhǎng)李信嫻（道名）聽(tīng)到廟門(mén)外隱隱約約傳來(lái)嬰兒的啼哭聲，開(kāi)門(mén)一看，門(mén)外小紙箱中有一個(gè)被小紅被包裹的男嬰。

這個(gè)孩子兩邊臉大小不一樣，左邊小、右邊大，左側(cè)耳朵沒(méi)有發(fā)育，也沒(méi)有耳道，本來(lái)該長(zhǎng)耳朵的地方只長(zhǎng)了一個(gè)小肉疙瘩，孩子的下半身有大面積的深色胎記。李道長(zhǎng)當(dāng)下就明白了，這是一個(gè)被遺棄的先天畸形孩子。

李道長(zhǎng)這個(gè)沒(méi)結(jié)過(guò)婚的出家人，從此成了孩子的“道長(zhǎng)媽媽”。但廟里的生活環(huán)境并不適合孩子成長(zhǎng)，也怕引起人們的遐想和議論，她把孩子托付給老家的父母撫養(yǎng)，并為他取名叫“小慈”。

起初，父母很為難，他們比誰(shuí)都清楚，養(yǎng)育一個(gè)這樣的孩子有多難，何況家里還有殘疾的兒子媳婦……但善良的他們最終還是接受了這個(gè)可憐的孩子。

小慈因?yàn)橥饷渤粤瞬簧倏囝^，隨著年齡的增長(zhǎng)，他變得越來(lái)越沉默。李道長(zhǎng)了解小慈為什么沉默，她上過(guò)大學(xué)，也善用互聯(lián)網(wǎng)搜索，最終找到了治療小耳畸形很有名的專(zhuān)家郭樹(shù)忠教授。

一個(gè)出家人帶著一個(gè)小耳孩子，在人潮涌動(dòng)的門(mén)診上格外引人矚目。郭教授感動(dòng)于李道長(zhǎng)和她家人的無(wú)私大愛(ài)，給她吃下了一顆定心丸：小慈的耳朵，當(dāng)然能治！

但一只耳朵7萬(wàn)左右的再造費(fèi)用，對(duì)于李道長(zhǎng)以及她家人來(lái)說(shuō)是一座無(wú)法逾越的大山。郭樹(shù)忠教授看著兩人黯然離去的背影，久久無(wú)法平靜，因?yàn)槎僭斓淖罴涯昙o(jì)是7到11歲，過(guò)了這個(gè)年紀(jì)，肋軟骨就有鈣化的可能，會(huì)影響耳再造的手術(shù)效果。他決定為小慈爭(zhēng)取一個(gè)普通人的人生，不再讓人對(duì)他側(cè)目。

醫(yī)術(shù)+善心，讓“特殊兒童”的人生變得普通

事實(shí)上，除了像小慈這樣的小耳患者，郭樹(shù)忠教授在工作中還見(jiàn)到過(guò)許多患有先天疾病卻無(wú)錢(qián)醫(yī)治的孩子。在西安國(guó)際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院兒童外科，患有“KT綜合征”的小安（化名），自出生就是“大小腳”，持續(xù)便血，這讓擠在10平方米出租屋里的四口之家雪上加霜；患有疣狀靜脈畸形的小旭（化名），整條右腿早已千瘡百孔，紅斑、破潰、出血、感染不斷反復(fù)，他們家本就是低保家庭，久病更致貧……

先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上瞼下垂、多指/趾、巨痣等先天發(fā)育畸形的病癥，均屬于整形外科手術(shù)，但目前這類(lèi)非生理功能矯正的手術(shù)，尚未列入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，這讓無(wú)數(shù)經(jīng)濟(jì)困難家庭覺(jué)得，改變孩子先天發(fā)育不足是遙不可及的愿望。

郭樹(shù)忠教授聯(lián)系到了中華少年兒童慈善救助基金會(huì)絲路少年專(zhuān)項(xiàng)基金，說(shuō)明來(lái)意后，雙方一拍即合，決定發(fā)起慈善捐款，為孩子們籌集手術(shù)資金。郭樹(shù)忠教授說(shuō)：“我有很好的技術(shù)，可以免費(fèi)為孩子們做手術(shù)，但手術(shù)費(fèi)的大頭，不是醫(yī)生的勞務(wù)費(fèi)，而是大量的消耗材料，需要做檢查、化驗(yàn)，使用藥物和治療材料。一個(gè)人的力量有限，需要全社會(huì)一起來(lái)關(guān)注‘特殊兒童，這事兒才能成！”

于是就有了在“99騰訊公益”平臺(tái)上的“和郭樹(shù)忠教授一起為愛(ài)捐款”活動(dòng)，三天里，通過(guò)線(xiàn)下捐款以及線(xiàn)上轉(zhuǎn)發(fā)公益籌款鏈接，共計(jì)30余家愛(ài)心企業(yè)、近300位愛(ài)心人士參與活動(dòng)，募集到善款11萬(wàn)余元。

這些善款會(huì)被用于“先天重疾兒童”的治療與救助當(dāng)中。凡符合中華少年兒童慈善救助基金會(huì)絲路少年專(zhuān)項(xiàng)基金申請(qǐng)要求的“先天重疾兒童家庭”，均可以通過(guò)西安國(guó)際醫(yī)學(xué)中心醫(yī)院申報(bào)，得到相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)的基金幫扶。

小慈與他的“道長(zhǎng)媽媽”也一同來(lái)到了募捐活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，作為活動(dòng)的第一位受捐者，小慈終于迎來(lái)他的第一期“耳再造”手術(shù)。郭樹(shù)忠教授說(shuō)：“小慈絕不會(huì)是最后一個(gè)我們幫扶救助的對(duì)象，我們發(fā)起公益活動(dòng)，就是要拼盡所能，讓更多的孩子能回歸社會(huì)，享有正常兒童應(yīng)該擁有的美好童年?！彼退膱F(tuán)隊(duì)，用愛(ài)點(diǎn)燃了希望的“火光”，這縷光芒，能照亮需要幫助的每一個(gè)家庭、每一個(gè)孩子，還有他們可期的未來(lái)。