馬冬
生命的意義就在于人要去完成上天賜予的功課,它永遠不會等你準備好再到來,如何在這夾縫中完成自我對這份功課的詮釋,或許就是生命的意義……
“不可能再回家了”。
翠姨離開家入住安寧療護中心的時候,把家里每個角落都認真看了又看,反復說著不可能再回來了……
56歲,抗癌11年,胃惡性腫瘤術后伴隨轉移,沒人知道11年里她經歷了怎樣的折磨。癌癥戰(zhàn)勝了現(xiàn)實。2022年2月28日病情危重轉入泰康安寧療護中心。
翠姨清楚,癌癥是個定了時的鬧鐘,到點兒了,人就該走了……一切歸零,畫上句號。
翠姨說:“孩子,讓我再抱抱你吧”,她說這話的時候,強忍著不舍,兒子成長的經歷一幕幕閃過,但她知道,這可能真的是最后一次了。
兒子抱著翠姨不停地哭,翠姨抱著兒子像兒時一樣撫摸著,感受著。
“哎。”隨后一聲長嘆,她沒有驚慌,似乎她早知命運,但真的發(fā)生了又有些遺憾,這就是現(xiàn)實。入住安寧療護病房的時候,兒子看望的頻率很高,社工發(fā)現(xiàn)這個家庭比以往更加溫馨,那個午后,一家人互相訴說著平靜里的一切美好。
生命的流逝過程,在那一刻,被按下了減速鍵……
一個人對死亡的豁達,恰恰表明了她對生命的尊重。
在和病魔對抗的時間里,翠姨想必已經對死亡琢磨得很透徹了,所以常把傷痛隱藏,把樂觀展示給周圍人,包括社工吳玥。
吳玥是泰康安寧療護的一名社工,在她看來當一個老人向一個年輕人去承認自己的憂慮,大抵也是一件了不起的事情吧。
選擇安寧療護就等于妥協(xié),放棄救治?并不是。
安寧療護,又稱臨終關懷、安寧緩和醫(yī)療,指為疾病終末期,針對失去醫(yī)學上救治意義、存活期限不超過3~6個月的臨終患者,提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者安詳、有尊嚴地離世。社工則是由醫(yī)生、護士、護工和志愿者等多學科組成的安寧療護團隊中的一員。
吳玥是社工相關領域科班出身,每天要做的工作內容瑣碎且復雜。
有朋友問過吳玥,每天和病人在一起,如何調節(jié)自己的情緒?因為在陪伴病患時會遇見很多生離死別。
但吳玥從來不認為死亡是絕望的事,作為社工,對情感的感知和共情能力很重要,每一次陪伴和告別,她都會認真對待。
有一天晚上,家屬來電咨詢吳玥,稱媽媽胃癌晚期,想給媽媽安排安寧療護,但草草了解后就掛了電話。
沒想到,當晚,電話再次打來,那頭是近乎懇求的語氣,“我現(xiàn)在就要讓媽媽住院!”
原來,那天下午患者胃癌病情更加惡化了,倒計時開始。家屬焦急,吳玥也跟著著急,溝通到凌晨一點,次日中午住進病房。
焦急狀態(tài)持續(xù)了12個小時,那一晚,家屬和她都沒怎么睡。“大部分患者和家屬都會經歷這樣的狀態(tài),突發(fā),然后陷入慌亂”。老太太住進來以后,病情有所好轉,生命周期比預計長了很多,這讓吳玥欣慰。
每一次接到一個病人,吳玥都會聯(lián)系家屬要一份最近的病歷,以及病患當下狀態(tài)的視頻,隨后遞交醫(yī)生做評估。往往這個階段的病患,剩下的時間都不多了。
評估通過后病人入院,她需要幫病患處理好包括入院手續(xù)、餐卡、病房里的生活用品、家屬在病區(qū)需要用到的設施等所有流程。
隨后是病人入住,她需要定期查房。在醫(yī)生不介入的時候,社工會去臨床跟患者聊一些生理上的癥狀以及心理上的感受,會嘗試去溝通討論,平日還會根據(jù)患者之前的社會角色制定一些符合他職業(yè)或者性格特色的活動。此外,醫(yī)護人員還會和家屬開展家庭會議,對患者的變化等信息對家屬及時告知。
這是一個社工每天要經歷的日常。
“你見過奇跡嗎?”至今吳玥都覺得那一次經歷,讓她相信生命會以另一種形式存在。
一位腫瘤患者,在安寧療護病房走過了最后時光。
告別儀式在負一樓,當所有人在為逝者悲傷時,家屬休息室飛來一只小鳥,久久不愿離去。也許它不能說明什么,但在那一刻,家屬更愿意相信萬物有靈,生命換了另一種方式去陪伴。
吳玥也有過無奈和掙扎的時刻。曾有家屬直言,選擇安寧療護是不想讓老人死在家里邊,這讓吳玥很難受,“為什么要這樣對待親人”,但是又沒辦法左右。
選擇傳統(tǒng)治療還是安寧療護本身都沒有錯,吳玥面對過很多與癌癥、腫瘤斗爭的人,最終坦然地作出了選擇:“如果生命就到這里了,那我就選擇最柔軟的方式送它到它應該到達的地方。”
傳統(tǒng)問診經歷中,醫(yī)生快速問診,無暇顧及病人的感受。這樣雖可以保住病人的生命體征,但時常會令病人身心備受煎熬。
安寧療護病房,醫(yī)生鼓勵病人說出自己的疼痛史,不做沉默的受難者。根據(jù)患者描述,醫(yī)生會給患者制定疼痛控制計劃,護理人員會及時輔助醫(yī)生,幫助減輕病人的焦慮,社工和心理輔導師則會提供情緒疏導、哀傷撫慰等多種服務,協(xié)助患者完成“愿望清單”,貫穿患者余下的整個生存期。
在很多病患那里,“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力,不必要的忍痛是對疾病的縱容和對醫(yī)療技術的遷就。
泰康安寧療護的社工宋敏見證了無數(shù)艱難選擇的過程。
“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰”,從業(yè)至今她的體會很深。外部很多人稱照顧和陪伴的老人、病患為“服務對象”,這個詞很職業(yè)、很生硬,但是宋敏已經從事這個工作幾年了,從沒有把任何病患只認為是“服務對象”,目睹了很多老人離開,宋敏會難過,會思念,對他們懷有情感。
“我尊重死亡,也尊重生命,我內心仍然為他們的離開而充滿淚水,有人說我內心應該足夠堅強,不錯,但也同樣柔軟?!?/p>
病房里,常常面臨生死離別。宋敏見到過女兒在媽媽離世的時候,在地上打著滾地哭,始終不愿意接受離開的事實;也有老人走的時候,醫(yī)護團隊和家屬陪在其身邊,一起唱老人最喜歡的《可可托海的牧羊人》這首歌給他聽,看著老人的心跳數(shù)值從70、60、50,直到拉直,在歌聲中離開。
還有一次,一位父親已經宣告死亡,女兒突然撲了過去,痛哭著說“爸,我會照顧好媽媽的”。隨后,一滴淚竟從這位父親的眼角滑落。
宋敏在送別的時候,經常會遇見攻擊、煩躁、憤怒這些情感的表達方式。從另一個視角看,這是正向的,“是因為互相之間有信任和安全感,當他覺得環(huán)境是安全的時候,情緒才會表達出來”,所以不管家屬如何失態(tài),安寧團隊都能夠包容接納。
泰康安寧療護和傳統(tǒng)醫(yī)院最大的不同就是,醫(yī)療是有邊界的,對很多癥狀能有效控制,但是有些方面依然無能為力。比如去問一個從事肝病治療幾十年的醫(yī)生,肝癌到底有多疼?他或許會告訴你:不知道。沒得病怎么可能知道它有多疼?所以,在醫(yī)療無能為力的時候,什么最重要?病人的感受。
注重人文關懷,是問題的答案。
在泰康安寧療護病房,每位患者背后都有一個團隊,通過道愛、道歉、道謝、道別和全人、全家、全程、全隊的療護理念及服務,緩解患者身體不適癥狀,安撫患者及家屬的心理不安狀態(tài)。
和普通病房不同,安寧療護病房內是居家風,設置了微波爐、飲水機、小冰箱、家屬陪護床等,窗外能看到綠植,營造舒適的生活環(huán)境。
宋敏所在的服務團隊,會緊密關注患者的生理和心理感受,主動交流。
“如果不深入進去,擁有觀察力和共情力,是沒法做社工這件事的。”病患住院接觸最多的是社工,病人當已知必然會經歷離開,都會有不舍,并與社工產生形同與“類家人”的關系,不亞于親人,那種感覺非常濃烈。
“感謝你,宋老師,謝謝你陪伴母親安詳?shù)刈咄炅俗詈笠欢温?。在你身上,我看到了力量,陪伴的力量?!奔覍俳o宋敏發(fā)這條微信時,她剛剛照顧完另一位老人。
雖然身邊的每一個老人終將會離開,但是,宋敏和其他伙伴都曾在彼此的生命中走過那么一段,并成為永恒,也在不知不覺中影響著身邊的一些人。
宋敏說,“這個世界從來不欠我們什么,我們是溫暖而善良的,就總會影響身邊的人,最終,世界也將是美好而善良的”。
法國歷史社會學家菲利普·阿里耶斯將死亡分為兩類:“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”?!榜Z服的死亡”即有陪伴,沒有諸多病痛折磨 ,走得安詳。在現(xiàn)代醫(yī)院頻繁發(fā)生的缺乏親人陪伴的、沒有告別的病故則屬于“野蠻的死亡”。
有社會學系教授引用“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”來分析中國人“優(yōu)逝善終”之難。“優(yōu)逝”卻在很長時間內沒有得到重視,這說明我國公民的死亡質量堪憂。
死亡把自己偽裝成咆哮的大海,安寧療護則把它變成多情的溪流。翠姨的兒子看到母親入住后身體、心理狀態(tài)的變化,他說在那一刻意識到了人生這個大命題下,善終的含義。
然而,在現(xiàn)代醫(yī)療理念以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下,安寧療護在我國發(fā)展尚處于起步階段。
自2015年以來,國家相繼出臺安寧療護政策。2017年10月,國家衛(wèi)健委發(fā)布了安寧療護試點工作通知,截至2020年底,全國設有安寧療護科的醫(yī)院510個,全國安寧療護試點擴大到91個市(區(qū))。至今,安寧療護仍在各重要會議中被反復提及。
雖然社會上對安寧療護服務建設關注度在不斷提升,但在實際運行與推廣過程中,我國安寧療護服務發(fā)展還面臨著諸多痛點與難點。
從2021年至今,泰康已經在北京、武漢、南京、廣州、蘇州、杭州6個城市布局了安寧療護病房。在泰康的大健康產業(yè)生態(tài)鏈中,上游有養(yǎng)老產業(yè)布局,下游有完整的終極關懷服務體系,安寧療護是其中創(chuàng)新推出的溫暖服務一環(huán)。
泰康健投高級副總裁兼首席終極關懷執(zhí)行官陳平坦言,當下我國開展安寧療護面臨兩方面難題:
一是傳統(tǒng)社會觀念,很多子女普遍擔憂讓父母接受安寧療護,會被別人視為不孝。
二是在醫(yī)生職業(yè)觀念中,通常認為救死扶傷才是本職,對于安寧療護這種緩和治療方式也會有所顧忌。
受中國傳統(tǒng)文化的影響,人們在生死觀方面對于“臨終”“死亡”都有所避諱,人們可以非常痛快地談論“生”,聊到“死”則是沉重隱晦。
很多臨終的患者在生命末期有很多擔心的事件和對死亡的恐懼。可是在臨床上,醫(yī)生很少給予正面回應。醫(yī)生和家屬大都會安慰患者且有意隱瞞病情,盲目地給患者希望。
談生死不是欣賞一個風景,而是內心積淀了很多人文理念,最重要的是敬畏生命。
相較于國外,我國的安寧療護起步較晚,目前尚處于試點探索階段,推行安寧療護,仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。
陳平說,安寧療護正處于生前服務和身后服務的節(jié)點,打造符合我國國情的特色安寧療護,可以對接下游的殯儀增值服務,重新梳理殯葬服務業(yè)態(tài),從而打破安寧療護的發(fā)展瓶頸……
視角回歸家庭,當某天孩子問家長死亡是什么的時候,我們又該如何回答?這是值得探究的一件事。今年兩會期間,兩會代表建議從中小學生開始開展死亡教育。
“生死教育應該從人有獨立意識產生及對死亡有困惑好奇之后就要進行正規(guī)的引導?!卑矊幆熥o相關專家路教授認為這樣才能上好死亡教育這堂“課”,讓人們面臨死亡事件、災難事件和危及生命的時候,多一份理性少一份惶恐,處理得更合理一些。
給哀傷一個去處,理解死亡,是對生命真正的敬畏,生如夏花之燦爛,逝如秋葉之靜美。
有人說,我們終將要與這個世界告別,為何要讓肉體和心靈在生命盡頭遭受折磨。
提高安寧療護的推廣和普及,讓人們正確認識安寧療護的積極作用,需要政府、醫(yī)生、患者及家屬的共同努力,這樣才能讓更多癌癥末期的患者提高生存質量,以更好的姿態(tài)讓生命從容謝幕……