毛蓓茜 倪鵬文 李挺 謝挺 徐兵
慢性創(chuàng)面是指由于多種原因?qū)е碌钠つw組織受損且無(wú)法在正常時(shí)間內(nèi)愈合,其愈合時(shí)間一般超過(guò)4 周,包括壓力性損傷、下肢靜脈性潰瘍、糖尿病足潰瘍、放射性潰瘍、術(shù)后創(chuàng)面不愈等[1]。慢性創(chuàng)面具有發(fā)病率高、治療時(shí)間長(zhǎng)和治療費(fèi)用高等特點(diǎn),干擾了患者的正常生活和工作,從而增加了患者的身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)[2-4]。此外,患者可能需要他人的幫助,如陪同看病、幫助更換敷料、生活依賴等,在情感方面會(huì)覺得有愧于他人,產(chǎn)生情感負(fù)擔(dān)。自我感受負(fù)擔(dān)(Self-Perceived Burden,SPB)是由于個(gè)體的疾病或照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的擔(dān)憂,從而導(dǎo)致內(nèi)疚、痛苦、負(fù)擔(dān)感等主觀感受,可以概念化為身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)三個(gè)維度[5]。SPB可能使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,發(fā)生睡眠紊亂、創(chuàng)面疼痛等表現(xiàn),降低患者的治療依從性,最嚴(yán)重時(shí)甚至出現(xiàn)自殺傾向[6]。目前,對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的研究主要集中在腫瘤、腦卒中、糖尿病等研究領(lǐng)域,缺乏對(duì)慢性創(chuàng)面患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀和影響因素的研究。在全球范圍內(nèi),慢性創(chuàng)面不僅對(duì)患者造成多方面的影響,還對(duì)整個(gè)衛(wèi)生健康系統(tǒng)造成了嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)[7],探討慢性創(chuàng)面患者的SPB 將具有重要的臨床意義和理論價(jià)值。本研究旨在調(diào)查慢性創(chuàng)面患者的SPB 現(xiàn)狀和相關(guān)的影響因素,以期為科學(xué)評(píng)估慢性創(chuàng)面患者的SPB 并采取相應(yīng)的護(hù)理措施提供依據(jù)。
本研究為前瞻性的橫斷面研究,采用方便抽樣的方法調(diào)查2021 年2 月至2021 年6 月在我院創(chuàng)面修復(fù)中心就診的慢性創(chuàng)面患者。納入標(biāo)準(zhǔn):①創(chuàng)面時(shí)間≥4 周;②年齡≥18 歲;③意識(shí)清楚、溝通無(wú)障礙,能理解問(wèn)卷內(nèi)容并準(zhǔn)確表達(dá);④知情同意,自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①處于其他合并癥的急性發(fā)作期;②腫瘤性創(chuàng)面;③有精神疾病或認(rèn)知障礙;④正在參與其他臨床試驗(yàn)。根據(jù)統(tǒng)計(jì)分析的要求,樣本量為自變量的5~10 倍,并在此基礎(chǔ)上擴(kuò)大10%的樣本量[8]。根據(jù)理論框架的指導(dǎo)、文獻(xiàn)回顧和頭腦風(fēng)暴法,本研究預(yù)計(jì)納入18 個(gè)潛在自變量,計(jì)算樣本量應(yīng)為99~198 例,受疫情影響最終共調(diào)查樣本102例。
研究采用姜乾金[9]提出的應(yīng)激過(guò)程作用模型作為理論框架,該模型認(rèn)為心理應(yīng)激不是因與果、刺激與反應(yīng)的簡(jiǎn)單過(guò)程,而是受個(gè)體本身的信念和認(rèn)知、社會(huì)環(huán)境等因素的共同影響,是多方面因素互相作用的“系統(tǒng)”。應(yīng)激過(guò)程作用模型如下:
慢性創(chuàng)面患者面臨病程長(zhǎng)、長(zhǎng)期需要接受創(chuàng)面護(hù)理等眾多應(yīng)激源,影響患者生理、心理和社會(huì)健康狀況。應(yīng)激過(guò)程作用模型將個(gè)體遭遇的負(fù)性生活事件對(duì)其身心健康的影響視為應(yīng)激反應(yīng),個(gè)體的個(gè)性特征、認(rèn)知評(píng)價(jià)、支持系統(tǒng)和應(yīng)對(duì)方式等是影響應(yīng)激反應(yīng)的重要變量。本研究中,慢性創(chuàng)面這一不良事件作為應(yīng)激源,使患者產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng),慢性創(chuàng)面患者SPB 的產(chǎn)生是多因素綜合作用的結(jié)果;而認(rèn)知評(píng)價(jià)(如自我效能、無(wú)能為力感)、支持系統(tǒng)(如社會(huì)支持)和應(yīng)對(duì)方式(如面對(duì))等在慢性創(chuàng)面這一不良事件和SPB 之間起調(diào)節(jié)作用。其中,社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式?jīng)Q定個(gè)體在遭遇疾病過(guò)程中能獲得的支持和應(yīng)對(duì)困難的信心;自我效能和無(wú)能為力感反映了個(gè)體的認(rèn)知評(píng)價(jià),是患者主觀能動(dòng)、個(gè)性特征發(fā)揮的過(guò)程。
2.2.1 一般資料問(wèn)卷
包括患者的一般情況和疾病情況?;颊叩囊话闱闆r包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、月收入、婚姻狀況、有無(wú)合并其他慢性病、生活自理情況、主要照顧者年齡、主要照顧者性別、主要照顧者與患者的關(guān)系等?;颊呒膊∏闆r包括患者創(chuàng)面類型、創(chuàng)面數(shù)目、創(chuàng)面感染情況等。
2.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)
原量表由Cousineau 等[10]編制,用于測(cè)定慢性病患者自我感受負(fù)擔(dān)水平。中文版SPBS 信效度良好,內(nèi)容效度為1.0,內(nèi)部一致性Cronbach' α 系數(shù)0.91[11]。包含身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和情感負(fù)擔(dān)3 個(gè)維度,共10 個(gè)條目;采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,“從不”計(jì)1 分,“偶爾”計(jì)2 分,“有時(shí)”計(jì)3 分,“經(jīng)?!庇?jì)4 分,“總是”計(jì)5 分,總分為10~50 分,得分越高,表示患者的SPB 越重。量表的評(píng)分臨界值為20 分,<20 分時(shí)表明患者無(wú)明顯的SPB,20~29 分時(shí)存在輕度SPB,30~39 分時(shí)存在中度SPB,40~50 分時(shí)患者存在重度SPB。本研究將量表?xiàng)l目中引起SPB 原因的表述限定為“慢性創(chuàng)面”,并且在填寫說(shuō)明中明確指出“請(qǐng)?zhí)顚懹捎诼詣?chuàng)面引起的相應(yīng)感受……”,以確保評(píng)估的是由于慢性創(chuàng)面而非其他疾病所引起的SPB。
2.2.3 社會(huì)支持量表(SSRS)
該量表是由肖水源[12]編制,是根據(jù)我國(guó)現(xiàn)有的狀況而設(shè)計(jì)出的社會(huì)支持情況評(píng)定量表,用來(lái)調(diào)查患者的社會(huì)支持情況,具有較好的信效度。該量表總共有10 個(gè)條目,第1~4、8~10 條,從低到高各記1~4分,第5 條從無(wú)到全力支持分別計(jì)1~4 分,第6、7條根據(jù)來(lái)源的數(shù)量決定分值??偡譃楦鳁l目相加之和,得分越高者,表明其社會(huì)支持程度越高。
2.2.4 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(MCMQ)
該問(wèn)卷是由Feifel 等[13]編制,用來(lái)調(diào)查患者的應(yīng)對(duì)方式,之后又有沈曉紅等[14]將其改編成中文版量表,主要應(yīng)用在慢性疾病、癌癥、婦科疾病以及手術(shù)患者中。該問(wèn)卷總Cronbach' α 系數(shù)為0.90,其中面對(duì)、回避、屈服維度的Cronbach' α 系數(shù)分別為0.69、0.60、0.76。包括面對(duì)、回避和屈服3 個(gè)維度,共20 個(gè)條目。面對(duì)維度由1、2、5、10、12、15、16、19 總共8 個(gè)條目組成,回避維度由3、7、8、9、11、14、17 總共7 個(gè)條目組成,屈服維度由4、6、13、18、20 總共5個(gè)條目組成。采用Likert 4 級(jí)計(jì)分法,其中有8 個(gè)條目需要反向計(jì)分。
2.2.5 成人無(wú)能為力感量表(PAT)
該量表由Braga 等[15]編制,適用于糖尿病足潰瘍患者,Huang 等[16]學(xué)將其修訂成中文版量表,量表信效度較好,Cronbach' α 系數(shù)為0.96,內(nèi)容效度為0.88。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,從選項(xiàng)“從不”到“總是”得分分別為1~5 分,總共有12 個(gè)條目,其中條目1~6 為反向計(jì)分。量表總分12~60 分,得分越高者,表明其無(wú)能為力感越強(qiáng)。
2.2.6 一般自我效能感量表(GSES)
由Ralf 編制,包含10 個(gè)條目,后發(fā)展了GSES的中文版,具有良好的信度和效度,Cronbach' α 系數(shù)為0.87[17]。量表采取Likert 4 級(jí)評(píng)分法,從選項(xiàng)“完全不正確”到“完全正確”得分分別為1~4 分??偡?0~40 分。得分越高,代表一般自我效能感水平越高。
采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查法,由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究人員在創(chuàng)面修復(fù)門診利用“問(wèn)卷星”工具進(jìn)行問(wèn)卷的發(fā)放與回收。調(diào)查時(shí)先向患者說(shuō)明本次研究的目的和意義,說(shuō)明資料處理的保密原則和匿名性,取得患者知情同意。由調(diào)查員向調(diào)查對(duì)象解釋后,請(qǐng)患者如實(shí)填寫。所有問(wèn)卷均當(dāng)場(chǎng)提交,每位患者只被調(diào)查1 次。沒有填寫完整的患者,將無(wú)法提交問(wèn)卷,此問(wèn)卷平均完成時(shí)間約為10 min。
經(jīng)雙人核對(duì)后將收集的資料錄入Excel 表格中,采用SPSS 26.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。其中,計(jì)量資料采用描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述;單因素采用t 檢驗(yàn)或方差分析,多因素分析采用多元線性回歸分析(SPB 作為因變量,其余因素為自變量),以P<0.05 為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。
最終共調(diào)查慢性創(chuàng)面患者102 例,其中男性52例(51%),女性50 例(49%),男女比為1.04∶1;年齡范圍20~89 歲,平均年齡(57.3±15.94)歲;文化程度主要為大專及以上水平(37.3%);平均月收入2 000~5 000 元(52%);已婚87 例(85.3%);大部分患者無(wú)合并其他慢性病(68.6%);能完全自理的患者83 例(81.4%);主要照顧者年齡45~65 歲(32.4%);多為女性(60.8%);主要照顧者與患者的關(guān)系多為配偶,占51%。本研究中,患者創(chuàng)面病程時(shí)間平均(7.22±11.54)個(gè)月;創(chuàng)面以初發(fā)為主(77.5%);創(chuàng)面類型以術(shù)后創(chuàng)面和外傷為主(32.4%);創(chuàng)面數(shù)目為1 個(gè)的患者最多(69.6%);創(chuàng)面感染情況以中度感染為主(58.8%)。
表1 顯示,本研究中患者SPB 得分為31.37±15.42,總體處于中度水平。慢性創(chuàng)面患者SPB 各維度得分中,“情感負(fù)擔(dān)”維度均值最高,為3.27±1.61,其次是“身體負(fù)擔(dān)”(3.26±1.64)和“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”(2.61±1.57)。
表1 慢性創(chuàng)面患者SPB 及各維度得分情況Table 1 SPB score of patients with chronic wound
結(jié)果顯示,慢性創(chuàng)面患者社會(huì)支持度平均得分為44.84±6.46;慢性創(chuàng)面患者醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式得分中,面對(duì)得分18.96±3.25,回避得分13.72±2.41,屈服得分6.37±2.40;無(wú)能為力感得分范圍為12~43,平均16.61±6.78;此外,一般自我效能感總分14~36,平均26.70±5.22。通過(guò)相關(guān)分析發(fā)現(xiàn),SPB 與面對(duì)型應(yīng)對(duì)、屈服型應(yīng)對(duì),無(wú)能為力感、一般自我效能具有相關(guān)性(P<0.05)。其中,屈服型應(yīng)對(duì)、無(wú)能為力感與SPB 總分之間呈現(xiàn)正相關(guān),面對(duì)型應(yīng)對(duì)、一般自我效能與SPB 總分之間呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)(表2)。
表2 患者SPB 與社會(huì)支持、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式、無(wú)能為力感、一般自我效能的相關(guān)性分析Table 2 Correlation analysis between SPB and social support,medical coping modes,powerlessness and general self-efficacy of patient
如表3 所示,數(shù)據(jù)分析結(jié)果表明,一般資料和疾病資料中性別、職業(yè)、平均月收入、有無(wú)合并其他慢性病、生活自理情況、主要照顧者年齡、主要照顧者性別、主要照顧者與患者的關(guān)系、創(chuàng)面類型、創(chuàng)面數(shù)目、創(chuàng)面感染情況這些因素對(duì)患者SPB 得分的影響沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),而年齡、文化程度、婚姻狀況對(duì)患者SPB 得分的影響具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。
以患者SPB 得分為因變量,把單因素分析結(jié)果中有意義的變量(包含年齡、文化程度、婚姻狀況、社會(huì)支持、面對(duì)、屈服、無(wú)能為力感和一般自我效能)作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果如表4 所示,最終納入回歸方程的變量有1 項(xiàng),為應(yīng)對(duì)方式中的面對(duì),可解釋慢性創(chuàng)面患者自我感受負(fù)擔(dān)總變異的22.7%(P<0.05)。
表4 慢性創(chuàng)面患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸Table 4 Multiple regression analysis of influencing factors of SPB of patient
本研究發(fā)現(xiàn),慢性創(chuàng)面患者普遍存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān),整體負(fù)擔(dān)水平呈中等程度,這與劉偉偉[18]對(duì)結(jié)直腸癌術(shù)后腸造口患者的研究和劉云云等[19]對(duì)高危糖尿病足患者的調(diào)查結(jié)果相一致,但高于鄭紅[20]對(duì)腦卒中患者的研究結(jié)果。究其原因可能在于本研究納入對(duì)象為來(lái)自三甲醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)門診的慢性創(chuàng)面患者,與腸造口患者等均屬于傷口造口患者群體。慢性創(chuàng)面不僅給患者帶來(lái)了生理功能的不便,創(chuàng)面的疼痛、異味、瘙癢等不良體驗(yàn)也對(duì)患者的心理健康、角色適應(yīng)和社交生活等造成了負(fù)面影響,加重了患者的自我感受負(fù)擔(dān)[21-22]。本研究發(fā)現(xiàn),在患者的自我感受負(fù)擔(dān)各維度均分中,“情感負(fù)擔(dān)”維度的均值最高,其次是“身體負(fù)擔(dān)”、“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”,這與尤朝霞等[23]對(duì)腸造口患者和許琍文等[24]對(duì)糖尿病患者的研究結(jié)果較為接近。慢性創(chuàng)面愈合時(shí)間長(zhǎng)甚至難以愈合,在治療過(guò)程中,慢性創(chuàng)面患者可能需要照顧者的長(zhǎng)期幫助和照護(hù),照顧者的照顧負(fù)荷增加[25]?;颊邥?huì)擔(dān)心由于自身的照顧需求而影響照顧者的身體或者工作,加重患者的內(nèi)疚、自責(zé)感等,從而導(dǎo)致其情感負(fù)擔(dān)的增加;此外,患者創(chuàng)面的反復(fù)發(fā)作和疾病不確定性,會(huì)使患者面臨生理功能和自我形象紊亂等方面的壓力;部分創(chuàng)面治療手段、材料價(jià)格昂貴,如創(chuàng)面負(fù)壓治療、富含血小板血漿治療、人工真皮等,長(zhǎng)期的創(chuàng)面治療過(guò)程增加了患者的身體負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[26-27]。因此,患者的自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀提示醫(yī)護(hù)人員在管理患者創(chuàng)面的同時(shí),應(yīng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的心理變化,鼓勵(lì)患者表達(dá)自身感受,加強(qiáng)與照顧者、朋友及醫(yī)護(hù)人員的交流。醫(yī)護(hù)人員也要提高對(duì)照顧者的支持,降低照顧者照顧負(fù)荷,減輕患者的情感負(fù)擔(dān)。同時(shí),根據(jù)患者的特點(diǎn)采取多元化健康教育,提高患者的治療依從性和自我護(hù)理能力,改善患者的生理功能。在選擇創(chuàng)面治療方案和產(chǎn)品時(shí)應(yīng)充分考慮患者的經(jīng)濟(jì)情況,以降低其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
單因素分析結(jié)果顯示,年齡、文化程度、婚姻狀況對(duì)患者SPB 的影響差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。研究發(fā)現(xiàn),年齡段>65 歲的患者SPB 得分最高,這和李倩茹等[28]在慢性阻塞性肺疾病加重期患者中的研究相似,可能與患者年齡較大,身體機(jī)能下降,且自理能力較差,日常生活需要他人幫助有關(guān),故SPB 相對(duì)較高。其次是45~65 歲年齡段的患者,其SPB 也比較高,這與學(xué)者李雪等[29]對(duì)維持性血液透析患者的研究結(jié)果相一致,可能是因?yàn)檫@個(gè)年齡段的患者是家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來(lái)源和家庭責(zé)任的承擔(dān)者,患病后患者正常的工作和生活節(jié)奏被打亂,無(wú)法承擔(dān)原有的責(zé)任,容易發(fā)生角色行為沖突,而使SPB 增加。提示我們要在今后的創(chuàng)面護(hù)理中加強(qiáng)與中老年患者的交流,及時(shí)發(fā)現(xiàn)情緒低落和自我負(fù)擔(dān)重的患者,基于患者創(chuàng)面特點(diǎn)和個(gè)性特征,給予患者個(gè)體化的創(chuàng)面護(hù)理方案。慢性創(chuàng)面是一大類創(chuàng)面疾病的統(tǒng)稱,創(chuàng)面表現(xiàn)類似的患者可能牽涉的病因截然不同,治療方案和預(yù)后也不盡相似。本研究結(jié)果顯示,文化程度越低的患者,SPB 水平越高,這與乳腺癌患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)的研究結(jié)果相一致[30]??赡苁俏幕潭鹊偷幕颊呷鄙賹?duì)創(chuàng)面疾病知識(shí)的了解和獲取渠道,遇到問(wèn)題時(shí)不知所措,尋求解決困難的方法和資源也較少。因此,我們要針對(duì)患者的文化程度、理解能力、信息化水平等提供適宜的健康教育,幫助患者正確掌握創(chuàng)面疾病的相關(guān)知識(shí),增加患者解決創(chuàng)面相關(guān)問(wèn)題的信心。在婚姻狀況中,喪偶或離異患者的SPB 要高于已婚患者,這可能與患者患病后缺乏配偶支持、自我護(hù)理困難有關(guān)。對(duì)于此類患者,要鼓勵(lì)患者充分利用其他社會(huì)支持系統(tǒng),如其他家庭成員、社區(qū)家庭醫(yī)生、長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)服務(wù)等。
進(jìn)一步的多元線性回歸分析結(jié)果表明,醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式中的面對(duì)是慢性創(chuàng)面患者SPB 的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素,能解釋其22.7%的變異量,其結(jié)果低于學(xué)者高元鵬[31]對(duì)腸造口患者的研究,可能還有其他潛在的影響因素需要進(jìn)一步挖掘。面對(duì)型應(yīng)對(duì)方式對(duì)于慢性創(chuàng)面患者SPB 具有重要意義,這與慢性阻塞性肺疾病急性加重期患者的研究結(jié)果相一致[28]。相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果揭示,大多數(shù)的慢性病患者不愿意交流自己內(nèi)心的壓力,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充當(dāng)患者與照顧者之間溝通的聯(lián)結(jié)者,充分動(dòng)員家庭資源,提高照顧者能力,增進(jìn)理解與信任[32]。面對(duì)屬于一種積極的應(yīng)對(duì)形式,當(dāng)個(gè)體處于困境或應(yīng)激狀態(tài)時(shí)采取面對(duì)的應(yīng)對(duì)方法有利于患者保持健康的心理狀態(tài)。因此創(chuàng)面修復(fù)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注慢性創(chuàng)面患者的應(yīng)對(duì)方式,鼓勵(lì)患者積極面對(duì)和主動(dòng)參與醫(yī)療決策,學(xué)習(xí)創(chuàng)面護(hù)理的相關(guān)知識(shí)和技能,減少治療過(guò)程中創(chuàng)面并發(fā)癥的發(fā)生,提高解決問(wèn)題的能力和治療依從性,從而降低SPB 水平。
綜上所述,慢性創(chuàng)面患者存在中等程度的SPB,面對(duì)型應(yīng)對(duì)方式是慢性創(chuàng)面患者SPB 的獨(dú)立影響因素。提示創(chuàng)面修復(fù)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)慢性創(chuàng)面患者SPB 的準(zhǔn)確評(píng)估和及時(shí)干預(yù),給予有效的患者和照顧者支持,鼓勵(lì)采取面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式,降低自我感受負(fù)擔(dān),減少慢性創(chuàng)面對(duì)患者生理、心理、社會(huì)適應(yīng)等的負(fù)面影響。