艾滋病患者社會(huì)融入困境及路徑選擇

李 丹，魏雷東

艾滋病是目前醫(yī)學(xué)領(lǐng)域較難攻克的難題，本文關(guān)注艾滋病患者(1)在臨床與艾滋病防治過(guò)程中，艾滋病人（AIDS,獲得性免疫缺陷綜合癥）是與艾滋病病毒（HIV,人類(lèi)免疫缺陷病毒）攜帶者是不同的人群，但由于二者在社會(huì)融入、社會(huì)關(guān)系方面具有相同的地位與屬性，同時(shí)也為了文章敘述方便，本文將艾滋病病毒攜帶者和艾滋病人合稱(chēng)為艾滋患者。社會(huì)融入困境及產(chǎn)生機(jī)理。據(jù)中國(guó)疾控中心、聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署、世界衛(wèi)生組織聯(lián)合評(píng)估，截至2018 年9 月底，全國(guó)報(bào)告存活感染者85.0 萬(wàn)，死亡26.2 萬(wàn)例。估計(jì)新發(fā)感染者每年8 萬(wàn)例左右(2)數(shù)據(jù)來(lái)源：中國(guó)疾病預(yù)防控制中心官網(wǎng)www.chinacde.cn/。。2021 年7 月14 日，聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署發(fā)布的2021 年艾滋防治全球進(jìn)展報(bào)告《Confronting Inequalities-Lessons for pandemic responses from 40 years of AIDS》顯示2020 年全球約68 萬(wàn)人死于艾滋病及相關(guān)并發(fā)癥，艾滋病病毒感染者為150 萬(wàn)人。艾滋病破壞患者免疫系統(tǒng)，損害個(gè)體身體健康，長(zhǎng)期以來(lái)社會(huì)大眾對(duì)患病個(gè)體的負(fù)面態(tài)度，歧視和污名化(3)Forouzan A S, Jorjoran S Z, Sajjadi H, et al," Social Support Network among People Living with HIV/AIDS in Iran",Aids Research and Treatment,vol.1,2013,pp.1-7.，使得患病個(gè)體承受較大心理壓力。

由于艾滋病的嚴(yán)重性與危險(xiǎn)性，社會(huì)大眾“談艾色變”。雖然國(guó)家和一些社會(huì)組織大力宣傳艾滋病相關(guān)知識(shí)，尤其是2019 年國(guó)務(wù)院修訂的《艾滋病防治條例》提出“任何單位和個(gè)人不得歧視艾滋病感染者、艾滋病病人及其家屬。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學(xué)等合法權(quán)益受法律保護(hù)”，公眾對(duì)艾滋病患者的態(tài)度有大幅度改觀(guān)。但由于歷史和現(xiàn)實(shí)的原因，社會(huì)公眾對(duì)艾滋病患者依然持有排斥態(tài)度。作為帶有顯著污名標(biāo)簽的邊緣化群體，部分艾滋病患者在社會(huì)融入受阻與自我保護(hù)的本能作用下，甚至選擇隱瞞身份，逃離真實(shí)的日常生活場(chǎng)景，拒絕與外界聯(lián)系。在政府加大艾滋病知識(shí)宣傳教育的情境下，當(dāng)前艾滋病患者融入狀況如何？如果社會(huì)融入困境依然存在，困境產(chǎn)生的機(jī)理是什么？鄭州X 醫(yī)院救治的艾滋病患者來(lái)自全國(guó)各地，本文的研究者對(duì)其進(jìn)行了為期3 個(gè)月的田野調(diào)查。文章建構(gòu)一個(gè)結(jié)構(gòu)-主體分析框架，采用深入訪(fǎng)談、參與式觀(guān)察法收集數(shù)據(jù)，重點(diǎn)關(guān)注結(jié)構(gòu)性因素如何通過(guò)艾滋病患者主體因素產(chǎn)生社會(huì)融入困境，探討其社會(huì)融入困境生成邏輯。

一、文獻(xiàn)回顧與研究框架

（一）社會(huì)融入研究

學(xué)術(shù)界對(duì)于社會(huì)融入并無(wú)統(tǒng)一界定。國(guó)外對(duì)“社會(huì)融入”這一概念有social integration，social inclusion 兩種不同的翻譯，在學(xué)術(shù)研究和政策文獻(xiàn)中互換使用。Social integration 首先被法國(guó)社會(huì)學(xué)家迪爾凱姆使用，用于理解社會(huì)，社會(huì)凝聚力和健康之間的關(guān)系(4)Berkman L F, Glass T, Brissette I, Seeman T E ,"From Social Integration to Health: Durkheim in the New Millennium",Social Science Medicine,vol.51,2000,pp.843-857.。隨后被用于美國(guó)的平權(quán)運(yùn)動(dòng)，少數(shù)族裔融入歐洲和其他高收入地區(qū)、主流社會(huì)的研究。Social inclusion 在英國(guó)和歐洲使用更為普遍。社會(huì)融入（social inclusion）是一個(gè)多維的、多層次的概念，這一含義可以大致劃分為兩類(lèi)：一類(lèi)側(cè)重于權(quán)利，即側(cè)重于社會(huì)排斥和作為特定社區(qū)或社會(huì)成員的權(quán)利剝奪；另一類(lèi)強(qiáng)調(diào)個(gè)人在社區(qū)的參與(5)Davey S, Gordon S, "Definitions of Social Inclusion and Social Exclusion: The Invisibility of Mental Illness and the Social Conditions of Participation",International Journal of Culture and Mental Health,vol.10,2017,pp.229-237.，將社會(huì)融入作為參與社會(huì)關(guān)鍵活動(dòng)的機(jī)會(huì)。這兩方面的含義意味著社會(huì)融入不僅是參與，而且包括提供個(gè)人機(jī)會(huì)和提高個(gè)人參與能力。Hedetoft 認(rèn)為社會(huì)融入的復(fù)雜概念包括社會(huì)包容性、文化凝聚力、共同價(jià)值觀(guān)，相互承認(rèn)，相互尊重對(duì)話(huà)、和平互動(dòng)或者融入政策(6)Hedetoft U R,"Social Inclusion:Inaugural Editorial",Social Inclusion,vol.1,2013 ,pp.1-2.。Collins 認(rèn)為社會(huì)融入的目標(biāo)在于改善弱勢(shì)群體的福利，創(chuàng)造條件和機(jī)會(huì)，促使所有公民參與社會(huì)，應(yīng)重視研究哪些社會(huì)機(jī)制阻礙群體融入社會(huì)(7)Collins H,"Discrimination, Equality and Social Inclusion",The Modern Law Review, vol.1, 2003, pp.16-43.。國(guó)內(nèi)學(xué)者則傾向于將社會(huì)融入作為一個(gè)獨(dú)立的概念，與社會(huì)排斥相對(duì)立，社會(huì)融入的過(guò)程也是提高特定群體社會(huì)福利過(guò)程。社會(huì)融入是全球化背景下，為了提高全體社會(huì)成員的福利，使人能夠平等、全面地參與經(jīng)濟(jì)、政治和社會(huì)等生活，最終實(shí)現(xiàn)社會(huì)團(tuán)結(jié)(8)徐麗敏：《“社會(huì)融入”概念辨析》，《學(xué)術(shù)界》2014 年第7 期。。社會(huì)融入的角度可分為不同的方面，其中經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和心理是較為重要層次的融入，融入主體的自我意識(shí)、融入當(dāng)?shù)厝说膽B(tài)度和素質(zhì)、環(huán)境和公共服務(wù)等會(huì)造成個(gè)體融入具有差異性和長(zhǎng)期性(9)胡蘇云：《上海臺(tái)灣人的社會(huì)融入分析》，《社會(huì)科學(xué)》2006 年第8 期。。社會(huì)融入過(guò)程既強(qiáng)調(diào)融入主體的能動(dòng)性、社會(huì)性、持續(xù)性、反思性和交互性，又強(qiáng)調(diào)融入主體要有社會(huì)公平的理念，要積極參與社會(huì)行動(dòng)，與周邊環(huán)境進(jìn)行互動(dòng)了解，即融入是行動(dòng)主體之間雙向互動(dòng)的結(jié)果。社會(huì)融入不但要考察個(gè)體融入的外在表現(xiàn)，還要考慮到個(gè)體行動(dòng)的融入愿望(10)陳成文、孫嘉悅：《社會(huì)融入:一個(gè)概念的社會(huì)學(xué)意義》,《湖南師范大學(xué)社會(huì)科學(xué)學(xué)報(bào)》2012 年第6 期。。近年來(lái)國(guó)內(nèi)學(xué)者增加了融入者自愿性隔離的研究。自愿性隔離是指群體成員由于共同的文化和心理需要，主動(dòng)降低心理層面的價(jià)值認(rèn)同感，自愿選擇結(jié)成的社群網(wǎng)絡(luò)并以此作為行動(dòng)的依托(11)郭星華、楊杰麗：《城市民工群體的自愿性隔離》，《江蘇行政學(xué)院學(xué)報(bào)》2015 年第1 期。。

國(guó)外應(yīng)用社會(huì)融入概念開(kāi)展的實(shí)證研究包括兩個(gè)方面。一是有關(guān)移民社會(huì)融入的研究。以美國(guó)社會(huì)學(xué)家帕克為代表的芝加哥學(xué)派對(duì)自歐洲到美國(guó)的新移民研究，并大體形成了“同化論”和“多元文化論”兩大流派。當(dāng)移民無(wú)法適應(yīng)移入地特定的社會(huì)文化或?qū)崿F(xiàn)某些目標(biāo)時(shí)，歧視就會(huì)顯現(xiàn)出來(lái)。社區(qū)居住時(shí)間（time of residence in a community）、移民與環(huán)境的關(guān)系，特別是鄰里關(guān)系是影響移民社會(huì)融入的關(guān)鍵因素。提高移民的社會(huì)融入應(yīng)從個(gè)人和社會(huì)背景的相互作用入手(12)Davey S, Gordon S，"Definitions of Social Inclusion and Social Exclusion: The Invisibility of Mental Illness and the Social Conditions of Participation",International Journal of Culture and Mental Health,vol.10,2017,pp.229-237.。二是把社會(huì)融入視為社會(huì)排斥概念的伴生物。社會(huì)排斥指?jìng)€(gè)體被阻止與外界社會(huì)的聯(lián)系。排斥這個(gè)詞意味著某個(gè)人或某樣?xùn)|西被丟棄。社會(huì)排斥不僅起源于個(gè)人被社會(huì)被動(dòng)排斥，還包括這類(lèi)群體主動(dòng)排斥在主流社會(huì)之外。具有這類(lèi)特征的個(gè)體選擇放棄教育機(jī)會(huì)，拒絕工作機(jī)會(huì)，經(jīng)濟(jì)上變得被動(dòng)，放棄政治上競(jìng)選的機(jī)會(huì)。國(guó)內(nèi)有關(guān)社會(huì)融入的實(shí)踐性研究主要以流動(dòng)人口和弱勢(shì)群體為對(duì)象，如移民、隨遷老人、農(nóng)民工、和刑滿(mǎn)釋放人員。

綜合已有文獻(xiàn)研究，本研究嘗試從最一般化的核心特質(zhì)來(lái)界定：（1）社會(huì)融入的社會(huì)目標(biāo)是為了獲得穩(wěn)定的社會(huì)秩序，促進(jìn)社會(huì)穩(wěn)定發(fā)展。（2）社會(huì)融入的群體目標(biāo)是為了輔助社會(huì)弱勢(shì)群體獲得應(yīng)有的權(quán)利，更好參與社會(huì)生活。（3）社會(huì)融入是一個(gè)社會(huì)行動(dòng)的過(guò)程，是個(gè)體主動(dòng)參與的過(guò)程。（4）從外在客體視角而言，社會(huì)融入是指社會(huì)主流群體接納少數(shù)群體的過(guò)程；從內(nèi)在主體視角而言，社會(huì)融入強(qiáng)調(diào)參與主體在時(shí)間上的延續(xù)性，也暗含著從不同維度主動(dòng)參與社會(huì)生活，進(jìn)而融入不同的社會(huì)子系統(tǒng)。（5）社會(huì)融入的影響因素包括個(gè)人心理特質(zhì)、社區(qū)環(huán)境、貧困、社會(huì)歧視、社會(huì)參與程度、制度性因素等。

（二）有關(guān)艾滋病患者的研究

當(dāng)前國(guó)外有關(guān)艾滋病患者的研究較多。主要包括教育倡導(dǎo)(13)Jaganath D G, Harkiran KC, Adam C,et al, "Harnessing Online Peer Education (HOPE): Integrating CPOL and social media to train peer leaders in HIV prevention",AIDS Care, vol.5,2012,pp.593-600.、風(fēng)險(xiǎn)行為與防護(hù)措施(14)Young S D, Holloway I, Jaganath D, et al, "Project HOPE: Online Social Network Changes in an HIV Prevention Randomized Controlled Trial for African American and Latino Men Who Have Sex With Men",American Journal of Public Health,vol.9,2014,pp.1707-1712.，不同群體的艾滋篩查，個(gè)體知道篩查結(jié)果的感受與情緒，是否決定接受醫(yī)療體系干預(yù)，感染艾滋病毒后的人際狀況，感染后如何告知(15)Kohlenberg B,Watts M W, "Considering Work for People Living with HIV/AIDS: Evaluation of a Group Employment Counseling Program",Journal of Rehabilitation Washington,vol.1,2003,pp.22-29.，感染后的伴侶關(guān)系(16)Solomon S S, Mehta S H, Latimore A, et al, "The Impact of HIV and High-risk Behaviors on the Wives of Married Men who have Sex with Men and Injection Drug Users: Implications for HIV Prevention".Journal of the International AIDS Society, Supplement S1, vol.13,2010,p.S7.，艾滋病患者的生活質(zhì)量研究，污名化研究(17)Herek G M, Eric K G,"A Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS",American Psychologist, vol.11,1988, p.6.。當(dāng)前我國(guó)有關(guān)于艾滋病患者的研究主要為：艾滋病患者的被歧視與社會(huì)支持研究；艾滋病患者的社會(huì)污名、再適應(yīng)的研究；艾滋病患者生存質(zhì)量研究；醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生與護(hù)理學(xué)學(xué)科視角下艾滋病患者心理問(wèn)題及干預(yù)研究。本研究從結(jié)構(gòu)-主體維度系統(tǒng)梳理當(dāng)前有關(guān)艾滋病患者的研究。

1．艾滋病結(jié)構(gòu)性影響因素研究

病痛性苦難有著社會(huì)、政治、經(jīng)濟(jì)層面的結(jié)構(gòu)性根源(18)方洪鑫：《從結(jié)構(gòu)性暴力到生命社會(huì)體——艾滋人類(lèi)批判的道德譜系》，《社會(huì)學(xué)研究》2020 年第5 期。。最近幾年的研究認(rèn)為要在社會(huì)文化背景下看待艾滋病問(wèn)題，尤其需要關(guān)注疾病背后的各類(lèi)結(jié)構(gòu)性因素。艾滋病的結(jié)構(gòu)性因素是指影響個(gè)人感染艾滋病毒的風(fēng)險(xiǎn)性和脆弱性的根本原因，是不受個(gè)體控制的外部因素(19)Gupta G, Parkhurst J O, Ogden J, et al, "Structural Approaches to HIV Prevention"，The Lancet,vol.8,2008, pp.45-55.。《AIDS》雜志將艾滋病背后的結(jié)構(gòu)因素界定為物質(zhì)、社會(huì)、文化、組織、社區(qū)、經(jīng)濟(jì)、法律、政策環(huán)境(20)Sumartojo E, Doll L, Holtgrave D, et al, "Enriching the Mix: Incorporating Structural Factors into HIV Prevention",AIDS, vol.14,2000,pp.S1-S2.。根據(jù)影響艾滋病傳播的遠(yuǎn)近距離，Barnett 等人將結(jié)構(gòu)性因素分為高級(jí)的遠(yuǎn)端因素（more distal factors）和低級(jí)的遠(yuǎn)端因素（less distal factors）。高級(jí)的遠(yuǎn)端因素是指國(guó)家經(jīng)濟(jì)環(huán)境，文化，政府、社會(huì)政策等宏觀(guān)的環(huán)境因素，低級(jí)的遠(yuǎn)端因素是指移民、當(dāng)?shù)爻鞘械某鞘谢h(huán)境、可以得到的健康照顧、女性地位和權(quán)力等微觀(guān)環(huán)境因素(21)Barnett T, Whiteside A,“AIDS in the Twenty-first Century: Disease and Globalization”, New York:Palgrave Macmillan,2002,pp.3-24.。黃盈盈認(rèn)為艾滋病患者預(yù)防的社會(huì)情境與結(jié)構(gòu)性因素包括貧困、社會(huì)歧視、社會(huì)流動(dòng)、政策與法律、群體文化等(22)黃盈盈：《“結(jié)構(gòu)-關(guān)系-主體”框架下的艾滋病預(yù)防——擴(kuò)展“疾病的社會(huì)學(xué)想象”》,《云南師范大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）》2015 年第3 期。?？偨Y(jié)來(lái)看，當(dāng)前研究認(rèn)為艾滋病結(jié)構(gòu)性影響因素包括家庭、朋輩群體、社會(huì)參與、社會(huì)歧視、貧困、政策。

（1）家庭、朋輩群體、社會(huì)參與

家庭成員與艾滋病患者的關(guān)系開(kāi)始可能會(huì)出現(xiàn)短暫的裂縫，但能迅速、全面、實(shí)質(zhì)性恢復(fù)，家人的理解、關(guān)心與支持對(duì)艾滋病患者正常生活秩序的恢復(fù)具有重要作用(23)徐曉軍：《內(nèi)核-外圍：傳統(tǒng)鄉(xiāng)土社會(huì)關(guān)系結(jié)構(gòu)的變動(dòng)——以鄂東鄉(xiāng)村艾滋病人社會(huì)關(guān)系重構(gòu)為例》，《社會(huì)學(xué)研究》2009 年第1 期。。親戚、朋輩群體等原本社會(huì)距離較近的社會(huì)關(guān)系與艾滋病患者之間的社會(huì)距離加大，但關(guān)系基本上還是維持的，并沒(méi)有完全的斷裂(24)李春梅：《從虛擬到現(xiàn)實(shí)：艾滋病人歧視環(huán)境的演變邏輯》，《青年研究》2008 年第6 期。。艾滋病患者社會(huì)參與程度較低，遭受一定的社會(huì)排斥。艾滋病患者社會(huì)排斥體現(xiàn)在家庭排斥、社區(qū)排斥、教育排斥、醫(yī)療排斥(25)周曉春：《社會(huì)排斥、社會(huì)工作與艾滋病防治》，《中國(guó)青年政治學(xué)院學(xué)報(bào)》2005 年第3 期。。吳玉峰認(rèn)為艾滋病患者遭受社會(huì)政治制度、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)文化三方面排斥(26)吳玉峰：《“雙重弱勢(shì)群體”：對(duì)艾滋病人及感染者生存狀況的描述》，《廣西社會(huì)科學(xué)》2005 年第5 期。。向德平等人認(rèn)為農(nóng)村艾滋病患者在制度、法律與經(jīng)濟(jì)、社會(huì)關(guān)系、社會(huì)文化等方面遭受排斥(27)向德平、唐莉華：《農(nóng)村艾滋病患者的社會(huì)排斥——以湖北農(nóng)村的調(diào)查為例》，《華東師范大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）》2016 年第6 期。。

（2）社會(huì)歧視

艾滋病患者的污名化和歧視是世界性的難題，污名化標(biāo)簽已成為防治艾滋病工作中的重大障礙(28)王力平：《污名化與社會(huì)排斥：低度認(rèn)知下的艾滋病防治——基于甘肅省一般人群的調(diào)查分析》，《西北人口》，2010 年第5 期。。歧視產(chǎn)生的原因包括很多因素，例如民眾缺乏對(duì)艾滋病了解，社會(huì)偏見(jiàn)，缺少干預(yù)，媒體不當(dāng)宣傳。艾滋病患者自我歧視構(gòu)成艾滋病患者歧視的重要組成部分(29)石凱、何玉鳳、鄒運(yùn)鐸：《艾滋病患者自我歧視形成的個(gè)人及家庭影響因素研究》，《中華疾病控制雜志》2014年第12 期。，外在歧視是自我歧視的根源，因感染途徑、性別存在很大差異(30)王茂美：《自我與他者之間:艾滋病患者的“雙重”歧視問(wèn)題——基于云南L 艾滋病防治中心的實(shí)證調(diào)查》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》2016 年第13 期。。不同年齡的艾滋病患者遭受歧視不同，老年艾滋病患者受到歧視更為嚴(yán)重，青年患者比老年患者感受到的社會(huì)支持更少(31)陳世藝：《老年與青年艾滋病患者社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、一般自我效能、所受歧視的對(duì)比研究》，《現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)研究》2017 年第2 期。。但也有學(xué)者認(rèn)為中國(guó)鄉(xiāng)村社會(huì)對(duì)艾滋病感染者的歧視主要指?jìng)€(gè)體層次的社會(huì)互動(dòng)以及與飲食相關(guān)的社會(huì)互動(dòng)中的隔離和排斥。在社會(huì)-文化層次的社會(huì)互動(dòng)中以及在非直接身體接觸的社會(huì)互動(dòng)中歧視程度較低(32)劉能：《艾滋病、污名和社會(huì)歧視：中國(guó)鄉(xiāng)村社區(qū)中兩類(lèi)人群的一個(gè)定量分析》，《社會(huì)學(xué)研究》2005 年第6 期。。

（3）貧困

國(guó)外的研究表明，貧困與艾滋病存在一定的關(guān)聯(lián)性，但是貧窮并不一定導(dǎo)致艾滋病。有學(xué)者研究表明在幾個(gè)撒哈拉以南非洲國(guó)家，富裕階層存在較高的艾滋病毒感染率(33)Shelton J, Cassell M, Adetunji J,"Is Poverty or Wealth at the Root of HIV?",Lancet, vol.366,2005,pp.1057-1058.。艾滋病與貧窮之間不是簡(jiǎn)單的相關(guān)關(guān)系，而是某些富人、某些窮人所處的環(huán)境導(dǎo)致了艾滋病的產(chǎn)生(34)Auerbach J D, Parkhurst J O, Caceres C F, "Addressing Social Drivers of HIV/AIDS for the Long-term Response:Conceptual and Methodological Considerations",Policy and Practice,vol.6,2011,pp.293-309.。但是艾滋病人患病后會(huì)導(dǎo)致貧困的傳遞，艾滋病患者貧困的傳遞包括貧困范圍不斷擴(kuò)大的橫向傳遞和貧困在代際之間延續(xù)的縱向傳遞，貧困產(chǎn)生的原因主要是由于艾滋病患者生理和心理、認(rèn)知與行為和社會(huì)環(huán)境互動(dòng)的結(jié)果?；?dòng)過(guò)程中社會(huì)地位的降低，社會(huì)關(guān)系的斷裂加劇了貧困的深度(35)程玲：《艾滋病人群貧困的生產(chǎn)、傳遞與遏制——基于脆弱性視角的分析》,《江漢論壇》2012 年第6 期。。

（4）政策政策因素的研究重點(diǎn)關(guān)注政府制定的專(zhuān)業(yè)人士的干預(yù)政策、醫(yī)療政策、就業(yè)政策。心理咨詢(xún)師、社會(huì)工作師等專(zhuān)業(yè)人士的干預(yù)，可以減少艾滋病患者的病恥感、抑郁和焦慮癥狀。國(guó)外實(shí)證研究表明專(zhuān)業(yè)人士的干預(yù)對(duì)于緩解艾滋病患者的心理問(wèn)題具有一定的效果。例如Brown 等人認(rèn)為認(rèn)知-行為壓力管理干預(yù)的方法，對(duì)于緩解艾滋病患者的壓力、抑郁、焦慮具有顯著性效果，能夠提高他們處理健康、生活壓力的能力(36)Brown J L, Vanable P A, "Cognitive-behavioral Stress Management Interventions for Persons Living with HIV:A Review and Critique of the Literature",Annals of Behavioral Medicine,vol.1,2008,pp.26-40.。Scott-Sheldon 等人認(rèn)為壓力管理干預(yù)能夠減少艾滋病患者的焦慮，抑郁，沮喪，壓力和疲勞，改善生活質(zhì)量(37)Scott-Sheldon LA J, Kalichman S C, Carey M P, et al, "Stress Management Interventions for HIV Adults: A Meta-analysis of Randomized Controlled Trials1989 to 2006",Health Psychological, vol.2,2008,pp.129-139.。我國(guó)有關(guān)艾滋病患者的社會(huì)政策經(jīng)歷了“以病為中心”向“以人為中心”的轉(zhuǎn)變，特別是2003 年的“四免一關(guān)懷”政策，從保障人權(quán)的角度出發(fā)，保護(hù)了受艾滋病影響群體的利益(38)夏國(guó)美：《中國(guó)艾滋病社會(huì)政策的推進(jìn)與改革》，《時(shí)事觀(guān)察》2006 年第11 期。。國(guó)家和省級(jí)較為完備的艾滋病防治政策體系已基本建立(39)趙燁、馬穎、陳任等：《我國(guó)艾滋病防治政策分析》，《中國(guó)衛(wèi)生事業(yè)管理》2015 年第2 期。。疾病控制中心、大型醫(yī)院是艾滋病人獲得社會(huì)支持的主要醫(yī)療機(jī)構(gòu)，但有研究認(rèn)為國(guó)家的經(jīng)濟(jì)救助和基層醫(yī)療服務(wù)還需要改善(40)向德平、吳丹：《艾滋病患者社會(huì)支持與生存質(zhì)量的比較研究——基于對(duì)有償供血人群、MSM 人群及女性性工作者的調(diào)查》，《社會(huì)科學(xué)戰(zhàn)線(xiàn)》，2010 年第4 期。，但當(dāng)前有關(guān)艾滋病患者心理問(wèn)題干預(yù)的制度性實(shí)踐尚未建立。

2．艾滋病患者主體性因素研究

這類(lèi)研究主要聚焦艾滋病患者個(gè)體生理、心理、自我歧視。國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)研究都表明艾滋病患者大多數(shù)均存在嚴(yán)重的心理問(wèn)題，具體表現(xiàn)為焦慮癥狀(41)Hasanah C I, Zaliha A R, Mahiran M, "Factors Influencing the Quality of life in Patients with HIV in Malaysia",Quality of Life Research,vol.20,2011,pp.91-100.、抑郁癥狀和精神病性體驗(yàn)(42)王東方、姚瑤、游霞等：《HIV/AIDS 患者病恥感和心理健康的關(guān)系：心理彈性的中介效應(yīng)》，《中國(guó)臨床心理學(xué)雜志》2020 年第2 期。，不同程度的自卑，情緒孤立，社交孤立、社交回避等行為(43)黃明榕、張萬(wàn)群、董超群：《艾滋病患者社交回避苦惱、情緒社交孤立與焦慮抑郁的關(guān)系》，《護(hù)理學(xué)雜志》2019 年 第7 期。。他們?nèi)鄙僮晕覂r(jià)值感，部分心理問(wèn)題嚴(yán)重的艾滋病患者甚至存在自殺意念，有嘗試自殺或有自殺計(jì)劃(44)彭子荷、蔡泳、魏?。骸禜IV 感染者/艾滋病患者自殺現(xiàn)狀和風(fēng)險(xiǎn)因素的研究進(jìn)展》，《上海交通大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版）》2019 年第3 期。。艾滋病患者存在自我污名化（self stigma）的心理行為，即患者認(rèn)識(shí)到公眾對(duì)自己的污名后，認(rèn)同和內(nèi)化這些信念、態(tài)度或行為(45)劉穎、時(shí)勘：《艾滋病污名的形成機(jī)制、負(fù)面影響與干預(yù)》，《心理科學(xué)進(jìn)展》2010 年第1 期。。艾滋病患者心理問(wèn)題產(chǎn)生的原因主要是社會(huì)歧視等社會(huì)性因素、抗病毒藥的副作用、身體免疫力下降等生理因素。李春梅認(rèn)為艾滋病患者在污名化的敘事和話(huà)語(yǔ)系統(tǒng)的影響下，自身經(jīng)歷了一個(gè)污名內(nèi)在化的心理過(guò)程(46)李春梅：《從虛擬到現(xiàn)實(shí)：艾滋病人歧視環(huán)境的演變邏輯》，《青年研究》2008 年第6 期。。

可以看出當(dāng)前有關(guān)艾滋病群體的研究偏重個(gè)體、社會(huì)、制度等單一因素，視角相對(duì)單一，要么過(guò)于注重個(gè)體因素，要么過(guò)于注重社會(huì)因素，基于綜合性的、結(jié)構(gòu)性視角的分析過(guò)少，結(jié)構(gòu)性因素與個(gè)體因素互動(dòng)研究的視角尤為稀少。社會(huì)融入通常被理解為個(gè)體與社會(huì)結(jié)構(gòu)、雙向互動(dòng)過(guò)程。艾滋病患者作為一類(lèi)特殊的社會(huì)弱勢(shì)群體，存在個(gè)體主動(dòng)放棄社會(huì)融入的情況，而這種自我選擇往往是結(jié)構(gòu)與主體因素相互作用的結(jié)果?；诖?，我們認(rèn)為對(duì)于艾滋病患者的社會(huì)融入問(wèn)題的研究需要尋找將結(jié)構(gòu)性因素與主體性因素結(jié)合起來(lái)的視角，這樣既能發(fā)現(xiàn)兩方面因素的各自不同作用，也能看到二者是如何相互作用和共同作用?；谝延械奈墨I(xiàn)研究，我們將結(jié)構(gòu)因素操作化為家庭、朋輩群體、污名化、社會(huì)參與、貧困、制度；主體因素操作化為生理、心理、自我歧視。

二、研究方法

（一）研究對(duì)象及來(lái)源

本研究的對(duì)象為AIDS 患者與HIV 感染者，本研究統(tǒng)稱(chēng)為艾滋病患者。研究資料來(lái)源于2016 年7-9 月研究者擔(dān)任社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)學(xué)生在鄭州X 醫(yī)院實(shí)習(xí)督導(dǎo)，指導(dǎo)學(xué)生在鄭州X 醫(yī)院開(kāi)展針對(duì)艾滋病患者的個(gè)案工作、小組工作。這一實(shí)習(xí)過(guò)程方便了研究者以鄭州X 醫(yī)院為田野調(diào)查點(diǎn)，近距離觀(guān)察X 醫(yī)院艾滋病患者入院、住院、出院全過(guò)程。研究者發(fā)現(xiàn)X 醫(yī)院入院患者每日輸液時(shí)間達(dá)8-16 小時(shí)不等，較少離開(kāi)病房，生活比較單一。入院陪護(hù)的家屬一般是1 至2 人，多為患者父母、子女、配偶。亦有患者獨(dú)自求醫(yī)入院治療，自行解決飲食起居、住院手續(xù)、會(huì)診等事情，鮮有親戚朋友的看望。X 醫(yī)院負(fù)責(zé)人介紹：“別的醫(yī)院的病人都希望能有朋友或者親人來(lái)看望自己，咱們醫(yī)院的病人從來(lái)沒(méi)有這樣的想法?！庇袝r(shí)候患者高價(jià)聘請(qǐng)護(hù)工入院照顧，護(hù)工在發(fā)現(xiàn)其病情后，主動(dòng)解聘。通過(guò)參與式觀(guān)察，與鄭州X 醫(yī)院部分入院患者深度訪(fǎng)談，我們發(fā)現(xiàn)這些群體表現(xiàn)出以下特征：（1）該群體大部分呈現(xiàn)出低自尊、情緒壓抑、心理負(fù)擔(dān)沉重、自我否認(rèn)及恐懼的心理；（2）由疾病引發(fā)社交衰退、婚姻家庭破裂、經(jīng)濟(jì)危機(jī)、因病返貧或致貧等；（3）缺乏照顧者，或與照顧者產(chǎn)生矛盾?？傮w而言，入院患者生活滿(mǎn)意度不高，生活質(zhì)量較低。受訪(fǎng)者的心理壓力和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題是其他問(wèn)題的聚焦點(diǎn)。正是由于這些問(wèn)題不能妥善解決，才會(huì)使其他問(wèn)題的解決變得棘手。

（二）資料收集

本研究于2016 年7 月至9 月以專(zhuān)業(yè)項(xiàng)目實(shí)習(xí)的方式進(jìn)入田野調(diào)查點(diǎn)，使用訪(fǎng)談法、參與式觀(guān)察法收集數(shù)據(jù)。根據(jù)初期參與式觀(guān)察，遵循自愿原則，最終選定8位訪(fǎng)談對(duì)象，采用深度訪(fǎng)談方式獲取實(shí)證資料。訪(fǎng)談內(nèi)容主要依據(jù)“融入”相關(guān)主題，從結(jié)構(gòu)-主體維度了解個(gè)體社會(huì)融入情況。參與式觀(guān)察法是指我們每天跟隨值班醫(yī)生查房，深入到艾滋病患者住院的場(chǎng)域，進(jìn)行兩個(gè)月的深入接觸，與他們共進(jìn)午餐，開(kāi)展共同制作手工等小組活動(dòng)，并向艾滋病患者及家屬開(kāi)展個(gè)案工作、小組工作服務(wù)。本研究遵守受訪(fǎng)者知情同意、受訪(fǎng)者匿名資料保密的原則。知情同意是指在正式開(kāi)展訪(fǎng)談之前，告知受訪(fǎng)者本研究的目的、內(nèi)容。訪(fǎng)談?dòng)涗浾鞯昧嗽L(fǎng)談對(duì)象同意進(jìn)行過(guò)程記錄，訪(fǎng)談結(jié)束后由作者整理訪(fǎng)談內(nèi)容。為了保護(hù)受訪(fǎng)者的因素，本研究對(duì)收集的訪(fǎng)談資料均以匿名編碼處理，任何得以辨識(shí)受訪(fǎng)者身份資料都加以省略，以避免受訪(fǎng)者真實(shí)身份曝光。本研究共訪(fǎng)談了8 位艾滋病患者，個(gè)案基本信息如表1 所示。

表1 個(gè)案基本信息描述

三、結(jié)構(gòu)-主體框架下艾滋病患者社會(huì)融入困境

（一）艾滋病患者結(jié)構(gòu)性社會(huì)融入困境：結(jié)構(gòu)性因素的斷裂與失衡

1．個(gè)體家庭、朋輩群體支持系統(tǒng)坍塌，融入能力弱化

結(jié)構(gòu)主義人類(lèi)學(xué)家列維-施特勞斯認(rèn)為親屬關(guān)系和家庭關(guān)系是揭示人類(lèi)社會(huì)和文化結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)(47)高宣揚(yáng):《重評(píng)結(jié)構(gòu)主義的思想基礎(chǔ)及其理論意義》，《學(xué)?！?018 年第1 期。。不同的感染途徑構(gòu)建了社會(huì)輿論對(duì)艾滋病患者的評(píng)價(jià)。因輸血、賣(mài)血感染的患者是無(wú)辜的，而因性行為和吸毒感染的患者則屬于咎由自取。盡管艾滋病患者可以在公眾面前隱藏患病的事實(shí)，但很難在家庭中隱藏，家庭成員首先會(huì)質(zhì)疑患者是否由于不潔的性行為患病，因此艾滋病人經(jīng)歷從家庭拋棄到社會(huì)拋棄的過(guò)程(48)郭金華：《與疾病相關(guān)的污名-以中國(guó)的精神疾病和艾滋病污名為例》，《學(xué)術(shù)月刊》2015 年第7 期。。而我們?cè)谔镆罢{(diào)查的研究發(fā)現(xiàn)對(duì)于未婚的艾滋病患者來(lái)說(shuō)，雖然個(gè)體為避免家庭連帶污名，在發(fā)病后選擇遠(yuǎn)離家庭，但家庭依然是個(gè)人社會(huì)支持的主要來(lái)源。但對(duì)于已婚的艾滋病患者，家庭融入存在困難。大部分已婚訪(fǎng)談對(duì)象患病后結(jié)構(gòu)性因素?cái)嗔眩彝?、朋輩群體的關(guān)系支持、經(jīng)濟(jì)支持和情感支持均存在弱化現(xiàn)象。

關(guān)系支持弱化。病情確診初期，艾滋病患者心理情境劇烈變動(dòng)，自感生命價(jià)值在原有意義框架內(nèi)斷裂，艾滋病患者主動(dòng)或者被動(dòng)地放棄舊有社會(huì)關(guān)系。已婚的艾滋病患者一般為關(guān)系支持被動(dòng)弱化，未婚艾滋病患者為關(guān)系支持主動(dòng)弱化，有的未婚艾滋病患者甚至選擇撤離家庭。

個(gè)案7：“害怕爸媽知道，覺(jué)得他們承受不來(lái)，就不跟他們說(shuō)也不怎么回家了，就一個(gè)月打一次電話(huà)，一提到相親的事就趕緊掛斷。原先的朋友也不聯(lián)系了，現(xiàn)在就是想一個(gè)人待，或者到?jīng)]有人認(rèn)識(shí)我的地方?！?/p>

大部分未婚艾滋病人都有個(gè)案7 類(lèi)似想法。突如其來(lái)的患病這一事實(shí)，強(qiáng)大的結(jié)構(gòu)性壓力，迫使個(gè)體轉(zhuǎn)變認(rèn)知，改變?cè)猩钴壽E，減少個(gè)人與社會(huì)互動(dòng)。

個(gè)案7 出于利他主義考慮，認(rèn)為自己的疾病給父母蒙羞而主動(dòng)選擇與家人分居，且較少回家，但田野觀(guān)察發(fā)現(xiàn)未婚患者一旦發(fā)病住院，照顧人主要還是父母。而一些年長(zhǎng)的艾滋患者，病發(fā)后遭受家人的冷落，由于親人的疏離而不得不獨(dú)居，搬離家庭。

經(jīng)濟(jì)支持弱化。艾滋病削弱感染者人體免疫系統(tǒng)功能，個(gè)體感染各類(lèi)疾病概率增加，這將會(huì)導(dǎo)致艾滋病患者勞動(dòng)能力削弱或喪失，經(jīng)濟(jì)收入隨之降低。艾滋病作為一項(xiàng)慢性疾病一旦發(fā)病住院，則需要持續(xù)的治療，需要大量經(jīng)費(fèi)支持，這將會(huì)加劇艾滋病患者貧困。老年艾滋病患者更是由于醫(yī)藥費(fèi)引發(fā)子女、夫妻之間的經(jīng)濟(jì)糾紛，有的子女甚至拒絕履行贍養(yǎng)父母的義務(wù)。個(gè)案4 就因疾病陷入親子危機(jī)，由疾病引發(fā)贍養(yǎng)費(fèi)供給不到位、而自己又無(wú)法出去工作獲得收入而陷入經(jīng)濟(jì)危機(jī)。

情感支持弱化。情感支持弱化主要表現(xiàn)為已婚艾滋病患者。來(lái)自家庭的鼓勵(lì)和關(guān)心能讓艾滋病患者切實(shí)感受到溫暖。但事實(shí)上，家庭情感支持的弱化、激化的家庭矛盾使已婚艾滋病患者處于家庭矛盾中心。緊張的家庭氛圍不能為個(gè)體提供舒心的休養(yǎng)環(huán)境，個(gè)體也難以通過(guò)家庭實(shí)現(xiàn)更為廣泛的社會(huì)融入。例如個(gè)案4 因有償獻(xiàn)血感染艾滋病，51 歲，小學(xué)學(xué)歷，已有七八年病史。妻子為健康者，育有一子一女，主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源為子女提供贍養(yǎng)費(fèi)和種地收入。研究者訪(fǎng)談期間，個(gè)案4 因病發(fā)而入院治療。案主皰疹面積較大，伴隨有腰椎疼痛。入院后每天輸液約9 小時(shí)，活動(dòng)范圍僅限于病房，接觸人群主要為妻子、護(hù)士、社會(huì)工作者和同病房室友。經(jīng)其妻子得知，兒子不提供贍養(yǎng)費(fèi)，女兒雖提供，但數(shù)量較少，且子女之間經(jīng)常因?yàn)橘狆B(yǎng)費(fèi)的問(wèn)題起爭(zhēng)執(zhí)。子女從來(lái)沒(méi)有陪同患者入院治療。住院期間，僅女兒看望過(guò)一次，但只是放下水果就以有事為由離開(kāi)?？梢钥闯鰝€(gè)案4 的社會(huì)融入程度較低，與周邊人際關(guān)系比較緊張，僅有的家庭系統(tǒng)聯(lián)系也以妻子為主，缺少與子女互動(dòng)，所擁有的社會(huì)資源較少。

2．艾滋病的污名化效應(yīng)導(dǎo)致個(gè)體社區(qū)參與減少、遭遇社會(huì)歧視

Herek 按照污名的來(lái)源，將艾滋病污名分為工具污名和符號(hào)污名。工具性污名源于自我防御（生命安全的需要），例如害怕被傳染，對(duì)艾滋病感到莫名的恐懼與不安。而符號(hào)污名則是關(guān)注抽象的價(jià)值與情緒，主要是公眾對(duì)艾滋病的道德判斷(49)Herek G M, Eric K G,"A Epidemic of Stigma: Public Reactions to AIDS",American Psychologist,vol.11,1988, p.886.。艾滋病污名化對(duì)個(gè)體的影響主要表現(xiàn)為個(gè)體社區(qū)參與受阻、社會(huì)歧視。

（1）社區(qū)參與減少

社區(qū)是社會(huì)成員日常生活的載體，社區(qū)參與有助于個(gè)體實(shí)現(xiàn)社交需要、尊重需要、自我實(shí)現(xiàn)需要(50)馮敏良：《社區(qū)參與的內(nèi)生邏輯與現(xiàn)實(shí)路徑：基于參與回報(bào)理論的分析》，《社會(huì)科學(xué)輯刊》2014 年第1 期。，是個(gè)體參與社會(huì)融入的重要渠道。但由于艾滋病的傳染性、不可治愈性以及高死亡率，公眾基于理性人立場(chǎng)，對(duì)艾滋病本能地產(chǎn)生工具污名，這會(huì)阻礙艾滋病人的社區(qū)參與。農(nóng)村社區(qū)通常是小型的、封閉的熟人社會(huì)，農(nóng)村艾滋病患者得病的事實(shí)若被鄉(xiāng)鄰得知，鄉(xiāng)鄰關(guān)系則會(huì)變得非常緊張。在城市社區(qū)，雖然近年來(lái)社區(qū)內(nèi)有關(guān)艾滋病的宣傳增加，但由于艾滋病的難治愈、高死亡率，一些社區(qū)民眾的關(guān)注點(diǎn)不是傳播途徑，而是得病后的后果，形成“為保險(xiǎn)起見(jiàn)，遠(yuǎn)離艾滋病人”的心態(tài)。社區(qū)層面的結(jié)構(gòu)性壓力使得艾滋病人感到壓力和恐懼，因此艾滋病人往往選擇避免社會(huì)交往，主動(dòng)減少社區(qū)參與。

個(gè)案1：“我之前挺愿意出門(mén)跟人聊天的，但自從發(fā)現(xiàn)得了這個(gè)病之后就不愿意出去了，也不和鄰居玩了。村子里有廣場(chǎng)舞，我想去也不敢去了，怕別人知道我得這個(gè)病之后，還去跳舞，不開(kāi)心。”

（2）艾滋病的符號(hào)污名帶來(lái)的社會(huì)歧視

近年來(lái)，雖然國(guó)家在極力宣傳艾滋病的相關(guān)知識(shí)，但由于媒體的建構(gòu)，中國(guó)特定的歷史與文化背景，根植在社會(huì)中的因艾滋病而引發(fā)的恐懼、歧視甚至侮辱并沒(méi)有得到根本性改觀(guān)。人們提到艾滋病，往往還會(huì)與吸毒者、性工作者，同性戀等不被文化認(rèn)可、被社會(huì)邊緣化的群體聯(lián)系在一起(51)藺秀云、方曉義、林丹華等：《有償獻(xiàn)血艾滋病感染者歧視的質(zhì)性研究》，《中國(guó)臨床心理學(xué)雜志》2011年第1 期。。但事實(shí)上，部分艾滋病患者由于輸血、獻(xiàn)血、拔牙等行為而感染疾病。艾滋病患者被貼標(biāo)簽，公眾對(duì)其持有刻板印象。一旦得知患者得病的事實(shí)，社會(huì)大眾往往以排斥態(tài)度，孤立、躲避忽視艾滋病個(gè)體及家庭。艾滋病人承受污名帶來(lái)的精神困境，難以融入社會(huì)。

個(gè)案4：“分地的時(shí)候，是抓鬮的，分到跟俺們挨著的，都想把地給換了，后來(lái)干脆就是別人挑完之后，剩下的一塊兒是俺家的，都沒(méi)有抓鬮的機(jī)會(huì)。”

3．干預(yù)缺失與制度懸浮導(dǎo)致的政策性融入困境

（1）針對(duì)艾滋病患者的專(zhuān)業(yè)人士干預(yù)缺乏

艾滋患者從最初得知患病的否認(rèn)事實(shí)、自責(zé)逐漸到接受患病現(xiàn)實(shí)，其心理狀態(tài)也經(jīng)歷了從崩潰、愧疚、恐懼到絕望的過(guò)程。艾滋病患者擔(dān)心受到歧視，主動(dòng)放棄對(duì)正常人社會(huì)身份的追求。鄭州X 醫(yī)院的艾滋病患者，當(dāng)前僅有的救助制度為政府部門(mén)的“四免一關(guān)懷”政策，有關(guān)艾滋病患者心理支持缺乏。艾滋病患者心理壓力，沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的評(píng)估與干預(yù)機(jī)制，更缺乏個(gè)性化的治療方案。實(shí)地調(diào)研發(fā)現(xiàn)，艾滋病患者主要靠個(gè)人消化心理壓力，尋求網(wǎng)絡(luò)虛擬小組的支持。專(zhuān)業(yè)人士干預(yù)的缺乏，導(dǎo)致艾滋病患者長(zhǎng)期鎖定在高度的心理壓力、社會(huì)支持?jǐn)嗔训臓顟B(tài)。

（2）職業(yè)體系、醫(yī)療體系的拒絕

我國(guó)當(dāng)前有關(guān)艾滋病患者職業(yè)政策、醫(yī)療救助政策缺乏強(qiáng)制性，制度化轉(zhuǎn)化路徑不暢，艾滋病患者弱勢(shì)地位和受社會(huì)排斥地位共同驅(qū)動(dòng)有關(guān)艾滋病人的醫(yī)療政策、就業(yè)政策走向懸浮，羈絆艾滋病患者社會(huì)融入。受訪(fǎng)者中，較少的艾滋病患者具有穩(wěn)定的工作，大部分處于失業(yè)狀態(tài)。許多感染者表示因?yàn)榧膊《挥萌藛挝痪芙^，求職過(guò)程中，受到差異性對(duì)待。即使僥幸獲得工作機(jī)會(huì)的中青年艾滋病患者，也因?yàn)橛萌藛挝话l(fā)現(xiàn)而被變相辭退。

個(gè)案7：“哪里有啥工作，自己之前還能去富士康打個(gè)工，這兩年都不行了，進(jìn)工廠(chǎng)干啥的都要求體檢，體檢都過(guò)不了了，也害怕知道這事的人多也都不進(jìn)工廠(chǎng)，就只做個(gè)零散活。身體不好，累一點(diǎn)，身體就承受不了，時(shí)間干得也不長(zhǎng)，找到活，人家也不太愿意要?！?/p>

當(dāng)前雖然國(guó)家出臺(tái)了很多艾滋病患者的社會(huì)政策，但部分地區(qū)政策執(zhí)行不到位。醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)時(shí)間較長(zhǎng)，沒(méi)有照顧到部分家庭困難的患者。艾滋病人就醫(yī)過(guò)程，遭受一定的道德評(píng)判，受到差異性對(duì)待。甚至有的基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)拒絕提供醫(yī)療服務(wù)。我們?cè)卩嵵菔蠿 醫(yī)院實(shí)地觀(guān)察時(shí)發(fā)現(xiàn)，有的醫(yī)護(hù)人員對(duì)艾滋病還存在較強(qiáng)的恐懼心理，存在艾滋病人輸液完成后，護(hù)士不能及時(shí)更換液體，有的護(hù)士輪崗到艾滋病病區(qū)，甚至崩潰大哭。

個(gè)案7：“我住院住了20 多天了，花了將近2 萬(wàn)塊錢(qián)了，還沒(méi)治好。我不想治了，想回家。住院看病的錢(qián)，用醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)的話(huà)，需要我先墊付，出院再報(bào)銷(xiāo)，但報(bào)銷(xiāo)的周期太長(zhǎng)了，我又沒(méi)有收入，經(jīng)濟(jì)壓力比較大?！?/p>

個(gè)案1：“自己有意做手術(shù)，手術(shù)前血檢查出有病，醫(yī)院說(shuō)技術(shù)不高，條件有限，不給做。后來(lái)就打聽(tīng)問(wèn)哪里治得好，去的地方也不少，就是沒(méi)啥效果。”

個(gè)案3：“當(dāng)時(shí)在老家縣醫(yī)院去買(mǎi)藥，給藥的護(hù)士對(duì)別人都笑嘻嘻的，跟人家說(shuō)買(mǎi)什么藥之后，扔給你，就催著叫下一個(gè)。”

這都反映出當(dāng)前有關(guān)艾滋病患者醫(yī)療政策、就業(yè)政策的懸浮。政策規(guī)定艾滋病患者享有平等的就醫(yī)權(quán)利、就業(yè)權(quán)利，但實(shí)際場(chǎng)域中與艾滋病患者接觸的個(gè)體，基于工具理性假設(shè)和自身利益，拒絕艾滋病患者。

（二）艾滋病患者主體性社會(huì)融入困境：個(gè)體心理壓力與主動(dòng)退縮

1．體能不佳，融入的基本條件受損或缺失

良好的身體條件是個(gè)體參與社會(huì)活動(dòng)的重要保障。鄭州X 醫(yī)院入院治療的艾滋病患者多為病發(fā)后入院治療，身體條件較差。身體機(jī)能的降低，導(dǎo)致艾滋病人缺乏參與社會(huì)融入的基本條件。艾滋病并發(fā)癥會(huì)引起皰疹、持續(xù)發(fā)燒、體重驟降和腰椎疾病等并發(fā)癥，嚴(yán)重摧毀人體機(jī)能。糟糕的身體狀況禁錮了艾滋病人的活動(dòng)能力，使其不得不縮小社交范圍。被訪(fǎng)艾滋病患者大部分時(shí)間在休息、輸液，活動(dòng)范圍僅僅是病房或醫(yī)院附近，主動(dòng)接觸社會(huì)，與他人互動(dòng)的機(jī)會(huì)較少。例如個(gè)案4，皰疹面積較大，并伴隨著腰椎疼痛。由于其身體機(jī)能受損，不能承擔(dān)起家里的重活。同時(shí)，體能減弱，使患者脫離原先的工作?；疾『笊鐣?huì)互動(dòng)和社會(huì)交往減少，社會(huì)融入程度較低。

個(gè)案2：“發(fā)病這兩年，住院住了三四次，以前的工友打電話(huà)給我介紹工作，得熬夜的都干不了，怕突然發(fā)病了，救都來(lái)不及救，就只能待家里干點(diǎn)輕松活。”

個(gè)案6：“我以前開(kāi)自助餐店的時(shí)候，一個(gè)人負(fù)責(zé)后廚，又是收銀，店里員工都說(shuō)我能干。后來(lái)不開(kāi)店了，又去跑生意，現(xiàn)在身體也不行，容易累，隔一段時(shí)間就要來(lái)醫(yī)院?！?/p>

2．心理負(fù)擔(dān)沉重，抗壓力減弱

長(zhǎng)時(shí)間的入院治療，社會(huì)支持系統(tǒng)的缺失，使得艾滋病患者心理負(fù)擔(dān)沉重，抗壓能力減弱。以個(gè)案4 為例，該患者雖與妻子處于親密關(guān)系階段，但親子矛盾尖銳，身體疾病時(shí)好時(shí)壞，這些都會(huì)成為案主壓力來(lái)源。內(nèi)外壓力事件使得案主情緒難以宣泄，訪(fǎng)談過(guò)程中，患者經(jīng)常嘆息，對(duì)于我們提問(wèn)的家庭關(guān)系、親子關(guān)系回應(yīng)較少。在某些敏感、高壓?jiǎn)栴}的交談上，個(gè)案4 會(huì)很激動(dòng)。談及子女的看望頻次，患者先是選擇回避，后在打開(kāi)話(huà)匣之后，情緒激動(dòng)，態(tài)度偏激，將造成親子不和的原因完全歸結(jié)于自身，對(duì)自己多使用負(fù)面評(píng)價(jià)，如“都是我的錯(cuò)”“當(dāng)父母的給孩子丟臉了”“都怪我連累他們”等。

個(gè)案4：“我本來(lái)想混個(gè)清清白白的好人，沒(méi)有想到自己得了這個(gè)病，不僅身體上疼痛，心理還承受著巨大的壓力，遭受到別人的歧視?！?/p>

身體的稍微變化都讓患者覺(jué)得希望慘淡。例如醫(yī)生在某天變動(dòng)了治療方案，換掉一些藥，多輸兩瓶藥。個(gè)案4 就不斷問(wèn)醫(yī)生是不是自己病情又加重了，等等。醫(yī)生解釋之后，患者還會(huì)存在疑問(wèn)，然后又會(huì)追問(wèn)換藥的護(hù)士。雖然在經(jīng)過(guò)醫(yī)生解釋之后的一段時(shí)間內(nèi)，心情平復(fù)。但是，又會(huì)間歇性認(rèn)為其他人是在安慰自己?；颊咻^之前飲食量減少，情緒變得低落，也不愿與人分享身邊事。

3．艾滋個(gè)體的自我隔離，拒絕融入其他系統(tǒng)

由于社會(huì)污名化的建構(gòu)，艾滋病患者存在強(qiáng)烈的自我歧視，選擇自我隔離。自我隔離是指艾滋病人主動(dòng)退出社會(huì)交往，斷裂自己的社會(huì)關(guān)系，擔(dān)心自己難以被他人接受，害怕暴露其患病身份，拒絕參與任何社會(huì)活動(dòng)。部分艾滋病患者甚至對(duì)家人隱瞞真實(shí)病情。例如田野調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的一名患者自我隔離在家（患者獨(dú)居）長(zhǎng)達(dá)七年時(shí)間，拒絕服用抗艾滋病毒的藥物，直到發(fā)病才告訴家人、住院治療。

個(gè)案3：“原先在廠(chǎng)里打工的時(shí)候，老板會(huì)有晚會(huì)啥的，知道自己得了這病，旁人不知道，一想就不敢去了?！?/p>

部分艾滋病患者無(wú)法接受患病的事實(shí)，對(duì)“艾滋病患者”這一新身份無(wú)法做到自我接納。個(gè)體主動(dòng)自我隔離增大了社會(huì)融入的難度。處于心理應(yīng)對(duì)期的艾滋患者大多數(shù)活在過(guò)去，負(fù)面評(píng)價(jià)自我、興趣低落，為自身的某些行為感到懊悔，感到前途毫無(wú)希望。這種懊悔與恐懼的心理，讓艾滋病人盡力避免社會(huì)融入，躲在封閉的空間。

個(gè)案6：“自從病發(fā)之后，別人問(wèn)得了啥病，也都是隱瞞著。自己心里清楚，也很壓抑，剛開(kāi)始也還干點(diǎn)原先的事，后來(lái)越來(lái)越?jīng)]有動(dòng)力了，干脆就啥也不做了。”

疾病摧毀的不僅是個(gè)體的身體狀況，也打擊了個(gè)體參與社會(huì)活動(dòng)的熱忱。負(fù)面情緒外化。具體表現(xiàn)為：個(gè)人生活陷入混沌狀，對(duì)規(guī)劃缺乏強(qiáng)大的執(zhí)行力；拒絕參與集體活動(dòng)；因疾病造成的未成功事件常內(nèi)歸因，從而導(dǎo)致自責(zé)、懊悔和自卑感。一系列混合的復(fù)雜情感使個(gè)體不能較好配合醫(yī)療體系的治療。因?qū)で蟛坏胶线m的應(yīng)對(duì)方式而選擇沉淪、退縮性社會(huì)行為。

四、艾滋病患者社會(huì)融入困境發(fā)生機(jī)理分析

艾滋病患者社會(huì)融入困境既是一種社會(huì)現(xiàn)象，也是一種行動(dòng)建構(gòu)，是結(jié)構(gòu)性因素和主體性因素雙重作用的結(jié)果。結(jié)構(gòu)性因素和主體性因素是互為前提、互為存在條件的互構(gòu)關(guān)系。兩者高度依存，相互形塑。家庭、社會(huì)兩大結(jié)構(gòu)性因素決定了艾滋病患者社會(huì)融入困境產(chǎn)生的根本性原因。主體性因素是在結(jié)構(gòu)性因素的影響下產(chǎn)生的，結(jié)構(gòu)性因素通過(guò)主體性因素對(duì)艾滋病患者社會(huì)融入產(chǎn)生間接影響。艾滋病人主體性因素存在復(fù)雜的內(nèi)在過(guò)程與心理機(jī)制，但主體因素的產(chǎn)生不單純是因?yàn)閭€(gè)體心理素質(zhì)，更多是由于結(jié)構(gòu)性因素施加到個(gè)體心理過(guò)程的結(jié)果。在結(jié)構(gòu)性因素與主體性因素互動(dòng)共變之中，艾滋病患者將放棄發(fā)揮主體能動(dòng)性，隱匿社會(huì)身份，社會(huì)融入困境出現(xiàn)。

結(jié)構(gòu)性因素在艾滋病患者社會(huì)融入困境影響起到基礎(chǔ)性作用。社會(huì)、家庭、文化等結(jié)構(gòu)性因素導(dǎo)致針對(duì)艾滋病人的社會(huì)歧視產(chǎn)生，社會(huì)融入客觀(guān)條件匱乏?；疾∵@一生活事件，對(duì)個(gè)體而言是生活中的突然變化，影響原有的家庭結(jié)構(gòu)。部分家庭在患病、社會(huì)交往受阻等一系列打擊下，陷入貧困。當(dāng)前的社會(huì)文化對(duì)艾滋病人的標(biāo)簽化，使得社會(huì)大眾對(duì)艾滋病患者敬而遠(yuǎn)之，拒絕為其提供平等參與社會(huì)的機(jī)會(huì)。以家庭、朋輩群體為內(nèi)容的內(nèi)部支持系統(tǒng)的斷裂，社會(huì)參與受阻的倒逼，社會(huì)歧視相互作用為內(nèi)容的外部社會(huì)條件系統(tǒng)彼此耦合，艾滋病患者社會(huì)融入客觀(guān)條件匱乏。

主體性因素影響個(gè)體社會(huì)融入的主動(dòng)性。主體患病帶來(lái)的生理、心理問(wèn)題導(dǎo)致個(gè)體社會(huì)融入困境。艾滋病病毒對(duì)人體的免疫力有較強(qiáng)的摧毀作用，并且引發(fā)劇烈的臨床癥狀，患病后個(gè)體身體素質(zhì)較差，社會(huì)交往的身體條件缺乏。社會(huì)文化傳統(tǒng)、制度規(guī)范、社會(huì)結(jié)構(gòu)對(duì)個(gè)體的制約，特別是部分艾滋病患者家庭成員的排斥態(tài)度，增大了艾滋病患者的心理壓力，誘發(fā)個(gè)體焦慮、抑郁、病恥感等心理問(wèn)題。這些心理問(wèn)題指向自我，激活自我防御機(jī)制，個(gè)體對(duì)社會(huì)交往采取主動(dòng)退縮行為，退出社會(huì)融入過(guò)程。

心理干預(yù)的匱乏，艾滋病的污名化，使得艾滋病患者放棄發(fā)揮主體能動(dòng)性，隱匿社會(huì)身份。在結(jié)構(gòu)與主體的互動(dòng)共變中，艾滋病患者放棄融入社會(huì)，強(qiáng)化個(gè)體自我隔離。個(gè)體作為社會(huì)中的一員，其行為嵌入到社會(huì)制度與社會(huì)結(jié)構(gòu)當(dāng)中，即個(gè)體社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、社會(huì)文化傳統(tǒng)、社會(huì)規(guī)范等對(duì)個(gè)體行為起著直接或間接的作用。艾滋病的致死性，感染的風(fēng)險(xiǎn)，特殊的三種傳播途徑導(dǎo)致了社會(huì)對(duì)該疾病的污名化。新聞媒體對(duì)男同性戀、吸毒或戒毒以及違法犯罪艾滋病患者的過(guò)度報(bào)道，讓社會(huì)公眾不自覺(jué)地將艾滋病與這些社會(huì)身份聯(lián)系起來(lái)，加深對(duì)艾滋病患者的污名化。社會(huì)對(duì)艾滋病患者的污名化迫使個(gè)體隱瞞病情，退出患病之前的社會(huì)交往圈，艾滋病患者再次融入原有的社會(huì)系統(tǒng)較為困難。在社會(huì)污名化嚴(yán)重的情境下，大部分艾滋病患者自我歧視較為嚴(yán)重，認(rèn)為“患病是一件很丟人的事”，內(nèi)化自我污名。為保護(hù)自己免于被侮辱或被拒絕，這類(lèi)艾滋病患者拒絕與外界交往，社會(huì)融入更無(wú)從談起。

五、結(jié)論與啟示

解決社會(huì)融入問(wèn)題，一是基于社會(huì)和經(jīng)濟(jì)政策的觀(guān)點(diǎn)，在公民之間發(fā)展相同的公民身份(52)Robert O,"Understanding Social Inclusion,Social Cohesion and Social Capital",International Journal of Social Economics,vol.12,2009,pp.1133-1152.。這需要國(guó)家承擔(dān)起政策制定者、宣傳者和執(zhí)行者的責(zé)任。二是對(duì)個(gè)體認(rèn)知進(jìn)行干預(yù)。這一方法主要是針對(duì)貧困問(wèn)題、個(gè)體認(rèn)知失調(diào)的干預(yù)。我國(guó)當(dāng)前針對(duì)艾滋病患者心理壓力問(wèn)題的干預(yù)正處于起步階段，類(lèi)似的專(zhuān)業(yè)服務(wù)較少。但筆者與社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)學(xué)生在鄭州X 醫(yī)院三個(gè)月的實(shí)習(xí)，深入艾滋病患者所在病區(qū)，開(kāi)展個(gè)案工作、小組工作。個(gè)案工作內(nèi)容包括情緒支持、心理支援。小組工作主要為艾滋病人支持小組、艾滋病人家屬或照顧者支持服務(wù)等。這一系列專(zhuān)業(yè)服務(wù)，得到艾滋病人及家屬的認(rèn)可，有的患者在我們實(shí)習(xí)結(jié)束后，表示想繼續(xù)接受社會(huì)工作干預(yù)服務(wù)。結(jié)合社會(huì)工作實(shí)踐，我們嘗試提出解決艾滋病患者社會(huì)融入困境的對(duì)策。

一方面，減輕艾滋病患者社會(huì)融入結(jié)構(gòu)性因素影響，構(gòu)建以政府為主體的積極干預(yù)角色。目前大陸針對(duì)艾滋病患者的救助政策體現(xiàn)在“四免一關(guān)懷”上。但缺少政策執(zhí)行監(jiān)督、艾滋病患者家庭政策支持、社會(huì)關(guān)系的恢復(fù)以及社會(huì)功能增強(qiáng)等方面的工作。首先，政府應(yīng)繼續(xù)執(zhí)行當(dāng)前有關(guān)艾滋病人的救助政策，增加對(duì)政策執(zhí)行效果的評(píng)估，以確保政策真正做到救助艾滋病人困難家庭。其次，鼓勵(lì)民間或者官方的專(zhuān)門(mén)針對(duì)艾滋病人的救助機(jī)構(gòu)成立和發(fā)展。鼓勵(lì)各類(lèi)有關(guān)艾滋病患者社會(huì)融入和救助的社會(huì)組織和社會(huì)團(tuán)體的成立，并建立起相應(yīng)的嵌套機(jī)制，將這些組織納入宏觀(guān)的體制領(lǐng)域。通過(guò)這些非政府組織對(duì)家庭施加干預(yù)和影響，促進(jìn)艾滋病患者社會(huì)融入。機(jī)構(gòu)內(nèi)應(yīng)配備專(zhuān)業(yè)的社會(huì)工作者、護(hù)士等專(zhuān)業(yè)人士，為艾滋病患者提供藥物督導(dǎo)，為患者家庭照顧者提供有關(guān)艾滋病知識(shí)及居家照顧培訓(xùn)，增強(qiáng)患者與家庭社會(huì)支持系統(tǒng)的聯(lián)系。再次，國(guó)家應(yīng)增加政策性供給，完善艾滋病患者的社會(huì)生存條件，保障他們的基本權(quán)益。繼續(xù)完善當(dāng)前與艾滋病患者有關(guān)的醫(yī)療制度，減少就業(yè)領(lǐng)域的歧視。在不同的體制領(lǐng)域和分層系統(tǒng)，艾滋病人都能享受到合理、合法的權(quán)利。

另一方面，改善艾滋病患者主體性社會(huì)融入因素，構(gòu)建專(zhuān)業(yè)的社會(huì)工作干預(yù)體系。緩解艾滋病患者主體性社會(huì)融入困境的重點(diǎn)在于個(gè)體認(rèn)知干預(yù)。實(shí)踐和理論研究均表明，社會(huì)工作干預(yù)在不同的人群和解決不同問(wèn)題方面都是有效的。針對(duì)艾滋病患者主體性社會(huì)融入困境，我們認(rèn)為國(guó)家應(yīng)嘗試構(gòu)建以社會(huì)工作者為主體的專(zhuān)業(yè)干預(yù)體系。首先，應(yīng)建立專(zhuān)業(yè)的個(gè)案工作干預(yù)體系，為艾滋病患者提供心理支持，對(duì)其傾訴做積極回應(yīng)，以緩解因病造成的負(fù)面情緒；糾正艾滋病患者的非理性認(rèn)知，減少自我隔離。其次，開(kāi)展不同類(lèi)型的小組工作干預(yù)，例如支持性小組、教育性小組、心理治療小組。擴(kuò)大艾滋病患者人際交往，借助同構(gòu)型成員的力量，促進(jìn)小組成員的交流互動(dòng)，鞏固并擴(kuò)大自身的社會(huì)支持系統(tǒng)。最后，開(kāi)展社區(qū)干預(yù)，減少社會(huì)對(duì)艾滋病患者的歧視。制作有關(guān)艾滋病患者的宣傳資料，開(kāi)展社區(qū)宣傳，社會(huì)行動(dòng)，增加公眾對(duì)這一群體的理解，減少對(duì)其歧視。社會(huì)工作機(jī)構(gòu)應(yīng)長(zhǎng)期、系統(tǒng)向社會(huì)大眾宣傳艾滋病知識(shí)。發(fā)揮社區(qū)照顧的功能，加強(qiáng)對(duì)艾滋病人家庭和個(gè)人的個(gè)案管理，鼓勵(lì)其參與社區(qū)力所能及的活動(dòng)。