終末期患者應用安寧療護理念及技能實施個性化護理1例的實踐和體會

曾耀鑫 付婷婷 康 倩

中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院國際醫(yī)療部，北京 100730

安寧療護是指以臨終患者和家屬為中心，以多學科團隊協(xié)作模式進行的實踐[1]，遵循“全人，全程，全隊，全家”四全照護的原則[2]，主要內容包括疼痛及其他生理癥狀的控制，心理、社會和靈性支持等全方位的照護[3]。目標是提高患者的生活質量，使患者舒適、平靜并有尊嚴地離世。護士在安寧療護的實踐具有多重角色，是照顧者、教育者、評估者、實踐者、協(xié)調者、研究者，發(fā)揮著重要作用[1]。本案例運用安寧療護的理念、方法、技能，對1例宮頸小細胞內分泌癌患者進行了癥狀控制，心理及靈性照護，對主要照顧者及其未成年子女進行哀傷輔導，創(chuàng)建愛的連結，生死教育，讓患者及家屬彼此四道人生，使患者安心、平靜地離世?，F(xiàn)將臨床護理經(jīng)驗報道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

患者，女，42歲，中國籍，2014年因順產(chǎn)后3個月余發(fā)現(xiàn)白帶帶血伴同房后出血，宮頸活檢病理診斷為宮頸小細胞內分泌癌，行先期化療三程后同年于中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院（我院）行腹腔鏡全子宮雙輸卵管切除+左側卵巢活檢+右側卵巢囊腫剔除術。術后化療兩程出院返回工作崗位。2017年因肺部轉移病灶行Uniport右肺上葉楔形切除術，病理示低分化神經(jīng)內分泌癌，不除外轉移性癌，2018年因頭痛考慮腦轉移再次化療一程，2019年前往美國MDA癌癥中心行頭部放療10次，我院化療九程，肺部病灶放療一程，后改為口服化療藥物維持。本次因患者自覺腹脹，逐漸加重，伴便秘，呼吸困難，為對癥治療入院。查體：腹部膨隆，移動性濁音陽性，面部庫欣綜合征面容，全身痤瘡。

1.2 社會心理狀況

患者母親因結腸癌早年過世，現(xiàn)與父親、丈夫及子女共同居住，其丈夫為主要照顧者?；颊呷朐汉笄榫w平穩(wěn)、隱忍，不敢在家屬面前表露痛苦，對醫(yī)護人員非常尊敬?；颊哒煞蚯榫w低落，經(jīng)常感到焦慮，對子女的病情告知方面感到無能為力、不知所措?；颊吒赣H了解病情，因擔心患者子女無法接受母親去世經(jīng)?？奁；颊咦优闯赡辏瑢δ赣H病情不知曉。

1.3 治療情況

入院后運用多學科團隊協(xié)作模式對臨終患者進行高品質照護[4]，緩解呼吸困難、腹脹、入睡困難、營養(yǎng)支持等癥狀，請心理醫(yī)學科及緩和醫(yī)療會診協(xié)助處理患者及家屬心理痛苦。患者全身痤瘡較入院減輕，在護理團隊照顧下可以做到身心的舒適與平安，使用Edmonton癥狀評估量表[5]評估患者自我感覺的各項癥狀評分由80分下降至50分，讓患者可以安心、舒適、放下牽掛，患者因多臟器功能衰竭去世。家屬在護士及心理醫(yī)生幫助下壓力得到釋放，患者未成年子女在護士指導下與母親創(chuàng)建連結，進行生死教育，與母親做到彼此四道人生。

2 護理

2.1 積極控制軀體癥狀

2.1.1 腹脹的護理 腹脹是終末期婦科惡性腫瘤患者常見癥狀之一，是由于各種原因導致的腹內壓增加[6]。護士應及時評估腹脹產(chǎn)生的原因，考慮與腫瘤壓迫有關，及時與醫(yī)生溝通并給予處理。本案例中患者因腹水及腫瘤全身轉移導致腸道受壓引起腹脹。針對患者腹水導致的腹脹，護士與醫(yī)生溝通，予患者行腹腔穿刺術，留置腹引管，進行腹水引流減少腹腔內積液從而改善腹脹。針對患者腫瘤壓迫腸道引起腹脹，遵醫(yī)囑予留置胃管，進行胃腸減壓。遵醫(yī)囑予口服橄欖油15 ml tid幫助排便從而緩解腹脹。同時護士使用物理治療方法幫助患者緩解腹脹，在取得患予者同意后，予患者腹部熱敷30 min，通過腹部熱度改善血液循環(huán)，升高皮膚及內臟溫度，從而加快腸蠕動、促進排氣、減少癥狀。通過以上措施，腹脹可得到緩解。

2.1.2 呼吸困難的護理 呼吸困難在晚期癌癥患者中發(fā)病率為21%～79%[7]。在本案例中，醫(yī)護團隊首先評估導致呼吸困難的病因，患者由于存在胸腔積液及腫瘤肺部轉移，腦轉移導致呼吸困難。護士使用Borg量表評估患者呼吸困難程度[8]。該量表評分范圍0～10分，分值由低到高代表患者呼吸困難嚴重程度從輕到重。本案例患者使用Borg量表評分分值為7分，為非常嚴重的呼吸困難。護士評估后及時與醫(yī)生溝通，予患者進行胸腔穿刺術，留置胸引管引流胸腔積液，減輕患者呼吸困難癥狀。在藥物治療方面，低劑量的阿片類藥物可改善呼吸困難[7]，與家屬溝通后使用嗎啡1～2 mg，q6 h皮下注射，幫助緩解呼吸困難，護士與患者及家屬做好用藥宣教并密切觀察患者生命體征的變化情況。在物理療法方面，護士使用小風扇輕吹患者面部，該方法使面部溫度降低，影響三叉神經(jīng)的分支，從而幫助緩解非低氧性呼吸困難[7]。同時，護士使用芳香療法輔助治療，使用尤加利+檀香+薰衣草精油涂抹雙上肢及前胸緩解呼吸困難。經(jīng)過安寧療護團隊護理后，護士使用Borg量表評估患者呼吸困難嚴重程度為4分，患者呼吸困難癥狀得到有效緩解。

2.2 評估患者的靈性需求，給予靈性照護

終末期癌癥給患者帶來病痛折磨的同時也造成嚴重的心靈磨難，靈性照護是一種解除終末期患者靈性迷惘與痛苦的照護，照護者展現(xiàn)出來的純粹的情感，是與患者的心境相同的感受，不摻雜其他為自己的利益著想的成分，是一份單純的同理心，是愿意與他/她同哭、同笑，是在行動上直接體現(xiàn)出來的對臨終者的關懷之情[9]，使用人性關懷對終末期癌癥患者的靈性照護進行干預，滿足患者的靈性照護需求至關重要[10-11]。護士可通過生命回顧[12]、意義療法[13]等方式鼓勵患者表達靈性痛苦，尋找生命意義。在本案例中患者入院后經(jīng)常翻閱3個孩子的照片視頻，卻不敢讓3個孩子來探視，在軀體痛苦上經(jīng)常隱藏癥狀，只有在家屬都不在的時候才會向醫(yī)護人員表達不適癥狀。護士及時觀察到患者行為后主動與患者溝通，耐心傾聽患者的感受，經(jīng)過護士了解后發(fā)現(xiàn)患者對自己的病情非常了解，由于常年國外生活及宗教信仰的支持，患者并不懼怕死亡，但由于不希望自己年邁的父親及丈夫擔心而選擇隱藏自己的不適癥狀，非常內疚不能夠有多點的時間陪伴孩子們成長，最大的遺憾是不知道自己還能為孩子們做什么，想到自己的孩子們要面對失去母親的事實就感到非常恐懼和痛苦，怕他們無法接受，家屬無法處理孩子們的情緒反應。護士通過以上內容評估患者存在靈性困擾，并根據(jù)評估結果制訂護理計劃。應用適當?shù)撵`性照護措施給予患者干預和指導，護士也告訴患者其實還有很多事情需要她做，她是被需要的。

2.3 為家屬提供支持

2.3.1 主要照顧者心理壓力的護理 腫瘤晚期患者不僅要忍受軀體疼痛，還要忍受精神痛苦。家屬在照顧患者期間同樣受負面情緒影響[14]。有研究顯示癌癥患者家屬在焦慮的患病率方面顯著高于患者本人[15]。安寧療護的原則是以患者-家庭為中心提供全方位照護，照顧對象不僅包括患者也包括家屬[3]，因此護士也應關注照顧者的照護問題，及早幫助照顧者減輕壓力，協(xié)助照顧者感知被照顧者的思想，以安慰和關愛等多種方式表現(xiàn)出來，比如陪伴、擁抱、愛撫、親吻等[16]。本案例中主要照顧者為患者丈夫，美國籍，擁有基督教宗教信仰，護士與其溝通后，評估患者家屬與患者夫妻關系融洽，主要照顧者表示他了解自己的妻子，對她的病情非常了解并表示患者經(jīng)常在國外生活，非常愛美，希望離世的時候護士可以為她精心打扮，讓她有尊嚴、優(yōu)雅地離開?；颊叩恼煞蚣?個孩子分別在床邊對患者說出了“我愛你”，感謝患者一直以來為他們所做的付出，他們會彼此照顧，讓患者放心，給患者一家人在床邊拍攝全家福留作紀念。

2.3.2 未成年子女的生死教育 死亡是不可避免的生命過程。研究表明，死亡概念隨年齡的發(fā)展而發(fā)展[15]。有研究將死亡分成五個維度，分別為“不可逆性”“終極性”“不可避免性”“無法控制性”和“情緒性”。一般認為，兒童在5～7歲時（最遲10歲左右），就基本掌握了死亡具有不可逆性、普遍性和非功能性[15，17]。生死教育有助于在不造成負面影響的情況下使死亡概念正常化，研究強調幫助兒童對存在的意義和生命的有限性進行深刻思考非常重要，可讓孩子更好地管理死亡帶來的焦慮[18]。在本案例中，護士與患者3個孩子建立了良好的信任關系，在取得家屬同意的情況下，選擇了充足的時間及安靜的環(huán)境，推薦生死教育主題繪本《獾的禮物》與患者子女一同閱讀，讓患者子女了解死亡及繪本中處理死亡焦慮的方式，觀察每位孩子的行為并鼓勵他們表達自己看法。護士通過與孩子交流，評估患者12歲的長子及8歲的次子可以了解護士組織本次談話的目的，對死亡概念有正確理解，并表示媽媽就像繪本中的獾一樣因為疾病即將離開?；颊叩?歲女兒由于年齡原因對死亡概念的理解尚有不足，但也表示希望媽媽可以感到舒適。

2.3.3 居喪期隨訪支持 居喪原指逝者家屬處于喪事期間，泛指處理一個人死亡之后的喪事過程[3]。在患者去世后的2周及1個月給予患者家屬電話隨訪，詢問家屬及子女情況，護士耐心傾聽家屬的敘述，理解患者家屬心情，患者父親表示患者丈夫及長子，次子可以順利投入新的生活，但患者幼女有時還會因見不到母親而哭鬧。護士針對患者幼女情況，給予相關心理醫(yī)生的轉介服務，希望盡力為患者家屬提供幫助。本案例由于患者家屬隨后定居國外，未繼續(xù)進行隨訪。

3 小結

安寧療護是指以臨終患者和家屬為中心，以多學科團隊協(xié)作模式進行的實踐。護士在多學科團隊中承擔多重角色，是關懷和照顧的提供者，是教育者，是咨詢者，是醫(yī)生，是患者和家屬之間溝通的橋梁。本案例中護士使用安寧療護的理念和技能，使其軀體舒適，心理平緩。關注患者社會角色的轉變及心理靈性需求，使用生命回顧法及意義治療幫助解決靈性痛苦，協(xié)助患者完成最后心愿。在家屬照護方面，護士關注主要照顧者需求，為主要照顧者提供照護。對本案例中患者未成年子女提供生死教育及哀傷輔導，幫助患者及子女創(chuàng)建母子連結，進行四道人生，做到讓患者善終、家屬善生、彼此道別，為臨床安寧療護開展提供借鑒。同時，由于婦科腫瘤患者為女性群體，女性作為家庭中承擔養(yǎng)育兒童的重要角色，與家庭中的子女有更多的依戀關系，母親的去世會給家庭中的兒童帶來生活和心理上的巨大改變，因此，對于婦科惡性腫瘤終末期患者的未成年子女生死教育話題應得關注。與此同時，康復期癌癥患者現(xiàn)身說法，以增強患者的自信心，并積極配合患者給予獎勵，以期鼓勵其他患者。對于晚期的癌癥患者來說，再多的臨床治療目的都是為了延長患者的生存時間，生存期大多3～6個月。在此期間，癌癥患者在生理和心理上都遭受著巨大痛苦，喪失了自信心。常規(guī)護理一直倡導安撫患者，使患者度過最后時光[11]。但由于缺乏科學性和系統(tǒng)性以及人性化的心理撫慰，效果不盡如人意。應用安寧療護這種新型的護理方法，為晚期癌癥患者提供全方位、全身心的人文照顧，以期改善患者生活質量、減輕病痛，幫助患者以最佳狀態(tài)度過最后時光，近年來在臨床應用較為廣泛[19]。再有，在國外已經(jīng)有相當多志愿者參與到安寧療護模式中，此舉措可節(jié)約開支、減輕醫(yī)護人員的負擔，志愿者大多是醫(yī)學院學生或一些生命健康產(chǎn)業(yè)工作者。

綜上所述，康復期心理干預新模式雖然是主要針對病情轉歸的患者，但其積極意義完全可以在安寧療護的晚期癌癥患者中發(fā)揮出較好的效果，能夠減輕患者疼痛、改善心理狀況、提高生活質量，尤其是擺脫了家庭后顧之憂的老年患者，接受了生命輪回的積極的良性心理支持，在療護人員的精心照料下，坦然面對死亡，在老年臨床醫(yī)學的實踐中具有極高的應用價值。本例護理案例中，醫(yī)護人員為患者的終末期提供了全方位的個性化安寧療護措施，尊重患者及家屬的意愿，盡可能減輕軀體和心理的雙重痛苦，幫助患者有尊嚴地走完人生最后一程，得到了患者和家屬的高度認同和衷心感謝。