醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式對耐藥結(jié)核病患者家庭負擔(dān)及社會支持的影響

張利君 劉艷 宋艷

耐藥結(jié)核?。―R-TB）是指結(jié)核患者感染的結(jié)核分枝桿菌對1 種或多種抗結(jié)核藥物耐藥[1]。由于耐藥結(jié)核病的診斷復(fù)雜、病死率高、療程長達18～24 個月，而且醫(yī)藥費用約是普通肺結(jié)核患者的100 倍，因此耐藥結(jié)核病的治療對個人、家庭及社會均造成重大負擔(dān)[2]。家庭負擔(dān)是指在照顧患者過程中家庭成員所經(jīng)歷的困難及負性生活事件，以及面臨的心理、情感、軀體、社會生活及經(jīng)濟影響[3]。社會支持是以個體為中心的各種社會聯(lián)系對個體所提供的穩(wěn)定的物質(zhì)和(或)精神上的支持[4]，比起普通肺結(jié)核，耐藥肺結(jié)核家庭負擔(dān)更重，且需要更多的社會支持。本研究將醫(yī)院與家庭護理有機結(jié)合，針對耐藥結(jié)核病患者實施醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式，降低了患者疾病家庭負擔(dān)，提高了患者的社會支持度，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2021 年1—6 月某傳染病?？漆t(yī)院收治的住院耐藥結(jié)核病患者60 例，納入條件:符合《肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)(WS288-2017)》中耐藥結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)醫(yī)院明確診斷[5]；具備溝通交流能力。排除條件：有語言交流、聽力障礙、精神疾患；拒絕參與。按照組間基本特征具有可比性的原則分為對照組和觀察組，每組30 例。對照組中男18 例，女12 例；年齡33～75 歲，平均33.01±8.69 歲；學(xué)歷：高中及以下12 例，大專及以上18 例。觀察組中男17 例，女13 例；年齡34～73 歲，平均35.24±6.78 歲；學(xué)歷:高中及以下16 例，大專及以上14 例。兩組患者性別、年齡、學(xué)歷的比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，患者對本研究內(nèi)容知情同意，自愿參加。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 接受耐藥結(jié)核患者常規(guī)延續(xù)性護理，包括：

（1）耐藥結(jié)核藥物用藥指導(dǎo)：如藥物的服用方法、不良反應(yīng)及處理、服藥注意事項等。

（2）飲食指導(dǎo):根據(jù)患者的合并癥如糖尿病、高血壓、腎臟病及飲食習(xí)慣、經(jīng)濟條件等提供針對性指導(dǎo)。

（3）癥狀管理與識別:住院及出院后患者常見疾病癥狀如發(fā)熱、盜汗、咳嗽等癥狀護理。

（4）居家環(huán)境消毒指導(dǎo)：對特殊患者康復(fù)的訓(xùn)練、輔助器具的使用指導(dǎo)等。

（5）社區(qū)資源的利用：對有需要的患者及家屬幫助聯(lián)系居家護理及社工等 ，還包括運動指導(dǎo)、心理支持、并發(fā)放科室統(tǒng)一印制的耐藥結(jié)核患者健康宣教手冊。

1.2.2 觀察組 實施醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式，具體方法如下：

（1）建立延續(xù)性護理小組，對院內(nèi)及家庭督導(dǎo)員進行培訓(xùn)：在患者住院期間選擇1 名護士作為院內(nèi)督導(dǎo)員，出院后選擇1 名耐藥結(jié)核患者的家屬作為家庭督導(dǎo)員，在患者住院及出院后實施全程無縫隙督導(dǎo)，院內(nèi)督導(dǎo)員需要滿足的條件：①在結(jié)核科工作年限2 年及以上，且取得護士資格；②擔(dān)任責(zé)任護士且有延續(xù)護理相關(guān)進修學(xué)習(xí)經(jīng)驗；③語言表達能力強、親和力強。患者出院1 周前需協(xié)商選擇1 名患者家屬作為家庭督導(dǎo)員，此家庭督導(dǎo)員需滿足的條件：①與患者一同生活，負責(zé)照顧患者，每日照顧時間3 h 以上，且持續(xù)4 個月以上。②年齡18 歲及以上，具備基本的交流溝通能力，且對本研究內(nèi)容知情同意。

（2）督導(dǎo)員的培訓(xùn)：督導(dǎo)員承擔(dān)患者出院后的居家護理工作，是聯(lián)系醫(yī)院及患者的中間橋梁，其相關(guān)知識及技能培訓(xùn)對延續(xù)性護理服務(wù)的實施質(zhì)量及效果非常重要[6]，近年來，翻轉(zhuǎn)課堂及工作坊模式越來越得到培訓(xùn)者的認可，翻轉(zhuǎn)課堂又稱“反向教學(xué)”，顛倒了傳統(tǒng)的課上老師機械傳授知識課下學(xué)生辛苦吸收知識的模式[7]，工作坊是在某個專業(yè)資深的主講人領(lǐng)導(dǎo)下，10 人左右的小團體通過豐富多彩的方式一起探討學(xué)習(xí)的模式[8]。本研究在大量文獻查閱基礎(chǔ)上應(yīng)用翻轉(zhuǎn)課堂結(jié)合工作坊的形式（FC-Workshop）對院內(nèi)督導(dǎo)員及院外督導(dǎo)員（即家庭督導(dǎo)員）進行延續(xù)性護理相關(guān)內(nèi)容培訓(xùn)。

（3）實施延續(xù)性護理方案：患者住院期間院內(nèi)督導(dǎo)員工作內(nèi)容為向患者提供基礎(chǔ)健康指導(dǎo)，如用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練等；針對患者病情評估個體化需要，并給予針對性的出院宣教；建立出院患者延續(xù)性護理檔案或護理回訪登記表等，以循證為依據(jù)為患者制定出院康復(fù)計劃?；颊叱鲈汉螅和饧彝ザ綄?dǎo)員負責(zé)與院內(nèi)督導(dǎo)員保持聯(lián)系，實現(xiàn)信息、護理、支持的延續(xù)，出院后第1個月，每周隨訪1 次，共隨訪4 次，重點關(guān)注評估其出院計劃的履行情況；尤其注意監(jiān)督其用藥依存性及定期復(fù)查，注意動態(tài)評估患者回家后面臨的問題，在隨訪記錄本上對問題進行記錄與匯總、解答。出院后第2 個月，每10 d 隨訪1 次，共隨訪3 次，此階段患者已經(jīng)適應(yīng)了回家后的居家護理生活，階段延續(xù)性護理工作重點為指導(dǎo)并監(jiān)督患者將第一階段掌握的用藥、飲食、康復(fù)、居家環(huán)境消毒隔離知識及行為的進一步固化，此階段患者多數(shù)已掌握基本的知識及技能，隨著自護能力的提高，容易產(chǎn)生懈怠心理，隨訪應(yīng)重點關(guān)注其消極懈怠心理。出院后第3 個月，每15 d 隨訪1 次，共隨訪2 次，此階段患者經(jīng)過長期的住院及回家后的居家護理生活，經(jīng)濟負擔(dān)加大，社交需求增加，部分老年患者出現(xiàn)病恥感，焦慮、抑郁心理持續(xù)加重，此階段延續(xù)性護理工作重點為心理護理，為患者尋求心理指導(dǎo)，給予患者有針對性的心理支持和安慰。三個階段干預(yù)的過程參考《WHO 耐藥結(jié)核病治療指南（2016更新版）》[9]，院內(nèi)院外有機結(jié)合。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）疾病家庭負擔(dān)量表（FBS）：主要評定患者因病給家庭及成員帶來的負擔(dān)，在多個國家廣泛使用，F(xiàn)BS 包括家庭經(jīng)濟負擔(dān)、家庭日?；顒?、家庭娛樂、家庭關(guān)系、軀體健康和心理健康6 個維度共24 個條目。每個條目均采用0～2 分的3 級評分，得分越高表明負擔(dān)越重[10]。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.98，具有良好的信效度。

（2） 社會支持評定量表：社會支持評定量表（SSRS)由肖水源等編制[11]。包括客觀支持（即患者所接受到的實際支持）、主觀支持（即患者所能體驗到的或情感上的支持）和對支持的利用度3 個維度10 個條目，總分為0～66 分，得分越高表示社會支持越好。該量表的10 個條目及總體Cronbach’s α 系數(shù)為0.83～0.901。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0 統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”描述，組間均數(shù)比較采用t檢驗。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后疾病家庭負擔(dān)量表評分比較

兩組干預(yù)前疾病家庭負擔(dān)量表各維度評分的比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個月后，觀察組患者家庭日?；顒印⒓彝蕵坊顒?、家庭關(guān)系、軀體健康、心理健康維度評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后疾病家庭負擔(dān)量表評分比較（分）

2.2 兩組患者干預(yù)前后社會支持評定量表評分比較

干預(yù)前，兩組社會支持評定量表各維度評分的比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)3 個月后，觀察組患者客觀支持、主觀支持、對支持利用度3 個維度評分及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后社會支持評分比較（分）

3 討論

3.1 醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式，可構(gòu)建和諧的照護關(guān)系，降低患者的疾病家庭負擔(dān)

本研究結(jié)果顯示，兩組干預(yù)前疾病家庭負擔(dān)量表各維度評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義，干預(yù)3 個月后，觀察組疾病家庭負擔(dān)量表中的家庭日?；顒印⒓彝蕵坊顒?、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康、心理健康5 個維度評分比對照組低，可能與本研究針對觀察組患者住院期間及出院后均可實現(xiàn)對患者的不間斷疾病管理有關(guān)，患者住院期間由院內(nèi)督導(dǎo)員實施及督導(dǎo)各項護理及宣教的實施，出院后由經(jīng)過相關(guān)培訓(xùn)的家庭督導(dǎo)員對患者實施健康管理，培訓(xùn)中運用工作坊結(jié)合翻轉(zhuǎn)課堂這一生動活潑的督導(dǎo)員培訓(xùn)方式進行有針對性的督導(dǎo)員培訓(xùn)，使其深入掌握了較為?？频哪退幗Y(jié)核病護理知識，樹立了照顧患者的信心，維護并重建了和諧的照護關(guān)系，降低了患者的疾病家庭負擔(dān)。而兩組家庭經(jīng)濟負擔(dān)比較無差異可能與干預(yù)時間較短，耐藥結(jié)核口服藥物、復(fù)查費用高等客觀費用較高導(dǎo)致家庭經(jīng)濟負擔(dān)大有關(guān)。

3.2 醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式，有助于構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)

社會支持良好可降低患者的病死率[12]，本研究結(jié)果顯示，干預(yù)3 個月后，觀察組社會支持評定量表各維度得分均高于對照組。耐藥結(jié)核病被公眾認為是不治之癥，耐藥結(jié)核患者及其照顧者都面臨巨大壓力[13-14]，特別需要社會支持。醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式，通過住院期間進行院內(nèi)督導(dǎo)員團體培訓(xùn)，出院前對家庭督導(dǎo)員進行培訓(xùn)，實現(xiàn)了院內(nèi)院外全程參與患者的護理，這種從院內(nèi)延伸到院外的照護與關(guān)懷關(guān)系的持續(xù)存在，為患者提供了客觀支持，而且在構(gòu)建及實施過程中，患者體會到情感上的支持和理解，其主觀支持也得到了滿足，督導(dǎo)員在督導(dǎo)期間協(xié)助并教會患者獲取社會支持，使患者提高了對社會支持的利用度?！?020 年全球結(jié)核病報告》指出：結(jié)核病仍然嚴(yán)重威脅人類健康，對公共衛(wèi)生健康提出挑戰(zhàn)[15]。我國作為耐藥結(jié)核高發(fā)及高負擔(dān)國家，一直致力于控制及預(yù)防耐藥結(jié)核，醫(yī)院-家庭聯(lián)合督導(dǎo)延續(xù)性護理模式可以降低患者疾病家庭負擔(dān)，整個干預(yù)過程中，對耐藥結(jié)核病患者提供了源源不斷的照護知識、認知支持、情感支持、行為支持，且在干預(yù)過程中與家庭督導(dǎo)員持續(xù)溝通交流，動態(tài)了解患者需求及問題，可傾聽、理解、分析照護問題，為患者提供了及時的幫助，緩解其焦慮、抑郁情緒，提高其社會支持度。后續(xù)研究中，建議將社區(qū)納入延續(xù)性護理環(huán)節(jié)，加強與社區(qū)的合作。