袁 艷,陳 雯,虞智杰
安寧療護是指為疾病終末期病人在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù),以提高生命質(zhì)量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世。照護對象也包括家屬在內(nèi)[1]。焦慮是對恐懼的自然反應(yīng),是一種負性情緒[2],抑郁主要表現(xiàn)為情緒低落、消極悲觀、對各種活動失去興趣[3]。臨終病人的主要照顧者不僅需要承擔(dān)長期繁重的照顧工作,還有經(jīng)濟上以及時刻需要直接面對親人即將離世的擔(dān)憂、害怕,心理與生理上都面對著極大的壓力,易誘發(fā)焦慮、抑郁等負性情緒[4],影響自身及病人的生活質(zhì)量,甚至影響正常家庭及社會生活。因此臨終病人初入安寧療護科時我們需要了解哪類主要照顧者容易誘發(fā)焦慮、抑郁情緒,需要重點關(guān)注,以及她們的焦慮、抑郁程度,影響的主要因素?,F(xiàn)對某社區(qū)醫(yī)院安寧療護病房臨終病人主要照顧者進行調(diào)查、相關(guān)因素分析,以期更好地促進主要照顧者陪同臨終病人圓滿地走完人生最后階段。
1.1 對象 選取2020年1月—2021年4月某社區(qū)醫(yī)院安寧療護病房108名臨終病人的主要照顧者作為研究對象。選取同意并接受進一步調(diào)查的家屬,簽署知情同意書,對其108人進行相應(yīng)的心理問卷調(diào)查。 研究對象入選標準:①安寧療護病人主要家屬照顧者,自愿同意參加此研究;②年齡>18歲,具備正常的溝通能力;③無精神障礙或認知功能障礙。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查內(nèi)容 第一部分自制問卷:人口學(xué)基本信息。第二部分調(diào)查問卷內(nèi)容是焦慮自評量表(GAD-7)、抑郁自評量表(PHQ-9),2個量表評估焦慮、抑郁均具有較好的信度和效度[2]。GAD-7是對主要照顧者過去兩周內(nèi)的情況進行評估,共有7個問題,每個問題包括從來沒有、偶爾幾天有、經(jīng)常有(過去2周多于1周時間有)、幾乎天天有4個選項,分別計0分、1分、2分、3分。按焦慮嚴重程度分為沒有焦慮癥(0~4分)、可能有輕微焦慮癥(5~9分)、可能有中度焦慮癥(10~14分)、可能有重度焦慮癥(15~21分)。PHQ-9是對主要照顧者過去2周內(nèi)的情況進行評估,共有9個問題,每個問題包括完全不會、好幾天、一半以上的天數(shù)、幾乎每天4個選項,分別計0分、1分、2分、3分。算出每項的總得分,按抑郁嚴重程度分為沒有抑郁(0~4分)、可能有輕微抑郁(5~9分)、可能有中度抑郁(10~14分)、可能有中重度抑郁(15~19分)、可能有重度抑郁(20~27分)。
1.2.2 資料收集方法 臨終病人入住安寧療護科3 d內(nèi),安寧療護專職護士通過與主要照顧者在關(guān)懷室面對面進行問卷的發(fā)放、回收。本研究共發(fā)放問卷108份,回收有效問卷108份,均為專職護士親自解釋填寫,有效回收率100%,將回收問卷進行統(tǒng)一分析。
1.2.3 質(zhì)量控制 首先護士向主要照顧者講解本次調(diào)查的目的、意義,取得其配合,文化程度較高且視力較好的采取當(dāng)場獨立完成問卷的方式,文化程度較低或視力不好者則由護士逐項逐條地向主要照顧者讀出并解釋后幫助其完成問卷調(diào)查。在調(diào)查過程中及時審核問卷,回答主要照顧者提出的相關(guān)問題,讓家屬訴說焦慮抑郁的原因,發(fā)現(xiàn)空缺項及時補全。
1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel軟件錄入數(shù)據(jù)并予查漏,核對后導(dǎo)入SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析,主要照顧者焦慮、抑郁癥狀檢出率比較采用χ2檢驗,影響因素分析采用Logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 臨終病人主要照顧者基本信息情況 108名臨終病人主要照顧者中女性占59.26%(64/108);41~65歲上占74.07%(80/108);與病人關(guān)系為配偶占31.48%(34/108);職業(yè)為退休占66.67%(72/108);文化程度為??埔陨?0.37%(76/108);月收入4 500元以上51.85%(56/108)。見表1。
表1 臨終病人主要照顧者一般情況(n=108)
2.2 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮癥狀檢出情況 按PHQ-9診斷標準,應(yīng)答PHQ-9量表的平均分為(10.37±7.39)分,總體抑郁狀態(tài)檢出率74.07%,其中中重度以上抑郁狀態(tài)占33.33%;按GAD-7診斷標準,應(yīng)答GAD-7量表的平均分為(7.48±6.02)分,總體焦慮狀態(tài)檢出率62.96%,其中中重度焦慮狀態(tài)占33.34%。具體情況見表2。
表2 108名臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)情況(n=108)
2.3 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)影響因素的單因素分析 將108名臨終病人主要照顧者根據(jù)以上評分結(jié)果,沒有抑郁狀態(tài)28人為非抑郁狀態(tài)組,80人為抑郁狀態(tài)組;40人為非焦慮狀態(tài)組,68人為焦慮狀態(tài)組。以主要照顧者抑郁狀態(tài)和焦慮狀態(tài)進行臨床特征比較,與非抑郁狀態(tài)組比較,抑郁狀態(tài)組性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)更易發(fā)生抑郁狀態(tài),差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。不同特征照顧者焦慮狀態(tài)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表3)。
表3 臨終病人主要照顧者抑郁、焦慮狀態(tài)影響因素的單因素分析(n=108)
2.4 臨終病人主要照顧者抑郁狀態(tài)危險因素分析 以是否發(fā)生抑郁狀態(tài)為因變量,以性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)為自變量,進行多元Logistic回歸分析(見表4)。進一步分析顯示,性別、與病人關(guān)系呈正相關(guān)(P<0.05),是抑郁癥狀發(fā)生的獨立危險因素,其中女性相對于男性更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=2.882,P<0.05);配偶關(guān)系相對于子女、兄弟姐妹、其他關(guān)系更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=1.0,P<0.05)。而是否發(fā)生抑郁與文化程度、職業(yè)不相關(guān),差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。
表4 臨終病人主要照顧者抑郁狀態(tài)危險因素Logistic回歸分析
3.1 完善安寧療護體系,加大安寧療護知識宣傳,增加主要照顧者成熟應(yīng)對方式 本研究表明臨終病人主要照顧者41~65歲占74.07%,66歲以上占18.52%,抑郁檢出率74.07%,中重度以上抑郁癥占33.33%,焦慮檢出率62.96%,中重度焦慮癥占33.34%??梢娺@個特殊群體焦慮、抑郁情緒的嚴重。而這個時期他們大多上有老下有小,通過調(diào)查時的交流,發(fā)現(xiàn)他們既要花費大量時間、精力長期超負荷的照顧臨終病人的日常生活,目睹臨終親人承受疾病的折磨[5],就醫(yī)過程不易,時刻擔(dān)心失去親人的痛苦[6],放棄還是繼續(xù)治療的艱難決策,對小孩的教育、照顧疏忽的內(nèi)疚以及經(jīng)濟負擔(dān)的加重、個人交往受限的考驗,甚至家里同時出現(xiàn)幾個生病的親人等,導(dǎo)致傾訴、陪伴的對象逐漸減少,自身身體狀況的下降,心理壓力的積累,以至于焦慮抑郁情緒不斷加重。主要照顧者在照護生命晚期的病人的各個方面都扮演著核心的角色[6]。主要照顧者的負性情緒甚至比病人更加明顯[7],其焦慮、抑郁情緒反過來又會影響病人甚至影響病人的預(yù)后[8-9]。這與安寧療護提高病人生命質(zhì)量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴地離世相背馳。而隨著中國老齡化的加深,獨生子女又多,隨著這批主要照顧者的年齡也越來越大,承擔(dān)的責(zé)任會更多,精力會更加的不足,焦慮抑郁狀況也將會更加的嚴重。本研究表明主要照顧者文化程度為??埔陨?0.37%,具有很好的學(xué)習(xí)能力。因此,應(yīng)該加大多形式的宣傳安寧療護相關(guān)知識、目的及意義,不斷完善居家、門診、病房安寧療護體系,尋求更多的政府及社會支持,為主要照顧者提供直接或間接的照護知識、技能,情感的疏導(dǎo)等,增加主要照顧者成熟的應(yīng)對方式。在對癌癥病人照顧者研究顯示有照顧經(jīng)驗的照顧者焦慮率低于無照顧經(jīng)驗者[10]。張弛[11]在“居家生命晚期病人家屬照顧者應(yīng)對方式與主觀幸福感的干預(yù)性研究”中指出社區(qū)醫(yī)護團隊的干預(yù)支持可以促進生命晚期的家屬照顧者采取積極的應(yīng)對方式,減輕負性情緒。
3.2 影響主要照顧者抑郁發(fā)生的因素 本研究表明主要照顧者女性占59.26%,性別、病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)4個因素與抑郁癥狀發(fā)生相關(guān),性別、與病人關(guān)系是抑郁癥狀發(fā)生的獨立危險因素,其中女性相對于男性更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=2.882,P<0.05);配偶相對于子女、兄弟姐妹、其他關(guān)系更易發(fā)生抑郁癥狀(OR=1.0,P<0.05),這與多項研究結(jié)果一致[9,11-12]。發(fā)生抑郁狀態(tài)從高到低次序為配偶關(guān)系>子女關(guān)系>兄弟姐妹關(guān)系>其他關(guān)系。抑郁是一種負性情緒,主要表現(xiàn)為情緒低落、消極悲觀、對各種活動失去興趣[3]。由于受中國傳統(tǒng)文化影響,女性不僅需要工作,還需要照顧家庭的日常生活、孩子的教育以及相對男性抗壓能力低[13]等,因此在長期超負荷照顧臨終病人的活動過程中,女性會更加容易發(fā)生抑郁。隨著陪伴時間的增長,夫妻越來越來離不開對方,尤其是孩子離開了身邊,年齡越來越大,自身身體不佳、精力也不足,另一半顯得尤其重要,即使簡單的拌嘴,靜靜地看著對方也覺得處處是生活的煙火,趕走了孤獨、寂寞、不安全感,因此配偶更易發(fā)生抑郁。文化程度越高,學(xué)習(xí)能力更強,更加容易接受新的事物,也獲得更多地照顧臨終病人相關(guān)信息,減少了一部分引起焦慮抑郁因素。在交流中也發(fā)現(xiàn)主要照顧者從事醫(yī)護、軍人、核電、科學(xué)生命研究等職業(yè),他們對死亡看得更透徹,情緒更穩(wěn)定,焦慮抑郁癥狀相對更少。因此,在臨終病人初入安寧療護科時,對于女性又是配偶的主要照顧者,加強交流、觀察,找出引起抑郁的主要因素,給予針對性的心理干預(yù),早期介入人文關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo),幫助主要照顧者及早減輕抑郁情緒,幫助他們陪伴臨終病人在愛的關(guān)懷中走完人生最后路程。
3.3 初入安寧療護科時及時強調(diào)安寧療護的治療原則、目的及意義,減少主要照顧者的焦慮因素 焦慮是對恐懼的自然反應(yīng),是一種負性情緒[2,14]。本研究表明焦慮檢出率62.96%,中重度焦慮癥占33.34%,沒有單個的影響因素??梢娭饕疹櫿呓箲]程度很高,但初入安寧療護科時焦慮癥狀未檢測出單個因素,可能無論年齡大小、不同性別、與病人關(guān)系如何、文化程度高低、什么職業(yè)等都有可能產(chǎn)生焦慮。不同年齡、性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)等照顧者焦慮發(fā)生率沒有區(qū)別。也可能與進入安寧療護科室是心理上對病人歸屬的最后一站有關(guān),沒有之前輾轉(zhuǎn)各個醫(yī)院的擔(dān)憂、害怕及疲勞,也沒有治療還是放棄的糾結(jié),有的只是希望病人能減少些痛苦,舒適一些走完最后的日子。因此在初入安寧療護科時,及時與主要照顧者溝通交流安寧療護的治療原則、治療目的及意義,有效溝通有關(guān)臨終病人的相關(guān)信息,減少他們的不確定因素,減少他們對未知的恐懼,減少焦慮因素。
王春華等[15]對腫瘤病人及其家屬心理研究發(fā)現(xiàn),家屬的焦慮、抑郁等負性心理情緒反過來對病人心理情緒及生活質(zhì)量等造成不良影響。因此,醫(yī)護人員在對安寧療護病人關(guān)注的同時,也應(yīng)注意和重視病人主要照顧者的心理狀態(tài),從病人入科時有意識地關(guān)注重點主要照顧者,詳細介紹安寧療護的相關(guān)知識,加強溝通交流,及時了解引起焦慮、抑郁的主要因素,為之后有效的心理干預(yù)提供了方向和目標,也為開展臨終病人身、心、社、靈工作事半功倍,促進主要照顧者陪同臨終病人更舒適、有尊嚴地走完人生的最后階段,也讓家屬更快的融入社會,創(chuàng)造自身的社會價值。