中青年強(qiáng)直性脊柱炎病人疾病感受和體驗(yàn)的質(zhì)性研究

朱 迪，陳 雁，徐任菊

強(qiáng)直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS)是一種慢性風(fēng)濕性疾病，好發(fā)于青壯年人群，男性發(fā)病率是女性的3倍左右[1]。其炎癥主要侵犯病人的脊柱和骶髂關(guān)節(jié)，并可累及外周關(guān)節(jié)、肌腱韌帶附著點(diǎn)以及其他組織器官[2]，使病人出現(xiàn)脊柱畸形和髖關(guān)節(jié)融合[3]，晚期甚至?xí)l(fā)生頸椎骨折和馬尾綜合征等嚴(yán)重并發(fā)癥[4-5]。中青年AS病人是家庭和社會(huì)責(zé)任的主要承擔(dān)者，由于疾病限制，其角色功能、社會(huì)功能、人際交往等多方面嚴(yán)重受損，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重[6]。且由于病情長(zhǎng)期反復(fù)的影響，病人焦慮癥和抑郁癥患病率高達(dá)2.7%與3.1%[7]。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于AS的課題以量性研究為主[8-10]，本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究的方法，深度挖掘中青年AS病人疾病的感受和體驗(yàn)，以期為臨床制定精準(zhǔn)化、個(gè)體化的疾病管理策略提供理論與實(shí)踐依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2020年9月—2021年2月于南京鼓樓醫(yī)院門(mén)診就診或病房住院的AS病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷符合1984年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(American College of Rheumatology，ACR)修訂的AS紐約診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]；②年齡18～60歲；③病程≥6個(gè)月④知情同意且愿意參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病或認(rèn)知障礙的病人；②因疾病嚴(yán)重限制軀體功能不能配合訪談?wù)?；③?tīng)力障礙或語(yǔ)言障礙。訪談數(shù)量以資料“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即資料分析過(guò)程中不再有新的主題出現(xiàn)。最終共納入16例病人，一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 根據(jù)文獻(xiàn)回顧，初步擬定訪談提綱后邀請(qǐng)兩名專家進(jìn)行修改，正式訪談前對(duì)2名病人進(jìn)行預(yù)訪談，并根據(jù)病人對(duì)問(wèn)題的理解作出適當(dāng)修改。最終確定訪談提綱：①您能和我談一談您生病的經(jīng)歷嗎？②您覺(jué)得AS給您帶來(lái)了哪些影響？③您覺(jué)得現(xiàn)在的生活和以前有沒(méi)有什么不同？④目前困擾您的主要問(wèn)題是什么？⑤您對(duì)未來(lái)的生活有哪些打算？⑥您還有其他問(wèn)題想要與我交流的嗎？研究前向病人解釋本研究的目的及意義，征得病人同意并簽署知情同意書(shū)。訪談地點(diǎn)選擇本科室的病人溝通室，確保訪談環(huán)境安靜，避免其他醫(yī)護(hù)人員及病人的干擾。由研究者本人進(jìn)行訪談，每例病人訪談時(shí)間為30～60 min，全程錄音，同時(shí)輔以筆記，記錄病人談話過(guò)程中表情、停頓、聲調(diào)、動(dòng)作以及情緒表現(xiàn)等。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后由2名護(hù)理研究生分別在24h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，并分別采用Colaizzi 7步法[12]分析資料。①仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?；②提煉有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對(duì)第4步產(chǎn)生的主題進(jìn)行詳細(xì)的描述并加入來(lái)自訪談對(duì)象典型的原始陳述；⑥辨別相似觀點(diǎn)，升華主題概念；⑦返回研究對(duì)象處核實(shí)求證。應(yīng)用MAXQDA 2020軟件進(jìn)行分類編碼，形成主題。

2 結(jié)果

2.1 疾病癥狀的影響

2.1.1 疼痛 本研究中11例病人描述了對(duì)疼痛的感受。P8：“疼的地方四處跑，今天是后背，明天是腰，過(guò)兩天又是髖關(guān)節(jié)和小腿?！盤(pán)15：“只要觸動(dòng)到那個(gè)(疼痛)點(diǎn)就有電打的那種痛?！?P4：“遇到冷或者受涼，疼痛立馬就出來(lái)了?！?7例病人表達(dá)了疼痛對(duì)他們睡眠的影響。P2：“天天晚上睡不著覺(jué)，側(cè)面躺著，感覺(jué)有針扎著肋骨痛，平躺著稍微好一點(diǎn)，但是也會(huì)疼?！盤(pán)9：“經(jīng)常半夜就痛醒了，再想睡也睡不著了?！?/p>

2.1.2 疲勞 AS病人的疲勞主要包括軀體疾病所致的疲乏與精神性的疲勞。P12：“一天什么事情都沒(méi)做卻像做了一天的體力活那樣，感覺(jué)很累?！盤(pán)14：“同事說(shuō)中午不睡覺(jué)下午(干活)完全沒(méi)影響，我不睡下午會(huì)特別疲勞，每天都睡不夠似的?！辈糠植∪吮硎酒谟绊懥怂麄兂袚?dān)部分的家庭責(zé)任。P3：“每天都很累，放假都不能帶孩子出去玩，只能窩在家里面?！盤(pán)5：“晚上回家，躺在床上感覺(jué)整個(gè)人都廢掉了，家務(wù)一點(diǎn)都做不了?！?/p>

2.1.3 功能障礙 由于AS疾病的特點(diǎn)，導(dǎo)致病人出現(xiàn)不同程度的功能障礙，影響病人的日常生活。P1：“梳頭發(fā)都梳不了，穿內(nèi)衣也扣不到后面……(髖)關(guān)節(jié)這里也蹲不下去，上廁所、擦屁股都很困難！” P4：“我的頸椎已經(jīng)完全融合了，看東西只能靠?jī)芍谎劬︻?，開(kāi)車也是一個(gè)問(wèn)題，駕照人家都不給我審了。 ” P13：“打籃球、打羽毛球這些，都要抬頭，都沒(méi)辦法打了！”

2.2 人生規(guī)劃的限制

2.2.1 工作/學(xué)業(yè)的束縛 疼痛和身體限制通常會(huì)對(duì)病人的工作和學(xué)業(yè)規(guī)劃產(chǎn)生負(fù)面的影響。P3：“在小縣城做客服，雖然工資不高，但工作比較松散，身體吃得消，這段時(shí)間病又復(fù)發(fā)了……只能辭職了?！盤(pán)16：“在這個(gè)單位待8年了，也考慮過(guò)換工作，好幾個(gè)大公司面試通過(guò)了最后都沒(méi)去，總是有顧慮……”P(pán)6：“我成績(jī)還不錯(cuò)，大學(xué)挺想去北京的，但生著病，我媽就直接決定讓我在省內(nèi)上(學(xué))了。”

2.2.2 婚育限制 疾病會(huì)破壞病人的婚姻關(guān)系，使未婚病人對(duì)婚姻抱有消極的看法，且由于遺傳因素的影響已婚病人也會(huì)因此放棄生育的想法。P4:“難受的時(shí)候我也不能跟她(老婆)說(shuō)，時(shí)間長(zhǎng)了雙方溝通困難，導(dǎo)致婚姻有矛盾，只能離婚?！?P11：“站在男方的角度去想，總不能娶個(gè)殘廢過(guò)來(lái)，對(duì)吧？” P16：“本來(lái)我和老婆打算生二胎的，后來(lái)查出這個(gè)病，好像聽(tīng)說(shuō)和遺傳也有關(guān)系，還是算了吧……”

2.3 孤獨(dú)和孤立的體驗(yàn)

2.3.1 隱形的疾病 AS病人許多癥狀對(duì)周圍的人來(lái)說(shuō)是不可見(jiàn)的。癥狀的無(wú)形性使得AS很難讓別人理解，病人往往獨(dú)自承受疾病的痛苦，導(dǎo)致孤獨(dú)感的出現(xiàn)。P9：“經(jīng)常熬夜加班，后背痛得受不了，但是第二天上班，臉上一點(diǎn)都看不出來(lái)，同事就會(huì)說(shuō)唉呀，你今氣色不錯(cuò)嘛，看來(lái)工作也不是很忙嘛……”大多數(shù)病人繼續(xù)進(jìn)行他們的日?；顒?dòng)，沒(méi)有細(xì)想或談?wù)撍麄兊募膊?，這使得他們的疾病永遠(yuǎn)不被看見(jiàn)。P11：“要是裝的話，人家看不出我有問(wèn)題的。同事之間，我不會(huì)告訴他們，也沒(méi)有人知道。”P(pán)14：“這個(gè)事情我也不愿意跟別人去交流，所以整個(gè)人就更孤僻了……”

2.3.2 社交障礙/隔離 AS病人由于疾病生理和心理上的痛苦，對(duì)社交產(chǎn)生了負(fù)面影響，部分病人分享了自己被社會(huì)活動(dòng)排斥的孤獨(dú)體驗(yàn)。P4：“我走路一瘸一瘸的，他們(朋友)就叫我‘瘸子’，打籃球也不帶我了，久而久之就導(dǎo)致自己跟他們疏遠(yuǎn)了?！?/p>

2.4 應(yīng)對(duì)疾病的多種策略

2.4.1 角色忽視 AS進(jìn)展隱匿，大部分處于疾病初期及穩(wěn)定期的病人生活受到影響輕微，常忽視疾病的癥狀和病情變化。 P12：“之前也痛，但沒(méi)那么嚴(yán)重，我就沒(méi)有關(guān)注，現(xiàn)在發(fā)作比較厲害，一星期只有一兩天不痛的，才想到再來(lái)醫(yī)院看一下。” P1“唉……沒(méi)想到會(huì)發(fā)展的這么嚴(yán)重，還是同事說(shuō)感覺(jué)我頸椎好像有點(diǎn)斜了，才發(fā)現(xiàn)?！?/p>

2.4.2 藥物治療 藥物治療是緩解AS疾病的重要環(huán)節(jié)，本研究中為了減少AS藥物的副作用，一些病人在沒(méi)有咨詢醫(yī)生的情況下自行調(diào)整藥物劑量或完全忽略藥物劑量。P15：“網(wǎng)上講老吃一種止痛藥對(duì)胃不好，所以我就換著吃，也不是每天都吃，想起來(lái)就吃，有一次我去醫(yī)院要求醫(yī)生開(kāi)曲馬多，因?yàn)榫W(wǎng)上說(shuō)這個(gè)藥止疼厲害，但是吃了以后出現(xiàn)幻覺(jué)了，后來(lái)就沒(méi)再吃藥?！?P1：“我感覺(jué)吃藥對(duì)身體不好，對(duì)其他器官有損害，所以就沒(méi)敢繼續(xù)吃下去?！盤(pán)13：“聽(tīng)說(shuō)副作用很大，所以有時(shí)候疼痛能忍就忍?！?/p>

2.4.3 適應(yīng)和行為策略 對(duì)所有病人來(lái)說(shuō)，保持AS疾病緩解狀態(tài)是重中之重。11例訪談對(duì)象表達(dá)了他們通過(guò)尋求疾病知識(shí)、改變行為習(xí)慣、規(guī)避生活中的誘發(fā)因素等措施來(lái)適應(yīng)疾病。P2：“我經(jīng)常會(huì)搜索AS關(guān)愛(ài)公眾號(hào)，也會(huì)向一些醫(yī)藥圈的朋友，咨詢(AS)各方面的事情。”P(pán)15：“聽(tīng)一些病友說(shuō)吸煙會(huì)讓這個(gè)病復(fù)發(fā)，去年八九月份我就把煙戒了。”P(pán)8：“它(AS)怕冷，我就不讓它冷！長(zhǎng)時(shí)間坐著有問(wèn)題，我就不長(zhǎng)時(shí)間坐著，按照適應(yīng)它(AS)的方式去改善?！?/p>

2.4.4 認(rèn)知策略 部分病人表示，他們通過(guò)接受和適應(yīng)疾病帶來(lái)的限制應(yīng)對(duì)疾病。而另一些病人則通過(guò)關(guān)注生活中更光明的一面，在疾病的影響下繼續(xù)生活。P4：“時(shí)間長(zhǎng)了，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)，疼痛，包括這個(gè)病癥，其實(shí)是你人生的一部分，我已經(jīng)把他(AS)當(dāng)成我的一部分，如果離開(kāi)這個(gè)東西(病)就不是完整的我……” P9：“我就跟小孩子玩，看到他(兒子)，想法就改變了嘛，要堅(jiān)持治療，為了孩子也要堅(jiān)持治療。”

3 討論

3.1 中青年AS病人疾病癥狀管理現(xiàn)狀亟需高度重視 本研究中多數(shù)病人表示由AS引發(fā)的疼痛、疲勞、功能障礙等癥狀體驗(yàn)嚴(yán)重影響了他們的正常生活，結(jié)果與Aytekin等[13-14]研究一致，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)病人疼痛與疲勞的程度、性質(zhì)、部位以及伴隨癥狀等方面進(jìn)行充分評(píng)估，采取藥物治療與非藥物治療結(jié)合的方式幫助病人管理疼痛與疲勞。此外，AS病人的功能障礙與疾病活動(dòng)程度、疼痛、疲勞和僵硬等密切相關(guān)，可通過(guò)以護(hù)士為主導(dǎo)的多學(xué)科AS慢性病管理項(xiàng)目以及基于數(shù)字平臺(tái)的慢病管理系統(tǒng)[15-16]，加強(qiáng)AS病人的疾病監(jiān)測(cè)，改善病人的功能障礙。

3.2 孤獨(dú)是預(yù)測(cè)中青年AS病人不良心理健康水平的重要因素 孤獨(dú)是一種不愉快的，令人痛苦的主觀體驗(yàn)或心理感受[17]。經(jīng)歷癥狀困擾的AS病人普遍存在孤獨(dú)感[18]，本研究中病人由于別人的不理解，不得不在家人、朋友及同事面前偽裝“正?！眮?lái)維持日常生活，同時(shí)由于病情限制AS病人的活動(dòng)自由導(dǎo)致病人人際關(guān)系減少和社會(huì)隔離，從而進(jìn)一步強(qiáng)化患了病人的孤獨(dú)感。有研究顯示孤獨(dú)是預(yù)測(cè)心理健康水平、慢性疾病以及工作障礙的重要因素，嚴(yán)重的孤獨(dú)對(duì)病人壽命、生活質(zhì)量及經(jīng)濟(jì)水平產(chǎn)生巨大影響[19]。因此，醫(yī)護(hù)人員在診療過(guò)程中應(yīng)關(guān)注病人的孤獨(dú)體驗(yàn)，提高專業(yè)的溝通技巧和能力，引導(dǎo)病人訴說(shuō)、正視孤獨(dú)，多項(xiàng)研究表明以個(gè)體為中心的認(rèn)知行為治療、人際關(guān)系治療、心理動(dòng)力治療、友好訪客計(jì)劃等措施對(duì)降低病人的孤獨(dú)感有良好的效果[20]。

3.3 幫助中青年AS病人樹(shù)立正確的疾病認(rèn)知具有重要意義 本研究發(fā)現(xiàn)盡管病人能夠基于自身經(jīng)驗(yàn)尋找簡(jiǎn)單的疾病應(yīng)對(duì)方式，但由于缺乏專業(yè)渠道信息的支持，可能會(huì)對(duì)病人的疾病管理行為產(chǎn)生阻礙作用。有研究表明疾病知識(shí)水平的提高可能會(huì)對(duì)疾病管理產(chǎn)生積極影響[21]，提示醫(yī)護(hù)人員可采用結(jié)構(gòu)化教育等方式，加強(qiáng)對(duì)病人疾病知識(shí)的宣教，幫助其提高疾病知識(shí)和認(rèn)知水平。一些處于疾病初期和穩(wěn)定期的中青年AS病人常忽視自身病情變化，長(zhǎng)期患病的AS病人忽視作為病人的角色，自行停藥、遵癥狀用藥甚至濫用藥物的現(xiàn)象多有發(fā)生，與荷蘭學(xué)者van Lunteren等[22]、土耳其學(xué)者Tolu等[23]研究一致。說(shuō)明AS 病人疾病感知的準(zhǔn)確性及用藥依從性亟待提高，提示醫(yī)護(hù)人員在開(kāi)始治療前應(yīng)全面評(píng)估病人的疾病感知和用藥依從水平，以預(yù)測(cè)堅(jiān)持用藥的行為；也可結(jié)合AS病人的偏好，構(gòu)建以病人需求為導(dǎo)向的藥物使用數(shù)字媒體系統(tǒng)，優(yōu)化病人的用藥依從性。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)深度訪談，發(fā)現(xiàn)中青年AS病人疾病感受和體驗(yàn)包含疾病癥狀的影響、人生規(guī)劃的限制、孤獨(dú)和孤立的體驗(yàn)以及應(yīng)對(duì)疾病的多種策略，未來(lái)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)病人疾病癥狀的評(píng)估與教育，制訂應(yīng)對(duì)孤獨(dú)和疾病認(rèn)知水平的優(yōu)質(zhì)管理策略，幫助病人延長(zhǎng)疾病穩(wěn)定期，維持正常的社會(huì)參與。本研究?jī)H對(duì)一所三級(jí)醫(yī)院的中青年AS病人進(jìn)行研究，考慮不同區(qū)域經(jīng)濟(jì)水平、醫(yī)療模式及健康教育方式存在差異，研究結(jié)果具有一定局限性。建議未來(lái)可開(kāi)展多區(qū)域的抽樣研究，使研究結(jié)果更具代表性。