可行能力視角下智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境與形成機制研究
——基于西安市的個案訪談分析

許 琳，王 強

(西北大學(xué) 公共管理學(xué)院, 陜西 西安 710127)

一、引 言

殘障者的養(yǎng)老問題比普通老人更為復(fù)雜,尤其是智障者及其監(jiān)護人的養(yǎng)老面臨更多的困難。老年監(jiān)護人和老年智障者作為兩個共生的弱勢群體,不僅面臨著老年監(jiān)護人自身的養(yǎng)老問題難以保障,而且隨著老年監(jiān)護人照護能力不斷衰減直至去世后,老年智障者如何實現(xiàn)“老有所養(yǎng)”也成為一個難題。

與普通人相比,智障者有一系列的健康問題。智障者常共患精神、神經(jīng)發(fā)育、軀體疾病諸如精神障礙、腦癱和癲癇等[1]。盡管智障者的預(yù)期壽命在延長,但智障者面臨著“過早衰老”的現(xiàn)象,表現(xiàn)出比普通人更早的生理、認(rèn)知和衰老跡象[2]。老年時期是智障者特別脆弱的一個生活階段[3],不僅表現(xiàn)在智障者進入老年期可能會伴隨一些不良的健康狀況,如肥胖[4]、骨質(zhì)疏松[5]、視力和聽力下降[6]以及牙齒問題[7],而且導(dǎo)致與年齡相關(guān)的健康問題的早期發(fā)作[8]。與普通人或者肢體殘疾者相比,智障者很少在勞動市場上就業(yè),教育和其他社會活動參與較少[9],社會網(wǎng)絡(luò)規(guī)模很小[10],社區(qū)參與水平較低[11],社會角色的形成受到更多的限制[12]。此外,智障者中殘疾程度較重者,因為自身沒有行為能力或者沒有完全行為能力[13],于是就會有一個終身照料的問題[14]。智障者幾乎沒有能照顧他們的配偶或子女[15],因為他們很少組建新的家庭[16]。當(dāng)智障者與家人生活在一起,他們的父母需要承擔(dān)撫養(yǎng)他們的子女的任務(wù)[17]。而一旦智障者的父母先于他們離開,智障者的生活將因此失去保障[18]。

智障者的監(jiān)護人不僅要考慮智障者的養(yǎng)老問題,而且還要兼顧自身的養(yǎng)老問題。智障者的監(jiān)護人在長期撫養(yǎng)智障者的過程中付出了許多時間、精力和金錢[19],對家庭生活造成了很大影響,也給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)[20]。尤其是重度智障者需要長時間和高強度的照顧,監(jiān)護人需投入很多時間和精力承擔(dān)照顧的責(zé)任,面對不友好的環(huán)境,發(fā)生更嚴(yán)重或更頻繁的健康問題,例如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病、焦慮和抑郁[21]。而當(dāng)監(jiān)護人年老后,他們承擔(dān)著雙重照護者的角色,他們不僅是智障子女的終身照料者,同時也承擔(dān)著額外的照護角色,例如照護年老的配偶[22]。

進入中國特色社會主義新時代以來,黨和政府對殘疾人事業(yè)發(fā)展的重視程度不斷提高,殘疾人權(quán)益保障制度不斷完善。2020年9月,習(xí)近平總書記強調(diào)“不斷滿足人民群眾對美好生活的需要,必須保護好殘疾人權(quán)益,殘疾人事業(yè)一定要繼續(xù)推動”?！笆奈濉币?guī)劃綱要也對殘疾人康復(fù)、社會保障和就業(yè)創(chuàng)業(yè)等方面做出了部署安排，為未來殘疾人事業(yè)的發(fā)展提供了指引。

但是,相較于普通人而言,智障者及其監(jiān)護人的養(yǎng)老問題長期被忽視,并且面臨更多的困難。因此,本文聚焦于智障者及監(jiān)護人群體所面臨的養(yǎng)老困境,深入了解這一特殊群體養(yǎng)老困境的表現(xiàn),并剖析智障者及監(jiān)護人養(yǎng)老困境的形成機制,為完善我國包括智障者在內(nèi)的殘障者及監(jiān)護人的養(yǎng)老服務(wù)制度,使養(yǎng)老服務(wù)惠及所有老年人群,讓老年殘障者也能分享社會經(jīng)濟發(fā)展的成果,擁有有尊嚴(yán)的晚年生活提供相關(guān)思路。

二、理論分析

(一)可行能力理論

可行能力理論為剖析智障者及其監(jiān)護人這一弱勢群體所面臨的養(yǎng)老困境提供了新的理論視角?？尚心芰Ω拍钍前ⅠR蒂亞·森(Amartya Kumar Sen)在批判羅爾斯(Rawls)關(guān)于平等問題上忽視個體差異和“拜物教”傾向的基礎(chǔ)上提出的。森提出可行能力是個體可能實現(xiàn)的、各種可能的功能性活動組合,在這一視角下,福利的評判不再局限于擁有商品或服務(wù)的多寡,而是擴展到功能性活動和可行能力集。一個人的功能性活動組合是其實際達(dá)到成就的反映,即一個人認(rèn)為值得去做或達(dá)到的多種多樣的事情或狀態(tài)[23],包括了從溫飽的生活到個人的發(fā)展等不同層次地需求。而可行能力集強調(diào)的是個體可選擇的各種相互替代的功能性活動組合,其更多反映個體可選擇不同功能性活動的機會或自由,可行能力集最終是要通過功能性活動來反映。

但是,森也指出了在基本物品與功能性活動之間,存在不同的因素阻礙了這種轉(zhuǎn)換,包括了個人異質(zhì)性、環(huán)境多樣性、社會氛圍差異、人際關(guān)系差別和家庭內(nèi)部分配等。傳統(tǒng)的福利理念認(rèn)為給予殘障者更多的經(jīng)濟資源就可達(dá)到保障其基本生活的效果,但其忽視了殘障者與健全者、甚至不同類別的殘障者之間存在異質(zhì)性,相同的經(jīng)濟資源往往不會產(chǎn)出同樣的效果。正如森所言：“一個殘疾人可能擁有較多基本物品,但與一個身體健康而擁有較少基本物品的人相比,仍然擁有較少的機會過正常的生活”,這些不同的轉(zhuǎn)換因素使得即使是相同的資源仍會帶來不同的成就滿足?；诖?森通過“基本物品—轉(zhuǎn)換因素—功能性活動集—選擇能力—福利/自由”這一邏輯鏈條構(gòu)建其可行能力方法。

(二)可行能力理論的解釋力與適用性

森將可行能力方法首先運用到貧困領(lǐng)域,他指出貧困的本質(zhì)是可行能力的剝奪,而不僅僅是收入的低下。在森看來,收入在貧困的成因中起著工具性的作用,可行能力被剝奪才是導(dǎo)致陷入貧困的重要原因,例如工作、教育、醫(yī)療等可行能力的被剝奪,導(dǎo)致貧困外顯于收入低下。森還指出了收入與可行能力之間是雙向聯(lián)系,收入的提高無疑會提高個人的可行能力,但是個人可行能力的提高也會作用于賺取更多收入。可行能力將人們對貧困的理解從收入轉(zhuǎn)向人們有理由追求的目的和自由,更深層次地剖析了貧困的成因。

可行能力理論還被廣泛應(yīng)用到弱勢群體福利研究,比如農(nóng)民工、婦女、殘障者等不同群體。例如袁方[24]在研究農(nóng)民工福利和不平等關(guān)系中,從收入不平等和可行能力不平等出發(fā)，將農(nóng)民工劃分為不同類型,得出了可行能力和收入不平等對農(nóng)民工福利存在負(fù)向影響,且對低收入低可行能力的農(nóng)民工損害顯著。程玲[25]運用可行能力對婦女貧困進行研究,指出了傳統(tǒng)文化的桎梏、社會地位差異、社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)破損和社會保障力度不足等導(dǎo)致了婦女可行能力缺失,是造成婦女貧困的根源。于蓮[26]在將可行能力理論運用到殘障領(lǐng)域時指出,以可行能力受限或受損來看待殘障,將殘障產(chǎn)生的原因和障礙“解綁”,更加重視各種因素復(fù)雜、綜合和動態(tài)的作用機制,因此超越了“生理模式-社會模式”的對立。

殘障者可行能力不足是其處于弱勢地位的根本原因。殘障者可行能力的發(fā)揮不僅受到殘障者自身生理殘障因素的影響,而且也受到社會環(huán)境和福利制度的影響。由于殘障者的自身生理狀況相較于健全者而言更差,其需要更多的資源來維持其生存發(fā)展,同時也影響殘障者社會活動(如就業(yè)和教育)的參與;自身能力不足和社會歧視導(dǎo)致其難以融入社會;同時福利制度缺少對殘障者特殊的支持,使其難以通過提高自身的可行能力來獲得更多的自由。

可行能力理論為理解智障者及其監(jiān)護人的養(yǎng)老困境提供了新的視角,這一視角不再局限于收入,而是擴展到智障者及其監(jiān)護人可行能力這一更加綜合、動態(tài)的因素,從而加深了對這一困境形成機制的認(rèn)識和了解。

(三)智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境分析的理論框架

森指出了功能性活動是個體認(rèn)為值得去做或達(dá)到的多種多樣的事情或狀態(tài)。智障者作為殘障者中一類特殊的群體,他們相較于其他殘障者而言可行能力受到更多的剝奪,這種剝奪發(fā)生在智障者生命歷程的不同階段,導(dǎo)致智障者面臨更多的劣勢。對智障者及其監(jiān)護人而言,成功度過老年期的關(guān)鍵在于滿足老年期內(nèi)出現(xiàn)的不同需求,從這個意義上來講,智障者及其監(jiān)護人的養(yǎng)老需求等同于功能性活動。具體來講,由于智障與老年雙重因素的疊加,老年智障者比健全者需要更多的醫(yī)療資源;而監(jiān)護人在長期照護智障者過程中身心俱疲,進入老年期后這些潛在的風(fēng)險因素容易爆發(fā)。智障者尤其是重度智障者生活自理能力弱,日常生活需要他人的照護;老年監(jiān)護人不僅要照護智障者,而且還要照護其他家庭成員,照護壓力大,急需照護支持服務(wù)來緩解照護壓力。社會融入是老年智障者及監(jiān)護人共有的需求,老年智障者及監(jiān)護人通過社會交往活動能夠更好地參與社會,提高老年生活質(zhì)量。

對智障者及其監(jiān)護人而言,由于個人異質(zhì)性、公共設(shè)施和家庭內(nèi)部分配等轉(zhuǎn)換因素的差異,基本物品在向可行能力轉(zhuǎn)化過程中會受到不同程度的阻礙。例如由于智障者相較于一般人健康狀況較差,在老年期滿足健康需求可能需要更多的資源來彌補其劣勢。老年智障者的養(yǎng)老需求具有特殊性,自身可行能力不足導(dǎo)致其難以滿足養(yǎng)老需求,面臨更大的養(yǎng)老困境。智障者的監(jiān)護人在長期照護智障者的過程中,可行能力同樣受到不同程度的剝奪。進入老年期后,監(jiān)護人不僅仍要承擔(dān)智障者的照護,而且缺少必要的能力來滿足自身的養(yǎng)老需求。同時,現(xiàn)有養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展不充分也限制了智障者及監(jiān)護人養(yǎng)老需求的滿足,是導(dǎo)致智障者及監(jiān)護人養(yǎng)老困境產(chǎn)生的原因之一。

盡管將收入作為分析智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境的主要因素過于局限,但是收入仍然是反映智障者及其監(jiān)護人選擇能力的重要因素;社會資源更加充沛的智障者及其監(jiān)護人可選擇的功能性活動越多,更能實現(xiàn)“老有所養(yǎng)”的目標(biāo);智障者及其監(jiān)護人擁有的信息資源越多,其養(yǎng)老需求與供給達(dá)成匹配的可能性越高。本文從而得出智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境形成機制的概念模型(圖1)。

圖1 智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境的理論架構(gòu)

而事實上,由于受到社會現(xiàn)實環(huán)境的影響,智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境還受到其他因素的影響。因此,本文的目的是通過個案研究進一步明晰智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境的表現(xiàn)以及養(yǎng)老困境的成因。圖1所示的理論模型不僅是本文研究設(shè)計的依據(jù),同時也是后續(xù)實際研究比較的“模板”。

三、研究設(shè)計

本研究聚焦于智障者及其監(jiān)護人所面臨的養(yǎng)老困境,探究智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境的表現(xiàn)及成因,力圖了解這一長期被忽視的群體關(guān)于養(yǎng)老的獨特性體驗和經(jīng)歷。定性研究可以在研究者與被研究者的互動關(guān)系中,通過深入、細(xì)致和長期的體驗、調(diào)查與分析對事物獲得一個比較全面深刻的認(rèn)識[27]。此外,由于本研究屬于探索性研究,所以采用定性研究方法來分析這一群體的養(yǎng)老困境。

(一)抽樣

本研究采用目的性抽樣法來招募受訪者,即選取能夠為本研究提供最大信息量的智障者及其監(jiān)護人。由于智障者本人難以清楚地表達(dá)自己的想法和觀點,而監(jiān)護人在長期照護智障者過程中,對智障者形成了全面的認(rèn)識及了解,所以本研究選擇監(jiān)護人來對其本人以及所照料的智障者面臨的養(yǎng)老困境進行訪談。根據(jù)對國內(nèi)外文獻的梳理發(fā)現(xiàn),智障者相較于一般人而言更容易出現(xiàn)早衰現(xiàn)象,他們在40歲左右就已經(jīng)出現(xiàn)早發(fā)性老齡化現(xiàn)象,因此傳統(tǒng)的以60歲作為劃分老齡的標(biāo)準(zhǔn)對智障者并不一定適用。根據(jù)本研究的目的,本文按照以下標(biāo)準(zhǔn)來篩選被訪者:① 年齡在40歲以上的智障者的監(jiān)護人;② 監(jiān)護人具有清楚表達(dá)其觀點想法的能力;③ 自愿參與本研究。

事實上,盡管殘疾人在我國是數(shù)量龐大的一個群體,但是由于智障者這一群體占比較小,并且其監(jiān)護人中很多人具有羞恥心,不愿與外人談及智障親人的情況,以及其他因素的影響,使得尋找符合標(biāo)準(zhǔn)的被訪者成為一件并不容易的事情。因此,為了尋找到符合研究標(biāo)準(zhǔn)的被訪者,研究者通過聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)和殘疾人五大專門協(xié)會之一的智力殘疾人及親友協(xié)會(下文簡稱“智親協(xié)會”),在殘聯(lián)、智親協(xié)會、殘疾人專職委員、社區(qū)和熟人的介紹及幫助下,本研究最后選取12名智障者的監(jiān)護人作為訪談對象。由于要對智障者及其監(jiān)護人的信息進行保密,所以用代碼表示,編碼方式為:受訪者家庭所處地區(qū)(如家庭位于蓮湖區(qū),則編碼為“LHQ”)+受訪者序號(編碼為“LHQ01”),其具體情況見表1。

表1 智障者及其監(jiān)護人基本情況

(二)數(shù)據(jù)收集

本研究采用半結(jié)構(gòu)式的深度訪談和參與觀察法進行資料收集。 研究者前期在對殘聯(lián)和智親協(xié)會走訪調(diào)查過程中, 了解智障者及其監(jiān)護人這一群體的基本現(xiàn)狀,在結(jié)合文獻梳理的基礎(chǔ)上, 制定了訪談提綱。

訪談圍繞智障者及其監(jiān)護人的基本情況、養(yǎng)老需求的實現(xiàn)程度以及阻礙養(yǎng)老需求實現(xiàn)的因素等問題進行展開,具體如下:

(1)智障者及其監(jiān)護人的基本情況(智障者和監(jiān)護人的年齡、 戶籍所在地、 受教育程度、 工作狀況、 收入及支出; 智障者的殘疾等級、 自理能力; 智障者及其監(jiān)護人的社會關(guān)系、 社會保障、 社會參與情況等)。

(2)養(yǎng)老需求的實現(xiàn)程度(智障者在醫(yī)療健康、社會融入方面的需求;監(jiān)護人在醫(yī)療健康、社會融入和日常照護方面的需求;智障者及其監(jiān)護人的特殊性養(yǎng)老需求有哪些;這些需求目前是否得到了滿足以及在多大程度上得到了滿足、沒有滿足的原因是什么等)。

(3)阻礙養(yǎng)老需求實現(xiàn)的因素(政府、 社會組織和社區(qū)有沒有給予幫助、 日常生活中親戚、 朋友和鄰居有沒有給予幫助、 平時從哪些渠道了解殘障者養(yǎng)老信息; 當(dāng)?shù)氐酿B(yǎng)老機構(gòu)的數(shù)量、 費用和服務(wù)情況等)。

每次訪談的時間平均在1小時左右。在征得受訪者同意的基礎(chǔ)上,對所有的訪談都進行了錄音。同時,為了獲取對這一群體養(yǎng)老困境全面而詳細(xì)的認(rèn)識,研究者還對省、市、區(qū)殘聯(lián)、民政局、敬老院、養(yǎng)老院和日間照料中心等不同單位和機構(gòu)進行深入走訪,從不同角度分析智障者及其監(jiān)護人所面臨的養(yǎng)老困境及成因。

(三)數(shù)據(jù)分析

為了減少在數(shù)據(jù)分析過程中研究者的主觀性影響,本研究運用Nvivo11來對訪談資料進行編碼分析。Nvivo是澳大利亞QSR公司開發(fā)的定性分析軟件,其名稱意指自由地對非數(shù)值、非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)進行標(biāo)引、檢索和理論化[28],是廣泛使用的主流質(zhì)性分析軟件。

本研究對數(shù)據(jù)的分析將嚴(yán)格遵循扎根理論的三步編碼法,按照開放式編碼—軸心式編碼—選擇式編碼進行。具體將按照以下步驟來進行:

兩名研究者分別運用Nvivo軟件對訪談資料進行編碼,編碼完成后對編碼所設(shè)置的節(jié)點進行深度討論,就編碼相同的部分達(dá)成一致,編碼不同的部分通過與第三名研究者進行討論后達(dá)成一致。第一階段開放式編碼,兩名研究者以一種開放的心態(tài),對收集的訪談資料進行逐句分析,最后歸納出智障者患有疾病、社會歧視、工資收入低、家人幫不上忙、監(jiān)護人日常照護壓力大、家里有其他殘障者、獲取信息的渠道單一等75個節(jié)點,標(biāo)記為自由節(jié)點。第二階段軸心式編碼,研究者對形成的75個自由節(jié)點尋求關(guān)聯(lián),將這些自由節(jié)點歸納為層次更高的樹節(jié)點,最后形成智障者及其監(jiān)護人的醫(yī)療服務(wù)需求、社會交往需求、雙養(yǎng)需求、監(jiān)護人照護支持需求、經(jīng)濟資源、社會資源、信息資源、服務(wù)供給等13個樹節(jié)點。第三階段選擇式編碼,在軸心式編碼分析的基礎(chǔ)上,選擇具有統(tǒng)領(lǐng)性質(zhì)核心類屬,進而形成更加系統(tǒng)的核心概念,最后確定了功能性活動、可行能力和養(yǎng)老供給三個樹節(jié)點。具體的節(jié)點及參考點見表2。

四、研究結(jié)果

(一)智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境

在可行能力視角下,功能性活動具體指一個人認(rèn)為有價值的活動或狀態(tài),個體通過功能性活動獲取所需的功能進而實現(xiàn)福利滿足。通過訪談發(fā)現(xiàn),智障者及其監(jiān)護人的功能性活動不僅包括了健康、社會融入和照護支持需求,還包括了“雙養(yǎng)”需求和智障者的未來安置需求。事實上,正是由于智障者及其監(jiān)護人在這些功能性活動方面得不到有效的實現(xiàn),因而出現(xiàn)了養(yǎng)老困境。

1.智障者的養(yǎng)老困境

(1)醫(yī)療需求滿足不充分。健康作為人類長期追求的目標(biāo),尤其是進入老年期隨著身體機能下降和疾病的多發(fā),健康被個體賦予更多的關(guān)注。智障者在年輕時就伴隨有更多的慢性病,并且會一直持續(xù)到老年。在進入老年后,智障者受到殘障與老年雙重因素影響,其身體狀況相較于一般老年人而言更差,對醫(yī)療服務(wù)的需求更大。此外,部分智障者隨著年齡的增加,由單一的智力障礙發(fā)展為智力和精神障礙為主的多重殘疾,其病癥表現(xiàn)更為復(fù)雜,對醫(yī)療服務(wù)專業(yè)性的要求更高。

盡管大部分智障者都參加了醫(yī)療保險,但是醫(yī)保對于智障者的補貼力度有限;而國家對于智障者的醫(yī)療健康服務(wù)僅限于0—14歲智障兒童搶救性康復(fù)服務(wù)項目,缺乏專門針對老年智障者的醫(yī)療服務(wù)項目。智障者為了實現(xiàn)身體健康的目標(biāo),只能通過醫(yī)療服務(wù)市場來滿足其需求,但經(jīng)濟資源不足,實際上造成了其實現(xiàn)身體健康的目標(biāo)存在困難。

(2)融入社會困難。社會參與是實現(xiàn)健康老齡化的重要方面。但是,智障者受其智力、理解能力和表達(dá)交流能力的影響,大多數(shù)無法正常完成教育和就業(yè)為主的社會化活動,難以成為真正意義上的“社會人”?！八案嗟叫W(xué)畢業(yè),但他實際上沒學(xué)歷,跟班走不參加人家考試,不參加人家將來的綜合考試成績,主要還是他跟不上嘛(YTQ05)?！鄙鐣⑴c有限導(dǎo)致智障者社會關(guān)系簡單,大部分智障者生活范圍局限在家中,幾乎沒有朋友。

社會歧視是阻礙智障者社會融入的主要因素。長期以來人們對于智障者存在刻板印象,將其與精神障礙者混淆,導(dǎo)致其在社會參與過程中處于不利地位?！斑€有就是社會上的歧視,別人不愿意搭理智障者,大家對這個群體的了解很少,把他們和精神病劃等號,事實上是對他們的誤解(XCQ07)”。盡管近些年來社會對于殘障者的關(guān)心和幫助不斷增多,但這種幫助更多基于他人的道德感,缺乏長效穩(wěn)定的機制,智障者在融入社會過程中仍面臨較大阻礙。

(3)未來安置計劃缺失。由于監(jiān)護人父母比智障兒女更早的進入老年期,并且智障兒女生活自理能力弱,幾乎很少組建新的家庭,缺少原生家庭之外的照護力量,于是當(dāng)監(jiān)護人父母年老、生病以及去世而無法為智障者提供照料服務(wù)時,智障兒女面臨著誰來照護的難題。

“未來安置計劃”是指家庭或其他主體對殘障人士未來所進行的規(guī)劃。英美國家的一些實踐表明,“未來安置計劃”不單純是遺產(chǎn)的分配,還涉及住房、就業(yè)、社交、監(jiān)護人、經(jīng)濟支持、政府福利和緊急突發(fā)情況應(yīng)對等多個系統(tǒng)的安排[29]。對智障者而言,未來托養(yǎng)照護問題必然涉及照護方式、監(jiān)護責(zé)任和生活來源等不同方面的考量。智障者監(jiān)護人喪失照護能力或者去世后,智障者如若沒有獨立的經(jīng)濟來源、勞動能力和贍養(yǎng)、撫養(yǎng)人,那么他將成為“三無”人員,進入政府兜底的敬老院將是一個最后的選擇。但是對于一些監(jiān)護人家長而言,他們希望自己的智障子女能夠更加幸福、更加有尊嚴(yán)地生活,將智障者送入敬老院或者福利院是不得已而為之的辦法。

對監(jiān)護人而言,他們更加信任政府,希望在他們失去照護能力后,智障者可以入住由政府建立的免費或者低費的殘障者照護機構(gòu)?！拔覀冞€能照顧他們的時候會盡量照顧,將來照顧不了他們的時候,希望有個公辦的養(yǎng)老機構(gòu),能夠把他們照顧起來。否則,一旦我們照顧不了他們的時候,我們和孩子就會很狼狽(GXQ11)”。這從側(cè)面反映出現(xiàn)有的社會養(yǎng)老服務(wù)發(fā)展不充分和服務(wù)質(zhì)量低,讓監(jiān)護人轉(zhuǎn)而尋求公共資源的幫助。

監(jiān)護人喪失照護能力后,還涉及監(jiān)護責(zé)任誰來承擔(dān)的問題。在調(diào)研中,我們發(fā)現(xiàn)監(jiān)護人都表示希望基層政府可以承擔(dān)監(jiān)護責(zé)任,由政府的公辦專業(yè)照護機構(gòu)負(fù)責(zé)智障者的日常照護?！坝袝r候親戚愿意照顧,我有時候也覺得不敢依靠。當(dāng)孩子老了就希望政府能夠當(dāng)監(jiān)護人,這樣的話我是最放心的(XCQ07)。”一方面是因為大部分監(jiān)護人都只有智障者一個子女,無法尋求其他直系親屬的幫助;另一方面,旁系親屬虐待智障者甚至將財產(chǎn)轉(zhuǎn)移自己名下而不盡心盡力照護智障者的負(fù)面現(xiàn)象，讓監(jiān)護人不放心其他親屬監(jiān)護智障者。

此外,監(jiān)護人希望通過信托基金,借由政府監(jiān)督的方式,將監(jiān)護人的財產(chǎn)通過變現(xiàn)或者轉(zhuǎn)租房產(chǎn)等方式給予智障者經(jīng)濟支持?！罢疇款^,可以讓第三方介入,由法律和專門的機構(gòu)保障監(jiān)護人的房產(chǎn)、財產(chǎn)用于孩子養(yǎng)老,房產(chǎn)將來可以歸政府所有(BQQ03)?！钡?目前這些還只停留在極個別的發(fā)達(dá)地區(qū)的個案嘗試探索階段,現(xiàn)有的政策及服務(wù)缺位導(dǎo)致智障者的未來安置計劃難以具體的實施。

2.監(jiān)護人的養(yǎng)老困境

(1)健康需求滿足不充分。智障者監(jiān)護人在長期照護智障者的過程中,不僅要兼顧工作和照護智障者,自身生理壓力大,而且心理和精神上的壓力更易誘發(fā)健康危機?！拔疑眢w也不怎么好,之前就做了胰腺的切除手術(shù),然后前幾年又得了膽結(jié)石,就是我的身體也不怎么好(LTX12)?！边M入老年期后,監(jiān)護人還要面臨著老年病的侵?jǐn)_,諸如“三高”、腿腳疼痛和心腦血管疾病等,對老年監(jiān)護人的身體健康造成威脅,同時降低了監(jiān)護人的照護能力。

智障者監(jiān)護人在照護智障者的過程中,其內(nèi)心經(jīng)受著常人難以想象的痛苦,容易遭受焦慮、絕望和抑郁等心理問題?！八缘任也辉诹?我就跟我的兒子一塊了斷算了(哭泣)。其實我覺得我挺堅強的,但是這么多年沒希望。那會大家都讓我生個二胎我沒生,我相信國家會越來越好,對弱勢群體的關(guān)心越來越多,但是這么多年幾乎沒有實質(zhì)性的進展,我不需要給我過多的金錢,但是這么點需求,就是派個義工過來或者讓我們喘息一下,沒有,這么多年幾十年沒有,你說我還能指望什么,我覺得讓我絕望的是這個而不是別的(BQQ03)?！鄙踔敛簧俦O(jiān)護人由于家里有智障者的存在而有羞恥感,這種羞恥感使其將自己內(nèi)心封閉起來,缺少與他人的溝通交流,加重自身的心理壓力。

但是,現(xiàn)有的養(yǎng)老服務(wù)政策缺少對監(jiān)護人醫(yī)療服務(wù)需求的關(guān)注。監(jiān)護人在滿足醫(yī)療服務(wù)需求的過程中并未得到政策的傾斜,更多以一般老年人的身份去市場上尋求醫(yī)療服務(wù),而監(jiān)護人的經(jīng)濟資源有限,難以獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。此外,目前心理疏導(dǎo)的公益性服務(wù)缺乏,制約了監(jiān)護人尋求心理疏導(dǎo)的機會,長期的心理郁結(jié)會對監(jiān)護人的身體健康產(chǎn)生嚴(yán)重危害。

(2)照護壓力大。監(jiān)護人在長期照護智障者的過程中,面臨著諸多的困難,急需通過諸如喘息服務(wù)等照護支持來緩解其照護壓力,提高其持續(xù)照護能力。

監(jiān)護人日常照護壓力大表現(xiàn)為:

第一是照護對象多。監(jiān)護人在日常照護中不僅要照護智障者,還需要照護其他家庭成員?！?004年我媽累的在床上起不來了,我一看不行,這不能把老人累的,為了一個孩子把兩個老人拖垮了,我爸90了,我媽也84了,他們幾乎沒精力幫助我。現(xiàn)在絕大多數(shù)時間我在照顧他們(GXQ11)。”

第二是照護力量少。由于多年實行的生育政策的影響,智障者一般很少有直系兄弟姐妹,照護智障者的重任一般落在智障者的父母或者子女身上。部分智障者家庭甚至因智障者成為單親家庭,照護智障者成為單親母親或父親一個人的重任;而有些年輕的監(jiān)護人因為智障父母的存在甚至無法結(jié)婚,其自身未來的養(yǎng)老存在潛在的風(fēng)險因素。“現(xiàn)在還沒結(jié)婚,多多少少有父親的影響吧,可能別人也不愿意照顧他,怕添加負(fù)擔(dān)。所以這么多年以來也沒有找到合適的對象結(jié)婚,都是我一個人照顧他(BLQ02)?！?/p>

第三是照護難度大。由于智障者理解能力和表達(dá)能力有限,監(jiān)護人在照護智障者過程中可能需要花費更多的時間和耐心,尤其是照護重度智障者,監(jiān)護人不僅要付出體力勞動,而且心理上也備受煎熬。“肯定壓力大嘛,兒媳放牛放的,牛找不到了,兒媳人也找不到了,挨家挨戶地找都找不到(CAQ10)。”

第四是照護時間久。智障者生活自理能力有限,需要監(jiān)護人的長期照護,有些監(jiān)護人甚至照護智障者幾十年的時間,長期的照護對監(jiān)護人的身體和心理造成很大的負(fù)擔(dān)?！芭畠骸蓚€外孫女和老伴兒每天都需要照顧,老伴還不如兩個小娃呢,你一走,他連飯都吃不上;穿衣服還可以,但是你得給他洗衣(CAQ01)。”

第五是隨著監(jiān)護人年齡的增加,其照護能力也在減弱。進入老年期后,監(jiān)護人的健康狀況變差,自身面臨更多的老年病的風(fēng)險?！皼]有時間、沒有體力、沒有精力,我現(xiàn)在66了,我老公67了,孩子越來越大,照顧起來越來越費勁。老人年紀(jì)越來越大,我爸去年生病,住院三個月,急診搶救氣管都切開了(BQQ03)?！倍译S著智障者年齡的增長,照護難度也在逐漸增大,這些都制約了監(jiān)護人的照護能力。

監(jiān)護人日常照護壓力大,急需通過短期性的喘息服務(wù)和長期性的照護支持服務(wù)來緩解其照護壓力。目前我國缺少針對智障者的監(jiān)護人照護支持的頂層設(shè)計和制度保障,照護智障者的責(zé)任被推向家庭,未考慮到監(jiān)護人照護壓力大的實際狀況只有通過外部社會支持才能得到緩解。而現(xiàn)有的喘息服務(wù)還處于探索階段,制度不完善、人員短缺、服務(wù)單一和服務(wù)覆蓋地區(qū)極少等缺點制約了智障者監(jiān)護人對喘息服務(wù)的利用;居家養(yǎng)老上門服務(wù)、社區(qū)老年人日間服務(wù)中心和老年餐桌服務(wù)等是以健全老人為中心設(shè)計,沒有考慮到智障者及其監(jiān)護人經(jīng)濟收入低、養(yǎng)老需求特殊等特點?，F(xiàn)有制度和具體服務(wù)供給的滯后導(dǎo)致監(jiān)護人的照護支持需求不能得到有效滿足,進一步加重監(jiān)護人照護壓力。

(3)“雙養(yǎng)”需求無法滿足?！半p養(yǎng)”是指殘障人士托養(yǎng)服務(wù)+殘障者直系監(jiān)護人養(yǎng)老服務(wù)的雙軌融合模式,由于智障者相較于一般人更早地進入衰老期,加之其生活自理能力較弱,老年監(jiān)護人在長期照護智障者的過程中身心俱疲,所以老年監(jiān)護人希望可以與智障者共同入住養(yǎng)老機構(gòu),讓更加專業(yè)的養(yǎng)老機構(gòu)負(fù)責(zé)照護智障者和年老的監(jiān)護人。

“雙養(yǎng)”需求是眾多智障者及其監(jiān)護人理想的養(yǎng)老方式,相較于監(jiān)護人兒女可以依靠自己的后代實現(xiàn)養(yǎng)老,雙養(yǎng)需求是智障兒女及監(jiān)護人父母的特殊性需求。一方面,智障者很少能夠組建自己的小家庭,大部分智障者從出生到年老都生活在原生家庭,其養(yǎng)老更多地依賴于監(jiān)護人父母;另一方面,監(jiān)護人父母無法依靠傳統(tǒng)的養(yǎng)兒防老方式實現(xiàn)養(yǎng)老,加之不少智障者家庭是獨生子女家庭,監(jiān)護人父母的養(yǎng)老難以依靠其他人。此外,監(jiān)護人父母不放心其他人照護智障者,擔(dān)心如果讓其他人照護智障者,智障者可能不被善待甚至?xí)χ钦险咴斐蓚?所以更傾向于自己照顧智障者。“因為我們一直在他跟前養(yǎng)著他,你讓他跟別人住一塊,說句實話吧，咱心里不踏實,因為咱就沒離開過這孩子,所以到那一天不管誰照顧,在我跟前兒就踏實一些(YTQ05)。”智障者及監(jiān)護人父母共同入住養(yǎng)老機構(gòu)可以借助于專業(yè)機構(gòu)實現(xiàn)兩代人的養(yǎng)老,滿足監(jiān)護人父母和智障兒女共同生活的愿望,解決了監(jiān)護人年老后照護能力衰退時智障者的照護問題?！爸橇埣踩说酿B(yǎng)老問題是‘雙養(yǎng)’,孩子失能,家長失能怎么辦?這就是最大的一個問題。現(xiàn)在所有的養(yǎng)老都是民政在做,民政是按年齡來收養(yǎng)老的,你夠了住養(yǎng)老院的年齡他才允許你去住。我們老了,我們住進養(yǎng)老院,孩子怎么辦?誰來管孩子?所以說我們這類家庭的家長都不能進養(yǎng)老院,一進養(yǎng)老院,就意味著會與孩子分開。他沒有地方去,我們想住養(yǎng)老院住不了。所以我們?nèi)珖闹钦险呒议L都在呼吁‘雙養(yǎng)’,希望能和孩子一起養(yǎng)老,這就是我們所期盼的(LHQ09)。”

“雙養(yǎng)”需求的實現(xiàn)，需要實現(xiàn)殘障人士托養(yǎng)服務(wù)與社會養(yǎng)老服務(wù)制度的創(chuàng)新， 需要借助于專業(yè)的服務(wù)機構(gòu), 但是現(xiàn)有的養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)難以滿足智障者及監(jiān)護人雙養(yǎng)需求的實現(xiàn)。 第一, 部分智障者由于在40歲已經(jīng)進入早衰階段, 而公辦養(yǎng)老機構(gòu)以老年作為準(zhǔn)入門檻, 導(dǎo)致智障者不能提前入住, 勢必造成雙養(yǎng)需求的無法實現(xiàn)。 第二, 由于大部分養(yǎng)老機構(gòu)并沒有收養(yǎng)智障者的服務(wù)和管理經(jīng)驗,所以養(yǎng)老機構(gòu)提供的服務(wù)面臨著能否契合智障者的特殊性需求的問題。 第三, 智障者家庭經(jīng)濟能力有限, 無力負(fù)擔(dān)中高檔養(yǎng)老院的費用, 而低檔養(yǎng)老院盡管價格低廉, 但是其機構(gòu)環(huán)境和服務(wù)質(zhì)量難以令智障者及監(jiān)護人滿意。

(二)養(yǎng)老困境形成機制分析

智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老困境的形成受到轉(zhuǎn)換因素與可行能力不足的雙重影響(如圖2)。具體來講,在基本物品向功能性活動的轉(zhuǎn)化過程中,由于智障者及其監(jiān)護人受到個人的異質(zhì)性、城鄉(xiāng)二元性和公共設(shè)施差異等轉(zhuǎn)換因素的影響,他們需要更多的資源來補償轉(zhuǎn)換過程中的差異;而收入、社會資源和信息資源等可行能力不足，制約了他們從功能性活動集中選擇的機會和自由。

1.轉(zhuǎn)換因素

在基本物品和運用基本物品而達(dá)到的處境之間,森指出了五種不同的差異,即個人的異質(zhì)性、環(huán)境的多樣性、社會氛圍的差異、人際關(guān)系的差別和家庭內(nèi)部的分配。這些差異直接導(dǎo)致了相同的基本物品對智障者及其監(jiān)護人和一般人相比,可能達(dá)到不同的結(jié)果。對智障者及其監(jiān)護人而言,由于個人的異質(zhì)性、公共設(shè)施的差異和家庭內(nèi)部的分配等因素的影響,為了達(dá)到相同的功能性活動,他們需要更多的資源來補償因差異而產(chǎn)生的影響。實際上,大部分智障者家庭缺乏額外的資源來彌補這些差異造成的不同,導(dǎo)致智障者及其監(jiān)護人功能性活動實現(xiàn)不充分。

(1)個人的異質(zhì)性。智障者相較于其他老年人而言,其進入老年期后身體狀況更差,不僅面臨著癲癇、精神類疾病等多種慢性病的困擾,而且老年期也是智障者脆弱性增加的一個階段,容易誘發(fā)不同的老年疾病。為了補償因這些差異而帶來的影響,智障者可能需要更多的資源才能達(dá)到“身體健康”的理想狀態(tài)。此外,智障者特別是唐氏綜合癥患者和重度智障者面臨著“過早衰老”的現(xiàn)象。對這部分人群而言,身體機能衰減更快,罹患疾病風(fēng)險更高,需要通過提前供給養(yǎng)老服務(wù)來滿足老年需求的提前。

但是,現(xiàn)有的養(yǎng)老服務(wù)制度沒有區(qū)分智障者的異質(zhì)性。一方面,國家和社會對老年人的年齡界定仍為60歲及以上,以此為基礎(chǔ)而設(shè)計各項養(yǎng)老服務(wù)制度,這就導(dǎo)致了“過早衰老”的這部分群體無法享受到相應(yīng)的服務(wù)供給;另一方面,我國現(xiàn)行的養(yǎng)老服務(wù)制度并沒嚴(yán)格區(qū)分健全人和殘疾人的區(qū)別,而是統(tǒng)一以“失能”“半失能”和“自理”為標(biāo)準(zhǔn),這就導(dǎo)致了盡管智障者和一般老年人可能獲得相同的福利待遇,但卻是不一樣的結(jié)果。

(2)公共設(shè)施的差異性。森指出由于環(huán)境的多樣性,生活在環(huán)境較差的個體可能需要更多的資源來彌補因環(huán)境不同而帶來的差異。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示,我國農(nóng)村殘疾人有6 225萬人,占比高達(dá)75.04%,可見包括智障者在內(nèi)的殘疾人大部分都生活在農(nóng)村。城鄉(xiāng)差異的最直接的體現(xiàn)就是公共設(shè)施存在差別,其結(jié)果導(dǎo)致城鄉(xiāng)間智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老需求滿足效果上存在差異。

一方面,由于城鄉(xiāng)間老年生活照料服務(wù)、醫(yī)療服務(wù)、喘息服務(wù)和心理疏導(dǎo)服務(wù)存在差異,農(nóng)村智障者及其監(jiān)護人為滿足這些需求時可能要付出更多的資源;另一方面,城鄉(xiāng)公共設(shè)施間的差異直接導(dǎo)致了農(nóng)村智障者及其監(jiān)護人的潛在養(yǎng)老需求未得到釋放。在調(diào)研中筆者發(fā)現(xiàn),城市中的智障者的監(jiān)護人對“雙養(yǎng)”和智障者未來安置有著很強烈的需求,盡管國家目前對此沒有出臺相應(yīng)的政策,但是城市中的監(jiān)護人一直在為“雙養(yǎng)”和智障者未來的安置而呼吁和奔走；但是農(nóng)村的監(jiān)護人卻對此沒有需求,原因就在于城市養(yǎng)老設(shè)施較為齊全,智障者及其監(jiān)護人在通過養(yǎng)老服務(wù)設(shè)施滿足其基本養(yǎng)老需求后產(chǎn)生更高的養(yǎng)老需求,而農(nóng)村的智障者及監(jiān)護人僅停留在基本的養(yǎng)老需求層面。

(3)家庭內(nèi)部的分配。現(xiàn)有研究較少關(guān)注智障者家庭內(nèi)部的分配問題,事實上在智障者家庭外部給定資源一定的情況下,家庭內(nèi)部資源的分配直接或間接導(dǎo)致了智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老需求實現(xiàn)的差異。

智障者家庭在智障者的康復(fù)、醫(yī)療、教育和托養(yǎng)等方面花費了較多資源,而監(jiān)護人在進入老年后,其獲取資源能力降低的同時家庭內(nèi)部資源剩余可能不足以支撐其滿足養(yǎng)老需求,在這種情況下,為了滿足監(jiān)護人的養(yǎng)老需求可能需要更多的資源來彌補其資源存量的不足。同時,監(jiān)護人為照護智障者而成為全職照護者,經(jīng)濟收入減少甚至中斷，間接導(dǎo)致了其未來養(yǎng)老資源的不足,需要更多的資源來彌補這種差異。此外,家庭人數(shù)也會影響其資源的分配,家庭人數(shù)越多分配到智障者及其監(jiān)護人的資源越少。在調(diào)研中筆者發(fā)現(xiàn)一家6口人中有4名智障者的情況,一名60多歲的老人不僅要負(fù)責(zé)照護智障老伴,還要撫養(yǎng)智障女兒和孫女,政府的補貼和救助遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠這位老人與其智障老伴的養(yǎng)老。這種情況下,他們需要額外的資源來彌補這種因家庭內(nèi)部分配在養(yǎng)老需求上的差異。

2.可行能力不足

在功能性活動集與最終目標(biāo)“老有所養(yǎng)”之間,智障者及其監(jiān)護人通過可行能力來選擇功能性活動,從而獲取所需的“功能”,進而實現(xiàn)其“老有所養(yǎng)”的最終目標(biāo)。

(1)經(jīng)濟資源。盡管森批判了將收入作為衡量個體福利狀況主要指標(biāo), 但收入仍然是反映個體可行能力的重要工具。 智障者及其監(jiān)護人經(jīng)濟資源匱乏, 限制了其獲取所需功能性活動的自由和機會, 導(dǎo)致其面臨養(yǎng)老困境。

首先,經(jīng)濟收入較低。大部分智障者因其認(rèn)知能力、溝通交流能力以及生活自理能力有限,極少在勞動力市場上就業(yè),對監(jiān)護人有很強的經(jīng)濟依賴。監(jiān)護人為了照護智障者,往往夫妻雙方有一人(通常是女性)退出勞動力市場,使得家庭收入銳減。其次,經(jīng)濟支出大。智障者的監(jiān)護人在智障者的撫育過程中花費了大量的經(jīng)濟資源來幫助智障者獲得康復(fù)、托養(yǎng)和照護等服務(wù),這些都使得許多本不富裕的家庭雪上加霜,而且智障者和監(jiān)護人的身體健康狀況較差,在步入老年后患有疾病的風(fēng)險提升,醫(yī)藥費的支出也加重了家庭經(jīng)濟壓力。一些家庭甚至欠有外債,收支只能勉強維持基本的生活,當(dāng)遭遇突發(fā)性事件,例如家庭成員因為患病而需治療費用時,又進一步加劇了智障者家庭的經(jīng)濟貧困。最后,經(jīng)濟收入來源單一。大部分老年監(jiān)護人依靠自己微薄的養(yǎng)老金支持著自身和智障者的生活,低保家庭和重殘智障者可以享受到殘疾人“兩項補貼”,但是現(xiàn)有的“兩項補貼”的補貼力度很弱,改善智障者生活的作用有限。而一些非“低?！钡牡褪杖爰彝ズ腿?、四級智障者享受不到低保和“兩項補貼”,只能靠監(jiān)護人的養(yǎng)老金維持生活。

智障者及其監(jiān)護人經(jīng)濟資源匱乏,通過市場機制來選擇其所需功能性活動的機會有限,進而難以維持其養(yǎng)老所需的各種功能,是導(dǎo)致其養(yǎng)老困境產(chǎn)生的重要原因。

(2)社會資源。社會資源的多寡影響著智障者及監(jiān)護人在養(yǎng)老需求實現(xiàn)過程中所能獲得的社會支持的多少。然而智障者及其監(jiān)護人社會網(wǎng)絡(luò)狹窄,內(nèi)嵌于社會網(wǎng)絡(luò)上的資源稀少,所能獲得的支持幫助有限,導(dǎo)致其養(yǎng)老困境的產(chǎn)生。

一方面,智障者因其教育和工作等社會活動的參與機會有限導(dǎo)致其幾乎沒有自己的社會關(guān)系,因而其更多地依賴家庭的網(wǎng)絡(luò)資源；另一方面,部分監(jiān)護人為照護智障者放棄了工作和參與其他社會活動等結(jié)交更多朋友的機會,全身心地照護智障者并肩負(fù)著家務(wù)、照護其他家庭成員的責(zé)任,這不僅減少了家庭經(jīng)濟收入，也限制了監(jiān)護人的社會網(wǎng)絡(luò)的廣度。事實上，智障者及其監(jiān)護人所能獲取社會支持的多少，不僅取決于其社會網(wǎng)絡(luò)的廣度,也取決于社會網(wǎng)絡(luò)的密度。監(jiān)護人在照護智障者的過程中,很難騰出多余的時間與朋友、親戚等進行互動交往,在一定程度上導(dǎo)致其社會網(wǎng)絡(luò)緊密度較低。

智障者及監(jiān)護人社會網(wǎng)絡(luò)的狹窄與松散，限制了智障者及其監(jiān)護人獲取所需功能性活動的機會。非正式社會支持是滿足老年智障者或監(jiān)護人的精神慰藉、心理疏導(dǎo)和喘息服務(wù)等養(yǎng)老需求的重要渠道,但是由于智障者及監(jiān)護人社會資源的不足,事實上親戚和朋友提供的幫助和支持可能較為有限。

(3)信息資源。信息資源作為信息社會中重要的資源之一,信息資源的充沛與否，影響著智障者及監(jiān)護人能否獲取關(guān)于殘障者養(yǎng)老的最新信息,進而影響到智障者及監(jiān)護人能否獲取養(yǎng)老所需的功能性活動。

首先,智障者及監(jiān)護人獲取殘障者養(yǎng)老的信息渠道較狹窄,大多數(shù)家庭通過熟人與朋友了解信息,對現(xiàn)有殘障者養(yǎng)老政策和現(xiàn)有養(yǎng)老服務(wù)供給方面的信息了解較少。其次,智障者及監(jiān)護人與外部社會可能存在信息的滯后性,很難及時地了解到關(guān)于殘障者養(yǎng)老的所有詳細(xì)信息,這種信息的滯后性可能會使得智障者及其監(jiān)護人養(yǎng)老需求不能及時匹配供給。最后,數(shù)字產(chǎn)品在全社會的大規(guī)模普及,許多養(yǎng)老信息會通過數(shù)字產(chǎn)品來進行傳遞,部分老年或農(nóng)村智障者及其監(jiān)護人對數(shù)字產(chǎn)品的使用能力欠缺也會導(dǎo)致對信息資源獲取的有限,進而限制其養(yǎng)老需求與服務(wù)供給之間的匹配。

五、結(jié) 論

本研究通過對西安市智障者及監(jiān)護人的個案訪談探索了智障者及監(jiān)護人在養(yǎng)老方面面臨的困境。研究發(fā)現(xiàn)了智障者及監(jiān)護人不僅面臨著醫(yī)療服務(wù)需求滿足不充分、融入社會困難和監(jiān)護人日常照護壓力大等困境，而且智障者及其監(jiān)護人也面臨著包括“雙養(yǎng)需求”和智障者未來安置等特殊性養(yǎng)老需求得不到滿足的困境。導(dǎo)致智障者及監(jiān)護人養(yǎng)老困境形成的原因在于智障者及監(jiān)護人由于個人異質(zhì)性、公共設(shè)施差異性和家庭內(nèi)部分配等轉(zhuǎn)換因素的影響，智障者及其監(jiān)護人比普通老年人需要更多的資源來彌補其在獲取功能性活動方面的差異；智障者及其監(jiān)護人經(jīng)濟資源、社會資源和信息資源的不足導(dǎo)致其選擇所需的功能性活動的機會和自由較低，難以獲得維持老年期所需的各種“功能”，從而導(dǎo)致其養(yǎng)老困境的產(chǎn)生。

基于此，本研究提出以下三方面的建議：

第一，健全殘障者養(yǎng)老服務(wù)制度，增強養(yǎng)老服務(wù)體系的包容性和服務(wù)的精準(zhǔn)性。在頂層設(shè)計上應(yīng)改變以往忽略殘障老年人養(yǎng)老需求特殊性的傾向，在區(qū)分老年智障者與普通老年人養(yǎng)老需求差異的基礎(chǔ)上，針對智障者及其監(jiān)護人社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)、醫(yī)療服務(wù)、入住養(yǎng)老機構(gòu)等方面給予政策優(yōu)惠；政府應(yīng)該鼓勵和引導(dǎo)社會關(guān)注關(guān)愛智障者，通過設(shè)立“智力障礙者日”的方式，讓全社會了解智障者，逐步消除對于智障者的偏見，使智障者能夠更好地融入社會；發(fā)揮殘疾人社工在精準(zhǔn)識別殘障老人需求上的優(yōu)勢，鏈接殘障老人的需求與社會服務(wù)資源，實現(xiàn)養(yǎng)老服務(wù)供給的精準(zhǔn)化；打破殘障托養(yǎng)與民政養(yǎng)老二者之間的制度壁壘，統(tǒng)籌考慮智障者及其監(jiān)護人的養(yǎng)老問題，放寬智障者入住公辦養(yǎng)老機構(gòu)的年齡限制，為智障者及其監(jiān)護人共同入住養(yǎng)老機構(gòu)提供便利；探索社區(qū)嵌入式養(yǎng)老模式，發(fā)展智障老人社區(qū)日間照料服務(wù)。

第二， 加強對智障者及監(jiān)護人的經(jīng)濟支持。 針對監(jiān)護人長期照護殘障者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重， 可以考慮借鑒國外經(jīng)驗， 設(shè)立照護者津貼制度， 緩解監(jiān)護人的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)； 現(xiàn)有的殘疾人“兩項補貼”制度補貼力度較低， 且覆蓋范圍有限， 因此， “兩項補貼”制度應(yīng)擴大智障者享受范圍， 將三、 四級低收入智障者包含進去。

第三，完善智障者及監(jiān)護人的社會服務(wù)支持。政府應(yīng)倡導(dǎo)和激勵社會組織加快對喘息服務(wù)、心理疏導(dǎo)服務(wù)組織的孵化，構(gòu)建以社區(qū)為平臺，以社工組織、公益性社會組織等為力量，為監(jiān)護人提供喘息服務(wù)和上門照護服務(wù)； 無行為能力或無完全行為能力的成年智障者，終究會面臨長期生活照料以及養(yǎng)老服務(wù)的問題，需要有針對性的制度解決這一困難群體及家庭的特殊服務(wù)需求，政府應(yīng)整合多方殘疾人托養(yǎng)和養(yǎng)老服務(wù)資源，加快研究制定重度殘疾人托養(yǎng)照護服務(wù)及養(yǎng)老服務(wù)的實施意見，著力解決智力、精神和重度殘疾人以及低保、低收入等困難殘疾人的集中托養(yǎng)需求及養(yǎng)老服務(wù)需求；為有就業(yè)需求的智障者監(jiān)護人提供就業(yè)支持和幫扶，對現(xiàn)行殘疾人托養(yǎng)服務(wù)進行制度創(chuàng)新，加大政府投入，積極鼓勵社會力量的參與，取消殘障人士托養(yǎng)的年齡上限，為有需求的老年殘障者繼續(xù)提供托養(yǎng)服務(wù)，滿足大齡及老年智障者的養(yǎng)老需求；殘聯(lián)、智親協(xié)會和社區(qū)應(yīng)發(fā)揮聯(lián)結(jié)基層智障者家庭的作用，為智障者及其監(jiān)護人提供所需的養(yǎng)老服務(wù)信息。

第四，著力構(gòu)建老年友好和殘障友好型社會。完善老年人和殘障人士監(jiān)護制度。對殘障人士尤其是一戶多殘家庭、貧困、低收入殘障家庭、“以老養(yǎng)殘”家庭、兩代殘障家庭、獨生子女殘障家庭開展定期探訪，及時了解這些困難家庭的養(yǎng)老需求及其他需求。政府出面積極掃除制度障礙，幫助有需要的智障者家庭得到特殊需要信托服務(wù)。完善殘障者家庭支持政策，提升其家庭保障功能，積極探索滿足大齡智障者及其監(jiān)護人“雙養(yǎng)”需求的適宜模式。

總之，包括智障者在內(nèi)的殘障群體的生存質(zhì)量，不僅關(guān)乎殘疾人人權(quán)保障和國家社會保障發(fā)展的質(zhì)量，更關(guān)乎國家治理水平以及“一切為了人民”目標(biāo)的實現(xiàn)程度。2021年11月《中共中央 國務(wù)院關(guān)于加強新時代老齡工作的意見》發(fā)布，其中多處涉及殘障老人的養(yǎng)老服務(wù)問題，《意見》提出創(chuàng)新居家社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)模式，增加居家社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)有效供給。進一步規(guī)范發(fā)展機構(gòu)養(yǎng)老，公辦養(yǎng)老機構(gòu)優(yōu)先接收經(jīng)濟困難的失能、失智、孤寡、殘疾、高齡老年人。鼓勵有條件的地方對經(jīng)濟困難的失能、殘疾、高齡等老年人家庭，實施無障礙和適老化改造、配備生活輔助器具、安裝緊急救援設(shè)施、開展定期探訪[30]。只有不斷提升老年殘障者及其監(jiān)護人的生活質(zhì)量，使他們晚年過上有尊嚴(yán)的生活，才能實現(xiàn)使殘疾人與健全人共享社會經(jīng)濟發(fā)展的成果以及“老有所養(yǎng)、弱有所扶”和“全面小康殘疾人一個也不能少”的目標(biāo)。