家庭功能對缺氧缺血性腦病新生兒照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)與心理彈性的中介效應(yīng)研究

李欣穎,張中翠,劉志瑜,肖小梅,向 霜

（達(dá)州市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒科,四川 達(dá)州 635000）

新生兒缺氧缺血性腦?。╤ypoxic-ischemic encephalopathy，HIE）是一種常見的圍生期窒息后引起的部分或完全缺氧、腦血流減少或暫停的并發(fā)癥，可損傷新生兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)，嚴(yán)重時(shí)可威脅新生兒生命安全，是患兒后期致殘的主要危險(xiǎn)因素[1-2]。心理彈性是對自身能力的感覺及自信程度，能夠通過影響人的自我調(diào)控進(jìn)而改善其負(fù)性情緒[3]。新生兒免疫系統(tǒng)發(fā)育不完善，身體器官發(fā)育不成熟，對子宮內(nèi)外環(huán)境變化適應(yīng)能力較差，極易發(fā)生神經(jīng)系統(tǒng)疾病，因此有部分足月兒伴HIE[4]。足月兒HIE存在健康問題及不穩(wěn)定的醫(yī)療狀況，成為整個(gè)家庭預(yù)期之外的危機(jī)事件，給患兒家庭帶來較大心理負(fù)擔(dān)，影響患兒家屬的正常情緒，降低家屬心理彈性水平[5]。照護(hù)負(fù)擔(dān)是照護(hù)者在照顧患者時(shí)的心理或身體健康的變化程度，能夠負(fù)向調(diào)控心理彈性水平[6]。家庭功能是衡量家庭系統(tǒng)運(yùn)行效能的重要標(biāo)志，良好的家庭功能可促進(jìn)每一位家庭成員的身心健康[7]。研究發(fā)現(xiàn)，若自變量與因變量之間存在顯著相關(guān)性，并試圖進(jìn)一步探討其顯著相關(guān)性的內(nèi)在機(jī)制，則需引入中介變量[8]。為進(jìn)一步探討足月兒HIE主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)與心理彈性關(guān)系的內(nèi)在機(jī)制，本研究引入家庭功能作為中介變量，驗(yàn)證家庭功能是否對HIE主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理彈性之間的關(guān)系具有中介效應(yīng)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象采用方便抽樣法選取2019年1月-2021年1月在達(dá)州市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院兒科治療的100例足月HIE患兒的照護(hù)者為研究對象，本研究經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批并通過（編號）。

1.2 照護(hù)者的界定標(biāo)準(zhǔn)、納入及排除標(biāo)準(zhǔn)[9]界定標(biāo)準(zhǔn)：（1）僅有一個(gè)照護(hù)者時(shí)，該照護(hù)者作為主要照護(hù)者為研究對象；（2）有多個(gè)照護(hù)者時(shí)，以照顧患兒時(shí)間最長的照護(hù)者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡在18歲及以上；（2）累積照護(hù)時(shí)間1個(gè)月以上；（3）無精神疾?。唬?）意識(shí)及神志清晰，能完成基本閱讀，能夠理解量表內(nèi)容并做出判斷；（5）自愿參與此次研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）不能有效配合調(diào)查；（2）拒絕或有償參與此次研究者；（3）家中發(fā)生過其他重大疾病或發(fā)生交通事故、自然災(zāi)害等等重大負(fù)性事件。

1.3 調(diào)查方法調(diào)查員在調(diào)查前接受統(tǒng)一培訓(xùn)，制定統(tǒng)一的調(diào)查標(biāo)準(zhǔn)并進(jìn)行預(yù)調(diào)查，根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果對完善調(diào)查過程，由調(diào)查員現(xiàn)場發(fā)放問卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語說明調(diào)查目的及填寫方法，并現(xiàn)場核對問卷。本研究共發(fā)放問卷100份，收回96份，剔除4份無效問卷，最終有效問卷96份，有效回收率為96.00%，根據(jù)APGAR量表評分結(jié)果將患兒主要照護(hù)者分為家庭功能良好組（n=65）和家庭功能障礙組（n=35）。

1.4 指標(biāo)的測定

1.4.1 一般資料的收集本研究自行設(shè)計(jì)一般人口學(xué)信息調(diào)查表，內(nèi)容包括：性別、年齡、民族、家庭月收入、居住地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)等。

1.4.2 家庭功能評分采用家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（adaptation，partnership，growth，affection，resolve，APGAR）[10]評估家庭功能，包括家庭適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度和親密度5個(gè)維度，采用3級評分法，從“幾乎從不”到“經(jīng)常這樣”分別記0～2分，總分0～10分，得分越高，表示家庭功能越好，該量表信效度為0.80～0.83。其中7～10分表示家庭功能良好，0～6分表示家庭功能障礙。

1.4.3 心理彈性評分采用心理彈性量表（Connor Davidson resilience scale，CD-RISC）[11]評估心理彈性，共3個(gè)維度分別為自強(qiáng)（13個(gè)條目）、堅(jiān)韌（8個(gè)條目）、樂觀（4個(gè)條目），共25個(gè)條目，條目采用Likert 5級評分法，0分（“從不”），4分（“幾乎總是”），總分為0～100分，得分越高，表示心理彈性越好，該量表Cronbach‘s α系數(shù)為0.91，信效度良好。

1.4.4 照護(hù)負(fù)擔(dān)評分采用Zarit照護(hù)負(fù)擔(dān)量表[12]（中文版）評估照護(hù)負(fù)擔(dān)水平，其Cronbach‘s α系數(shù)為0.870，信效度良好。包括犧牲、失控、憤怒、自我批評和依賴5個(gè)維度，共22個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert 5級評分法，總分0～88分，得分越高表示照護(hù)負(fù)擔(dān)越重。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例（%）表示，采用Pearson相關(guān)性分析分析不同量表得分之間的相關(guān)性，采用Amos24.0進(jìn)行結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建及中介效應(yīng)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒主要照護(hù)者一般人口學(xué)情況及家庭功能比較收集96例有效調(diào)查表中患兒主要照護(hù)者的一般資料，主要照護(hù)者中，女性（78.13%）、年齡≥35歲（36.45%）、漢族（80.20%）、家庭月收入≥4 000元（51.05%）、城鎮(zhèn)（52.08%）、文化程度初中及以下（46.87%）、無業(yè)（41.67%）占比較高，見表1。

表1 患兒主要照護(hù)者的一般資料

2.2 主要照護(hù)者家庭功能、照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性評分情況主要照護(hù)者家庭功能總分為（7.74±1.11）分，其中適應(yīng)度、合作度、親密度、成長度、情感度分別為（1.33±0.19）、（1.35±0.20）、（1.62±0.23）、（1.71±0.24）、（1.73±0.25）分；照護(hù)負(fù)擔(dān)總分為（38.26±5.75）分，其中犧牲、失控、憤怒、自我批評、依賴分別為（7.58±1.13）、（7.36±1.10）、（7.65±1.15）、（7.87±1.18）、（7.80±1.17）分；心理彈性總分為（62.58±12.15）分，其中自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂觀分別為（32.15±5.87）、（20.68±3.11）、（9.75±1.92）分；心理彈性總分明顯低于中國社區(qū)人群平均心理彈性總分（65.40±13.90）分[13]，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.3 主要照護(hù)者家庭功能良好組及障礙組照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性各維度之間評分比較與家庭功能良好組比較，家庭功能障礙組主要照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)評分總分升高，心理彈性評分降低（P＜0.05），見表2。

表2 家庭功能良好組及障礙組主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性各維度之間評分比較（±s，分）

表2 家庭功能良好組及障礙組主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性各維度之間評分比較（±s，分）

項(xiàng)目照護(hù)負(fù)擔(dān)犧牲失控憤怒自我批評依賴總分心理彈性自強(qiáng)堅(jiān)韌樂觀總分家庭功能良好組（n=65）5.16±1.03 5.33±0.95 5.02±1.00 5.08±1.01 5.26±0.98 25.85±4.97 35.77±6.15 27.83±3.53 11.69±2.89 75.29±12.57家庭功能障礙組（n=35）10.03±1.23 9.45±1.25 10.28±1.30 10.66±1.35 10.34±1.36 50.76±6.49 28.53±5.87 13.53±2.69 7.81±1.92 49.87±10.48 t值21.050 18.474 22.536 23.355 32.943 21.428 5.215 20.902 9.613 10.493 P值＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001

2.4 主要照護(hù)者家庭功能與照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性的Pearson相關(guān)性分析Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，照護(hù)負(fù)擔(dān)中的失控、憤怒維度與家庭功能中的各維度均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），照護(hù)負(fù)擔(dān)中的依賴性維度與家庭功能中的親密度維度呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）；心理彈性中的自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂觀維度與家庭功能中的各維度均呈正相關(guān)（P＜0.05），見表3。

表3 主要照護(hù)者家庭功能與照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性的相關(guān)性分析

2.5 主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響以主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性為自變量，照護(hù)負(fù)擔(dān)為因變量，調(diào)整性別、年齡、家庭收入、文化程度等混雜因素后，進(jìn)行逐步多元分層線性回歸分析模型發(fā)現(xiàn)，主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性共可有效解釋照護(hù)負(fù)擔(dān)29.7%的變異。主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性的β值分別為-0.331、-0.278，表明主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性對照護(hù)負(fù)擔(dān)有負(fù)向影響,見表4。

表4 主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性對照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響

2.6 家庭功能在照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性間的中介效應(yīng)分析通過Amos24.0最大似然估計(jì)法[14]構(gòu)建中介模型，運(yùn)用Bootstrap法評估和檢驗(yàn)中介效應(yīng)（允許部分測量模型觀測指標(biāo)的誤差項(xiàng)存在相關(guān)），家庭功能在照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理彈性間的中介模型各項(xiàng)擬合指數(shù)χ2/df值＜5、SRMR＜5，RFI、NFI、TLI、CFI指數(shù)均在0.9以上，說明數(shù)據(jù)擬合情況較好，見表5；具體模型結(jié)構(gòu)及標(biāo)準(zhǔn)化路徑圖見圖1，中介模型所有路徑系數(shù)均達(dá)到顯著水平（P＜0.05），其中家庭功能對心理彈性有正向作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為0.68；家庭功能對照顧負(fù)擔(dān)有負(fù)相作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為-0.52；心理有彈性對照護(hù)負(fù)擔(dān)有負(fù)向作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為-0.39。以上結(jié)果表明家庭功能在心理彈性、照護(hù)負(fù)擔(dān)中起到一定中介效應(yīng)。

表5 結(jié)構(gòu)方程擬合指數(shù)

圖1 家庭功能在心理彈性、照顧負(fù)擔(dān)中的中介效應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)化路徑圖

3 討論

家庭功能是家庭成員維持整個(gè)家庭延續(xù)，使家庭成員成長所發(fā)揮的心理、身體、社會(huì)發(fā)展功效，體現(xiàn)了家庭成員間相互愛護(hù)、彼此間情感溝通及共同承擔(dān)生活事件和壓力源的能力，也是對患者及其照護(hù)者支持狀況的直接反映[15-16]。探討家庭功能對照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)及心理彈性的中介效應(yīng)有重要意義。

本研究結(jié)果顯示，患兒主要照護(hù)者家庭功能總體評分不高，且適應(yīng)度、合作度兩個(gè)維度得分較低，可能因?yàn)榛純航o照護(hù)者帶來強(qiáng)烈的心理沖擊，使家庭成員角色適應(yīng)不良，產(chǎn)生焦慮抑郁等一系列負(fù)性情緒。心理彈性是個(gè)體面對壓力、挫折、創(chuàng)傷等消極生活事件的能力或特質(zhì)[17-18]。心理彈性水平越高，個(gè)體越能積極地面對各種困難情況，且心理彈性水平越好的個(gè)體更具備良好的適應(yīng)能力和恢復(fù)能力[19]。本研究結(jié)果顯示，HIE足月兒主要照護(hù)者心理彈性評分中樂觀維度得分最低，可能是因?yàn)榛純簼撛诘慕】祮栴}及復(fù)雜的疾病狀態(tài)使主要照護(hù)者承受更多焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情緒，使其照護(hù)能力受到影響，難以用樂觀積極的心態(tài)面對患兒諸多照護(hù)問題。照護(hù)負(fù)擔(dān)包括身體、心理、精神、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)各方面的負(fù)擔(dān)，照護(hù)負(fù)擔(dān)高的照護(hù)者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，不利于患兒病情恢復(fù)及生長發(fā)育。本研究結(jié)果顯示，患兒主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)評分較低，家庭功能中的各維度均與照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理彈性中的部分指標(biāo)有關(guān)，說明足月兒HIE主要照護(hù)者家庭功能、心理彈性及照護(hù)負(fù)擔(dān)三者之間有密切關(guān)系。家庭功能良好的主要照護(hù)者心理彈性狀態(tài)相應(yīng)較高，良好的家庭功能能使家庭成員獲得更多的家庭身體、心理、精神及經(jīng)濟(jì)各方面支持及關(guān)懷，共同面對壓力和各種應(yīng)激狀況，從而有效緩解主要照護(hù)者的心理壓力，有利于提升主要照護(hù)者的樂觀心態(tài)[20-21]。趙方等[22]研究顯示，心理彈性水平與家庭功能及希望水平均呈正相關(guān)，二者水平越高則白血病主要照護(hù)者希望水平越高。與本研究結(jié)果相似。家庭功能對心理彈性有正向作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為0.68，說明家庭成員間相互愛護(hù)、彼此間情感溝通、共同承擔(dān)生活事件和壓力能夠增加照護(hù)者心理彈性；家庭功能對照顧負(fù)擔(dān)有負(fù)相作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為-0.52，說明家庭成員間相互愛護(hù)、彼此間情感溝通、共同承擔(dān)生活事件和壓力，可較大程度減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)；心理彈性對照護(hù)負(fù)擔(dān)有負(fù)向作用，標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)為-0.39，說明心理彈性越好，則主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)越小。家庭功能對照護(hù)負(fù)擔(dān)有直接顯著效應(yīng)，而且還能夠通過心理彈性間接影響照護(hù)負(fù)擔(dān)，家庭功能越好，則心理彈性越高，心理彈性越高，則個(gè)體照護(hù)負(fù)擔(dān)越小，對照護(hù)負(fù)擔(dān)有負(fù)向預(yù)測作用。這是由于家庭成員間相互關(guān)愛，彼此間有較多情感溝通，能夠共同面對生活事件并承擔(dān)事件壓力，可較大程度提升個(gè)體心理彈性，增加抗挫能力，以豁達(dá)樂觀心態(tài)面對逆境，進(jìn)而減輕個(gè)體照護(hù)負(fù)擔(dān)。反之，當(dāng)家庭功能處于較低水平時(shí)，HIE足月兒主要照護(hù)者易產(chǎn)生孤獨(dú)無助的心理，隨著時(shí)間推移，照護(hù)負(fù)擔(dān)將逐漸減弱照護(hù)者積極信念，降低處理問題的能力及照護(hù)質(zhì)量，對患兒病情恢復(fù)及生長發(fā)育有不利影響。

綜上所述，家庭功能是影響照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)及心理彈性的關(guān)鍵因素，良好的家庭功能能夠給照護(hù)負(fù)擔(dān)及心理彈性帶來積極影響，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)采用多種途徑來增強(qiáng)足月兒HIE主要照護(hù)者的家庭功能，引導(dǎo)主要照護(hù)者以積極心態(tài)面對壓力，提高主要照護(hù)者的心理彈性水平并減小照護(hù)負(fù)擔(dān)，從而提高對患兒的照護(hù)質(zhì)量，改善患兒病情及生長發(fā)育狀況。同時(shí)，未來期待更多高質(zhì)量的研究進(jìn)一步探索提升家庭功能的方式與措施改善足月兒HIE主要照護(hù)者心理彈性。