徐州市兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀調(diào)查

劉蘇瑋，袁寶強(qiáng)，竇云龍，雍曾花，高瑜晨，卞登亞

（1.徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院康復(fù)科，江蘇 徐州 221000；2.徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)康復(fù)中心，江蘇 徐州 221000；3.徐州市殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)，江蘇 徐州 221000）

我國(guó)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)包括綜合醫(yī)院和專科醫(yī)院康復(fù)科（中心）、康復(fù)門診、康復(fù)醫(yī)院（中心）、特殊的康復(fù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)康復(fù)等[1]。它們有較完善的康復(fù)設(shè)備，有經(jīng)過(guò)正規(guī)訓(xùn)練的各類專業(yè)人員，有較高專業(yè)技術(shù)水平，能解決病、傷、殘者各種康復(fù)問(wèn)題[2]。隨著國(guó)家對(duì)兒童康復(fù)的關(guān)注，兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)逐漸增多，這些機(jī)構(gòu)在滿足殘疾兒童康復(fù)需求的同時(shí)，機(jī)構(gòu)的設(shè)施、技術(shù)力量等情況是否能達(dá)到國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)目前還少有報(bào)道。本次研究通過(guò)調(diào)查問(wèn)卷對(duì)江蘇省徐州市殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)中的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)情況進(jìn)行了研究，調(diào)研內(nèi)容包括機(jī)構(gòu)的場(chǎng)地、設(shè)施、人員、評(píng)估和治療等情況。通過(guò)本次調(diào)研，旨在了解徐州市兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀，為改善其狀況，促進(jìn)其發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 于2018 年4 月-7 月對(duì)徐州市殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)中的75 家兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷75 份，收回53 份，有效問(wèn)卷46份，其中地市機(jī)構(gòu)17 份，縣級(jí)機(jī)構(gòu)29 份。

1.2 調(diào)查方法 ①本研究采用統(tǒng)一自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷，該問(wèn)卷參考了近5 年康復(fù)機(jī)構(gòu)調(diào)查文獻(xiàn)內(nèi)容并結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)調(diào)整，通過(guò)預(yù)調(diào)查完善后制成。②問(wèn)卷內(nèi)容包括：康復(fù)機(jī)構(gòu)基本情況，人力資源情況，康復(fù)機(jī)構(gòu)的用房情況，康復(fù)評(píng)估和訓(xùn)練情況，康復(fù)兒童數(shù)和收費(fèi)情況，困難及訴求等。③問(wèn)卷調(diào)查：將電子版調(diào)查問(wèn)卷分發(fā)至徐州市各兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人手中，填寫完畢后收回，對(duì)部分有漏填問(wèn)卷進(jìn)行電話回訪補(bǔ)齊。④調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查人員，調(diào)查結(jié)束后專人復(fù)核資料。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 與Excel 2007 建庫(kù)清庫(kù)，采用SPSS 16.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析數(shù)據(jù)。計(jì)數(shù)資料用（n）和（%）表示。

2 結(jié)果

2.1 康復(fù)機(jī)構(gòu)總體情況 此次調(diào)查的46 家兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)成立時(shí)間占比最多的是5～10 年，其次是1～5年，1 年以內(nèi)和10 年以上的占比稍少。統(tǒng)計(jì)到的所有機(jī)構(gòu)均為殘聯(lián)定點(diǎn)，其中公辦機(jī)構(gòu)占比較民辦機(jī)構(gòu)稍多。專業(yè)背景占比最多的是醫(yī)療性質(zhì)，占比56.52%，其次是特殊教育機(jī)構(gòu)，其余依次是教育培訓(xùn)、醫(yī)教結(jié)合和其他，見(jiàn)表1。本次調(diào)研兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)收治的病種，按占比由高到低依次是腦性癱瘓、孤獨(dú)癥譜系障礙、彌漫性發(fā)育障礙、發(fā)育指標(biāo)延遲和其他，見(jiàn)表2。

表1 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的基本情況（n，%）

表2 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)招收的病種（n，%）

2.2 康復(fù)人力情況 46 家康復(fù)機(jī)構(gòu)工作人員中，30歲以下的年輕職工占比最多（56.03%），其次是31～40 歲的職工，占比最少的50 歲以上的老職工（2.94%）。學(xué)歷占比最多的為大專，其次為本科，碩士以上及中專以下均較少。專業(yè)背景以醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)為主，占比70.41%，其次是幼師、特教和其他專業(yè)，各占約10%。問(wèn)卷中“工齡”一項(xiàng)共統(tǒng)計(jì)到45家，工齡占比最多的是3～5 年，其他依次為6～10年、1～2 年、10 年以上以及1 年以下，見(jiàn)表3。

表3 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的人力情況（n，%）

2.3 康復(fù)機(jī)構(gòu)的用房情況 康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)用房來(lái)源占比最多的是單位建筑，其次是租用建筑，自建建筑僅占4.35%。這些機(jī)構(gòu)63.04%為獨(dú)立用房，其余為綜合用房。建筑面積在1000 m2以上的占比最多，800 m2以下的次之，800～1000 m2的最少。設(shè)有無(wú)障礙設(shè)施的機(jī)構(gòu)占比達(dá)89.13%，其余沒(méi)有安裝和準(zhǔn)備安裝。取得消防驗(yàn)收的機(jī)構(gòu)占比86.96%，其余的正在辦理，見(jiàn)表4。

表4 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)用房情況（n，%）

2.4 康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估情況 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)目前采用的康復(fù)技術(shù)中感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練占比最多（93.18%），其他常用的康復(fù)治療技術(shù)依次為語(yǔ)言治療（79.55%）、認(rèn)知治療（75.00%）、作業(yè)治療（72.73%）、游戲療法（68.18%）、運(yùn)動(dòng)療法（63.64%）、低頻脈沖電治療（59.09%）、中醫(yī)治療（52.27%）、音樂(lè)療法（50.00%）、行為分析療法（43.18%）、磁療（40.91%）、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練法（38.64%）、地板時(shí)光（31.82%），學(xué)科教學(xué)和心理干預(yù)并列29.55%，其他康復(fù)技術(shù)僅占2.27%。這些康復(fù)機(jī)構(gòu)中能完成獨(dú)立評(píng)估的機(jī)構(gòu)占比85.78%，能完成部分評(píng)估的占比10.87%，不能評(píng)估的占比4.35%。他們康復(fù)評(píng)估的頻率占比最多的是3 個(gè)月1次，2 個(gè)月1 次占比最少。46 家康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展的康復(fù)形式多為個(gè)訓(xùn)+集體課，約占84.78%，其次是完全的個(gè)訓(xùn)，其他訓(xùn)練形式占比不足5.00%。康復(fù)訓(xùn)練單項(xiàng)時(shí)間設(shè)定為30 min 的最多，占比達(dá)63.04%。每天康復(fù)機(jī)構(gòu)提供的康復(fù)時(shí)間多是3～4 h，每天康復(fù)4 h以上和1 h 以內(nèi)的占比均少，見(jiàn)表5。

表5 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)評(píng)估頻率以及康復(fù)的形式和時(shí)間（n，%）

2.5 康復(fù)兒童數(shù)和收費(fèi)情況 此次調(diào)研的46 家康復(fù)機(jī)構(gòu)，每月康復(fù)兒童人數(shù)在50 人以內(nèi)的機(jī)構(gòu)占比最多（32.60%），每月康復(fù)的兒童人數(shù)越多的機(jī)構(gòu)數(shù)量越少，每月患兒多于300 人的機(jī)構(gòu)僅有3 家（6.52%）。這些康復(fù)機(jī)構(gòu)中18 家（39.13%）收取康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，每月收取的治療費(fèi)用少于2000 元和2000～3000 元的占比相同且最多，均占38.89%，每月4000～5000 元的占比16.67%，每月收費(fèi)大于5000 元的占比最少，見(jiàn)表6。

表6 康復(fù)兒童人數(shù)和收費(fèi)情況（n，%）

2.6 困難及訴求 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)目前的困境項(xiàng)目按提及次數(shù)由多到少依次為經(jīng)費(fèi)短缺、政府支持力度弱、人員匱乏、影響力弱、缺乏訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)、缺乏機(jī)構(gòu)支持、規(guī)模太小、缺乏科學(xué)評(píng)估和設(shè)備買不到，見(jiàn)表7。

此次調(diào)研共有35 家兒康機(jī)構(gòu)建議提高每年對(duì)殘聯(lián)患兒的補(bǔ)助，42.86%的機(jī)構(gòu)希望提高“腦性癱瘓”的殘聯(lián)補(bǔ)助，建議補(bǔ)助金額為2.47 萬(wàn)/（年·人），17.14%的機(jī)構(gòu)建議提高“孤獨(dú)癥譜系障礙”的殘聯(lián)補(bǔ)助，建議補(bǔ)助金額為2.33 萬(wàn)/（年·人）。調(diào)研到的機(jī)構(gòu)均表示需要技術(shù)支持，急需的培訓(xùn)項(xiàng)目按需求由多到少依次為ASD 治療、語(yǔ)言治療、康復(fù)評(píng)估、認(rèn)知治療、心理治療、作業(yè)治療、中醫(yī)治療和其他康復(fù)技術(shù)，見(jiàn)表8。

表8 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)急需培訓(xùn)的康復(fù)技術(shù)（n，%）

3 討論

3.1 兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)性建設(shè)欠佳，高層次人才不足 本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)近10 年兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展迅速，公辦機(jī)構(gòu)和民辦機(jī)構(gòu)數(shù)均明顯增加，但公辦機(jī)構(gòu)仍占主體。兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的快速發(fā)展和我國(guó)經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療水平的進(jìn)步密不可分，也源于家庭和社會(huì)對(duì)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的巨大需求，而公辦機(jī)構(gòu)占主體可能和我國(guó)的醫(yī)療體制有關(guān)。雖然多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的建筑面積已經(jīng)較大，超過(guò)六成的機(jī)構(gòu)在1000 m2以上，但仍有約三成機(jī)構(gòu)的用房來(lái)自租賃，有約一成的康復(fù)機(jī)構(gòu)沒(méi)有通過(guò)消防驗(yàn)收，沒(méi)有無(wú)障礙設(shè)施。這說(shuō)明多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)大而不精，難以達(dá)到專業(yè)要求，有待進(jìn)一步完善。康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員組成也顯示高學(xué)歷和高職稱的專業(yè)人才不足，且多以年輕人為主。此次調(diào)研中碩士以上高學(xué)歷人員僅占4.72%，占比最多的竟然是大專學(xué)歷，達(dá)49.42%，其次是本科學(xué)歷，占比41.45%。這和國(guó)內(nèi)其他調(diào)研結(jié)果相似，中國(guó)康復(fù)研究中心2019 年的調(diào)查顯示全國(guó)康復(fù)從業(yè)人員學(xué)歷以中低學(xué)歷為主，其中專科以下占34.2%，本科占43.8%[3]?？赡艿脑蚴菄?guó)內(nèi)康復(fù)醫(yī)學(xué)起步較晚，早期培養(yǎng)康復(fù)專業(yè)人才不正規(guī)，培養(yǎng)數(shù)量也不足，導(dǎo)致科班出身的康復(fù)醫(yī)師較少，專科學(xué)歷治療師較多[4]。隨著康復(fù)醫(yī)學(xué)教育的正規(guī)化和普及化，康復(fù)專業(yè)人員學(xué)歷較低的問(wèn)題可能將逐漸改善。另外調(diào)查發(fā)現(xiàn)徐州市兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中的專業(yè)背景較為復(fù)雜，包括醫(yī)學(xué)專業(yè)、特殊教育專業(yè)和幼師專業(yè)等，特別是民辦機(jī)構(gòu)中非醫(yī)學(xué)技師較多。這反應(yīng)了兒童康復(fù)的特殊性，兒童康復(fù)和教育不分家，康復(fù)技術(shù)和教育技術(shù)高度重疊，兩者密不可分[5]。如何在兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中合理的安排醫(yī)療和教育兩個(gè)系統(tǒng)的專業(yè)人員仍有待進(jìn)一步探討和完善。

3.2 康復(fù)評(píng)估的能力和次數(shù)以及康復(fù)的時(shí)間有待提高 目前能夠獨(dú)立完成康復(fù)評(píng)估的機(jī)構(gòu)占比85.78%，仍有14.22%的康復(fù)機(jī)構(gòu)部分完成或不能進(jìn)行康復(fù)評(píng)估。而能完成康復(fù)評(píng)估的機(jī)構(gòu)63.04%是每3 個(gè)月評(píng)估1 次，23.91%是每月評(píng)估1 次，令人意外的是每2 個(gè)月評(píng)估1 次的很少，低于每周評(píng)估1 次的概率。康復(fù)評(píng)估是康復(fù)治療的基礎(chǔ)和保證，康復(fù)評(píng)估應(yīng)該貫穿在整個(gè)康復(fù)治療之中[6]，正規(guī)的康復(fù)評(píng)估頻率應(yīng)大于1 月/次，且包括：康復(fù)患兒的功能水平（含輔具使用），活動(dòng)和參與能力（含智力和學(xué)習(xí)能力），環(huán)境支持（含家庭態(tài)度和學(xué)校環(huán)境）[7]。因而康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)該積極參加評(píng)估培訓(xùn)，以至獨(dú)自完成康復(fù)評(píng)估。

康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展的康復(fù)形式多為個(gè)訓(xùn)+集體課，占84.78%，其次是完全的個(gè)訓(xùn)約占10.87%，其他形式占比不足5 %，這說(shuō)明兒童康復(fù)的形式多樣，但個(gè)訓(xùn)+集體課形式可能最為實(shí)用?？祻?fù)機(jī)構(gòu)每天訓(xùn)練的時(shí)間集中在1～4 h，每天訓(xùn)練3～4 h 的不足四成，超過(guò)4 h 的很少。有文獻(xiàn)報(bào)告[8，9]，康復(fù)的最佳時(shí)間和年齡相關(guān)，4～7 個(gè)月齡每日合理訓(xùn)練時(shí)間是3～5 h，8個(gè)月～2 歲每日6 h（含短暫休息），據(jù)此說(shuō)明目前兒康機(jī)構(gòu)能提供的訓(xùn)練時(shí)間普遍不足。兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)提供的評(píng)估和訓(xùn)練時(shí)間不足，很大一部分原因是兒童的治療主動(dòng)性和獨(dú)立性非常差。幾乎所有患兒不能獨(dú)立進(jìn)行康復(fù)治療，不論是康復(fù)訓(xùn)練還是物理治療均需要康復(fù)治療師或家屬陪同，這極大的占用了康復(fù)治療師的時(shí)間，導(dǎo)致每天可安排的評(píng)估和治療時(shí)間有限。另外，康復(fù)機(jī)構(gòu)每月康復(fù)的兒童數(shù)也普遍不多，多數(shù)集中在100 人以內(nèi)，這和康復(fù)治療周期長(zhǎng)有一定關(guān)系。目前康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)定的單項(xiàng)訓(xùn)練時(shí)間多為30 min，這符合兒童的學(xué)習(xí)特點(diǎn)，較為合理。但每天應(yīng)至少為每個(gè)患兒提供4 h 以上的訓(xùn)練時(shí)間，有效指導(dǎo)家屬進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練[10]，以達(dá)到理想的康復(fù)效果。

3.3 政府應(yīng)加大對(duì)兒童康復(fù)的投入，重點(diǎn)扶持孤獨(dú)癥譜系障礙的診治 本次調(diào)研到的各種性質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)均為殘聯(lián)定點(diǎn)，說(shuō)明殘聯(lián)的覆蓋率已經(jīng)很高。但補(bǔ)助的金額仍難以滿足兒童康復(fù)的需求，多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)呼吁提高對(duì)腦性癱瘓、孤獨(dú)癥譜系障礙、智力殘疾等疾病的殘聯(lián)補(bǔ)助，建議的金額在1.8萬(wàn)～2.5 萬(wàn)/（年·人），即50～70 元/（天·人），多重殘疾的補(bǔ)助金額建議是3.60 萬(wàn)/（年·人），即100 元/（天·人）。提高殘聯(lián)補(bǔ)助后每天可幫助相關(guān)患兒多完成2～3個(gè)康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，保證足夠的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間和訓(xùn)練強(qiáng)度，達(dá)到較好的康復(fù)效果。

近年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率不斷增高[11，12]，據(jù)2012年世界衛(wèi)生組織一項(xiàng)調(diào)查顯示全球獨(dú)孤癥發(fā)病率為1%[13]。我國(guó)孤獨(dú)癥患病率0.7%[14]。美國(guó)疾病控制預(yù)防中心在2014 年報(bào)告中指出，美國(guó)8 歲年齡群的兒童中，孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1/68，而2018 年發(fā)病率升為1/59[15]。李玲等[16]在2018 年對(duì)海南0～6 歲的兒童的一項(xiàng)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥的患病率約0.62%。研究顯示，孤獨(dú)癥患兒經(jīng)過(guò)積極、正規(guī)的康復(fù)治療可以取得較好的治療效果，早發(fā)現(xiàn)、早治療至關(guān)重要[17，18]。但是，因?yàn)楣陋?dú)癥患兒往往并存社交障礙、言語(yǔ)障礙、智力障礙和情緒障礙[19，20]，治療難度較大，需要消耗大量的人力和物力，而經(jīng)濟(jì)效益低下，導(dǎo)致很多康復(fù)機(jī)構(gòu)不能或不愿開(kāi)展相關(guān)治療。已經(jīng)開(kāi)展相關(guān)治療的機(jī)構(gòu)也缺乏專業(yè)人才和專業(yè)知識(shí)，從調(diào)研結(jié)果中最急需的培訓(xùn)項(xiàng)目為孤獨(dú)癥相關(guān)的評(píng)估和治療技術(shù)也可以得到印證。

綜上所述，相關(guān)部門應(yīng)該加大對(duì)孤獨(dú)癥診治的投入，給予適當(dāng)?shù)恼邇A斜，提高康復(fù)機(jī)構(gòu)治療孤獨(dú)癥的意愿，快速培養(yǎng)大批專業(yè)人才，以滿足日益增長(zhǎng)的康復(fù)需求。