肺癌術后患者延續(xù)護理需求的質性研究

劉昱昕，高小華，黃 艷

(井岡山大學附屬醫(yī)院a.護理部; b.胸外科,江西 吉安 343000)

肺癌是我國發(fā)病率和病死率最高的惡性腫瘤[1],手術是治療肺癌的主要手段?；颊咝g后有發(fā)生感染、多臟器并發(fā)癥、負性心理等風險，是否能獲得規(guī)范、持續(xù)的衛(wèi)生保健服務關系到患者生存質量水平[2]?！秶倚l(wèi)生健康委辦公廳關于進一步加強醫(yī)療機構護理工作的通知》要求醫(yī)療機構持續(xù)深化優(yōu)質護理服務，提高腫瘤護理?？颇芰?，積極探索“以患者為中心”的醫(yī)護一體化、多學科合作模式，拓展護理服務領域，為出院患者提供形式多樣的延續(xù)性護理服務[3]。目前，針對肺癌延續(xù)護理的研究多從醫(yī)護人員的角度設計，深入挖掘患者術后居家期間的感受和需求的研究較少。本研究采用質性研究方法，了解肺癌術后患者對延續(xù)護理的真實需求，為提高患者的護理服務質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的性抽樣法，選取2018年9月至2019年6月在井岡山大學附屬醫(yī)院胸外科接受手術治療的肺癌患者作為訪談對象。納入標準：1)經臨床和病理學診斷為肺癌的患者；2)已實施手術治療者；3)年齡≥18周歲；4)意識清楚，無失語及智力障礙；5)無其他嚴重疾病者(如腦血管意外、心肌梗死、急慢性心衰等)。排除標準：1)患者及家屬不同意此項研究者；2)伴有其他嚴重軀體疾病及精神疾病者；3)非原發(fā)性肺癌或有肝脾等遠處轉移者；4)處于否認期和恐懼焦慮期的患者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集

運用質性研究中現(xiàn)象學研究法，以半結構式訪談法收集資料，每名訪談者以“個案1—11”編號。訪談前與患者充分溝通并約定訪談時間和地點，訪談時間為30～60 min，訪談地點選擇安靜、舒適、不易被打擾的地點。訪談時觀察受訪者表情和行為。訪談內容為半結構式，主要包括1)患者如何看待疾病給自己帶來的一些負面影響，2)如何對疾病進行自我管理，3)對延續(xù)護理的了解以及居家最需要幫助解決的問題，4)術后延續(xù)護理的服務建議。在患者知情同意前提下全程記錄并錄音。訪談結束后及時向受訪者反饋并確認訪談內容真實性。

1.2.2 資料分析

采用QRS NVIVO 9.0軟件整理錄音和文字資料并使用Colaizzi 法[4]進行分析。

2 結果

本研究樣本量的選擇以資料信息飽和為原則，從15例患者中排除4例，共11例受訪者。其中男7例，女4例；年齡35～72歲；文化程度：小學及以下2例、初中4例、高中3例、大專及以上2例；職業(yè)：在職7例，離職4例；腺癌6例，鱗癌3例，其他2例。通過分析訪談材料，提取4個主題。

2.1 主題1環(huán)境支持需求

2.1.1 患者家庭負擔重，對經濟支持有較高需求

大多數(10/11)受訪者認為肺癌治療費用高、家庭負擔重，希望得到政府和社會的支持?？梢姡还苁歉咧滤佬?，還是高昂的治療費用，都是造成肺癌患者畏懼治療的根本原因，如在訪談中個案3提到“我得了這個病，一家人都垮了，后續(xù)還要花費很多錢治病，是個無底洞。我現(xiàn)在的狀態(tài)，上不了班，家里經濟困難，政府有什么救助方式？”個案8提到“我想過放棄治療，不拖累兒女。家里人都勸我堅持治療下去，現(xiàn)在有什么免費的治療，哪些可以醫(yī)保報銷，希望醫(yī)院能提供一些相關方面的信息?！?/p>

2.1.2 患者疾病負擔重，對社會支持有較高需求

訪談過程中，半數(6/11)以上受訪者反復提到家庭、朋友、醫(yī)務人員對其抗癌過程的重要性，反映出社會支持對增強患者康復信念，提高治療依從性有積極作用。如訪談中個案7提到“剛開始看到診斷結果時，我不相信這是真的，我從不抽煙為什么還會得這個病。有一段時間，我不想跟任何人說話，沒有人能幫助我。我兒子到處幫我聯(lián)系醫(yī)生，查找相關信息，鼓勵我要堅強跟病魔做斗爭。我的朋友每天打電話給我，給我講一些成功抗癌的故事。醫(yī)生護士也經常鼓勵我，及時解答我的疑問。他們讓我覺得活著還是很有意義的?！?/p>

2.2 主題2 自我健康管理知識和技能需求

受訪對象均對康復期自我健康管理表現(xiàn)出高度關注，提出對飲食、呼吸/消化功能、疼痛、睡眠、疲勞、用藥、預后等方面健康信息和自我護理技能方面有較高需求。如訪談中個案1提到“術后想吃點東西補補，飲食方面怎么調理最好？我自己也會在網上搜索，各種說法都有，不知道哪個是標準?！眰€案2提到“術后我感覺到胸悶難受，護士教了我有效咳嗽的方法，出院后對肺康復這塊還能繼續(xù)指導嗎？”個案5提到“護士做了健康宣教，但我老記不住，出院后能不能發(fā)些健康手冊給我。現(xiàn)在信息化這么發(fā)達，能發(fā)些鍛煉視頻什么的嗎？”個案10提到“我比較關注手術后會不會復發(fā)，要不要繼續(xù)治療，自己要注意什么。”

2.3 主題3 健康促進方式需求

部分患者對單一由護士主導的延續(xù)護理模式表現(xiàn)出不信任，提出希望延續(xù)護理能有醫(yī)生參與。個案6提到“延續(xù)護理有醫(yī)生參與嗎？我的主管醫(yī)生對我的病情熟悉一點?！眰€案7提到“術后多久一次隨訪，哪些檢查和治療需要繼續(xù)做，醫(yī)生知道的比較清楚?！眰€案9提到“護士服務態(tài)度挺好的，指導的也很細心，醫(yī)生護士都很忙，我不想煩他們?！?/p>

2.4 主題4心理支持需求

部分肺癌術后患者存在嚴重焦慮情況，主要表現(xiàn)在對疾病預后擔憂，對治療效果信心不足和病恥感。個案3提到“沒有醫(yī)生能確切的告訴我還有活多久，以前工作太累了，壓力大，忽視了健康，現(xiàn)在每天過的像倒計時，活一天算是掙了一天吧?！眰€案4提到“想到這個病，我總是在夜晚三點鐘突然醒來，然后想很多，控制不了，我告訴自己生活還在繼續(xù)，要坦然接受，但是很難?！眰€案11提到“我下崗在家好多年了，家里也沒存到錢，靠幾個兒女每月交生活費，現(xiàn)在得了這個病花錢就是無底洞，我就是家里的累贅,有時想不如死了好?！?/p>

3 討論

3.1 提供癌癥救助和防控體系信息，減輕患者和社會經濟負擔

隨著癌癥診療技術的快速發(fā)展，衛(wèi)生服務需求得到了大量釋放，進一步推動了醫(yī)療費用的快速增長。據統(tǒng)計，肺癌患者治療費用大約占家庭可支配收入的49.8%，達到了“災難性”衛(wèi)生支出標準[5],對患者家庭造成嚴重的經濟負擔。受訪對象均認為患病后所產生的經濟問題造成家庭負擔的主要原因。此次納入研究對象多來自人均收入較低的欠發(fā)達地區(qū)，存在較高因病致貧、因病返貧風險，且對我國現(xiàn)行的醫(yī)保政策及大病救助方式不甚了解，亟需醫(yī)護人員根據其經濟能力提供就醫(yī)指導。因此，應將肺癌患者存在的經濟問題納入延續(xù)護理評估項目內以踐行公立醫(yī)院公益性本質。在政府方面，完善的癌癥救助體系是減輕癌癥患者經濟負擔的基本保障，有效的癌癥防控體系是實現(xiàn)《國務院關于實施健康中國行動的意見》中總體癌癥5年生存率分別不低于43.3%和46.6%目標的根本手段[6]；在醫(yī)院方面，推進醫(yī)院社工部工作，通過整合社會資源，向癌癥患者提供更多醫(yī)療公益性服務；在延續(xù)護理工作中，聯(lián)合醫(yī)生多途徑收集癌癥醫(yī)保報銷、大病救助等癌癥救助信息，向患者提供經濟有效的長期治療方案以減少患者康復期費用支出。

3.2 規(guī)范肺癌術后居家健康管理，提升患者自我護理能力

訪談中發(fā)現(xiàn)，肺癌術后患者存在較高的癥狀、營養(yǎng)、心理等方面自我健康管理需求。與GIULIANI等[7]研究結果一致。準確評估肺癌患者術后健康需求并及時提供針對性康復知識是保證延續(xù)護理效果的有效措施。有研究[8]表明，符合患者需求并能使其有效應對疾病的信息支持能夠增強自我護理意識，消除焦慮情緒，改善生存質量。因此，在出院前，延續(xù)護理團隊應評估患者的延續(xù)護理需求并做好個案護理計劃。部分受訪者提到希望利用信息化手段提供多種形式的健康教育。國內外多項研究表明[9-11]，采取小組討論、教育小冊、講座、PPT、微信群等多種形式開展包括提高疾病意識、行為和生活方式、康復管理和心理健康咨詢等綜合健康教育干預可提高癌癥患者生活質量。肺癌患者出院后缺乏醫(yī)護人員的支持，可能出現(xiàn)健康教育內容遺忘現(xiàn)象。因此，延續(xù)護理護士可將健康內容制作成紙質版手冊、教學視頻，通過小組討論、互聯(lián)網等多媒體手段為患者提供干預，使患者居家也能復習學習內容，提高自我護理能力。

3.3 組建多學科延續(xù)護理協(xié)作團隊，提升肺癌術后患者治療依從性

訪談發(fā)現(xiàn)，肺癌術后患者存在“重醫(yī)輕護”的情況，對護士的不信任可能影響到延續(xù)護理的效果。由醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師及心理師組成的多學科延續(xù)護理團隊可充分發(fā)揮多學科團隊專業(yè)優(yōu)勢，提高癌癥患者信任度及治療依從性[12]。臨床護士工作重點在醫(yī)院，多數醫(yī)院延續(xù)護理工作由科室專職護士或兼職護士負責，難以滿足高需求的肺癌術后患者。面對患者提出的營養(yǎng)、用藥、心理等問題由于缺乏相應的專業(yè)背景可能出現(xiàn)束手無策的情況。因此，建議醫(yī)院延續(xù)護理采取以護理為主導，整合多學科人員以更有效、專業(yè)、全面的解決患者多方面的需求。另外，上級醫(yī)院應發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體的作用，強化與基層醫(yī)院的聯(lián)系，推進優(yōu)質護理資源下沉，定期安排?？谱o士為社區(qū)護士提供理論和技能培訓，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭-社會機構多方協(xié)作模式以保障患者管理的聯(lián)動性。同時，為提升肺癌術后患者依從性，應定期客觀、全面評估患者對肺癌相關知識和護理技能的掌握情況，以便及時調整干預措施。

3.4 重視肺癌患者心理疏導，樹立患者抗癌信念

WANG 等[13]研究發(fā)現(xiàn)，65例肺癌患者表現(xiàn)出不健康心理狀態(tài)，手術史加重患者抑郁和焦慮狀態(tài)。訪談過程中，部分肺癌患者表現(xiàn)出焦慮、悲觀、敏感、哭泣、防范等狀態(tài)。不良心理狀態(tài)已被證明與癌癥死亡率顯著增加相關[14]。因此，應高度關注肺癌術后患者居家心理狀態(tài)變化，把心理干預放在與治療同等重要的位置上。通過心理評估、交談等方式，及時掌握患者心理變化并做好心理疏導工作。由于護士專業(yè)受限，腫瘤患者心理疾病不適宜門診心理治療，對于特殊患者應及早由具有癌癥心理咨詢師介入干預。肺癌患者確診后經歷從震驚否認期到接受期5個心理階段，來自家庭、同伴等正性支持對幫助患者調試疾病帶來巨大的疾病負擔具有積極的作用[15]。 可探索構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭-社會機構多方協(xié)作的醫(yī)患溝通平臺，構建切實有效的護理服務網絡以幫助患者提升抗癌信念。

3.5 本研究的局限性

肺癌術后患者延續(xù)護理需求水平較高，延續(xù)護理內容不僅需關注患者生理情況，還需關注其環(huán)境、自護能力、心理狀態(tài)等多方面的問題。延續(xù)護理相比住院護理具有復雜的維度、涉及多專業(yè)學科，醫(yī)院層面提供延續(xù)護理存在局限性。由于時間、人力限制，本研究集中對一家三甲醫(yī)院肺癌術后患者進行小樣本量訪談，未進行多中心研究。提示在今后的研究中，需進一步探索社區(qū)衛(wèi)生服務機構、社會機構工作人員應對癌癥患者居家延續(xù)護理問題的舉措，進一步調研基層醫(yī)院肺癌術后患者對延續(xù)護理的需求。制定符合我國肺癌術后患者實際需求的綜合性、協(xié)調性和合作性的延續(xù)護理模式，提高肺癌術后患者的生存質量。