腦卒中患者康復(fù)醫(yī)療過程中的醫(yī)學(xué)倫理問題及對策

朱萍，劉洋，鐘燕彪，徐曙天，李源莉，單春雷

腦卒中是指腦部血管突然破裂或因血管阻塞導(dǎo)致血液不能流入大腦而引起腦組織損傷的一組疾病，具有發(fā)病率高、死亡率高、致殘率高、復(fù)發(fā)率高、經(jīng)濟負擔(dān)高的五大特點[1]。最新全球疾病負擔(dān)研究(Global Burden of Disease Study， GBD) 數(shù)據(jù)顯示，我國總體卒中終生發(fā)病風(fēng)險位居全球首位，也成為我國壽命年損失的第一位病因[2-3]。腦卒中不僅給患者帶來身體及心理上的疾病，在降低患者生活質(zhì)量的同時也給其家庭乃至社會帶來巨大負擔(dān)[4]。而腦卒中康復(fù)治療對于改善患者生活質(zhì)量，延長患者生存期具有重要作用，也越來越受到重視。腦卒中康復(fù)醫(yī)療是涉及多個學(xué)科的綜合治療方式，包括基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、神經(jīng)學(xué)、超聲影像學(xué)、神經(jīng)外科、腦血流與代謝、神經(jīng)行為學(xué)、神經(jīng)康復(fù)學(xué)等[5]。隨著預(yù)期壽命的不斷增長和醫(yī)療保健成本的不斷上升，制定相關(guān)干預(yù)措施以促進康復(fù)患者群體功能恢復(fù)的速度和改善恢復(fù)進程，并帶來長期功能改善是非常重要的。腦卒中康復(fù)治療作為一項長期工程，需要社會、醫(yī)院、家庭和患者互相配合，而腦卒中患者的康復(fù)醫(yī)療過程中存在著許多倫理挑戰(zhàn)。本文旨在就腦卒中患者康復(fù)醫(yī)療過程中常見的倫理問題進行討論，并嘗試尋找有效解決對策，在保障患者群體合法權(quán)益的同時，助推康復(fù)醫(yī)療事業(yè)發(fā)展進步。

1 腦卒中患者康復(fù)過程中的常見醫(yī)學(xué)倫理問題

1.1 與吞咽困難有關(guān)的倫理問題 吞咽障礙是腦卒中后常見的癥狀，發(fā)病率約46%～57%[6]。卒中患者因大腦損傷失去咀嚼和食物輸送的隨意控制，不能將食物從口腔輸送至胃內(nèi)[7]，且舌運動也會出現(xiàn)異常，嚴(yán)重影響患者的進食[8]。患者也因吞咽困難可引起營養(yǎng)不良、脫水、機體抵抗力下降、甚至出現(xiàn)吸入性肺炎等并發(fā)癥[9-10]。研究表明，卒中后吞咽障礙會影響患者身心健康，且患者及主要照顧者生存質(zhì)量評價均與患者吞咽障礙的嚴(yán)重程度相關(guān)[11]。據(jù)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表結(jié)果顯示，重度吞咽障礙的患者及其主要照顧者的心理、生理領(lǐng)域評分均嚴(yán)重低于中、輕度患者及主要照顧者[12]。當(dāng)吞咽困難嚴(yán)重時，常常使用替代營養(yǎng)支持以防止卒中患者并發(fā)癥發(fā)生。臨床上代替營養(yǎng)支持一般分為經(jīng)口營養(yǎng)補充、腸內(nèi)營養(yǎng)支持(通過喂養(yǎng)管經(jīng)胃腸道途徑)和腸外營養(yǎng)支持(通過外周或中心靜脈途徑)3種方法[13]。早期臨床主要通過留置鼻飼管解決吞咽困難這一難題，但是鼻飼管留置時間過長容易導(dǎo)致咽、腭、舌肌廢用性萎縮[14]，不利于吞咽能力的重建[15]。也有一部分會采用經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造瘺術(shù)(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy，PEG)，一種較鼻飼管營養(yǎng)改善更高的喂養(yǎng)方式。若沒有達到營養(yǎng)需求或者不能達到營養(yǎng)需求的患者，在長時間內(nèi)(7 d或以上)不能給予營養(yǎng)支持是不符合倫理要求的，但使用替代營養(yǎng)支持的治療方案往往是暫時的，會產(chǎn)生胃食道反流和誤吸等諸多并發(fā)癥。此外，有部分患者認為通經(jīng)口進食、喝水是快樂的一種來源。當(dāng)患者不愿意接受鼻飼管留置或其他喂養(yǎng)方案時，在明知有并發(fā)癥的風(fēng)險情況下，治療選擇放棄任何替代營養(yǎng)支持或決定繼續(xù)口服，就會與臨床醫(yī)師優(yōu)化患者康復(fù)的目標(biāo)產(chǎn)生根本沖突。

1.2 與語言認知障礙有關(guān)的倫理問題 語言認知出現(xiàn)障礙是卒中后常見并發(fā)癥之一，約56%～69%的腦卒中患者伴有一定程度的言語認知障礙[16]。他們往往無法準(zhǔn)確表達自己的想法或不能準(zhǔn)確理解自己聽到的語言，也因意識水平降低或者其他認知功能障礙而無法自己做出決定，這會阻礙甚至阻止患者及時和準(zhǔn)確地接收、傳遞信息，從而使臨床醫(yī)師無法進行有效的干預(yù)治療。然而腦卒中患者的康復(fù)必須要求患者與臨床醫(yī)師或康復(fù)治療團隊進行直接對話，充分了解康復(fù)過程中存在的風(fēng)險、利弊及病情嚴(yán)重程度等信息，與康復(fù)治療團隊共同決策，選擇最恰當(dāng)?shù)闹委煼桨浮４送?，患者對干預(yù)治療方案的決定權(quán)不僅體現(xiàn)了對自己身體健康情況的負責(zé)，也是維護患者主體性和人格尊嚴(yán)的一種權(quán)利。部分患者會在患病之前給出偏好意愿的指示，但無論這些意愿是口頭的還是書面的，均不夠明確和全面。委托代理人或家屬也會有意識或無意識地曲解患者所傳遞的信息，無法準(zhǔn)確地估計患者的選擇偏好。由于腦卒中發(fā)病突然，神經(jīng)功能缺損康復(fù)的不確定性，很難預(yù)測生理恢復(fù)的情況。有文獻顯示，患者對損傷嚴(yán)重程度的感知不能通過評估來預(yù)測，對生活質(zhì)量的自我感知不能通過功能狀態(tài)來預(yù)測[17]。無論患者是否表達了明確的愿望，委托代理人或家屬必須和康復(fù)醫(yī)療團隊在相當(dāng)不確定的情況下做出決定并制定方案。這種他人代替作出的醫(yī)療決定是否與患者自己做出的決定同樣具有正當(dāng)性依據(jù)？對于伴有語言認知障礙的腦卒中患者，無法在表達理解能力缺損時作出自我決定，如何才能保護體現(xiàn)其人格尊嚴(yán)的自我決定權(quán)呢？

1.3 與腦卒中患者死亡率有關(guān)的倫理問題 近年來，腦卒中成為我國成年人的首要死亡原因[18]，而腦卒中住院死亡率也越來越多地被用作衡量腦卒中患者康復(fù)護理質(zhì)量的一項指標(biāo)[19]。通過提供常規(guī)的維持生命的干預(yù)措施，可以減少患者的短期死亡率[20]，但可能使患者處于殘疾狀態(tài)或者是植物狀態(tài)，而這種狀態(tài)或許是違背患者自身意愿的。當(dāng)患者或其家屬選擇放棄搶救或拒絕維持生命的干預(yù)措施，也會導(dǎo)致腦卒中住院死亡發(fā)生?；诨颊叩乃劳雎士赡茉从卺t(yī)療技術(shù)水平和醫(yī)療質(zhì)量限制，偏離康復(fù)護理標(biāo)準(zhǔn)，又或是疾病不良發(fā)展導(dǎo)致等原因，因此并不清楚腦卒中患者的死亡率是否能夠準(zhǔn)確真實地反映康復(fù)護理質(zhì)量及醫(yī)療質(zhì)量，但這也恰恰會對腦卒中患者的康復(fù)治療方案的選擇制定和醫(yī)療風(fēng)險評估產(chǎn)生一定影響。此外，采用死亡率作為評價卒中患者康復(fù)護理質(zhì)量或醫(yī)院治療質(zhì)量的一項指標(biāo)，會產(chǎn)生一系列新的倫理問題，例如在收治接診時便有意識或無意識地回避高危險重癥患者、為了降低死亡率過早地提前選擇臨終關(guān)懷、不顧及患者和家屬的考慮意愿選擇維持生命的干預(yù)措施等，都將成為腦卒中患者康復(fù)治療過程中不可避免的倫理挑戰(zhàn)。

1.4 醫(yī)療資源不均衡，腦卒中康復(fù)體系不健全 國家科技部在《中華人民共和國國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十三個五年規(guī)劃》中強調(diào)慢性病綜合防治，促進卒中管理研究的發(fā)展，也采取了一系列優(yōu)化卒中醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量管理舉措。國內(nèi)目前共有2個卒中中心認證機構(gòu)，中國卒中協(xié)會在全國31個省設(shè)立了300多個綜合性卒中中心，國家衛(wèi)生計生委預(yù)防卒中辦公室設(shè)立了1000多個三級腦卒中中心[21]。盡管如此，在2012年原衛(wèi)生部批準(zhǔn)將康復(fù)評估納入作為急性卒中治療的標(biāo)準(zhǔn)之后，依舊有調(diào)查顯示，至少有40%的患者未得到充分的康復(fù)評估，且由于有限的醫(yī)療資源分配不足或不平衡，不同醫(yī)院具體實施康復(fù)評估的情況存在巨大差距[22]。此外，患者、家屬和醫(yī)護人員對腦卒中的康復(fù)理念比較陳舊?；颊呒凹覍龠^分關(guān)注生命健全，卻忽視身心健康，醫(yī)護人員也存在著重臨床輕康復(fù)的觀念。各級醫(yī)療機構(gòu)的康復(fù)設(shè)置及建設(shè)資源短缺，康復(fù)專業(yè)隊伍整體素質(zhì)偏低、人員缺口嚴(yán)重。不少大中城市尚未建立、健全規(guī)范的三級康復(fù)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)，大部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站開展的康復(fù)治療服務(wù)不全面，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站內(nèi)的康復(fù)護理人員經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)率較低[23]，遠不能滿足大量卒中患者的康復(fù)需求。

2 對策

2.1 加強醫(yī)患溝通，發(fā)揮團隊合作 在腦卒中康復(fù)過程中，加強醫(yī)患溝通，發(fā)揮團隊合作是非常重要的策略。如當(dāng)患者中風(fēng)后有吞咽困難時，通過管飼最大限度地使患者恢復(fù)和不通過管飼維持患者的偏好之間會產(chǎn)生重大沖突。盡管無法避免健康狀況的突然變化，也無法確認在吞咽障礙發(fā)生時是否進行替代營養(yǎng)支持，但臨床醫(yī)師可以通過了解當(dāng)前對這些挑戰(zhàn)性問題的倫理和法律觀點來減少不確定性?？祻?fù)團隊可以與患者和家屬合作，為困難的倫理問題找到合適的解決方案。醫(yī)療團隊的首要職責(zé)是盡可能多地獲取臨床信息，因為決策的基礎(chǔ)在于清楚地了解是否需要醫(yī)療干預(yù)。告知患者及代理人或家屬與治療相關(guān)的任何可用結(jié)果，代理人或患者家屬負責(zé)向醫(yī)療團隊介紹患者的早期個性和偏好，患者應(yīng)盡其最大能力參與決策過程。此外，對于是否采用替代營養(yǎng)支持需要在24小時內(nèi)決定，康復(fù)護理團隊?wèi)?yīng)避免向代理人或患者家屬施加壓力以快速決策。醫(yī)護團隊通過與代理人或家屬有效溝通、解釋患者的病情和預(yù)后信號。提前告知這些信號可以幫助代理人或家屬在患者治療過程中做出關(guān)鍵決定。如，當(dāng)吞咽評估的結(jié)果是建議采用管飼時，代理人或家屬有時會感到驚訝。這一意外是由于缺乏對評估目的明確性而產(chǎn)生的。在做評估前，要求代理人或家屬簽署知情同意書，了解相關(guān)醫(yī)學(xué)測試的目標(biāo)和可能的結(jié)果，可以預(yù)防或避免一些倫理矛盾的發(fā)生。加強醫(yī)患溝通還需要醫(yī)療團隊尊重、關(guān)心患者，從情感上理解患者在精神和肉體上受到的雙重痛苦，從理性上客觀分析病情及患者各方面身體狀況，注重溝通技巧，積極鼓勵和消除患者因病造成的負性消極心態(tài)，從經(jīng)濟上為患者實際情況考慮，減少患者的經(jīng)濟負擔(dān)，切身為患者的利益考慮，避免不必要的醫(yī)患糾紛及矛盾產(chǎn)生。

2.2 預(yù)立事先書面指示 當(dāng)患者缺乏決策能力時，康復(fù)醫(yī)療團隊就需要與患者家屬或其代理人共同商討制定治療方案。家屬或代理人的職責(zé)是在決策過程中根據(jù)患者的偏好“替代判斷”，而不是根據(jù)代理人自己對患者的期望做出決定。如果患者已經(jīng)事先與家人討論過自己的偏好，或者已經(jīng)寫下了這些偏好，通常被認為是強有力的證據(jù)(尤其是當(dāng)決定放棄或停止維持生命的治療時)。在之前沒有討論的情況下，則要求患者家屬或其代理人依靠他們對患者原有的價值觀、信仰和偏好的了解來幫助共同決策。目前，在國際上已有一些表達健康決定偏好的書面文件作為事先書面指示。通過預(yù)立醫(yī)護照顧計劃(Advance Care Planning，ACP)促進患者自主決策被認為是目前比較有效的手段[24]。該手段是指具有決策能力的個人，在認識到其疾病可能會帶來嚴(yán)重后果的情況下，同家人和代理人討論并為將來的醫(yī)療護理提前制定目標(biāo)和偏好的過程。ACP有預(yù)先指示(Advance Directives，AD)或生前意愿和指定醫(yī)療代理人(Health Care Proxy，HCP)或簽訂醫(yī)療保健授權(quán)書兩種方式。預(yù)先指示是以患者知情權(quán)與自主決定權(quán)為基礎(chǔ)，在精神狀態(tài)正常時以口頭或書面形式，指明自己無能力時希望接受的醫(yī)療護理形式[25]。指定醫(yī)療代理人，即一個人提名另一個人以其名義行事并代表其做出決定的正式授權(quán)，以便在個人失去決策能力時，也可以參與有關(guān)未來護理的決策。這些事先書面指示可以更好地尊重患者的價值觀和偏好，增加患者的自主權(quán)，提高患者的生活質(zhì)量和滿意度，同時也可以減少照顧者的決策負擔(dān)[26-28]，降低康復(fù)醫(yī)療過程中產(chǎn)生的倫理困境風(fēng)險。雖然醫(yī)護人員大部分支持預(yù)先指示的應(yīng)用，但是還存在對預(yù)先指示知識學(xué)習(xí)不夠深入、了解不夠全面的情況。因此，對醫(yī)護人員的繼續(xù)教育內(nèi)容應(yīng)當(dāng)增加預(yù)先指示培訓(xùn)，在實際臨床工作中去除“家長制”的作風(fēng)，加強對患者自主權(quán)的指導(dǎo)。醫(yī)護人員在實際臨床工作中需要加強對患者家屬的宣傳引導(dǎo)，使患者與家屬充分交流，讓患者的意愿得以表達，盡量尊重患者的選擇。同時還要加強監(jiān)管，防止醫(yī)護人員、家屬或代理人濫用預(yù)先指示[29]。

2.3 以患者的利益為中心，開辟卒中綠色通道 腦卒中病情發(fā)展惡急、病死率高，在腦卒中康復(fù)診療過程中加強卒中康復(fù)的精細化管理理念，分類分級予以制定康復(fù)方案，對急、危、重患者開辟卒中綠色通道，爭分奪秒及時救治，以最早、最快的速度為患者贏得生機，提高生存生活質(zhì)量。對于病情輕微或尚未發(fā)病但有腦卒中危險因素者，則要著重向其強調(diào)預(yù)防的極端重要性并詳細告訴其具體的預(yù)防措施。對于伴有情緒障礙如抑郁或焦慮的患者，應(yīng)仔細尋找原因并及時進行有效干預(yù)。在醫(yī)院管理上，對于開辟的卒中綠色通道，可采用多學(xué)科合作院內(nèi)轉(zhuǎn)運流程管理[30]，發(fā)揮各學(xué)科專長，滿足患者的急救需求。對卒中患者實施全面的康復(fù)醫(yī)療干預(yù)，也可減少卒中患者的焦慮情緒，為患者營造安全、利于病情穩(wěn)定發(fā)展的氛圍[31]，增加醫(yī)患之間的信任與配合度。同時醫(yī)院質(zhì)量評價管理部門也需要進一步優(yōu)化腦卒中患者康復(fù)護理質(zhì)量評價指標(biāo)，可基于臨床路徑針對腦卒中開展單病種質(zhì)量管理研究，探索建立更有效、更科學(xué)的腦卒中的醫(yī)療質(zhì)量評價模式。加強卒中康復(fù)評估實施，促進卒中康復(fù)治療過程的標(biāo)準(zhǔn)化，真正以患者及家屬的利益和需求為中心，切實提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，實現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化的高質(zhì)量卒中治療。

2.4 加大社會康復(fù)理念倡導(dǎo)，完善構(gòu)建三級康復(fù)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò) 康復(fù)醫(yī)學(xué)是一門相對年輕的學(xué)科，具有很強的生命力和廣泛的社會需求，但仍需加強康復(fù)理念的宣傳教育?？祻?fù)醫(yī)學(xué)既不是疾病后的恢復(fù)訓(xùn)練，更不是疾病后的療養(yǎng)，而是針對急慢性疾病所致的功能障礙的醫(yī)學(xué)研究和處理，其目的在于改善功能，或為以后的功能康復(fù)創(chuàng)造條件。要調(diào)動社會各方面的力量，采用新媒體手段及各種宣傳形式，全民倡導(dǎo)并積極參與康復(fù)的社會服務(wù)工作中[32]。微信、微博作為時下潮流的新媒體手段，不僅受眾面廣，群眾接受度高，而且表現(xiàn)形式多樣，可以通過語音、視頻、圖文或制作成動圖、動畫、短視頻等形式把康復(fù)知識生動形象地推送給患者及廣大社會群眾，也可以利用線上公眾平臺或微信群設(shè)立交流功能，患者在家中也可以和醫(yī)務(wù)人員進行線上交流，這樣可以使患者不用到醫(yī)院也能得到隨時的解答。在患者住院期間，發(fā)放康復(fù)知識手冊、宣傳海報、舉辦相關(guān)知識講座、病友討論會等[33]，讓首次發(fā)病的患者及其家屬第一時間了解卒中康復(fù)的相關(guān)信息、加強溝通，有效減少不必要的誤會產(chǎn)生，是減少有關(guān)倫理沖突的可行性方法。此外，不僅醫(yī)務(wù)人員，更重要的是全社會都要重視腦卒中患者的康復(fù)教育，倡導(dǎo)良好的生活習(xí)慣和控制基礎(chǔ)疾病，是降低腦卒中發(fā)病的重要保障。對于腦卒中患者來說，無論是急性期的救治，還是恢復(fù)期的康復(fù)治療，都應(yīng)歸屬于基本醫(yī)療服務(wù)范疇。原國家衛(wèi)生部于2011年7月發(fā)布的工作方案中，強調(diào)了康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)的重要性，并明確提出，要統(tǒng)籌區(qū)域康復(fù)醫(yī)療資源，逐步構(gòu)建分層級、分階段的康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系[34]。因此逐步建立、完善滿足患者不同需求的醫(yī)療保障體系，構(gòu)建科學(xué)的三級康復(fù)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)勢在必行[35]。以三級綜合醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科為龍頭，規(guī)范院內(nèi)會診制度，實現(xiàn)三級綜合醫(yī)院康復(fù)醫(yī)療服務(wù)的早期介入；以康復(fù)醫(yī)院為核心，作為病情穩(wěn)定期患者專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的二級康復(fù)點；以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)為基礎(chǔ)，利用基層醫(yī)療資源，提供基礎(chǔ)一級康復(fù)。通過一體化管理、同質(zhì)化醫(yī)療，為患者提供分層級、分階段的一站式三級康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，充分利用康復(fù)資源。在有條件的情況下可以引入國際康復(fù)醫(yī)療質(zhì)量控制體系，幫助提高康復(fù)醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量，滿足多層次、多樣化的康復(fù)需求，幫助患者更早回歸社會[36-37]。

3 小結(jié)

本文針對腦卒中患者康復(fù)醫(yī)療過程中出現(xiàn)的與吞咽困難、語言認知障礙、腦卒中患者死亡率、地區(qū)醫(yī)療資源不均衡、卒中康復(fù)體系不健全等康復(fù)醫(yī)學(xué)倫理問題，提出了相應(yīng)的對策。首先加強溝通，制定醫(yī)學(xué)倫理應(yīng)對措施。在對腦卒中患者進行診治之前和醫(yī)療過程中，康復(fù)醫(yī)療團隊?wèi)?yīng)該提前認識到治療過程中遇到的進食困難、認知障礙等倫理挑戰(zhàn)，并與患者、患者家屬和患者代理人充分溝通和宣傳教育，建立一種相互信賴和諧依存的關(guān)系，學(xué)習(xí)國際的先進經(jīng)驗，例如預(yù)立醫(yī)護照顧計劃等，共同制定出周密的應(yīng)對措施。其次加強宣傳教育，減少倫理挑戰(zhàn)。通過微信、微博等各種新媒體方式，采用動圖、動畫、視頻等形式把康復(fù)知識生動形象地宣傳形式加強康復(fù)理念的宣傳教育，把康復(fù)知識生動形象地推送給患者及廣大社會群眾，尤其是讓首次發(fā)病的患者及其家屬第一時間了解卒中康復(fù)的相關(guān)信息，避免引起不必要的誤會，有效減少倫理沖突。最后完善構(gòu)建三級康復(fù)醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)，提高康復(fù)醫(yī)療質(zhì)量。統(tǒng)籌區(qū)域康復(fù)醫(yī)療資源，構(gòu)建構(gòu)建科學(xué)的三級康復(fù)醫(yī)療體系；建立完善的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站內(nèi)的康復(fù)護理人員培訓(xùn)教育體系，滿足卒中患者的康復(fù)需求；引入國際康復(fù)醫(yī)療質(zhì)量控制體系，提高康復(fù)醫(yī)療服務(wù)的質(zhì)量。

總之，在腦卒中患者康復(fù)醫(yī)療過程中，不僅要關(guān)注患者的身體健康問題，還要多關(guān)注康復(fù)過程中遇到的倫理挑戰(zhàn)。切實做好保障患者群體的合法權(quán)益，全面推動康復(fù)醫(yī)療事業(yè)發(fā)展進步。