國內(nèi)外癌癥患者家屬居喪干預(yù)研究進展

亢東琴，陸宇晗，馬曉曉，王云

（北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院暨北京市腫瘤防治研究所a.中西醫(yī)結(jié)合科暨老年腫瘤科；b.護理部，北京100142）

居喪（bereavement）是由任一重大損失（例如失去所愛之人）導(dǎo)致的情感狀態(tài)[1]。 宣布某人死亡之后，有最親近法律或血緣關(guān)系的人被稱為喪親之人，他們所經(jīng)歷的這個特殊階段成為居喪期[2]。 悲傷是居喪期的普遍反應(yīng)，是對所愛之人死亡的回應(yīng)，是一種本能的、適應(yīng)性的人類體驗，會在情感、身體、社會、認知和精神上影響居喪者。多數(shù)人可以順利度過這個階段，但是如果缺乏支持、應(yīng)對不良及有尚未解決的喪親問題， 則容易發(fā)生不良居喪結(jié)局， 包括焦慮、抑郁、延遲性哀傷障礙、創(chuàng)傷應(yīng)激障礙等心理精神問題，煙、酒、藥物等物質(zhì)濫用行為，體質(zhì)量減輕、睡眠障礙等軀體健康問題等[3-6]。 相關(guān)研究顯示，居喪干預(yù)早期介入能夠幫助居喪者適應(yīng)悲傷， 逐漸恢復(fù)日常生活[7]。 據(jù)國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)顯示，我國2018年死亡人口數(shù)量為993 萬人，人口死亡率為7.13‰，每年有近千萬喪親家屬的身心健康有待關(guān)注[8]。 目前癌癥已成為我國居民的主要死因， 據(jù)估計，2018年我國新增癌癥病例430 萬例， 新增癌癥死亡290萬例[9]，龐大的癌癥患者喪親家屬的身心健康尤其值得重點關(guān)注。為了改善癌癥患者居喪結(jié)局，國內(nèi)外學(xué)者在居喪干預(yù)和隨訪模式方面進行了一系列的探索。筆者從癌癥患者居喪支持相關(guān)理論模型、居喪干預(yù)、居喪隨訪模式3 個方面進行綜述，以期為醫(yī)療機構(gòu)開展居喪期延續(xù)照護和相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 居喪支持相關(guān)理論模型

1.1 雙重過程模型 Stroebe 等[10]于1999 年提出了應(yīng)對喪親之痛的雙重過程模型 （the Dual Process Model of Coping with Bereavement）。Li 等[11]進一步描述了該模型在喪失和恢復(fù)2 個過程中如何為居喪者提供情感、 工具和信息方面的支持： 在情感支持方面，在喪失過程中重點關(guān)注喪失相關(guān)的情緒，在恢復(fù)過程中側(cè)重促進日常生活的積極情緒； 在工具支持方面， 在喪失過程中處理死亡后的實際問題如安排葬禮， 在恢復(fù)過程中支持的重點是其他日常生活中的壓力源，如經(jīng)濟需求；在信息支持方面，在喪失過程中以提供和評估適應(yīng)喪失的信息為主， 在恢復(fù)過程中則側(cè)重提供和評估適應(yīng)日常生活的信息。 Li等[12]在中國人群中對該模型進行了驗證，發(fā)現(xiàn)2 個過程和3 個方面的居喪支持得到了普遍認可， 相關(guān)書籍、 朋友、 同事是國內(nèi)居喪者社會支持的主要來源，但是尚缺乏專業(yè)機構(gòu)工作人員的支持，提示我國專業(yè)人員在居喪照護中的作用亟待加強。

1.2 三級居喪支持模型 英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所 （the National Institute for Clinical Excellence, NICE）根據(jù)離世患者照護者和家庭的需求提出了一個三級居喪支持模型[13]，該模型倡導(dǎo)所有喪親家屬均應(yīng)接受一級居喪支持， 即接受來自親友或社會保健人員的喪親相關(guān)信息支持； 當(dāng)喪親者經(jīng)測評存在患延長哀傷障礙的風(fēng)險時， 則需要二級居喪支持，即接受來自經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者、互助團體等提供的非專業(yè)支持； 當(dāng)喪親者出現(xiàn)延長哀傷障礙的相關(guān)癥狀時，除了一級和二級的相關(guān)支持，還需要三級居喪支持，即接受心理治療、精神健康服務(wù)等專業(yè)人員的治療。 該模型將居喪者根據(jù)居喪不良結(jié)局的發(fā)生風(fēng)險進行了分類，并提供了相應(yīng)的干預(yù)方向，可為有針對性的進行居喪隨訪提供理論指導(dǎo)。

1.3 家庭系統(tǒng)疾病模型 Rolland 等[14]于1984 年首次提出家庭系統(tǒng)疾病模型（Family Systems-Illness Model,FSI），強調(diào)了家庭潛在的恢復(fù)能力和成長，為理解和應(yīng)對家庭預(yù)期性的喪失提供了一個框架。該模型分為3 個維度：不同心理社會類型疾病（如發(fā)病模式急進/漸進）的預(yù)期需求；在疾病初始危機、慢性和終末期危機階段面臨的挑戰(zhàn)；家庭系統(tǒng)關(guān)鍵變量，包括發(fā)展、信仰系統(tǒng)、凝聚力、適應(yīng)性、溝通等。FSI 強調(diào)居喪家庭社會心理需求和家庭優(yōu)劣勢間的契合，它有助于指導(dǎo)臨床醫(yī)務(wù)人員開展居喪支持實踐，包括定期開展家庭會診或心理社會評估，進行簡單干預(yù)或家庭治療，開展多家庭討論小組等，幫助居喪家庭順利度過居喪期。

2 國內(nèi)外癌癥患者家屬居喪干預(yù)的應(yīng)用

2.1 醫(yī)務(wù)人員為癌癥患者家屬提供的居喪干預(yù)為癌癥患者提供臨終照護的醫(yī)務(wù)人員能夠為其家屬提供居喪干預(yù)。一些臨床實踐指南已經(jīng)將居喪照護整合到姑息治療和臨終照護項目中[15]，提供以醫(yī)院為基礎(chǔ)、以家庭為中心的系統(tǒng)性干預(yù)。近年來，一些研究建議將醫(yī)療照護者和居喪家屬間建立聯(lián)系納入常規(guī)照護[16]。 Lichtenthal 等[17]總結(jié)了提供臨終照護的醫(yī)務(wù)人員為兒科腫瘤患者居喪家屬提供支持的方式，包括打電話、發(fā)卡片、參加葬禮、提供信息和資源、與其他喪失孩子的父母聯(lián)系起來、在生日、假期和周年紀念日進行告知提醒、拜訪喪親家庭、舉辦家庭集會和組織紀念儀式。Duberstein 等[18]研究表明，醫(yī)務(wù)人員改善癌癥患者終末期的照護體驗，也能一定程度上改善其家屬的居喪結(jié)局。目前，國內(nèi)學(xué)者也將居喪照護納入了安寧療護的范疇，對其進行了初步的探索，但是文獻報道多以照護體會和經(jīng)驗為主，尚未形成標準化的居喪支持模式[19-20]。由此提示，制定適合我國癌癥患者家屬的居喪照護實踐標準及切實可行的干預(yù)措施很重要。

除了為癌癥患者提供照護的醫(yī)務(wù)人員， 心理治療師在促進居喪者健康適應(yīng)進程中也發(fā)揮著重要的作用。 Malkinson[21]的1 篇綜述回顧了認知行為療法對喪親后創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和延長哀傷障礙的實證研究，提示該療法能幫助居喪者重建生活意義，使其走出悲傷。 另外，基于認知行為療法-理性情緒行為療法的干預(yù)，能夠加強喪親者對喪親經(jīng)歷的理解，制定認知、 情感和行為策略， 促進居喪者健康適應(yīng)的進程。 Cacciatore 等[22]提出了一種基于正念的居喪干預(yù)模式“ATTEND”，以首字母形式呈現(xiàn)干預(yù)措施的應(yīng)用，其中包括：調(diào)和（attunement）、關(guān)注、識別并接受居喪者的情緒；信任（trust），深入傾聽、共情以建立信任關(guān)系；應(yīng)用治療性撫觸（therapeutic touch）；平等關(guān)系（egalitarianism），提供人性關(guān)懷以滿足個體的獨特需求；細致輔導(dǎo)（nuance），關(guān)注個體的特性、家族文化、民族文化及特定的環(huán)境因素；死亡教育（death education），對照顧者及其家庭進行死亡教育，該干預(yù)模式旨在減少居喪不良結(jié)局，促進創(chuàng)傷后的成長。除此之外，考慮到網(wǎng)絡(luò)的靈活性和可及性，Hoffmann等[7]初步嘗試將基于網(wǎng)絡(luò)的認知行為療法應(yīng)用于血液腫瘤患者居喪家屬，取得了較好的效果。國內(nèi)的一些個案報道顯示， 對癌癥患者居喪家屬進行哀傷輔導(dǎo)和心理咨詢可以幫助其適應(yīng)悲傷， 逐漸恢復(fù)日常生活[23-25]。Jerome 等[26]研究顯示除了進行個體化的心理治療， 對居喪者進行團體心理輔導(dǎo)也能夠緩解其悲傷、PTSD 和抑郁狀態(tài)。由此提示，心理治療師的適時介入對改善居喪結(jié)局至關(guān)重要。

2.2 臨終關(guān)懷機構(gòu)為癌癥患者家屬提供的居喪干預(yù)美國國家臨終關(guān)懷和姑息照護協(xié)會 （the National Hospice and Palliative Care Organization） 于2008 年制定了居喪照護的實踐標準[27]，該標準強調(diào)了識別需要提供居喪支持的家庭成員、 評估居喪風(fēng)險以及將復(fù)雜的居喪者轉(zhuǎn)介給專業(yè)機構(gòu)的重要性， 然而由于工作人員的時間、經(jīng)費和組織支持不足，260 家臨終關(guān)懷機構(gòu)只有55%能提供居家訪視， 最常見的方式以寫信、電話隨訪和提供悲傷輔導(dǎo)信息為主。 1 項對248 家臨終關(guān)懷機構(gòu)的調(diào)查顯示， 提供居喪支持的方式從多到少依次為：一對一咨詢、電話支持、轉(zhuǎn)診、紀念服務(wù)、書面信息、居喪關(guān)懷以及支持小組，然而只有43%的機構(gòu)應(yīng)用了標準工具去評估居喪需求[28]。 由此可見，標準化居喪風(fēng)險及需求評估依然任重道遠。 在日本，據(jù)2 項調(diào)查顯示，74%～95%的臨終關(guān)懷機構(gòu)會提供居喪支持，內(nèi)容包括發(fā)放紀念卡、紀念服務(wù)、組織團體會議、電話隨訪、參加葬禮、提供信息、個人咨詢、居家訪視、互助團體、家庭咨詢和團體咨詢， 值得關(guān)注的是同樣存在人力和資源短缺的問題[29-30]。目前，國內(nèi)臨終關(guān)懷機構(gòu)非常有限，能夠提供的居喪干預(yù)更加局限。因此，期待未來國家能夠大力發(fā)展臨終關(guān)懷機構(gòu)，從而帶動居喪干預(yù)業(yè)務(wù)的發(fā)展。

2.3 社會層面為癌癥患者家屬提供的居喪干預(yù) 加拿大臨終關(guān)懷協(xié)會于2002 年提出了臨終關(guān)懷和姑息關(guān)懷模式，其中也包含家庭居喪關(guān)懷[31]，一部分家庭會在居喪期收到一份由悲傷信息、社區(qū)支持和資源組成的居喪工具包。 此外，相關(guān)研究顯示居喪小組支持能為癌癥患者居喪家屬提供一定的支持，但是由于研究對象不同，且受環(huán)境、文化等多種因素影響，結(jié)論尚不一致。 Grinyer 等對失去癌癥患兒的父母提供居喪小組支持的研究顯示，共同分享彼此的感受對居喪父母走出悲傷起了積極作用[32]。 Nikkola 等[33]研究提示， 居喪小組支持和醫(yī)務(wù)人員的支持可協(xié)同發(fā)揮作用。Berrett-Abebe 等[34]質(zhì)性訪談表明，居喪小組支持可以為居喪家屬提供情感方面的支持。 然而，N?pp?等[35]隨訪調(diào)查顯示，喪親1 年后，參與居喪小組支持的家屬比不想?yún)⑴c居喪小組支持的家屬存在更多的悲傷和焦慮，考慮可能因為不想?yún)⑴c居喪小組支持的人群本身就具有較好的心理恢復(fù)能力。 Kissane 等[36]研究發(fā)現(xiàn)，對于充滿敵意和功能失調(diào)的家庭，居喪小組支持效果不佳， 考慮可能與提供支持時間和人群的特性有關(guān)。綜上所述，如何發(fā)揮居喪小組支持在癌癥患者家屬居喪期的積極作用，還有待進一步研究。此外，從社會層面來看，政策、人力、經(jīng)費及組織支持是居喪關(guān)懷全面推行的重要保障[20]。 目前，國內(nèi)社會層面居喪干預(yù)的文獻尚缺乏，需要未來進一步探索。

3 癌癥患者家屬居喪隨訪模式

目前， 尚缺乏成熟的癌癥患者家屬居喪隨訪模式，隨訪的質(zhì)量和數(shù)量也有待提高。美國1 項對腫瘤相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者隨訪狀況的調(diào)查顯示，70%的受訪者會對居喪家屬進行電話隨訪、 提供隨訪信息或者參加患者葬禮，68.3%的受訪者感覺自己沒有接受足夠的居喪隨訪的培訓(xùn)[37]。1 項對澳大利亞和新西蘭的兒科腫瘤單元的調(diào)查也顯示， 雖然醫(yī)務(wù)人員會提供各種形式的隨訪，但是由于缺乏足夠的培訓(xùn)和資源，常常不能滿足居喪家屬的需求[38]。 由此可見，隨訪的質(zhì)量和數(shù)量還有待提高，居喪隨訪培訓(xùn)還需要加強。

如何對有不同需求的居喪者進行有針對性的隨訪， 英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所開發(fā)的三級居喪支持模型可提供一些借鑒。NICE 相關(guān)數(shù)據(jù)顯示：1989-2002 年約54%存在正常悲傷的居喪者， 主要由家庭和朋友提供居喪相關(guān)的支持， 由專業(yè)人員提供信息支持和隨訪；約33%存在高危風(fēng)險的居喪者，由經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者、 互助小組和其他社會團體提供非專業(yè)的社會支持；約9%出現(xiàn)居喪不良結(jié)局的居喪者，由專業(yè)人員提供心理咨詢、居喪服務(wù)、心理治療及隨訪[13]。 Aoun 等[39]將其應(yīng)用澳大利亞的喪親人群，肯定了該三級居喪模式的經(jīng)濟性及資源可及性。采用公共衛(wèi)生健康管理方法， 充分調(diào)動社區(qū)資源緩解喪親之痛，不僅能滿足喪親家庭的需求，而且無需太多的經(jīng)濟和人員配備資源， 是一種具有可行性和可持續(xù)發(fā)展的思路，值得我國參考借鑒。

目前， 中國可供參考的基于證據(jù)的居喪隨訪模式尚缺乏， 僅有我國香港地區(qū)一居喪服務(wù)中心的隨訪模式可以提供一些參考[40]。 該隨訪模式將居喪分為3 個階段：死亡前期、麻木期、調(diào)整期，并提供結(jié)構(gòu)化的隨訪。死亡前期（從疾病診斷到死亡之前）：促使家人完成未完成的事項； 促進家人與患者之間的溝通；介紹放松技巧或減輕壓力的藥物；提供臨終關(guān)懷資源。麻木期（從死亡到完成喪葬儀式）：協(xié)助處理喪葬事務(wù)；提供其他服務(wù)的信息；指導(dǎo)宣泄壓抑情緒；回顧與逝者之間的關(guān)系；討論調(diào)整情緒的方法；教授放松技巧或藥物。調(diào)整期（完成喪葬儀式安排之后）：教授適應(yīng)新角色的方法（如單親、喪偶）；促使適應(yīng)性的生活習(xí)慣；促使發(fā)現(xiàn)新的人生意義；教授解決問題的方法。 除了結(jié)構(gòu)化的隨訪，該中心還提供家訪、現(xiàn)場悲傷輔導(dǎo)、熱線電話、結(jié)構(gòu)式居喪小組、資源圖書館等配套的居喪服務(wù)， 對于發(fā)展適用于本土的居喪隨訪模式具有一定的借鑒意義。

4展望

綜上所述，居喪干預(yù)適時的介入對于改善癌癥患者家屬居喪結(jié)局至關(guān)重要。然而目前國內(nèi)關(guān)于癌癥患者家屬的居喪干預(yù)和隨訪模式的研究尚少，且缺乏標準化的臨床實踐指南。國外具有相對成熟的居喪支持相關(guān)理論模型，但是癌癥患者家屬居喪干預(yù)和隨訪模式也尚在摸索中，可提供部分參考和借鑒。因此，建議借鑒國外居喪支持相關(guān)理論模型，在其指導(dǎo)下，發(fā)展和探索適合我國的切實可行的癌癥患者家屬居喪干預(yù)措施和隨訪模式，從而讓更多居喪者受益。