基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理對(duì)食管癌放療患者自我管理能力與生活質(zhì)量的影響

楊敏儀 朱怡欣 李欣亭

食管癌是消化道常見(jiàn)惡性腫瘤，早期癥狀并不明顯，當(dāng)出現(xiàn)咽下困難時(shí)多數(shù)已進(jìn)入中晚期，難以實(shí)施根治性手術(shù)治療，放療就成為治療中晚期食管癌的主要方式之一[1-2]。罹患疾病、長(zhǎng)期放療所致并發(fā)癥，給患者帶來(lái)心理與生理的痛苦體驗(yàn)，直接影響患者放療依從行為及生活質(zhì)量[3]。隨訪管理（或延續(xù)性護(hù)理）對(duì)于提高患者疾病認(rèn)知水平、促進(jìn)自我管理能力的養(yǎng)成，效果值得肯定[4]。微信是互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的產(chǎn)物，也是人們不可或缺的交流工具，利用微信進(jìn)行隨訪管理可保證隨訪內(nèi)容、隨訪對(duì)象、隨訪過(guò)程的全覆蓋，實(shí)現(xiàn)隨訪管理效果最大化[5-6]。本研究旨在探討基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理在食管癌放療患者中的應(yīng)用效果。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

將2017年7月—2019年12月食管癌放療患者作為研究對(duì)象，納入條件：均符合中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)食管癌專業(yè)委員會(huì)《食管癌規(guī)范化診治指南》[7]相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，且經(jīng)胃鏡、胸部CT、食管鋇餐等檢查確診者；能正常溝通交流；能熟練使用微信接受隨訪管理。排除條件：存在嚴(yán)重聽(tīng)力障礙、視力障礙；中途退出或隨訪脫落；合并其他嚴(yán)重疾病、精神疾病或認(rèn)知障礙。從2017年7月—2018年12月入院的患者中選取60例為對(duì)照組，按照組間平衡的原則從2019年1—12月入院的患者中選取46例為觀察組,其中觀察組隨訪脫落3例，對(duì)照組隨訪脫落7例。最終觀察組入選43例，其中男25例，女18例；平均年齡55.12±7.20歲；平均病程3.54±0.75年；病理類型：鱗癌30例，腺癌13例；病變部位：頸段9例，胸上段10例，胸中段18例，胸下段6例；學(xué)歷：初中及以下21例，高中或中專17例，大專及以上5例。最終對(duì)照組入選53例，其中男35例，女18例；平均年齡54.34±7.45歲；平均病程3.42±0.68年；病理類型：鱗癌41例，腺癌12例；病變部位：頸段14例，胸上段12例，胸中段23例，胸下段4例；學(xué)歷：初中及以下20例，高中或中專24例，大專及以上9例。兩組上述資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 護(hù)理方法

兩組患者出院后均給予相同的隨訪管理內(nèi)容，包括健康教育（食管癌及放療相關(guān)知識(shí)）、心理調(diào)護(hù)（針對(duì)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒進(jìn)行疏導(dǎo)）、飲食管理（個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)食譜，保證膳食平衡，如食用高維生素、高營(yíng)養(yǎng)、高蛋白、高熱量的清淡食物，禁食辛辣、硬質(zhì)等刺激性食物）、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)（如爬樓梯、散步、騎自行車等有氧運(yùn)動(dòng)，20~30 min/次，3~5次/周）、并發(fā)癥預(yù)防（如放射性皮炎、放射性食管炎、放射性肺炎、食管梗阻等預(yù)防）等。對(duì)照組隨訪方式包括門診隨訪（1次/月）、電話隨訪（1次/周，3~5 min/次）、家庭訪視（出院后3、6個(gè)月各1次，30~45 min/次）。觀察組聯(lián)合應(yīng)用基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理，具體內(nèi)容如下：

（1）組建隨訪管理小組 ：包括主治醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)訓(xùn)練師各2名，1名護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)管理，?？谱o(hù)士6名負(fù)責(zé)實(shí)施隨訪，圍繞隨訪管理內(nèi)容編制食管癌放療患者隨訪管理手冊(cè)及主題活動(dòng)視頻資料，包括健康教育（3個(gè)主題）、飲食管理（4個(gè)主題）、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)（4個(gè)主題）、心理調(diào)護(hù)（2個(gè)主題）、并發(fā)癥預(yù)防（2個(gè)主題）。采用微信對(duì)患者進(jìn)行隨訪管理的培訓(xùn)。

（2）申請(qǐng)微信公眾號(hào)，組建護(hù)患溝通微信群：出院時(shí)邀請(qǐng)患者加入微信群中，下設(shè)5個(gè)群組（9~10名/組），群主由護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任，群組正副組長(zhǎng)由?？谱o(hù)士、同伴支持者擔(dān)任。

（3）隨訪管理：①門診隨訪、電話隨訪、家庭訪視同對(duì)照組。②微信隨訪。將食管癌放療患者隨訪管理手冊(cè)及15個(gè)主題活動(dòng)視頻資料推送到群中，要求患者認(rèn)真閱讀。組織護(hù)士采編自我管理相關(guān)知識(shí)，每天≥1條，每周引導(dǎo)患者就疾病知識(shí)展開(kāi)討論。采用微信紅包等寓教于樂(lè)的形式加強(qiáng)群中管理。微信開(kāi)放時(shí)間：上午8:00—10:00，下午18:00—20:00。在微信平臺(tái)上進(jìn)行預(yù)約管理，如復(fù)診、檢查患者預(yù)約掛號(hào)。③網(wǎng)站支持。在醫(yī)院網(wǎng)站開(kāi)設(shè)食管部放療患者專區(qū)，將管理手冊(cè)、15個(gè)活動(dòng)主題上傳到網(wǎng)站。圍繞本次研究重點(diǎn)（自我管理能力），組織醫(yī)師、護(hù)士進(jìn)行視頻講座（10~15 min/次，2~3次/周），設(shè)置留言窗口，及時(shí)回復(fù)患者咨詢。④同伴支持。組建同伴支持教育小組（與微信群組盡可能保持一致，分組時(shí)將地域相近、性趣相投、文化程度與家庭經(jīng)濟(jì)狀況相類似患者納入同一群組），招募同伴支持教育者（學(xué)歷為高中以上且自我管理能力好、康復(fù)效果好，有一定組織協(xié)調(diào)能力），在?？谱o(hù)士指導(dǎo)下，圍繞15個(gè)活動(dòng)主題開(kāi)展同伴支持活動(dòng)。⑤家屬支持。每例患者指定1名家屬參與隨訪管理中，承擔(dān)監(jiān)督患者行為、暢通護(hù)患溝通渠道的雙重職責(zé)。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）自我管理能力：采用程玲靈等[8]癌癥患者自我管理能力量表進(jìn)行測(cè)評(píng)，共6個(gè)維度44個(gè)條目，即日常生活管理（11個(gè)條目）、心理管理（9個(gè)條目）、癥狀管理（7個(gè)條目）、信息管理（3個(gè)條目）、與醫(yī)護(hù)人員溝通（4個(gè)條目）、自我效能感（10個(gè)條目），每條目評(píng)分1~5分，分值越高自我管理能力越好。量表Cronbach’sα=0.886。

（2）并發(fā)癥：觀察隨訪期間放療并發(fā)癥，包括放射性皮炎、放射性食管炎、放射性肺炎、食管梗阻等。

（3）生活質(zhì)量：采用癌癥生存質(zhì)量核心量表（EROTC-QLQ-C30）中文版[9]進(jìn)行測(cè)評(píng)，包括5個(gè)功能領(lǐng)域、3個(gè)癥狀領(lǐng)域、1個(gè)總體健康狀況以及6個(gè)單一條目共30個(gè)條目，本研究選擇軀體功能（5個(gè)條目）、角色功能（2個(gè)條目）、情緒功能（4個(gè)條目）、認(rèn)知功能（2個(gè)條目）、社會(huì)功能（2個(gè)條目）及整體生活質(zhì)量（2個(gè)條目）進(jìn)行比較，每條目評(píng)分1~5分，每個(gè)維度轉(zhuǎn)換為100分，分值越高生活質(zhì)量越好。量表Cronbach’s α=825。

（4）隨訪滿意度：自制食管癌放療患者隨訪滿意度調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容涵蓋隨訪技巧、隨訪效果、隨訪態(tài)度等，采用百分制，總分>90分為非常滿意、70~90分為滿意、<70分為不滿意，滿意率=（非常滿意+滿意）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者出院時(shí)、隨訪6個(gè)月后自我管理能力評(píng)分比較

出院時(shí)，兩組患者日常生活管理、癥狀管理、心理感、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能管理評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；隨訪6個(gè)月，觀察組患者日常生活管理、癥狀管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能感評(píng)分均高于對(duì)照組（P<0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組患者出院時(shí)、隨訪6個(gè)月后自我管理能力評(píng)分比較（分）

2.2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較

觀察組患者放射性皮炎、放射性食管炎、放射性肺炎、食管梗阻并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組（P<0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較

2.3 兩組患者出院時(shí)、隨訪6個(gè)月后生活質(zhì)量評(píng)分比較

出院時(shí)，兩組患者軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、整體生活質(zhì)量評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；隨訪6個(gè)月，觀察組患者軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能及整體生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組（P<0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組患者出院時(shí)、隨訪6個(gè)月生活質(zhì)量評(píng)分比較（分）

2.4 兩組患者隨訪滿意度比較

觀察組患者隨訪滿意率高于對(duì)照組（P<0.05），見(jiàn)表4。

表4 兩組患者隨訪滿意度比較

3 討論

我國(guó)每年新增食管癌患者約23萬(wàn)，約占全球的50%，明顯高于歐美發(fā)達(dá)國(guó)家[10-11]。食管癌患者伴有強(qiáng)烈的心理、生理應(yīng)激反應(yīng)[12-13]。對(duì)于中晚期食管癌患者而言，長(zhǎng)期放療在殺滅腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也會(huì)產(chǎn)生毒副作用，對(duì)患者治療依從行為也是一個(gè)極大的考驗(yàn)[14-15]。隨訪管理（或延續(xù)性護(hù)理）通過(guò)提供協(xié)作性與連續(xù)性的照護(hù)，能夠提高患者自我護(hù)理能力。如何拓展隨訪管理方法，以實(shí)現(xiàn)隨訪管理效果的最大化顯得尤為重要。

微信是基于互聯(lián)網(wǎng)思維的產(chǎn)物，具有廣域性、即時(shí)性特點(diǎn)，可克服時(shí)間及空間的限制，在護(hù)理資源相對(duì)匱乏的今天，具有明顯的優(yōu)勢(shì)[16]。借助圖片、文字、音樂(lè)等形式，具有直觀、生動(dòng)、形象的特點(diǎn)，增強(qiáng)被管理者的閱讀興趣，達(dá)成持續(xù)“沖擊”的視覺(jué)效果[16]。魏樹(shù)娜[17]研究報(bào)道，基于微信的延續(xù)性護(hù)理能夠提高食管癌家庭（30例）照顧能力。呂文萍等[18]研究認(rèn)為，微信隨訪專科化管理有助于促進(jìn)食管癌放療患者（46例）自我護(hù)理能力的養(yǎng)成，增強(qiáng)治療依從行為。本研究中，基于互聯(lián)網(wǎng)思維，通過(guò)整合門診隨訪、電話隨訪、家庭訪視、微信支持、網(wǎng)站支持、同伴支持、家屬支持等方式，形成一個(gè)基于微信為主導(dǎo)線上線下的隨訪管理方式。結(jié)果表明，觀察組食管癌放療患者日常生活管理、癥狀管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能感評(píng)分均高于對(duì)照組，與上述文獻(xiàn)觀點(diǎn)類似，說(shuō)明基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理有助于促進(jìn)食管癌放療患者自我管理能力的養(yǎng)成。

進(jìn)一步分析表明，基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理以食管癌放療患者隨訪管理手冊(cè)為藍(lán)本，這樣能夠有效保證隨訪管理的同質(zhì)性。圍繞健康教育、心理調(diào)護(hù)等開(kāi)展各種主題的隨訪活動(dòng)，可保證隨訪管理的有序性與連續(xù)性，給予患者持續(xù)的行為引導(dǎo)，這也是觀察組并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組的主要原因。

改善患者生活質(zhì)量是護(hù)理管理的終極目標(biāo)。食管癌本身屬于一種高度生活相關(guān)性疾病，放療毒副作用、痛苦體驗(yàn)也一定程度上會(huì)影響患者生活質(zhì)量[19-20]。給予有效的社會(huì)支持是改善患者生活質(zhì)量的有效舉措。微信隨訪在給予患者管理的同時(shí)，也對(duì)患者家屬情緒化解及照顧能力的培養(yǎng)。同伴支持可利用“同病相憐”的心理，借助示范效應(yīng)、帶動(dòng)效應(yīng)給予患者激勵(lì)性引導(dǎo)，挖掘患者的自我潛能，學(xué)習(xí)良好行為[21]。家屬支持則利用與患者長(zhǎng)期生活的便利條件，給予患者持續(xù)監(jiān)督和提醒，可實(shí)現(xiàn)單純言語(yǔ)式“說(shuō)教”無(wú)法達(dá)成的效果[22-23]。這種基于互聯(lián)網(wǎng)思維的微信主導(dǎo)的管理方式，也更容易被患者所認(rèn)同與接受。本研究中，觀察組食管癌放療患者軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、整體生活質(zhì)量評(píng)分均高于對(duì)照組，與陳理建等[24]、黃曉琳[25]文獻(xiàn)報(bào)道基本相似。

綜上所述，基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理應(yīng)用于食管癌放療患者中，有助于促進(jìn)患者自我管理能力養(yǎng)成，降低放療并發(fā)癥發(fā)生率，改善生活質(zhì)量，提高患者隨訪管理滿意度。由于本研究基于微信為主導(dǎo)的隨訪管理尚未與患者個(gè)體特征有效結(jié)合起來(lái)，同時(shí)如何以互聯(lián)網(wǎng)思維為指導(dǎo)，有效整合不同的隨訪管理方式，以保證隨訪管理的可操作性、可持續(xù)性，仍是一個(gè)需求探討的課題。