對(duì)孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育的效果觀察

楊藝娜 廈門大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院 廈門市婦幼保健院兒童發(fā)育行為科，福建省廈門市 361003

近年來(lái)，孤獨(dú)癥兒童患病率呈急劇上升趨勢(shì)，孤獨(dú)癥不再是罕見疾病，正成為嚴(yán)重影響兒童健康最常見的疾病[1]。因社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)不夠，當(dāng)兒童被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，其父母往往承載著巨大的精神壓力，而表現(xiàn)出慌亂、焦慮、急于求醫(yī)等情緒。父母作為患兒的主要照護(hù)者，其負(fù)面情緒會(huì)嚴(yán)重影響到患兒的康復(fù)。采取何種正確的健康教育方式，讓患兒家長(zhǎng)全面地掌握疾病的相關(guān)知識(shí)，是提高患兒康復(fù)程度及家庭生活質(zhì)量的關(guān)鍵所在[2]。本文通過對(duì)孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行連續(xù)、動(dòng)態(tài)、系統(tǒng)的健康教育，來(lái)探討健康教育對(duì)幫助患兒家長(zhǎng)正確認(rèn)識(shí)疾病、緩解焦慮心理、提高患兒康復(fù)程度的重要性。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣選取2019年4月1日—9月30日在我院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的96例孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)作為觀察對(duì)象，將其隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，各48例。對(duì)照組男17例，女31例，年齡23～48歲，平均年齡(33.94±5.69)歲；干預(yù)組男21例，女27例，年齡25～46歲，平均年齡(32.92±5.60)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：首次進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練患兒的家長(zhǎng)1人，可為其父親，或母親，或直接撫養(yǎng)人，年齡<50周歲，自愿參與； 排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知、溝通能力障礙者。2組一般資料對(duì)比無(wú)顯著差異(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員討論并批準(zhǔn)同意，2組家長(zhǎng)均自愿簽署知情同意書。

1.2 方法 對(duì)照組：僅在患兒康復(fù)訓(xùn)練初期，由護(hù)士對(duì)家長(zhǎng)實(shí)施30min常規(guī)宣教：介紹訓(xùn)練中心環(huán)境、訓(xùn)練相關(guān)制度、疾病基礎(chǔ)概念、訓(xùn)練期間家長(zhǎng)配合要求。在患兒訓(xùn)練過程中，僅由康復(fù)師對(duì)各自負(fù)責(zé)的患兒家長(zhǎng)講解教學(xué)配合方法、訓(xùn)練期間注意事項(xiàng)等內(nèi)容。

干預(yù)組：對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育，由健康教育小組共同完成，貫穿于整個(gè)康復(fù)訓(xùn)練過程，在常規(guī)宣教基礎(chǔ)上，進(jìn)行連續(xù)、動(dòng)態(tài)、系統(tǒng)的集中式綜合教育，具體如下：(1)成立科室健康教育小組。成員由本科室醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師組成，建立標(biāo)準(zhǔn)工作程序、質(zhì)量評(píng)價(jià)體系(健康教育能力、責(zé)任心等)、工作職責(zé)及記錄表格，制定健康教育方案，根據(jù)方案實(shí)施健康教育，并定期評(píng)價(jià)。明確分工：醫(yī)生主要講解疾病知識(shí)；康復(fù)師主要負(fù)責(zé)訓(xùn)練方式傳授；護(hù)士主要負(fù)責(zé)實(shí)施過程的時(shí)間安排、問卷的發(fā)放、收集和整理。(2)教育方式。包括口頭講解、分發(fā)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)手冊(cè)、視頻、示范、講座等，結(jié)合個(gè)別家長(zhǎng)理解程度、溝通能力及具體個(gè)別問題，予針對(duì)性處理，以保證患兒家長(zhǎng)充分理解及接受健康教育內(nèi)容。(3)具體實(shí)施：組織家長(zhǎng)進(jìn)行1次/周、45min～1h/次的集中講座，講座內(nèi)容涵蓋孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)(如孤獨(dú)癥概念、發(fā)病率、現(xiàn)狀、主要病因、治療方式、預(yù)后等)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)方式、ABA訓(xùn)練課程內(nèi)容、音樂療法、心理疏導(dǎo)等；組織家長(zhǎng)觀看教學(xué)視頻、與家長(zhǎng)進(jìn)行親子教學(xué)互動(dòng)；指導(dǎo)家長(zhǎng)出現(xiàn)問題行為的應(yīng)對(duì)措施；授教訓(xùn)練技巧、指導(dǎo)其如何配合康復(fù)治療師對(duì)患兒進(jìn)行訓(xùn)練；及時(shí)了解家長(zhǎng)心理需求，進(jìn)行心理疏導(dǎo)：講解社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)誤區(qū)；如何通過放松療法、音樂療法來(lái)進(jìn)行自我調(diào)適；定期組織健康沙龍，給家長(zhǎng)們一個(gè)相互交流的機(jī)會(huì)。

1.3 觀察指標(biāo) (1)為期3個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束時(shí)，發(fā)放問卷調(diào)查表調(diào)查患兒家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的掌握程度。調(diào)查員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行目的解釋，并在20min內(nèi)把問卷回收，問卷發(fā)放96份，回收96份，回收率100%；有效問卷91份，有效率94.79%，其中對(duì)照組46份，干預(yù)組45份。內(nèi)容包括孤獨(dú)癥的主要概念、臨床特征、訓(xùn)練方式等方面，總分為100分，具體評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：完全掌握80～100分；部分掌握60～79分；未掌握<60分，掌握度=(完全掌握+部分掌握)例數(shù)/總例數(shù)×100%。 (2)比較2組患兒家長(zhǎng)訓(xùn)練期間的配合度：由康復(fù)師對(duì)家長(zhǎng)的配合程度進(jìn)行評(píng)分，總分10分，具體評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：配合良好8～10分；配合度一般5～7分；配合度差<5分，配合度=(配合良好+配合一般)例數(shù)/總例數(shù)×100%。(3)2組家長(zhǎng)在患兒接受康復(fù)訓(xùn)練前及為期3個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練后均進(jìn)行焦慮量表測(cè)評(píng)焦慮程度。(4)比較2組家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練工作的滿意度：90～100分為非常滿意，70～89分為比較滿意，<70分為不滿意，滿意度=(非常滿意+比較滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。

2 結(jié)果

2.1 相關(guān)知識(shí)掌握度 接受健康教育后，干預(yù)組患兒家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)掌握程度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)掌握程度比較[n(%)]

2.2 配合度 接受健康教育后，干預(yù)組訓(xùn)練期間配合度高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒家長(zhǎng)在患兒康復(fù)訓(xùn)練期間配合度比較[n(%)]

2.3 焦慮自評(píng)分 康復(fù)訓(xùn)練前，2組家長(zhǎng)焦慮自評(píng)分比較無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)；康復(fù)訓(xùn)練后，干預(yù)組焦慮自評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒家長(zhǎng)焦慮自評(píng)分比較分)

2.4 滿意度 對(duì)照組患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練工作滿意率為87.5%，明顯低于干預(yù)組的100.0%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練工作滿意率比較

3 討論

因孤獨(dú)癥兒童的行為干預(yù)是一個(gè)長(zhǎng)久的過程，甚至將伴隨終生[3-4]，而家長(zhǎng)作為兒童的監(jiān)護(hù)人及看管者，只有全面掌握疾病的相關(guān)知識(shí)，才能對(duì)孤獨(dú)癥兒童的行為干預(yù)做到時(shí)時(shí)刻刻、隨時(shí)隨地進(jìn)行，從而較大程度地提高兒童的認(rèn)知及社交能力[5-6]。以往采用常規(guī)的健康宣教方式，家長(zhǎng)掌握效果欠佳，分析原因：(1)宣教內(nèi)容局限，康復(fù)師缺乏疾病現(xiàn)狀調(diào)查情況，僅僅講解疾病基礎(chǔ)概念，不夠系統(tǒng)，無(wú)法滿足家長(zhǎng)需求；(2)形式單一，僅由康復(fù)師在訓(xùn)練過程中進(jìn)行宣教， 不能吸引家長(zhǎng)、引起家長(zhǎng)的重視；(3)康復(fù)師理論知識(shí)參差不齊，對(duì)知識(shí)的掌握不盡相同，家長(zhǎng)在接受宣教時(shí)也有所差異。

本文中采用集中式講座的健康教育形式，由臨床醫(yī)師、康復(fù)師分別授課。臨床醫(yī)師從孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的普及入手，為家長(zhǎng)介紹疾病的病因、臨床表現(xiàn)、現(xiàn)狀調(diào)查、治療方式及預(yù)后，不僅讓家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥有一個(gè)較全面的認(rèn)識(shí)，且可增加家長(zhǎng)的信任度，調(diào)動(dòng)家長(zhǎng)的學(xué)習(xí)積極性和主動(dòng)性，一定程度上緩解了家長(zhǎng)因不了解疾病而產(chǎn)生的焦慮心理。康復(fù)師主要組織家長(zhǎng)通過觀看教學(xué)視頻、親子互動(dòng)等多種形式，指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握患兒基本的康復(fù)訓(xùn)練方法，在患兒出現(xiàn)問題行為時(shí)應(yīng)采取何種應(yīng)對(duì)措施、矯正方法，并手把手教授訓(xùn)練技巧，讓家長(zhǎng)在患兒出現(xiàn)問題行為時(shí)不再手足無(wú)措，提高了家長(zhǎng)在康復(fù)訓(xùn)練中的配合度。在教育過程中，將音樂療法、放松療法等內(nèi)容融入課程，讓家長(zhǎng)學(xué)會(huì)放松自我，緩解焦慮。集中式教育模式為家長(zhǎng)提供了一個(gè)互相交流的平臺(tái)，讓家長(zhǎng)們有一個(gè)可以互相傾訴、交流經(jīng)驗(yàn)的機(jī)會(huì)，來(lái)排解焦慮心理。

本文還發(fā)現(xiàn)，在健康教育實(shí)施過程中，通過與家長(zhǎng)的交流互動(dòng)，能在患兒家長(zhǎng)與醫(yī)務(wù)人員之間建立起雙向溝通的橋梁，讓彼此之間的溝通變得更加順利便捷。醫(yī)務(wù)人員能夠及時(shí)向家長(zhǎng)反饋患兒的康復(fù)情況，并及時(shí)提供疾病的最新進(jìn)展信息，而家長(zhǎng)作為孩子生活中最重要的陪伴者，知道什么是孩子發(fā)育的弱項(xiàng)，可充分挖掘孩子的潛力，為醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行個(gè)體化訓(xùn)練提供有力的依據(jù)。家長(zhǎng)與醫(yī)務(wù)人員之間的彼此信任、互相配合，是康復(fù)訓(xùn)練順利且有效進(jìn)行的關(guān)鍵所在，也是有效提升家長(zhǎng)對(duì)整個(gè)康復(fù)訓(xùn)練滿意度的關(guān)鍵所在。

綜上所述，在孤獨(dú)癥患兒康復(fù)訓(xùn)練中對(duì)其家長(zhǎng)進(jìn)行連續(xù)、動(dòng)態(tài)、系統(tǒng)的健康教育，有助于加深患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)，增進(jìn)家長(zhǎng)在訓(xùn)練期間的配合度，降低家長(zhǎng)焦慮心理，提高其對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的滿意度，值得推廣。