以家庭為中心的授權(quán)模式對全膀胱切除尿流改道術(shù)患者疾病認(rèn)知和生活質(zhì)量的影響*

易紅美，任洪艷△，肖明朝，趙慶華

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院:1.泌尿外科；2.護(hù)理部 400016)

膀胱癌是我國泌尿外科最常見的惡性腫瘤之一，其病死率及發(fā)病率均位居泌尿外科腫瘤的第一位[1]。賀海蓉等[2]報(bào)道，2017年全球共有47.38萬新發(fā)膀胱癌患者。肌層浸潤性膀胱癌目前治療的首選方法是全膀胱切除尿流改道術(shù)，術(shù)后會出現(xiàn)造口護(hù)理知識缺乏、自我效能低、家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重，可能會導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的嚴(yán)重下降[3]。據(jù)報(bào)道，肌層浸潤性膀胱癌患者5年生存率女性為32.7%，男性為40.6%，這導(dǎo)致患者對疾病進(jìn)展、復(fù)發(fā)及死亡產(chǎn)生嚴(yán)重的焦慮及恐懼,28%的患者表示需要心理支持[4]。然而，患者罹患癌癥不僅是個(gè)人事件，同時(shí)也是一個(gè)家庭事件，膀胱癌患者及其家屬均需要醫(yī)務(wù)人員提供心理支持及自我照護(hù)技能的指導(dǎo)，最大限度降低癌癥對患者及家庭成員心理及生活質(zhì)量等方面的影響。以家庭為中心授權(quán)模式(family-centered empowerment model，F(xiàn)CEM)[5]由Fatemah Ahlani博士首次提出，強(qiáng)調(diào)以家庭為中心，通過對家庭(患者和家屬)進(jìn)行賦權(quán)，最大化發(fā)揮家庭的能動作用，從而改善患者及家屬的動機(jī)水平、心理狀態(tài)和對疾病的認(rèn)知，以提高其現(xiàn)有的照護(hù)能力，并獲得其需要的新技能，最終達(dá)到促進(jìn)健康的作用。該模式多應(yīng)用于慢性病的研究，主要包括心血管疾病、腎臟疾病和肥胖等。然而，其在全膀胱切除尿流改道術(shù)患者中的應(yīng)用效果尚未得到有效驗(yàn)證。本研究旨在探討FCEM對尿流改道術(shù)患者疾病認(rèn)知和生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，連續(xù)抽取2020年3月至2021年3月于重慶市2所三級甲等醫(yī)院行全膀胱切除尿流改道術(shù)的162例患者作為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分成對照組與觀察組，各81例。對照組男68例，女13例，平均年齡(64.25±8.64)歲；觀察組男67例，女14例，平均年齡(63.58±8.71)歲。本研究經(jīng)本院倫理委員會審核通過，所有受試者均知情同意。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)依據(jù)《2020年歐洲泌尿協(xié)會肌層浸潤性膀胱癌診斷和治療指南概要》[6]被確診為肌層浸潤性膀胱癌并行尿流改道術(shù)；(2)有基本的語言溝通及理解能力；(3)至少1名家屬共同參與，且會使用智能手機(jī)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)同時(shí)患有其他系統(tǒng)惡性腫瘤者；(2)伴有其他嚴(yán)重軀體疾病、精神或認(rèn)知障礙者；(3)家屬或家庭環(huán)境不具備配合醫(yī)護(hù)人員開展家庭干預(yù)條件的患者，如養(yǎng)老院居住的患者。

1.2 方法

對照組按照泌尿外科護(hù)理流程進(jìn)行常規(guī)宣教及出院后的隨訪，觀察組在接受上述常規(guī)護(hù)理干預(yù)的同時(shí)，采取FCEM干預(yù)，具體如下。(1)成立干預(yù)小組：成立基于FCEM的培訓(xùn)小組團(tuán)隊(duì)。成員組成包括1名主治醫(yī)師、1名護(hù)士長、2名主管護(hù)師及2名護(hù)理研究生，負(fù)責(zé)方案的制訂、評估和審核。(2)FCEM方案制訂：制作多形式多階段的《全膀胱切除尿流改道術(shù)后患者的FCEM方案》，見表1。

表1 FCEM干預(yù)方法

兩組患者均于干預(yù)前后同時(shí)填寫疾病認(rèn)知問卷、心理社會適應(yīng)問卷及健康調(diào)查簡表。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1疾病認(rèn)知程度

疾病認(rèn)知問卷(ICQ)[7]分為無助、接納與感知益處3個(gè)維度，每個(gè)維度6個(gè)條目，共18個(gè)條目，3個(gè)維度獨(dú)立計(jì)分，各維度評分介于6～24分，評分越高表示在該維度的感知越高。

1.3.2心理社會適應(yīng)能力

心理社會適應(yīng)問卷[8]包含焦慮/抑郁、態(tài)度、自尊、自我控制與自我效能及歸屬感5個(gè)維度，44個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～5分評分，評分越高提示心理社會適應(yīng)能力越好。

1.3.3生活質(zhì)量

健康調(diào)查簡表(SF-36)[9]評價(jià)患者生活質(zhì)量，包括軀體功能、心理健康、總體健康等8個(gè)維度，36個(gè)條目，每個(gè)維度評分為0～100分，評分越高表示患者生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 兩組疾病認(rèn)知程度比較

干預(yù)前，兩組患者ICQ調(diào)查表中的無助、接納及感知益處的評分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，觀察組患者無助評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，接納、感知益處評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 兩組疾病認(rèn)知程度比較分)

2.2 兩組心理適應(yīng)能力比較

干預(yù)前，兩組患者心理社會適應(yīng)問卷各項(xiàng)評分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，觀察組焦慮/抑郁、態(tài)度、自尊、歸屬感、自我控制與自我效能、心理社會適應(yīng)評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 兩組心理適應(yīng)能力比較分)

2.3 兩組生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，兩組患者SF-36各維度比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組SF-36各維度評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組生活質(zhì)量比較分)

續(xù)表4 兩組生活質(zhì)量比較分)

3 討 論

FCEM是一種以個(gè)人及家庭成員為中心的護(hù)理理念，對家庭進(jìn)行授權(quán)，是一個(gè)提高自我效能的過程[3]。該模型分為4個(gè)階段：確定感知威脅、提高自我效能、提高自尊水平和效果評估。通過FCEM能夠加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬的交流和討論，加強(qiáng)患者及家庭照顧者的疾病認(rèn)知，增強(qiáng)照顧者的照護(hù)能力，提高患者的自護(hù)能力及生活質(zhì)量。疾病認(rèn)知是指患者根據(jù)獲取的疾病知識經(jīng)驗(yàn)來分析解釋現(xiàn)在的癥狀或疾病的過程，并通過形成對疾病的認(rèn)知和情感表述來應(yīng)對疾病癥狀，可對患者的預(yù)后及生活質(zhì)量產(chǎn)生重要的影響[10]。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，膀胱癌尿流改道術(shù)的治療效果越來越好，但術(shù)后易出現(xiàn)疲勞、失眠、身體功能下降及角色功能改變等問題，這一系列的改變均可導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量下降[11]。尤其在術(shù)后初期，患者面臨術(shù)后康復(fù)及排尿方式的改變等問題，難以獨(dú)自應(yīng)對。同時(shí)，據(jù)報(bào)道其照護(hù)者亦面臨患者照護(hù)和自身角色轉(zhuǎn)變等多重困擾[12]。

本研究旨在探討FCEM對尿流改道術(shù)患者疾病認(rèn)知和生活質(zhì)量的影響。對照組采用常規(guī)圍術(shù)期護(hù)理方法及出院隨訪，干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用FCEM。在第一階段(確定感知威脅)，通過告知患者FCEM方法在疾病康復(fù)中的重要性，并給予授權(quán)相應(yīng)角色；通過發(fā)放培訓(xùn)手冊及視頻培訓(xùn)的方式鼓勵患者及家屬學(xué)習(xí)健康知識，以致他們能夠感受到疾病的威脅。在第二階段(提高自我效能)和第三階段(提高自尊水平)，干預(yù)小組通過以問題為基礎(chǔ)的學(xué)習(xí)(PBL)參與方法及問題反饋法，讓患者及家屬明確存在的問題，增加其參與感，并給予實(shí)際的解決方案。最后(結(jié)果評估階段)，患者通過自我評估，內(nèi)化其自控力。通過以上4個(gè)階段的干預(yù)，能夠使患者在家屬參與照護(hù)下積極有效地應(yīng)對全膀胱切除尿流改道術(shù)后的護(hù)理。

研究顯示，全膀胱切除尿流改道術(shù)患者在術(shù)后對預(yù)后效果的不確定感，其家庭角色、社會適應(yīng)能力等均會出現(xiàn)明顯變化，導(dǎo)致患者存在焦慮、恐懼等情緒，該不良情緒會影響患者的應(yīng)對能力及心理健康，不利于患者機(jī)體恢復(fù)[13]。本研究結(jié)果顯示，通過FCEM干預(yù)后，觀察組患者無助評分低于對照組，接納、感知益處評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明FCEM可幫助患者及家屬獲取疾病知識與信息，改善對該疾病的認(rèn)知，能夠運(yùn)用相關(guān)知識和技能，幫助患者適應(yīng)新的生活方式和軀體形象的改變。

在心理社會適應(yīng)能力方面，觀察組焦慮/抑郁、態(tài)度、自尊等各項(xiàng)評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明FCEM提高了膀胱癌尿流改道術(shù)患者的適應(yīng)能力，減輕了照護(hù)者的擔(dān)心、焦慮、恐懼等不良情緒及照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高了家庭的照護(hù)能力。幫助患者建立了自信心，改善了心理狀態(tài)，促使患者主動學(xué)習(xí)自護(hù)知識及技能，提高了自我護(hù)理的能力。

在生活質(zhì)量方面，SF-36各維度中軀體功能、情緒角色功能等8個(gè)維度評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明FCEM改善了患者的身心健康和生活質(zhì)量。生活質(zhì)量改善的原因與給予患者鼓勵，提高疾病的認(rèn)知并給予正面強(qiáng)化，并通過出院后“網(wǎng)絡(luò)視頻會議”自我評估達(dá)到內(nèi)化自控力的作用有關(guān)。在線上會議中，通過反饋患者及家屬對疾病和照護(hù)知識的掌握程度，并以討論的形式呈現(xiàn)患者當(dāng)前存在的問題，對相應(yīng)的問題提出可行的解決方案，這既讓患者感受到了醫(yī)護(hù)人員的強(qiáng)烈責(zé)任感及人文關(guān)懷，解決了患者及家庭照護(hù)者在照護(hù)過程中的疑惑，也促進(jìn)了家庭照護(hù)者的責(zé)任感，提升了照護(hù)者的照護(hù)知識和技能，提高了患者的幸福感、生活質(zhì)量和自我照護(hù)能力。LI等[14]研究顯示，給予膀胱癌術(shù)后患者社會支持、寄予美好的希望及良好的適應(yīng)力是影響患者生活質(zhì)量的重要因素，積極的心理社會因素會影響對壓力情境的評價(jià)并優(yōu)化生活質(zhì)量。社會支持的缺乏可導(dǎo)致癌癥患者應(yīng)對能力下降，進(jìn)而導(dǎo)致癌癥患者的抗?fàn)幘癖∪?，最終影響治療效果。同樣，低水平的社會支持也可能導(dǎo)致癌癥患者的發(fā)病率和病死率升高[15]。因此，F(xiàn)CEM有效地改善了全膀胱切除尿流改道術(shù)后患者的心理健康及生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究通過確定疾病感知、提高患者自我效能及自尊水平、評價(jià)4個(gè)階段，既可從家庭社會支持中得到積極的體驗(yàn)，增強(qiáng)患者的心理彈性，又可通過自身積極心理因素發(fā)揮主觀能動性，促使患者在面對術(shù)后疾病困擾時(shí)，有更大的內(nèi)控力減輕痛苦，有更好的應(yīng)對策略，從而改善患者的生活質(zhì)量。本研究的局限性是主要以護(hù)士為主導(dǎo)，缺乏多學(xué)科合作的干預(yù)，未來的研究可采取多學(xué)科合作的干預(yù)研究，為患者及家庭提供更全面的照護(hù)支持。