余 慧,張世瑜,徐蓮英,范麗麗,金 艷,陳允允,甘 露,劉新義,沈逸瀟,方 瓊△
(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院 200025;2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院外科 200025)
2020年乳腺癌躍升為全球女性惡性腫瘤發(fā)病和死亡數(shù)順位之首,位列中國女性癌癥發(fā)病數(shù)第1位,死亡順位第4位[1]。近年來,乳腺癌的發(fā)病率呈快速上升趨勢[2],患者在術(shù)后早期的綜合治療和康復(fù)過程中存在著多樣化的信息需求,若缺乏相應(yīng)的信息支持與反饋,會讓患者感到焦慮與恐懼[3]。目前,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院乳腺診治中心實行由專科護士一對一為患者和家屬提供貫穿整個治療過程的專業(yè)化、個體化全程服務(wù)的個案管理工作模式,滿足不同治療階段患者的信息需求,從而達(dá)到提高治療依從性、減輕癥狀困擾、改善生活質(zhì)量的目的[4]。
回顧性采集2019年6月至2020年1月處于乳腺癌術(shù)后半年內(nèi),在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院乳腺診治中心的全程管理平臺進(jìn)行線上咨詢的247例患者發(fā)送的1 586條咨詢信息。參照文獻(xiàn)[5]將小于或等于40歲的乳腺癌患者定義為年輕乳腺癌患者,世界衛(wèi)生組織將65周歲以上人群界定為老年人,由此分為22~<40歲年輕組53例(21.4%)、41~<65歲中年組156例(63.2%)、65~81歲老年組38例(15.4%),平均年齡(50.22±12.0)歲;以手術(shù)類型劃分:單純?nèi)榉壳谐g(shù)90例(36.4%)、保乳手術(shù)78例(31.6%)、乳房改良根治術(shù)60例(24.3%)、乳房重建術(shù)19例(7.7%);其中,188例患者接受化療,28例接受內(nèi)分泌治療,23例接受放療,23例處于隨訪階段(247例患者中有13例在術(shù)后半年內(nèi)經(jīng)歷2個治療階段,1例經(jīng)歷3個治療階段,以治療階段劃分共計262例);161例(65.2%)發(fā)送1~5條咨詢信息,86例(34.8%)發(fā)送信息≥6條,中位信息頻數(shù)為2條/例。
采用回顧性資料收集法,在全程管理后臺采集患者的年齡、手術(shù)類型、所處治療階段、咨詢內(nèi)容、手術(shù)日期、提問日期等信息。研究者運用現(xiàn)象學(xué)質(zhì)性研究中的Colaizzi內(nèi)容分析法[6]對咨詢信息內(nèi)容進(jìn)行獨立編碼后匯總成子條目,再將子條目進(jìn)行歸納整理,提煉出新的主題。由課題組成員對分類結(jié)果進(jìn)行討論后達(dá)成共識,最終確認(rèn)類別和對應(yīng)的信息頻數(shù),并分析年齡、手術(shù)類型和所處治療階段分別對信息需求的影響。
根據(jù)咨詢內(nèi)容提煉出3個主題,即術(shù)后階段早期康復(fù)的信息需求、輔助治療階段診療流程與治療相關(guān)問題處理的信息需求、隨訪階段居家自護的信息需求。
2.1.1主題一:術(shù)后階段早期康復(fù)的信息需求
術(shù)后患者對傷口管理、引流管管理、上肢功能恢復(fù)方面的信息不足。
2.1.2主題二:輔助治療階段診療流程與治療相關(guān)問題處理的信息需求
(1)輔助治療流程的信息需求?;颊邔o助治療流程、門診復(fù)檢流程及診療相關(guān)費用的信息不足。(2)輔助治療相關(guān)問題處理的信息需求。咨詢內(nèi)容顯示,化療后最常見的不良反應(yīng)有惡心嘔吐、腹痛、腹瀉、便秘等胃腸道不適,還有頭暈、心悸、過敏疹、脫發(fā)、骨痛、體重增加、口腔潰瘍、失眠等;放療后可能產(chǎn)生發(fā)熱、皮膚完整性受損等不良反應(yīng);內(nèi)分泌治療可能出現(xiàn)眼干澀、頭暈、頭痛、閉經(jīng)、多汗等不適主訴?;颊咂毡榇嬖谳o助治療相關(guān)不良反應(yīng)應(yīng)對知識缺乏?;熾A段的留置靜脈輸液管有經(jīng)外周置入中心靜脈導(dǎo)管(peripherally inserted central catheter,PICC)和完全植入式靜脈輸液港(totally implantable venous access port,PORT)兩種?;颊邔ICC穿刺點及其周圍皮膚存在感染風(fēng)險表示擔(dān)憂,且對PORT植入體內(nèi)存在疑慮。此外,患者對輔助治療期的異常報告、特殊用藥方面的知識缺乏。
2.1.3主題三:隨訪階段居家自護的信息需求
居家期間,患者有同步治療信息,重塑體形,或因診療問題、補文書材料、致謝等需要聯(lián)系醫(yī)護的需求。
1 586條咨詢信息共分為三大類,12個子條目和25項具體內(nèi)容,見表1。內(nèi)容頻數(shù)由高到低前三項依次為化療流程、化療期異常檢驗咨詢和靜脈輸液管相關(guān)問題處理,均與化療相關(guān)。
表1 信息需求類別、子條目、具體內(nèi)容及頻數(shù)
續(xù)表1 信息需求類別、子條目、具體內(nèi)容及頻數(shù)
不同治療階段的患者發(fā)布信息頻數(shù)的分布比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=14.200,P=0.002);化療患者例數(shù)(包括化療182例、化療加靶向6例)居綜合治療之首,且發(fā)布信息高頻數(shù)(≥6條信息)患者比例高于其他治療階段,見表2。
表2 不同治療階段患者發(fā)布信息頻數(shù)構(gòu)成比較[ n(%)]
不同年齡段的患者發(fā)布信息頻數(shù)的分布比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=0.555,P=0.758),見表3。
表3 不同年齡段患者發(fā)布信息頻數(shù)構(gòu)成比較[ n(%)]
不同手術(shù)類型的患者發(fā)布信息頻數(shù)的分布比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=2.844,P=0.416),見表4。
表4 不同手術(shù)類型患者發(fā)布信息頻數(shù)構(gòu)成比較[ n(%)]
本研究顯示,治療階段是乳腺癌患者術(shù)后早期信息需求的重要影響因素,其中化療期患者的信息需求程度較其他治療階段更高,與方瓊等[7]報道的治療階段是乳腺癌患者信息需求的影響因素之一,且化療期患者的信息需求較大的結(jié)果相似。蔡英杰等[8]對化療期患者的縱向研究表明,信息需求始終是患者需求最高的部分?;熎诨颊咝枰?jīng)歷復(fù)雜的治療流程,且化療后可能產(chǎn)生諸多不良反應(yīng)與副作用,及時獲取相關(guān)的信息對患者而言至關(guān)重要。
此外,年齡(P=0.758)和手術(shù)類型(P=0.416)對信息需求的影響并不明顯,表明不同年齡段、不同手術(shù)類型的患者都可能存在信息需求不足的情況。相較于國內(nèi)學(xué)者的結(jié)論:越年輕的乳腺癌患者信息需求量越高[9],與本研究結(jié)果略有不同;而與不同手術(shù)類型的患者,其信息需求程度未受較大影響的結(jié)論一致[7]。研究發(fā)現(xiàn),老年患者在獲取健康信息的過程中存在諸多障礙,如缺乏對醫(yī)學(xué)術(shù)語的了解、對權(quán)威信息獲取不足及對信息的不確定性[10],可能是由于老年患者文化程度不高,且在獲取信息資源的技能與渠道方面遠(yuǎn)不及年輕患者。因此,信息支持服務(wù)需要考慮患者的年齡、文化程度等因素,以提高患者對診療相關(guān)信息的接收程度。
術(shù)后階段的信息需求主要是促進(jìn)傷口愈合和上肢功能恢復(fù)。術(shù)后患者對傷口護理、換藥和拆線、引流管的觀察較為關(guān)注,護理人員和康復(fù)醫(yī)師需要詳細(xì)告知患者傷口管理的方法,鼓勵患者保持積極的心態(tài),并為其制訂個體化的上肢功能鍛煉方案[11],指導(dǎo)患者早期、循序漸進(jìn)地進(jìn)行摸耳、患肢爬墻等活動,可有效緩解上肢淋巴水腫,改善肩關(guān)節(jié)活動度[12],促進(jìn)傷口更好地愈合。
輔助治療階段的信息需求表現(xiàn)在了解診療流程和治療相關(guān)問題的處理方法。患者在化療前需完成門診復(fù)檢、配藥、預(yù)約掛號、留置與護理靜脈輸液管等流程,為減少患者往返奔波,醫(yī)護人員可提前告知診療具體流程、相關(guān)費用等信息。對于輔助治療期間相關(guān)問題的處理,應(yīng)及時給予指導(dǎo),如化療引起的胃腸道不適及其他不適癥狀會在停藥后緩解;PICC導(dǎo)管固定處皮膚宜選擇抗過敏、透氣性佳的敷貼避免創(chuàng)面黏貼[13];放療部位皮膚避免刺激與摩擦,破潰須及時處理創(chuàng)面[14];內(nèi)分泌治療期建議定期復(fù)檢,適度鍛煉[15]等。
隨訪階段的信息需求主要有診療信息的跟進(jìn)、形態(tài)重塑及其他需要聯(lián)系醫(yī)護的內(nèi)容。治療信息同步有助于醫(yī)護人員及時跟蹤患者的術(shù)后近況。考慮到中老年患者由于視力和記憶力減退、行動不便、未使用智能手機或未掌握微信智能化平臺的操作方法,可能無法即時反饋治療信息、發(fā)送咨詢內(nèi)容,??谱o士可教會家屬共同參與使用全程管理平臺服務(wù),并以電話隨訪的形式及時關(guān)注患者的診療動態(tài),幫助更新治療信息,解答診療困惑。相對而言,乳房缺失對年輕女性造成的心理波動更大[16],護理人員應(yīng)鼓勵她們適應(yīng)和接受體形的變化[17],提供關(guān)于整形內(nèi)衣、義乳等信息服務(wù),幫助患者重塑形態(tài)與自信。另外,關(guān)于診療相關(guān)問題、補文書材料、致謝等其他需求,理應(yīng)提供患者必要的信息支持。
研究證實,大部分乳腺癌患者在康復(fù)階段希望通過網(wǎng)絡(luò)途徑了解疾病相關(guān)信息,獲得診療服務(wù)[18]。運用網(wǎng)絡(luò)提供信息和交流平臺能夠有效降低乳腺癌患者的抑郁水平,提高其疾病知識水平[19],基于網(wǎng)絡(luò)的早期持續(xù)康復(fù)護理支持亦可顯著提高乳腺癌化療期患者的生活質(zhì)量[20]。針對乳腺癌患者可能存在的活動受限和心理障礙等問題,“互聯(lián)網(wǎng)+”康復(fù)健康教育形式具有高效、便捷和可及性高等優(yōu)勢[21],可根據(jù)不同特征的乳腺癌患者,以需求為導(dǎo)向,實施個體化、多元化的信息支持。
綜上所述,乳腺癌患者術(shù)后早期的信息需求會隨著治療階段的改變而不斷變化,護理人員應(yīng)正確識別其主觀需求[22],結(jié)合年齡、職業(yè)和文化背景等其他特征,以個體化的信息支持方案幫助化療期患者順利應(yīng)對治療過程,改善患者的診療體驗與康復(fù)結(jié)局[23]。