罕見病治療呼喚共擔(dān)機(jī)制

近日，一張住院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上傳播，引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。票據(jù)顯示，西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)，一名1歲幼女住院4天總花費(fèi)55萬余元。醫(yī)院回應(yīng)稱，治療是科學(xué)的，沒有天價收費(fèi)，這種特效藥就是這么貴，且不在醫(yī)保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫(yī)院沒有多收錢。

相關(guān)信息顯示，這名女孩被確診為脊髓性肌萎縮癥，系罕見的遺傳性疾病，而“諾西那生鈉”正是全球首個精準(zhǔn)靶向治療該癥的特效藥，在國外，其價格同樣昂貴。

55萬元一針，首年費(fèi)用高達(dá)400萬元，后續(xù)每年約200萬元，這顯然是患者家庭難以承受的。

從藥企角度看，價格貴主要是因?yàn)樾滤幯邪l(fā)需要投入巨大成本，而罕見病本身需求量有限。一邊是價格貴有其合理性和必然性，一邊是普遍患者負(fù)擔(dān)不起的沉重現(xiàn)實(shí)。而從醫(yī)?；鸸芾斫嵌瓤矗昂币姴∷幬锛{入醫(yī)保目錄后，對于欠發(fā)達(dá)地區(qū)來說，基金用于支付高價罕見病后，可能會影響對其他基礎(chǔ)疾病的保障，后續(xù)還可能會造成地方經(jīng)濟(jì)壓力”。如何化解這一矛盾，讓醫(yī)療保險更多分擔(dān)個人醫(yī)療負(fù)擔(dān)、實(shí)現(xiàn)社會共濟(jì)，確實(shí)是個問題。比如，依據(jù)各地醫(yī)保基金使用情況，對特殊藥品給予一定的報銷比例;通過大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險以及其他社會商業(yè)保險渠道進(jìn)行共擔(dān)等。

事實(shí)上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內(nèi)的7個罕見病藥物，納入該市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險保障范圍;浙江也曾試點(diǎn)罕見病專項(xiàng)基金保障模式，由每位基本醫(yī)療保險參保人按照每年2元的繳費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)建立罕見病用藥保障專項(xiàng)基金，最高報銷比例能達(dá)到90%……這種合力分擔(dān)機(jī)制，不僅有效減輕了患者負(fù)擔(dān)，也顧及了基本醫(yī)保的承受能力。

（綜合《工人日報》《健康時報》）