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    “小白村”的花兒

    2021-09-10 08:09:10鄭新洽
    南風(fēng)窗 2021年13期
    關(guān)鍵詞:骨髓移植靈芝白血病

    鄭新洽

    “小白村”的花兒開得很晚,到了盛夏,還零散綻著粉白相間的花骨朵,12歲的靈芝伸出手輕輕撫摸它。頭頂?shù)年柟狻⒙愤叺幕ú?、藏起來的小貓咪,是陪伴她在不化療時度過閑暇時的伙伴。

    白血病兒童必須長時間待在家中,為了減少孩子玩手機(jī)看電視的時間,家長們偶爾會將他們帶去附近的“愛心苗圃”課堂上課,這是一個由民間發(fā)起的免費(fèi)課堂,專門幫助患兒們維持一定程度的學(xué)習(xí)。

    回到校園,和正常同齡孩子一起學(xué)習(xí)生活,對他們來說幾乎已經(jīng)成為奢望。每次上完課后,媽媽用電動車載著靈芝回家,路過戴著紅領(lǐng)巾的小學(xué)生,靈芝故意撇過頭去不看。

    好在,靈芝不是一個人。同時住在“小白村”的,還有很多和她一樣的白血病患兒與家長。住在這里,是為了方便去附近的河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院治療,這所醫(yī)院是由“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士創(chuàng)建的,在白血病治療及骨髓移植方面處于國內(nèi)領(lǐng)先地位。這里成了白血病患者與家庭的救命稻草,往返于出租屋、醫(yī)院之間的“走療”生活,匯集了來自五湖四海的患者與家庭,逐漸形成了現(xiàn)在的“小白村”。

    嚴(yán)格來說,這并不是村,而是一個小區(qū),月租金平均2000元,與周遭的幾百元的城中村相比,家長們大多都下了血本,只為給孩子們一個稍好的生活環(huán)境。他們都相信,好的居住環(huán)境有利于輔助強(qiáng)健與病魔對抗的信心和耐心。

    與成人不同,兒童白血病患者起病大多數(shù)比較急,90%以上為急性白血病,因此病情往往來得緊急。

    從護(hù)理到飲食、衛(wèi)生,白血病人的生活被束縛在諸多嚴(yán)苛要求之中。比如,媽媽給靈芝做飯時,必須戴著頭套、口罩。比如,瑩瑩的房間中央,時刻都有一根紫外線消毒燈管在轉(zhuǎn)動,她們的生活容不得一絲細(xì)菌。

    化療期間,靈芝每天需要吃三四十種藥,那段時間,家里的藥堆滿一個大紙箱。

    同時堆積在家中的,還有幾十瓶礦泉水。為了盡快分解化療過程中產(chǎn)生的代謝產(chǎn)物,白血病人需要大量飲水。

    去年11月,靈芝在給哥哥寫的信里說道:“雖然俺得了病,但是!!你的生日俺不會忘記……我會等你來陪俺過年?!?/p>

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