家庭尊嚴干預在晚期惡性腫瘤患者中的應用研究*

李怡瑋，王娟，王巖，陳玲，張秀華

（1 新疆醫(yī)科大學護理學院，新疆烏魯木齊，830011；2 新疆醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院2a 姑息醫(yī)學科，2b 醫(yī)務部，2c 護理部，2d 醫(yī)院辦公室，新疆烏魯木齊，830011）

我國惡性腫瘤的發(fā)生率以及死亡率均高于世界平均水平，已成為我國最嚴峻的公共衛(wèi)生問題之一［1］。隨著醫(yī)學技術的進步，晚期惡性腫瘤患者的生命時長有所延長，但疾病帶來的疼痛、對未來生活的不確定性及治療產(chǎn)生的一系列生理、心理、社會、經(jīng)濟等問題，致使患者的自我感受負擔加重，希望水平與尊嚴水平下降［2］。安寧療護秉承全人照護的理念，為患者提供全方位照護，使患者舒適、平靜、有尊嚴地離世［3］。但受多種因素的影響，我國安寧療護重在改善患者的軀體癥狀和疼痛控制，對于心理支持方面相對欠缺［4］。作為安寧療護的一部分，讓患者更有尊嚴地離世得到了國內外學者的廣泛關注［5］。家庭尊嚴干預［6］（family dignity intervention，F(xiàn)DI）是一種基于尊嚴療法的心理治療方法，通過患者和家庭成員的面對面談話來增強患者與家屬的關系紐帶，通過創(chuàng)建家庭傳承文檔來增強患者的尊嚴感。家庭模式的尊嚴療法在國外已應用于血液腫瘤患者、青少年患者、姑息治療患者、晚期癌癥患者等［7］。國內關于家庭尊嚴干預的報道［8－9］主要集中在探究其對主要照顧者的影響，對晚期惡性腫瘤患者及其家屬的影響效果尚不明確。本研究旨在探討家庭尊嚴干預對晚期惡性腫瘤患者尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔的影響，以便為臨床提高終末期患者的尊嚴感和實施安寧療護提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2019年11月—2020年10月采用便利抽樣法，選取新疆醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院姑息醫(yī)學科收治的98 對晚期惡性腫瘤患者與其主要照顧者，采用隨機數(shù)字表法將其分為試驗組和對照組，每組分別49對。根據(jù)樣本量計算公式:n=[(Zα+Zβ)σ/δ]2(Q1－1+Q2－1),以尊嚴感為參考指標，根據(jù)預試驗結果得：δ=1.000，σ=1.765；本研究取α=0.05，β=0.20，查Z臨界值表，得Zα=1.645，Zβ=0.842； 兩組樣本含量相同，則Q1=Q2=0.5［10］；考慮到20%的失訪率,最終計算得n≈94，n1=n1=n/2=47,即每組需要病例47 對。本研究每組納入49 對。納入標準：①患者：經(jīng)病理或細胞學診斷為惡性腫瘤，根據(jù)TNM 分期系統(tǒng)診斷為III 期或Ⅳ期； 預計生存期＜6 個月；年齡＞18歲，有完整的行為認知能力。②照顧者：主要家庭成員之一；患者指定的主要照顧者，持續(xù)照顧時間≥72h；年齡＞18 歲；能接受定期電話隨訪。排除標準：①患者病情過于嚴重，無法完成干預過程者；②照顧者不愿參與者；護工或領取薪資的照顧者。

1.2 方法

1.2.1 對照組 住院期間實施姑息科常規(guī)護理，主要包括：病情告知、疼痛護理、飲食護理、死亡教育、心理護理、日常生活護理等。出院后采用電話或微信進行干預，時間是4 周。

1.2.2 試驗組

1.2.2.1 成立干預小組 小組成員包括姑息醫(yī)學科醫(yī)生2 名，安寧療護?？谱o士2 名，腫瘤?？谱o士2 名，臨床心理咨詢師1 名，護理研究生1 名。醫(yī)生負責對患者的身體狀況做出評估； 臨床心理咨詢師及安寧療護專科護士負責整個干預措施的實施；腫瘤?？谱o士與護理研究生負責隨訪。干預實施前1 個月，研究小組所有成員進行系統(tǒng)的教學培訓，培訓時間為2 周，共20 個學時。培訓內容包括家庭尊嚴干預理論知識與實踐、溝通與訪談的技巧、心理疏導等。通過查閱國內外文獻［11－12］、小組成員商議及專家咨詢，制定干預方案。

1.2.2.2 干預步驟 試驗組在常規(guī)護理的基礎上接受家庭尊嚴干預，分3 個階段：準備階段、正式訪談和家庭分享。

①準備階段。患者入院第1 天，研究者與責任護士共同對患者與家屬進行健康宣教，了解患者的基本情況，建立相互信任的關系，時間約30min；次日晨間查房時，發(fā)放 “家庭尊嚴干預—一路有你”宣傳手冊，為患者與家屬講解本研究目的、意義及方法，引導其理解訪談提綱的內容，并進行答疑，時間約30min；第3 天晨間查房結束后，與患者及家屬簽訂知情同意書，收集基線資料，根據(jù)患者病情確定訪談時間。

②正式訪談。正式訪談分兩個階段：回憶過往和心靈對話。兩次訪談在入院后4~7d 內完成，為避免兩組間干擾，訪談地點選在會議室，每次訪談時間約60min。第一次訪談為回憶過往，訪談者圍繞提綱引導患者與家屬回顧過往經(jīng)歷； 第二次為心靈對話，訪談者圍繞提綱引導患者與家屬互相表露心聲，表達愛、感激和寬恕。在訪談過程中訪談者采用恰當?shù)臏贤记梢龑Щ颊呒捌浼覍俚谋磉_，同步錄音。訪談全部完成后3d 內，由訪談者與研究生進行轉錄，對錄音中存在的問題及時與患者溝通，傳承文檔打印裝訂送至患者手中。各階段訪談提綱見表1。

表1 家庭尊嚴干預各階段訪談提綱

③家庭分享：在入組后第2 周和第4 周，研究者通過面對面或線上會議的方式組織患者與家屬進行家庭分享會，鼓勵其邀請其他家庭成員及朋友們共同參與。在分享過程中，鼓勵患者與家人相互表達內心的情感、表達對家人的感激與關愛。家庭分享會進行2 次，每次時間約30min。

1.3 評價工具

1.3.1 一般情況調查表 本課題組自行設計一般情況調查表，具體包括：患者及其家屬性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況等，見表2。

1.3.2 尊嚴感量表（patientdignityinventory，PDI） PDI由CHOCHINOV 等［13］編制，包含癥狀困擾（5 個條目）、生存困擾（5 個條目）、獨立性（5 個條目）、社會支持（5 個條目）及平和心態(tài)（5 個條目）5 個維度，共25 個條目。采用Likert 5 級評分法，按1～5分賦值，1 分=無，2 分=輕度，3 分=中度，4 分=重度，5 分=極重度，總分25～125 分，得分越高尊嚴感水平越低。中文版由曹艷梅［14］修訂，經(jīng)檢驗Cronbach’s α 系數(shù)為0.92，分半信度為0.89。

1.3.3 希望指數(shù)量表（heart hope index，HHI） HHI由HERTH 等［15］編制，包含對現(xiàn)在與將來的積極態(tài)度（4 個條目）、采用積極方法（4 個條目）、與他人保持親密關系 （4 個條目）3 個維度，共12 個條目。采用Likert 4 級評分法，按1～4 分賦值，1 分=幾乎沒有，2 分=少有，3 分=常有，4 分=一直都有，總分12～48 分，分數(shù)越高希望水平越高。中文版HHI 由趙海平等［16］修訂，該量表重測信度為0.90，Cronbach’s α 系數(shù)為0.85。

1.3.4 自我感受負擔量表 （self-perceived burden scale，SPBS） SPBS 由COUSINEAU 等［17］編制，包括，身體（5 個條目），情感（4 個條目），經(jīng)濟（1 個條目）3 個維度，共10 個條目。采用Likert 5 級評分法，按1～5 分賦值，1 分=從不，2 分=偶爾，3 分=有時，4 分=經(jīng)常，5 分=總是，條目8 為反向計分，總分10～50 分，得分越高自我感受負擔越重。中文版由武燕燕等［18］修訂，經(jīng)檢驗Cronbach’s α 系數(shù)為0.91。

1.3.5 試驗組滿意度評價量表 干預全部結束后，通過滿意度評價表對試驗組實施的家庭尊嚴干預進行滿意度評價。采用Likert 5 級評分法，按1～5 打分，1 分=非常不滿意、2 分=不滿意、3 分=一般滿意、4 分=比較滿意、5 分=非常滿意。

1.4 資料收集

由2 名經(jīng)過培訓的非研究團隊者負責收集資料，采用統(tǒng)一的調查標準和方法，在接受干預前、干預后2 周、4 周進行問卷調查。問卷填寫時，調查員可適時提出解釋，但避免引導性語言。院內資料通過面對面的方式收集，院外資料通過家庭隨訪或微信方式收集。

1.5 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)采用SPSS25.0 軟件進行統(tǒng)計分析及推斷，計數(shù)資料采用例數(shù)、構成比描述，組間比較采用χ2檢驗；正態(tài)分布計量資料采用（±S）描述，不同時間點組間比較采用t 檢驗；等級資料采用秩和檢驗，檢驗水準α=0.05。兩組患者3 個時間點尊嚴感、希望水平及自我感受負擔得分采用重復測量方差分析，首先采用Shapiro－Wilk 檢驗進行正態(tài)性檢驗，各組數(shù)據(jù)服從正態(tài)分布（P＞0.05），經(jīng)Mauchly’s球形檢驗，尊嚴感、希望水平得分服從球形假設檢驗，無需校正；自我感受負擔得分不服從球形假設檢驗，采用Greenhouse－Geisser 校正的結果，各組間比較采用重復性檢驗LDS 法，檢驗水準α＜0.0167。

2 結果

2.1 兩組患者以及家屬一般資料比較

兩組患者以及家屬一般資料比較見表2。由表2可見，兩組患者以及家屬一般資料的比較，差異無統(tǒng)計學意義（均P＞0.05），具有可比性。試驗組在干預2 周時3 對退出，干預4 周時2 對失訪、2 對退出，共完成尊嚴干預42 對；對照組在干預4 周時3 對失訪、2 對退出，共完成尊嚴干預44 對。

表2 兩組患者以及家屬一般資料比較（n/%；Xˉ±S）

2.2 兩組患者不同時間點尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔得分比較

兩組患者不同時間點尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔得分比較見表3。由表3可見，兩組患者不同時間點尊嚴感、希望水平及自我感受負擔得分重復測量方差分析結果顯示：兩組患者尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔交互效應、組間效應、時間效應均具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）。其中干預后2 周與4 周時試驗組尊嚴感、自我感受負擔得分均低于對照組，干預后4 周時試驗組希望水平得分高于對照組（均P＜0.0167）。

表3 兩組患者不同時間點尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔得分比較（分，±S）

表3 兩組患者不同時間點尊嚴感、希望水平及其自我感受負擔得分比較（分，±S）

項目尊嚴感試驗組對照組n 干預前n 干預后2 周n 干預后4 周F 組間F 時間F 交互49 49 46 49 42 44 14.622 41.926 30.085 tP 68.2±7.2 69.6±7.7－0.813 0.419 64.8±5.0 68.3±6.9－2.618 0.010 58.1±7.1 68.5±7.2－6.689＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001希望水平試驗組對照組tP 49 49 27.2±2.8 26.5±2.5 1.118 0.267 46 49 27.6±3.2 26.5±2.9 1.704 0.092 42 44 28.7±3.0 26.4±2.5 3.753＜0.001 7.395 0.003 2.675 0.024 3.362 0.012自我感受負擔試驗組對照組49 49 46 49 42 44 10.129 32.398 35.983 tP 37.3±2.7 37.6±2.4－0.468 0.641 36.0±27.1 37.4±2.3－2.582 0.012 34.3±2.8 37.6±2.3－6.014＜0.001 0.001＜0.001＜0.001

2.3 試驗組家庭傳承文檔

試驗組共完成家庭傳承文檔42 份，根據(jù)訪談提綱與錄音內容總結出3 塊主題，分別為：回首、共度、寄語。

2.3.1 回首 在這個時期一家人能有機會坐到一起聊天，是很珍貴的時刻。生病的這段時間，完全沒有心思去想之前的經(jīng)歷，每天都比較消極，感覺成了家人的負擔；現(xiàn)在回憶一下，我的人生也有成功和收獲；我也幫助過很多人，作為乘務員的自己曾經(jīng)在工作中救助過一個小女孩的生命，在她康復后還特意來信感謝我，現(xiàn)在回想起來真的還是很感動的。

2.3.2 共度 子女們平日都在不同的地方工作，很難團聚，現(xiàn)在一家人終于團聚了；在日常生活中難免有磕磕碰碰，在這次訪談中都敞開心扉，彼此訴說自己的心意；愛人和子女們共同回憶過去，互相表達和傾訴感情，患者有家人的陪伴，人生最后一段路程能更安詳?shù)囟冗^。

2.3.3 寄語 患者即將要離開，但是對家人的愛不會結束，對愛人和子女們的掛念也會綿延不斷地持續(xù)下去；對愛人表示，日后好好照顧自己的身體，身體健康最重要；對子女們表示，一生的經(jīng)驗告訴我為人要善良、心胸要寬廣，事業(yè)很重要，但是家庭和身體也同樣重要； 叮囑家人對于他的離開不要太過悲傷，生活還要繼續(xù)，同時表示自己想要平靜有尊嚴地離開，在最后的時光想和家人一起度過。

2.4 試驗組滿意度情況

試驗組完成全部干預共42 對，其中26 對表示非常滿意 （占61.9%），11 對表示比較滿意 （占26.2%），5 對表示一般滿意（占11.9%）。

3 討論

3.1 家庭尊嚴干預在晚期惡性腫瘤患者中的應用具有可行性

本研究將家庭尊嚴干預應用于晚期惡性腫瘤患者及其家屬中，61.9%表示非常滿意，26.2%表示比較滿意，該干預方案的實施具有一定的可行性。研究表明［19］，惡性腫瘤患者在疾病終末期常存在恐懼、擔心、自我負擔感加重等負性情緒，導致家庭回避溝通情況。溝通是患者與家屬相互支持的重要精神來源，是個體表達、創(chuàng)造、認知重構的過程［20］。本研究以家庭為單位，準備階段對患者進行充分了解，在家屬的幫助下與患者建立信任感，可有效提高其參與率。家庭尊嚴干預幫助患者與家屬搭建了一個以家庭為單位的溝通平臺，正式訪談中的回憶過往、心靈對話以及家庭分享會，在引導其回憶自我、彼此進行情感表達的過程中，幫助患者調整自己的心態(tài)，各個階段循序漸進，增強患者與家屬親密關系。醫(yī)護人員全程參與，表達對患者的關心與支持，提高了他們參與的積極性，增加了干預的依從性。此外，在整個干預過程中，研究者利用線上會議、微信視頻、電話隨訪等多種形式進行管理，提高了干預的靈活性，多種方式促進患者與家屬交流，提高了干預的可行性。但在干預過程中發(fā)現(xiàn)，護士對于訪談提綱內容的靈活應用還有所欠缺，這可能會直接影響干預的整體效果，有待建立一個系統(tǒng)的培訓體系，幫助護士提高溝通能力，提高干預效果。

3.2 家庭尊嚴干預可提高晚期惡性腫瘤患者的尊嚴水平

本研究結果顯示，兩組患者尊嚴水平總分的組間效應、時間效應與交互效應均具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05），隨著時間的推移，試驗組患者尊嚴水平呈上升趨勢，這與寧曉東等［21］的研究結果相似，而且干預后2 周與4 周時得分低于對照組。這提示家庭尊嚴干預對提高患者的尊嚴感發(fā)揮了積極的作用?？赡艿脑蛉缦拢杭彝ナ峭砥趷盒阅[瘤患者獲取支持的主要來源，家庭尊嚴干預促進患者與家屬共同回憶過去生活中的美好時光； 在回憶過程中，患者將自己人生中有趣、有價值、有特殊意義以及經(jīng)歷一生所獲取的寶貴經(jīng)驗分享給家人，使患者感受到自我價值，有助于患者增強積極體驗，重建自信；在家人的表露中，患者感受到來自家人的關心、愛以及對自己價值的肯定，感受到自己的能量，再次體會到人生的意義，更有尊嚴地走過人生最后一段旅程；在心靈對話中，一家人彼此述說自己的心情與心意，有助于患者在較短的時間內緩解焦慮、抑郁等負性情緒，從而減少疾病帶來的心理上的痛苦。

3.3 家庭尊嚴干預可提高晚期惡性腫瘤患者的希望水平，降低自我感受負擔

本研究結果顯示，在干預前后兩組患者希望水平、自我感受負擔的組間效應、交互效應、時間效應均具有統(tǒng)計學意義 （均P＜0.05），其中干預后4周試驗組希望水平得分高于對照組，干預后2 周與4 周試驗組自我感受負擔得分均低于對照組。希望作為積極心理學中的重要品質之一，有助于人們產(chǎn)生積極信念、激發(fā)內在精神動力［22］。但本研究發(fā)現(xiàn)，干預后各時間點兩組患者希望水平總分比較的差值較小，這可能與患者均為晚期癌癥，短時間內心理干預無法很深入地幫助患者增強內心的希望水平。但患者表示治療結束后的家庭傳承文檔與寄語，使他們充分表達對愛人與子女的期待，將自己的夢想寄托在家人身上，家人就是自己的延續(xù)，這種精神上的寄托增強了他們對未來的向往，提高了患者的希望水平。在我國，家庭在每個人心中都保持著非常重要的位置。研究發(fā)現(xiàn)［23］，大多數(shù)患者產(chǎn)生自我感受負擔的主要原因是依賴家人的照顧、無法履行自己的家庭義務及擔心自己的死亡會給家人造成痛苦等，患者自我感受負擔與心理狀態(tài)關聯(lián)性較高。本研究干預后各時間點兩組患者自我感受負擔水平總分的比較差值也較小，這可能與患者因家庭收入較少產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔重等有關。但有患者表示家庭尊嚴干預使他們一家人更親近了，患者在與家人交流的過程中，有機會表達對家人的期望，這樣不僅有效地安撫了家人的不良情緒，也使患者在心理層面感受到自己為家人分擔了責任，使其自我感受負擔降低，從而能更從容地應對即將到來的死亡。

4 結論

在家庭觀念深厚的我國，為開展以家庭為單位的干預提供了良好的傳統(tǒng)文化背景。本研究顯示，家庭尊嚴干預在晚期惡性腫瘤患者中的應用具有可行性，其以提升尊嚴感為切入點，充分發(fā)揮家屬對患者的支持作用，進而影響患者的心理狀態(tài)；在指導患者找回人生意義，深層次地挖掘自我價值的過程中，提高患者的尊嚴感、希望水平，降低患者的自我感受負擔。但是，本研究受時間、地點等眾多因素的影響，僅對住院晚期惡性腫瘤患者進行了干預，未來可擴大人群，對居家的晚期惡性腫瘤患者進行干預，探究其有效性與可行性。本研究雖取得了一定的干預效果，但部分觀察指標數(shù)據(jù)變化幅度較小，可能與干預時間較短或者指標的有效性有關，后期可進一步延長干預時間，并探究敏感指標和對傳承文檔進一步進行質性研究，以便深層次了解其對患者的影響。