癌癥治療中確定性與不確定性對(duì)醫(yī)患共同決策的影響*

鄭 琛 李 晨 張習(xí)祿

癌癥被認(rèn)為是世界上每個(gè)國(guó)家的主要死亡原因和延長(zhǎng)預(yù)期壽命的重要障礙。據(jù)世界衛(wèi)生組織2019年的估計(jì)，183個(gè)國(guó)家中有112個(gè)國(guó)家，癌癥是其年齡<70歲人群的第一或第二大死亡原因[1]?，F(xiàn)今，世界范圍內(nèi)癌癥發(fā)病率和死亡率的負(fù)擔(dān)正在迅速增長(zhǎng)，這也成為嚴(yán)重威脅我國(guó)國(guó)人健康的主要公共衛(wèi)生問(wèn)題[2]。作為公眾健康的守衛(wèi)者，臨床醫(yī)生主導(dǎo)之下的干預(yù)治療是癌癥病人最重要的選擇和希望，如何在延長(zhǎng)病人生命周期的同時(shí)提高其生命質(zhì)量，是當(dāng)前癌癥治療中亟待解決的問(wèn)題。然而，癌癥的治療過(guò)程中總是伴隨著一系列的確定性與不確定性因素，這些因素的動(dòng)態(tài)變化及交互反應(yīng)極大地影響了病人的疾病認(rèn)知、決策制定以及最后的生命期限。為深入探究癌癥治療中的確定性及不確定性因素，竭力踐行臨床實(shí)踐中醫(yī)患的共同決策，本文采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)X市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院的10位腫瘤科醫(yī)生進(jìn)行了深度訪談，從臨床醫(yī)生的角度分類(lèi)闡釋癌癥治療中的確定性因素與不確定性因素，為構(gòu)建基于醫(yī)生視角的醫(yī)患共同決策模式提供理論依據(jù)和研究思路。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采取目的抽樣法，于2020年12月～2021年2月選取X市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)生為受訪對(duì)象，在訪談信息達(dá)到飽和，即分析資料不再出現(xiàn)新的主題時(shí)終止采訪，最終受訪醫(yī)生共計(jì)10名，其中男性醫(yī)生7名，女性醫(yī)生3名，平均年齡為42.1歲。受訪醫(yī)生的一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪醫(yī)生的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用了質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用深度訪談的方式收集資料。一個(gè)訪談通常是由主要問(wèn)題、追蹤問(wèn)題和探測(cè)性問(wèn)題合理組織架構(gòu)而成。主要問(wèn)題需要事先設(shè)計(jì)好，以此確保能包括研究問(wèn)題的所有主要部分；追蹤問(wèn)題探究的是被訪者對(duì)訪問(wèn)者所提到的主題、概念和事件的解釋?zhuān)惶綔y(cè)性問(wèn)題能幫助訪問(wèn)者管理對(duì)話，把握對(duì)話的進(jìn)程，使對(duì)話始終圍繞主題進(jìn)行，向訪談對(duì)象暗示我們需要的深度水平[3]。在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)之上，根據(jù)本次研究的目的對(duì)訪談的主要問(wèn)題進(jìn)行了研究和修改，訪談提綱如下：(1)請(qǐng)問(wèn)您認(rèn)為在癌癥治療的過(guò)程中哪些影響因素屬于確定性因素？(2)請(qǐng)問(wèn)您認(rèn)為在癌癥治療的過(guò)程中哪些影響因素屬于不確定性因素？(3)請(qǐng)問(wèn)在您的認(rèn)知中，這些確定性因素和不確定因素對(duì)于最終的診療決策有哪些影響？(4)請(qǐng)問(wèn)您認(rèn)為在臨床上的癌癥治療中如何踐行醫(yī)患共同決策？

1.2.2 資料分析方法

每次訪談結(jié)束之后的24小時(shí)之內(nèi)，將本次的錄音資料轉(zhuǎn)化成書(shū)面文字并輸入到Word文檔之中，以編號(hào)建立文件名。后續(xù)的研究中，會(huì)對(duì)訪談的原始資料進(jìn)行編輯，詳細(xì)標(biāo)注訪談?wù)叩男彰⒛挲g、具體科室、職稱以及訪談的時(shí)間、地點(diǎn)等，并為每一位訪談?wù)哌M(jìn)行編碼，方便于后續(xù)的研究結(jié)果中呈現(xiàn)。資料分析運(yùn)用Colaizzi七步分析法：(1)充分熟悉所有訪談資料；(2)識(shí)別有意義的陳述；(3)歸納和提煉有意義的陳述并進(jìn)行編碼；(4)聚類(lèi)主題；(5)將主題聯(lián)系到研究對(duì)象進(jìn)行詳盡敘述；(6)陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；(7)返回研究對(duì)象處，求證內(nèi)容的真實(shí)性[4]。在訪談資料的整理和分析過(guò)程中不斷地進(jìn)行反思和確認(rèn)，力求研究結(jié)果真實(shí)有效。

2 結(jié)果

經(jīng)過(guò)編碼和主題凝練，腫瘤醫(yī)生視角下癌癥治療中的確定性因素主要體現(xiàn)為癌癥治療前的疾病確診和治療中的安全保障，不確定性因素主要體現(xiàn)為醫(yī)學(xué)本身的未知性和復(fù)雜性，病人的未知性和復(fù)雜性以及社會(huì)文化的影響。

2.1 確定性因素

2.1.1 癌癥治療前的確診

疾病的準(zhǔn)確性是病人得以治療，進(jìn)而康復(fù)的先決條件。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，有賴于超聲內(nèi)鏡、PET-CT、基因?qū)W等檢查、檢測(cè)手段的問(wèn)世，對(duì)于臨床上的很多病人，醫(yī)生能夠作出準(zhǔn)確的判斷，包括病人所罹患的癌癥分類(lèi)、分型、分期，以及是否出現(xiàn)轉(zhuǎn)移等都能達(dá)到一種確定性。診斷的確定性會(huì)促進(jìn)治療的確定性，如某一類(lèi)癌癥，是手術(shù)切除合理，還是行放療、化療等治療合理，醫(yī)生、病人和病人家屬都可以做到確切的認(rèn)知。

訪談ZXL：治療之前疾病的確診不僅有利于醫(yī)生制定更好的治療方案，也會(huì)從某種意義上提高病人及家屬對(duì)該病的認(rèn)知性和接受、適應(yīng)能力。比如對(duì)于某種腫瘤的活檢，我在臨床上碰到類(lèi)似的病人后就會(huì)給他解釋?zhuān)顧z的意義在于，就像太平洋里的水一樣，你不知道它是咸的還是甜的，你也喝不完，但是你喝上一小口，基本上就知道它的味道了。病理活檢的意義也在于此，我們不知道腫瘤的良惡性，但取上一小塊組織(約小米粒樣大小)，我們就能明確病變性質(zhì)，雖然有5%～10%的誤差，但對(duì)于疾病的確定已經(jīng)提供了強(qiáng)有力的依據(jù)。

2.1.2 癌癥治療中的安全

醫(yī)學(xué)的誕生，源于人類(lèi)救助同類(lèi)的本能愿望，雖然不同文化和宗教傳統(tǒng)下醫(yī)療衛(wèi)生的實(shí)踐不盡相同，但是醫(yī)生的責(zé)任皆在于解除疾病帶給病人的痛苦，保障他們的安全，因?yàn)椤安粋υ瓌t”是其臨床實(shí)踐中需要遵守的第一倫理原則。

訪談LT：手術(shù)治療中，病人的安全永遠(yuǎn)是我們考慮的首要和必要因素。我的導(dǎo)師曾經(jīng)教過(guò)我，學(xué)習(xí)外科手術(shù)，要花十年時(shí)間才學(xué)會(huì)在什么情況下要施行手術(shù)治療；要多花十年時(shí)間才學(xué)會(huì)什么時(shí)間不應(yīng)施行手術(shù)治療；再多花十年時(shí)間才學(xué)會(huì)在困難手術(shù)中怎樣“全身而退”。

訪談WHL：作為癌癥治療的主要手段，外科手術(shù)的干預(yù)必不可少，而術(shù)者(醫(yī)者)在術(shù)前是能夠預(yù)料到一定的風(fēng)險(xiǎn)性的。其實(shí)每次在為病人看病的時(shí)候，我們不是在看局部的疾病，我們是在看他全身的疾病，一個(gè)病人真正能躺在手術(shù)臺(tái)上讓我為他做手術(shù)，首先醫(yī)生得放心，你得做到對(duì)他的心臟、腦血管等一些重要臟器熟知的情況下你才能放心，也就是說(shuō)我們術(shù)前要做心臟、肺、肝腎功能等一些合理化的評(píng)估，評(píng)估之后才會(huì)給病人做手術(shù)，而對(duì)老年人的評(píng)估要比對(duì)青壯年、小孩子的評(píng)估更加地細(xì)致，有時(shí)我一個(gè)人完成不了的情況下我還會(huì)請(qǐng)相關(guān)的科室來(lái)會(huì)診完成，比如腫瘤內(nèi)科、心血管科、神經(jīng)內(nèi)科、消化內(nèi)科等同道一起來(lái)評(píng)估，保障病人的安全性。

2.2 不確定性因素

2.2.1 醫(yī)學(xué)本身的未知性和復(fù)雜性

醫(yī)學(xué)具有科學(xué)性的屬性，其未知性和復(fù)雜性從某種程度上也證實(shí)了它的科學(xué)性。同時(shí)，每一位病人的疾病體驗(yàn)皆是一份與眾不同的獨(dú)立文本，體現(xiàn)在臨床的治療之中更是變幻莫測(cè)，難以掌控。

訪談XG：(醫(yī)學(xué))理論永遠(yuǎn)是對(duì)的，但是理論不一定百分之百適合臨床。因?yàn)槊恳粋€(gè)疾病的病因和臨床表現(xiàn)并不一定會(huì)在這個(gè)實(shí)際病人的身上都能出現(xiàn)，所以要客觀去對(duì)待。

訪談LC：我們科室(腫瘤內(nèi)科)很多都是中晚期的病患，人在處于生命的最后時(shí)段里是很難做到安于死亡的，我工作這七八年里只見(jiàn)過(guò)一個(gè)病人是比較安穩(wěn)地走向死亡，其他人都是無(wú)法很坦然地去面對(duì)的。因?yàn)椴∪说纳眢w是很痛苦的，雖然病人會(huì)說(shuō)“大夫，我沒(méi)有更高的要求，你只要讓我舒服就行”，但是你怎么可能舒服地走向死亡？除非安樂(lè)死，但是這明顯不可能。有的病人的“不痛”，并不是你想象的那么好做的。因?yàn)橹雇此幨怯懈弊饔玫?，不是說(shuō)吃了就不痛了，比如今天有一個(gè)病人，他打完止疼針后就出現(xiàn)了極度的頭暈，但是他頭暈的同時(shí)還沒(méi)等到打下一針的時(shí)候又疼得不行。所以有時(shí)候查房的時(shí)候，病人也會(huì)很急躁，說(shuō)“我都住了這么久，就是想要一個(gè)止痛的效果”，但是醫(yī)學(xué)的療效在現(xiàn)實(shí)里就是沒(méi)有那么好做的。

2.2.2 病人的未知性和復(fù)雜性

醫(yī)學(xué)是一個(gè)極其復(fù)雜的綜合體，這在于它的研究對(duì)象就是一個(gè)復(fù)雜體——人。人不僅具有生物性，更具有社會(huì)性和精神性，這直接決定了醫(yī)學(xué)診療方法使用的復(fù)雜性,即疾病的診療過(guò)程中，病人需要的不僅僅是技術(shù)性的幫助，也需要存在性的照護(hù)，既需要科學(xué)的保駕護(hù)航，亦需要人文的精神慰藉。

訪談CZG：(疾病診療的不確定性)首先在于病人本人的復(fù)雜，因?yàn)槟忝鎸?duì)的是不同的病人，他們身負(fù)不同的職業(yè)，具有不同的性格和脾性，患有不同的疾病。我們需要考慮的不僅僅是病人本身的疾病，而是這個(gè)病人的整體，病人身后的社會(huì)背景，你只有解決了病人的這一系列問(wèn)題你才能達(dá)到所謂的“健康”。

訪談JJ：現(xiàn)在心理治療這一部分也逐漸被大家所重視，因?yàn)樵谂R床的醫(yī)患溝通中真的很重要，有的大夫甚至?xí)孕扌睦韺W(xué)。我覺(jué)得在病人看來(lái)，并不是疾病這里在困擾著他，而是他們的心理負(fù)擔(dān)都很重，我們認(rèn)為很多的病人其實(shí)都處于一個(gè)焦慮、抑郁狀態(tài)，而且病人自己也知道，但是又沒(méi)有途徑去疏解，家人也不理解。因?yàn)椴⒉皇敲總€(gè)醫(yī)院都有心身科，而且目前很多人對(duì)心身科也是有誤解的，他不敢接受這種心理治療。

2.2.3 社會(huì)文化的影響——癌癥的隱喻

癌癥治療中的社會(huì)文化影響主要體現(xiàn)于癌癥豐富的隱喻性。作為一種古老的疾病，癌癥的神秘病因和難以治愈的特征導(dǎo)致了這一疾病的文化特性，極大地影響了醫(yī)患雙方的觀念和行為，使得公眾對(duì)癌癥產(chǎn)生了潛移默化的道德判斷，最終成為了癌癥防治過(guò)程中的不確定性因素。

訪談ZXL：患有癌癥的病人通常是要面對(duì)恐懼和厭惡的，我們發(fā)現(xiàn)其他人甚至是自己的親人有時(shí)也不愿意談到或討論他們的疾病，甚至?xí)颖芘c他們的接觸，有時(shí)會(huì)有點(diǎn)兒害怕他們。記得有一次值夜班，一位母親帶著一個(gè)七八歲的小孩，急急忙忙地敲開(kāi)值班室的門(mén)，我問(wèn)她怎么回事，我的第一反應(yīng)是小孩受傷了，但是孩子?jì)寢尩膯?wèn)題是：“大夫，我們家老爺子是食管癌，晚上老爺子在吃蘋(píng)果，小孩看著也想吃，爺爺疼愛(ài)孫子，就把吃了一半的蘋(píng)果給了娃，娃把剩下的蘋(píng)果全吃了，這樣會(huì)不會(huì)引起腫瘤的傳染呀？需不需要趕緊抽血化驗(yàn)？需不需要立刻做CT呀？”簡(jiǎn)短的幾句話道出了一個(gè)母親對(duì)孩子的疼愛(ài)，但也從側(cè)面表達(dá)出了這位母親似乎對(duì)腫瘤病人在某種程度上的“歧視”。

訪談QJF：癌癥的治療中有太多的未知和不確定，其實(shí)更多地體現(xiàn)在人心的選擇上。有時(shí)我自己也在反思，一個(gè)人的生命到底可以用多少金錢(qián)來(lái)衡量？漫長(zhǎng)的治療中病人和家屬確實(shí)承擔(dān)了太多的經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力，還有體力上的勞累，這絕對(duì)是常人難以想象的，再加上社會(huì)上還是對(duì)腫瘤有很多的看法和偏見(jiàn)，所以很多家庭就堅(jiān)持不下去了，就放棄了。

3 討論

本研究通過(guò)對(duì)10位腫瘤科醫(yī)生進(jìn)行的深度訪談，分類(lèi)闡釋了癌癥治療中的確定性因素與不確定性因素，而這諸多因素的探索可以為醫(yī)患共同決策的順利實(shí)踐提供些許啟示。醫(yī)患共同決策是指醫(yī)患通過(guò)溝通，在互相理解的基礎(chǔ)上共同做出最適合病人個(gè)體、不背離社會(huì)倫理價(jià)值、較為理性的臨床決策[5]。作為踐行“以病人為中心”，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的最佳途徑，醫(yī)患共同決策已經(jīng)成為判斷醫(yī)療質(zhì)量重要的衡量指標(biāo)之一。

3.1 客觀對(duì)待癌癥治療中的“確定性”

關(guān)于癌癥的致病因素，生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式初步認(rèn)為，其致病因素包括自然環(huán)境的理化因素、生物因素和人的情感因素，即隨著生態(tài)環(huán)境不斷惡化、生活方式急劇變化、社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)壓力顯著增加，人類(lèi)面臨著越來(lái)越復(fù)雜、越來(lái)越強(qiáng)烈的“應(yīng)激負(fù)荷”，從而誘導(dǎo)和促進(jìn)了神經(jīng)精神疾病、心腦血管疾病、癌癥等多種人類(lèi)重大致死性疾病的發(fā)生發(fā)展[6]。近年來(lái)，雖然腫瘤性疾病的治療(如降低發(fā)病率、病死率等方面)得到了明顯的改善，但它仍舊是危害人類(lèi)健康與生命的大敵。對(duì)于當(dāng)代醫(yī)學(xué)，病人通常又抱著極高的期望，現(xiàn)實(shí)與理想之間漸趨發(fā)展成了一對(duì)劍拔弩張的矛盾體，成為了當(dāng)代醫(yī)患關(guān)系陷入困境的一個(gè)原因。因此，客觀看待癌癥的“確定性”是醫(yī)患共同決策中的首要條件，這要求專(zhuān)業(yè)的醫(yī)務(wù)人員承擔(dān)起“醫(yī)學(xué)使者”的任務(wù)，做好腫瘤知識(shí)的科普教育工作，提高民眾對(duì)癌癥的醫(yī)學(xué)認(rèn)知度，尤其讓更多的“局外人”深刻了解到腫瘤的傳播途徑，真正打破腫瘤的刻板印象，為腫瘤病人“去污名化”。

3.2 盡力包容癌癥治療中的“不確定性”

3.2.1 尊重病人本人的疾病敘事

醫(yī)學(xué)源于人類(lèi)守望相助的初心。每一位接受醫(yī)療救助的病人既具有相似的生理屬性，也有獨(dú)具一格的社會(huì)屬性。研究證明，急癥或者危及生命的疾病體驗(yàn)不僅會(huì)造成身體的失能，還會(huì)打破病人內(nèi)心的平靜和安全感，徹底破壞病人曾經(jīng)的“生活世界”，重新塑造他們的個(gè)體身份和價(jià)值[7]?！笆ァ笔侵匕Y疾病中的最大意義。病人身份所導(dǎo)致的社會(huì)脫嵌與重新嵌入社會(huì)結(jié)構(gòu)的個(gè)人需求相互矛盾，造成了難以跨越的社會(huì)疏離，加之生理與心理同時(shí)歷經(jīng)的苦痛折磨、難以負(fù)擔(dān)的經(jīng)濟(jì)壓力等，可以說(shuō)，每一位癌癥病人的治療史都是一部布滿血淚的苦難史。所幸當(dāng)代醫(yī)學(xué)研究與臨床實(shí)踐中，已有越來(lái)越多的學(xué)者正在力求打破生物醫(yī)學(xué)“只醫(yī)疾病，不聞疾痛”的狹窄視野，注重疾病治療中病人的個(gè)體價(jià)值和精神關(guān)懷。例如,敘事醫(yī)學(xué)的提出倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中學(xué)習(xí)傾聽(tīng)病人關(guān)于疾病體驗(yàn)的敘事，盡最大努力理解疾病帶給病人的痛苦，尊重病人對(duì)于疾病敘事意義的理解，并為此而感動(dòng)。因此，在癌癥這種重大疾病的診療過(guò)程中，醫(yī)患共同決策的制定尤其需要人與人之間的交互聯(lián)系，而這種聯(lián)系是由關(guān)于治療中諸多不確定性因素的分享和探討構(gòu)建的，而非科學(xué)、證據(jù)或數(shù)據(jù)[8]。

3.2.2 考慮社會(huì)心理因素的潛在影響

現(xiàn)代臨床上仍然認(rèn)為，疾病隱喻的產(chǎn)生來(lái)源于我們對(duì)某些疾病的未知和治療方法上的不確定[9]。這一認(rèn)知導(dǎo)致即使在當(dāng)代社會(huì)，癌癥也是最帶有文化象征重負(fù)的疾病之一。對(duì)于癌癥病人而言，他們的身體已經(jīng)“殘缺”，身份隨之也已“受損”，雖然人們普遍認(rèn)為醫(yī)學(xué)的“理性”和“客觀性”應(yīng)當(dāng)是凌駕于價(jià)值判斷之上的，但是癌癥的生物醫(yī)學(xué)模式中依然充斥著各種隱晦的社會(huì)道德判斷，例如，現(xiàn)代社會(huì)趨向于將癌癥等病痛看作是內(nèi)部應(yīng)激或憤怒的結(jié)果，這就構(gòu)成了“一種為病痛找到責(zé)難對(duì)象的有力途徑。病人被告知是他們自己不經(jīng)意間導(dǎo)致了患有這種疾病，使得病人自己感到現(xiàn)在的處境是一種罪有應(yīng)得”[10]。大量的研究結(jié)果也表明，有些心理和社會(huì)因素常常會(huì)對(duì)疾痛趨向惡化起決定作用[11]。這些心理因素包括焦慮、悲觀和放棄；社會(huì)因素包括壓抑的社會(huì)關(guān)系、社會(huì)支持遭到損害以及難以擺脫的污名化和刻板印象，這些或以顯性或以隱性存在的社會(huì)心理因素助長(zhǎng)了造成“心理—生理不平衡”的惡性循環(huán)?？傊@一“不確定性因素”是醫(yī)患共同決策時(shí)不得不一并考慮的重要文化因素。

4 結(jié)語(yǔ)

全球急劇發(fā)展的老齡化趨勢(shì)已然對(duì)我國(guó)醫(yī)學(xué)的臨床診療帶來(lái)了不可避免的重大挑戰(zhàn)，使得對(duì)每一位病人，尤其是老年病人的治療和照護(hù)充滿了未知和探索[12]。因此，作為一種理想的臨床決策模式，癌癥治療中的醫(yī)患共同決策至關(guān)重要，這需要醫(yī)患以一種合作伙伴的關(guān)系建立長(zhǎng)期的聯(lián)系，雙方彼此交流、分享信息，共同選擇最適合病人的診療方案。對(duì)于癌癥治療中確定性因素和不確定性因素的研究可以為癌癥病人和醫(yī)務(wù)人員架起一座理解的橋梁，使他們更為了解彼此和當(dāng)下共處的環(huán)境，彌合癌癥治療中的醫(yī)患分歧，這一研究和工作仍需不斷推進(jìn)和深入。