文_夏麗檸
三百多幅手繪圖,讓阿爾茨海默病這個(gè)沉重的話題得以以更直接更輕松的方式被讀者尤其是年輕讀者了解和接受。
“2018年5月,在醫(yī)院處于昏睡狀態(tài)的爸爸突然異常清晰地吐出四個(gè)字:‘準(zhǔn)備出發(fā)!’過(guò)了一會(huì)兒,又堅(jiān)定地說(shuō):‘出發(fā)!’然后就離開了我們?!?/p>
這是亦鄰寫在《我還記得》里的一段話。她是插畫師,并非專業(yè)作家,卻因多年來(lái)與姐姐、妹妹一起照護(hù)患有阿爾茨海默病的媽媽,并將日常照護(hù)點(diǎn)滴圖文并茂地記錄下來(lái),最終形成了這本不僅充滿親情與愛,還具有一定照護(hù)知識(shí)的小書。
“出發(fā)”兩個(gè)字,是軍人出身的爸爸,留在這個(gè)世界上的最后語(yǔ)言,卻也仿佛成為了母親生命旅程里的黑色預(yù)言。將重病的爸爸送走以后,唐家三姐妹才將關(guān)注點(diǎn)轉(zhuǎn)移到媽媽身上,于是發(fā)現(xiàn)了媽媽的各種異樣行為。通過(guò)醫(yī)學(xué)檢查,媽媽被確診為慢性粒細(xì)胞性白血病,外加俗稱“老年癡呆”的阿爾茨海默病。
我曾閱讀過(guò)美國(guó)著名精神病學(xué)、人類學(xué)學(xué)者凱博文教授撰寫的《照護(hù)》,那是關(guān)于他如何邊工作邊照護(hù)患有阿爾茨海默癥妻子的書。在照護(hù)的過(guò)程中,凱博文教授深刻地認(rèn)識(shí)到:病患照護(hù)這門學(xué)科,不是一個(gè)單純的醫(yī)療問(wèn)題,而是經(jīng)濟(jì)、道德和倫理的多重問(wèn)題。照護(hù)要從自我開始,再至他人,最終達(dá)到互相照護(hù)的社會(huì)環(huán)境。其實(shí),照護(hù)的根本還是愛。親人之間的,陌生人之間的,若沒(méi)有愛,一切都是枉然。
依據(jù)凱博文的觀點(diǎn),雖然亦鄰的母親不幸患病,卻幸運(yùn)地?fù)碛幸粋€(gè)有愛的家庭。在女兒們眼中,爸爸在世時(shí),對(duì)媽媽愛護(hù)有加。夫妻相處幾十年,同度憂患,感情篤深。媽媽從前是個(gè)手腳勤快、吃苦耐勞、性格開朗、聰明知禮的人,女兒們喚她“超人媽媽”。
可想而知,面對(duì)認(rèn)知障礙癥越來(lái)越嚴(yán)重的媽媽,三姐妹是何等心酸。經(jīng)過(guò)多方咨詢,為了緩解病情,減輕媽媽的痛苦,姐姐負(fù)責(zé)媽媽的日常起居及身體活動(dòng),亦鄰與媽媽一起畫畫,小妹妹是專業(yè)舞蹈演員,就利用舞蹈的多種肢體動(dòng)作設(shè)計(jì)游戲,跟媽媽一起玩,力爭(zhēng)讓媽媽跟著旋律和節(jié)奏動(dòng)起來(lái)。亦鄰將這些照護(hù)的情景都畫了下來(lái)。媽媽如小孩子般的舉手投足,令人忍俊不禁。
亦鄰在書中寫道,媽媽沉默不語(yǔ)時(shí),只要一個(gè)問(wèn)題就能撬開金口。問(wèn)她一生最自豪的事情是什么?媽媽說(shuō):“就是生噠你們?nèi)齻€(gè)女!”我們面前就有一位困在時(shí)間里的母親,她的煩惱,她的憂慮,她的疾病,只能通過(guò)愛來(lái)努力消彌。我們知道,她永遠(yuǎn)無(wú)法被治愈。然而,這正是照護(hù)的真諦。以愛的名義,永不放棄。
在媽媽身上,亦鄰懂得了死亡是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。照護(hù)這件事,只有愛是不夠的,建立責(zé)任感才是關(guān)鍵。在照護(hù)過(guò)程中,三姐妹學(xué)會(huì)了如何面對(duì)生活中的困境,并在困境中逐漸調(diào)節(jié)自己,重新認(rèn)識(shí)自己與人生。