癌癥患兒家長自憫能力現(xiàn)狀及相關(guān)因素分析

譚香藝，楊玉云，楊祎玲，孟江南，張揚(yáng)瓊，史蕾

腫瘤已成為僅次于意外傷害的第二大兒童死亡原因，全世界每年約有30萬名兒童患上癌癥，中國每年有3萬～4萬新發(fā)病例[1]。隨著診療技術(shù)日益進(jìn)步，癌癥患兒生存率大大提升，白血病患兒5年生存率可達(dá)88%，其他癌癥患兒5年生存率可達(dá)92%[2-3]。父母作為患兒的主要照顧者，長期處于擔(dān)憂孩子疾病預(yù)后、恐懼疾病復(fù)發(fā)和失去孩子可能性的狀態(tài)，易產(chǎn)生抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(Post Traumatic Stress Disorder，PTSD)等負(fù)性情緒和心理健康問題[4]，給患兒父母身心健康造成重大負(fù)性影響，從而影響患兒身心健康和治療效果。自憫(Self-Compassion)是指個體在面對失敗、挑戰(zhàn)、負(fù)性經(jīng)歷和遭受苦難時，理解、善待自己的傾向，主要包括三個因素：自我友善、正念和普遍人性[5]。自憫能通過適應(yīng)性情緒調(diào)節(jié)策略[6]，調(diào)節(jié)心理、生理系統(tǒng)活動，使個體在壓力下也能維持自身內(nèi)穩(wěn)態(tài)[7]，產(chǎn)生積極的影響，是心理健康的重要保護(hù)因素[8]。研究表明，自憫水平較高的患兒父母較少出現(xiàn)抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀，能促進(jìn)積極的健康行為[9-11]。戴安娜等[12]研究表明，中國骨肉瘤患者照顧者的自憫處于中等水平，而目前尚未見有研究關(guān)注癌癥患兒家長的自憫，且自憫在癌癥患兒家長人群中對負(fù)性情緒(如抑郁)、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等的作用機(jī)制仍需探討。因此，本研究調(diào)查中國文化背景下癌癥患兒家長的自憫水平及其與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、創(chuàng)傷后成長及抑郁的關(guān)系，為緩解患兒家長負(fù)性情緒，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長提供切入點，同時也為構(gòu)建針對癌癥患兒家長的自憫干預(yù)方案提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法抽取2020年5～9月在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)腫瘤防治中心、廣東三九腦科醫(yī)院兒科確診為腫瘤住院治療的患兒家長。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒年齡≤18歲，經(jīng)臨床和病理診斷為癌癥，無其他嚴(yán)重疾?。患议L(患兒父母)為患兒的主要照顧者；家長無嚴(yán)重的聽覺障礙、精神心理疾病或軀體疾??；家長無交流、認(rèn)知障礙，可以理解問卷內(nèi)容；對本研究知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：家長曾遭受過車禍等事故、家庭暴力、性侵等其他嚴(yán)重創(chuàng)傷性事件。本研究已通過南方醫(yī)科大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過，審批號：南醫(yī)倫審[2020]第005號。

1.2調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：患兒資料(性別、年齡、疾病診斷、確診時間、目前治療階段和是否復(fù)發(fā))和家長資料(與患兒的關(guān)系、家長年齡、受教育程度、職業(yè)、居住地、宗教信仰、婚姻狀態(tài)、子女?dāng)?shù)量和家庭人均月收入)。②自憫量表(Self-compassion Scale，SCS)：采用由Neff[13]編制、陳健等[14]漢化的中文版自我憐憫量表(SCS-C)調(diào)查，共26個條目，包括自我友善(5條)、普遍人性(4條)、正念(4條)、自我評判(5條)、孤立感(4條)和過度沉溺(4條)6個維度。每條按1～5分計分；孤立感、過度沉溺和自我評判3個維度所包含的條目反向計分。量表總分由各個維度的平均分相加得出?？偡?～30分，得分越高，自憫能力越高。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.845。③創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙平民版篩查問卷(PTSD Checklist Civilian Version，PCL-C)：采用楊曉云等[15]修訂的PCL-C調(diào)查，共17個條目，包括重復(fù)體驗(5條)、回避(7條)和高警覺(5條)3個維度。每條按1～5分評分，總分17～85分，分?jǐn)?shù)越高，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙發(fā)生的可能性越大。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.929。④創(chuàng)傷后成長量表(Post-traumatic Growth Inventory，PTGI)：采用汪際等[16]修訂的中文版創(chuàng)傷后成長量表(PTGI-C)調(diào)查，共有20個條目，包含人生感悟(6條)、個人力量(3條)、新的可能性(4條)、與他人關(guān)系(3條)和自我轉(zhuǎn)變(4條)5個維度，每條按0～5分計分，總分0～100分，得分越高創(chuàng)傷后成長水平越高，本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.907。⑤抑郁量表(Patient Health Questionnaire Depression Scale，PHQ-9)：采用李振華等[17]修訂的中文版患者健康問卷抑郁量表(PHQ-9)調(diào)查，共有9個條目，包含情感(6條)和軀體癥狀(3條)2個維度，每一條目按0～3分評分，總分0～27分，分?jǐn)?shù)越高抑郁癥狀越嚴(yán)重。本研究中量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.903。

1.3樣本量計算 一般根據(jù)多變量統(tǒng)計分析規(guī)則，樣本含量至少是研究變量數(shù)的5～10倍[18]，本研究一般資料有15個自變量，加上SCS-C、PCL-C、PTGI和PHQ-9共計19個自變量，考慮到15%的失訪率，取樣本量224例。

1.4調(diào)查方法 采用問卷星(定向發(fā)放)和紙質(zhì)問卷相結(jié)合的方式進(jìn)行調(diào)查。在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，結(jié)合專家意見，選擇合適量表，在廣州市1所三甲醫(yī)院選取30名腫瘤患兒家長進(jìn)行預(yù)調(diào)查，根據(jù)調(diào)查結(jié)果和家長反饋，對一般資料的不合適條目進(jìn)行調(diào)整，最終形成正式調(diào)查問卷。正式開始調(diào)查前對調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，規(guī)范調(diào)查流程，應(yīng)用統(tǒng)一的指導(dǎo)語。調(diào)查前詳細(xì)解釋研究目的和意義，調(diào)查對象簽署知情同意書。填寫過程中對家長的疑問進(jìn)行解答，問卷填寫結(jié)束后，調(diào)查人員當(dāng)場檢查、核對，并回收問卷。通過問卷星和現(xiàn)場發(fā)放238份問卷，獲得有效問卷227份，有效回收率95.4%。

2 結(jié)果

2.1患兒家長一般資料 227名患兒家長，男60名，女167名；年齡24～56(35.36±5.15)歲。受教育程度：小學(xué)以下17名，初中70名，高中或中專52名，本科或大專88名。職業(yè)：農(nóng)民43名，工人16名，公務(wù)員/企事業(yè)單位職工49名，個體/自由職業(yè)52名，無業(yè)39名，其他職業(yè)28名。居住地：農(nóng)村95名，鄉(xiāng)鎮(zhèn)50名，城市82名。宗教信仰：無213名，有14名?；橐鰻顩r：在婚216名，單身(未婚/離異/喪偶)11名。子女?dāng)?shù)量：53名1孩，128名2孩，46名3個以上孩子。家庭人均月收入：<3 000元91名，3 000～6 000元78名，>6 000元58名。

2.2患兒家長自憫評分情況 患兒家長自憫評分10.65～26.40分，18.75(17.80，20.50)分，其中自我友善3.20(3.00，3.60)分，普遍人性3.25(3.00，3.75)分，正念3.50(3.00，3.75)分，自我評判3.00(2.60，3.40)分，孤立感3.00(2.50，3.50)，過度沉溺3.00(2.50，3.50)分。不同性別、年齡、受教育程度、職業(yè)、居住地、宗教信仰、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量和患兒疾病診斷家長的自憫評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)，不同家庭人均月收入的患兒家長自憫評分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，見表1。

表1 不同家庭人均月收入的患兒家長自憫評分比較

2.3患兒家長創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、創(chuàng)傷后成長、抑郁評分及與自憫的相關(guān)性分析 見表2。

表2 患兒家長創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、創(chuàng)傷后成長、抑郁評分及與自憫的相關(guān)性分析(n=227)

2.4家長自憫影響因素的多元線性回歸分析 以自憫得分為因變量(殘差滿足正態(tài)分布，等方差，及殘差之和為0的條件)，以家庭人均月收入(賦值：<3 000元=1，3 000～6 000元=2，>6 000元=3)、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙評分(原值輸入)、創(chuàng)傷后成長評分(原值輸入)及抑郁得分(原值輸入)為自變量(4個自變量間不存在多重共線性，VIF<5)進(jìn)行多元線性回歸(α入=0.05，α出=0.10)，結(jié)果后三者進(jìn)入回歸方程，見表3。

表3 家長自憫影響因素的多元線性回歸分析(n=227)

3 討論

3.1癌癥患兒家長自憫狀況 本研究結(jié)果顯示，癌癥患兒家長自憫得分為18.75(17.80，20.50)分，處于中等水平，低于陳健[19]對大學(xué)生及杜柯萱[20]對心理咨詢師的調(diào)查結(jié)果。分析原因，家長既要承擔(dān)患兒照護(hù)的任務(wù)，又需兼顧事業(yè)和其他家庭事務(wù)，其任務(wù)繁重且責(zé)任巨大。由于他們難以考慮自己，而且如果他們優(yōu)先考慮自己就會感到內(nèi)疚[8]，所以多把關(guān)愛給了孩子和家庭，而無法給自己提供關(guān)懷。自我評判是指個體對自身的個性特點、思想和行為等的負(fù)性判斷和評價。本研究顯示，自憫中的自我評判維度得分較低，這表明癌癥患兒家長面對問題傾向于采用自我批判的方式。家長認(rèn)為是由于自己照顧不周或基因問題而致患兒患癌，因而懷有強(qiáng)烈的愧疚感，陷入無限的自我批判中，難以自我紓解。自憫與情緒、認(rèn)知相關(guān)聯(lián)[21]，能通過減少個體回避傾向、改善內(nèi)化問題[22]，促進(jìn)個體適應(yīng)性的情緒調(diào)節(jié)策略應(yīng)用[7]。因此，自憫有利于家長的心理健康。幫助家長在面對患兒患癌現(xiàn)實的同時，提高其自憫水平，幫助其采取積極的自我調(diào)節(jié)方式，能有效緩解心理應(yīng)激。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從理解家長的內(nèi)疚感、自責(zé)感、自我批判等負(fù)性情緒[23]出發(fā)，開導(dǎo)家長，讓其明白患兒生病不是自己的過錯，減少家長的自我評判，以促進(jìn)家長自憫，給予自己關(guān)懷，更好地照顧患兒生活、治療和情緒。

3.2癌癥患兒家長自憫影響因素

3.2.1患兒家長創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙 本研究結(jié)果顯示，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是家長自憫的影響因素，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙越嚴(yán)重，其自憫水平越低，這與Hawkins等[9]研究結(jié)果相似。有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的患兒家長可能有創(chuàng)傷再體驗、警覺性增高及回避或麻木的表現(xiàn)，嚴(yán)重者甚至導(dǎo)致其人生觀、價值觀、性格發(fā)生變化，家長的緊張、焦慮、抑郁等不良情緒無法避免。因此，護(hù)士需密切關(guān)注患兒和家長的心理需求，為家長提供自憫相關(guān)的知識講座，以促使家長發(fā)現(xiàn)并運用自憫。同時，也需探索針對癌癥患兒家長的正念自憫訓(xùn)練方案，提升家長自憫水平，積極引導(dǎo)家長從不良情緒的旋渦中走出來，關(guān)注和接納當(dāng)下，摒棄自我批評而寬容自己，向自己表達(dá)關(guān)愛，減少個體回避傾向，緩解創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀，從而以積極和慈悲的心態(tài)去照護(hù)患兒。

3.2.2患兒家長創(chuàng)傷后成長 本研究結(jié)果顯示，患兒家長創(chuàng)傷后成長水平是自憫的影響因素，創(chuàng)傷后成長水平越高，其自憫水平越高，這與劉艾祎等[24]研究相似。創(chuàng)傷性事件不可避免，在給人帶來痛苦的同時，也能給人帶來積極的影響。有些個體在經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后某些性格優(yōu)點反而得到增強(qiáng)[25]。有研究顯示，自憫通過接納和積極重構(gòu)適應(yīng)性認(rèn)知過程促使創(chuàng)傷后成長[26]。自憫為個體提供了情感上的安全感，具有較高自憫水平的人傾向于將負(fù)性經(jīng)歷認(rèn)知加工到更積極的認(rèn)知框架中，從困境中獲得成長[27]。創(chuàng)傷后成長同樣對自憫產(chǎn)生積極的作用，因此，兩者相輔相成。臨床醫(yī)護(hù)人員可為家長創(chuàng)傷后成長和自憫提供精神支持和社會性支持，以促使家長減輕創(chuàng)傷后痛苦。

3.2.3患兒家長抑郁狀態(tài) 本研究結(jié)果顯示，患兒家長抑郁癥狀是自憫的影響因素，抑郁癥狀越重則自憫水平越低，這與Hawkins等[9]和Zhu等[28]的研究結(jié)果相似。分析原因，抑郁水平高的家長更加消極，更加容易自我否定和自我懷疑，其情緒調(diào)節(jié)能力較差，往往導(dǎo)致難以紓解和自憫。護(hù)理人員應(yīng)密切關(guān)注家長的情緒變化，引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)抑郁等負(fù)性情緒，增強(qiáng)認(rèn)知重評，減少反芻性沉思和思維抑制以提高自憫。

4 小結(jié)

癌癥患兒家長的自憫處于中等水平，有待提高。家長自憫水平與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和抑郁呈負(fù)相關(guān)，與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員可從減輕家長愧疚感出發(fā)，開導(dǎo)家長，減少自我評判。同時開展針對癌癥患兒家長的正念自憫干預(yù)，提升其自憫水平，增強(qiáng)其應(yīng)對創(chuàng)傷性事件的能力，促進(jìn)創(chuàng)傷后成長，幫助家長更好地照顧患兒。本研究數(shù)據(jù)僅來源于廣州地區(qū)3所醫(yī)院，且樣本量較小，研究可能存在選擇性偏倚。今后可嘗試隨機(jī)抽樣，多時間點縱向追蹤調(diào)查，以深入研究中國癌癥患兒家長的自憫能力與心理變化間的作用機(jī)制，為構(gòu)建癌癥患兒家長正念自憫干預(yù)方案提供參考。