注意缺陷多動(dòng)障礙患兒鹽酸哌甲酯治療依從性影響因素的質(zhì)性研究

顧冬梅，榮月芳，沈紅五

兒童注意缺陷多動(dòng)障礙(attention deficit hyperactivity disorder,ADHD)是兒童發(fā)展早期最常見、最容易被家長(zhǎng)忽視的心理與行為障礙疾病，主要表現(xiàn)為與年齡不相稱的注意力渙散、活動(dòng)過度和沖動(dòng)任性[1]。如不能早期發(fā)現(xiàn)干預(yù)治療，患兒會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知或品行障礙、社會(huì)適應(yīng)障礙、學(xué)習(xí)困難等行為問題，部分ADHD患兒會(huì)出現(xiàn)反社會(huì)人格障礙、癔癥、焦慮癥等疾病，嚴(yán)重影響患兒生活質(zhì)量與學(xué)習(xí)能力[2]。近半個(gè)世紀(jì)的臨床實(shí)踐證實(shí)了中樞神經(jīng)興奮劑哌甲酯治療ADHD有較好的臨床效果和安全性[3]，但國(guó)外報(bào)道ADHD兒童服藥依從比例為35%～80%[4]，國(guó)內(nèi)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)50%患兒的用藥時(shí)間不足6個(gè)月，依從性好的患兒僅占用藥人群33.7%[5]，依從性差正成為影響ADHD患兒預(yù)后的新問題[6]。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的方法從家長(zhǎng)視角出發(fā)，探討導(dǎo)致患兒用藥依從性差的影響因素，以利于制定出有針對(duì)性的健康干預(yù)策略，以提高患兒治療的依從性，改善ADHD癥狀。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法對(duì)2019年2月—2019年6月在我院接受哌甲酯治療的ADHD患兒家長(zhǎng)進(jìn)行深入訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合《美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第4版(DSM-IV)中ADHD癥狀診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②患兒已經(jīng)接受哌甲酯治療3～12個(gè)月；③患兒家長(zhǎng)在文字理解和溝通表達(dá)方面無障礙；④家長(zhǎng)知曉并簽署過知情同意書。以開放式提問的訪談方式訪談到第17位家長(zhǎng)時(shí)出現(xiàn)了訪談資料的重復(fù)，以沒有新的主題出現(xiàn)為達(dá)到資料飽和標(biāo)準(zhǔn)[8]。訪談到的每個(gè)家長(zhǎng)在研究中都被稱為個(gè)案，訪談家長(zhǎng)及患兒的基本情況見表1。

表1 訪談家長(zhǎng)及患兒的基本情況(n=17)

1.2 資料收集方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法為指導(dǎo)。針對(duì)本次研究的目的，進(jìn)行大量的文獻(xiàn)檢索，研究組成員經(jīng)過多次討論擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱[9]，經(jīng)過5名家長(zhǎng)的預(yù)訪談，最終修訂的訪談提綱包括：①對(duì)孩子接受哌甲酯治療您及家人有什么看法？②您孩子目前服藥情況是怎樣的？③什么情況下您的孩子出現(xiàn)漏服藥或停藥現(xiàn)象？④出現(xiàn)影響孩子服藥的問題您是如何解決的？⑤治療中您希望醫(yī)護(hù)人員能提供哪些幫助？每次訪談時(shí)間20～40 min，在安靜、私密、無干擾的場(chǎng)所進(jìn)行深入訪談，認(rèn)真傾聽，及時(shí)客觀性地記錄訪談內(nèi)容，從專業(yè)的角度耐心細(xì)致地解答家長(zhǎng)的困惑，全程同步錄音。

1.3 質(zhì)量控制 研究組成員在訪談前都已經(jīng)接受了系統(tǒng)的質(zhì)性研究知識(shí)培訓(xùn)，訪談對(duì)象根據(jù)患兒年齡段、治療時(shí)間長(zhǎng)短、家長(zhǎng)學(xué)歷教育程度選擇。訪談前家長(zhǎng)已經(jīng)知曉研究的目的、方法、錄音要求，向家長(zhǎng)承諾無傷害、保密原則，每位家長(zhǎng)都簽署了知情同意書。訪談中鼓勵(lì)家長(zhǎng)暢所欲言，靈活調(diào)整提問順序，利用反問、追問、重復(fù)、概括和總結(jié)的溝通技巧，避免出現(xiàn)誘導(dǎo)和暗示的不當(dāng)溝通。

1.4 資料分析方法 在訪談的24 h內(nèi)研究人員將獲取到的錄音資料和在現(xiàn)場(chǎng)觀察到的信息轉(zhuǎn)換為文字資料。運(yùn)用NVivo10.0軟件管理、發(fā)掘和查找文本數(shù)據(jù)，經(jīng)二人核對(duì)無誤后采用Colaizzi的7步分析法進(jìn)行資料分析[10]:①記錄及整理訪談內(nèi)容，每位訪談?wù)哒沓?00～800字不等的文字資料；②反復(fù)閱讀并分析出有意義的文字資料；③將不同的觀點(diǎn)、有意義的研究資料進(jìn)行分類編碼；④編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行提煉匯集成若干主題；⑤詳盡、無遺漏地描述家長(zhǎng)的觀點(diǎn)；⑥分辨出相像的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦遇到疑問及時(shí)向訪談家長(zhǎng)求證。

2 結(jié)果

2.1 主題一：家長(zhǎng)疾病應(yīng)對(duì)能力不足

2.1.1 對(duì)癥狀嚴(yán)重性的感知不足 有家長(zhǎng)提到活潑好動(dòng)是孩子的天性，主觀上對(duì)治療重視不夠,對(duì)患兒服藥管理隨意性大。個(gè)案A：“我家孩子就是有點(diǎn)調(diào)皮，他還是很聰明的，長(zhǎng)大一點(diǎn)應(yīng)該會(huì)好的，一般有重要的課或考試才給他吃藥，不需要天天吃藥?！眰€(gè)案B：“孩子剛上一年級(jí)，他就是上課有點(diǎn)不定神，學(xué)習(xí)成績(jī)還可以，應(yīng)該沒有那么嚴(yán)重，我們家里商量了，吃一段時(shí)間試試?！奔议L(zhǎng)未意識(shí)到ADHD可能導(dǎo)致的嚴(yán)重后果，懷疑治療的必要性。個(gè)案C：“學(xué)校老師老說孩子在學(xué)校課堂表現(xiàn)不好，玩各種小動(dòng)作，經(jīng)常招惹班上同學(xué)，總是請(qǐng)家長(zhǎng)到校。經(jīng)老師反復(fù)要求我們才帶孩子來看病，沒想到要一直吃藥，真的有必要嗎？”

2.1.2 家長(zhǎng)顧慮藥物副作用 哌甲酯治療可明顯提高中樞神經(jīng)興奮性，使患兒能及時(shí)完成課堂學(xué)習(xí)任務(wù)、減少攻擊、對(duì)抗和破壞行為等癥狀。訪談中家長(zhǎng)反映服用哌甲酯初期，因患兒出現(xiàn)頭暈、失眠、胃腸不適等藥物的不良反應(yīng)[11]而擅自停藥。個(gè)案I：“我家孩子吃了藥后胃口明顯變差了，有幾天還很亢奮，睡眠也少了，藥一停就好了，真不敢給他繼續(xù)吃了?！辈糠諥DHD患兒會(huì)共患抽動(dòng)癥[12]，家長(zhǎng)擔(dān)心是由藥物引起而不按醫(yī)囑用藥。個(gè)案K：“是藥三分毒，孩子斷斷續(xù)續(xù)吃了3個(gè)月的藥，他又出現(xiàn)了搖頭、擠眉弄眼等行為，是藥物的毒副作用吧？長(zhǎng)期吃的話上癮了怎么辦？”家庭成員對(duì)治療方案的不認(rèn)可，導(dǎo)致患兒服藥依從性差。個(gè)案F:“雖然我很相信醫(yī)生的治療方案，但是他媽媽看網(wǎng)上有家長(zhǎng)說這個(gè)藥會(huì)影響孩子的體格發(fā)育，買了些中成藥和補(bǔ)藥給孩子吃，孩子當(dāng)然樂意不吃藥了。”個(gè)案H：“一聽是精神控制類藥物，家里老年人就怕孩子吃傻了，當(dāng)著老年人的面孩子不愿意吃藥，我也不能強(qiáng)迫，有時(shí)吃一天休一天的我也沒辦法?！?/p>

2.1.3 不能達(dá)到預(yù)期效果 哌甲酯的治療時(shí)間較長(zhǎng)，80%家長(zhǎng)是以成績(jī)來評(píng)判治療效果的，對(duì)治療信心不足。個(gè)案N：“本來就是沖著治療能讓孩子注意力集中，提高學(xué)習(xí)成績(jī)的，雖然老師說上課小動(dòng)作少了點(diǎn)，可單元測(cè)驗(yàn)孩子的成績(jī)沒明顯進(jìn)步，不知道怎么辦？”短期治療中部分家長(zhǎng)感覺患兒在同伴交往能力、與家長(zhǎng)溝通能力和自信心方面無明顯改善而喪失治療信心。個(gè)案J:“治療一段時(shí)間了，孩子上課注意力提高了，可老師提問時(shí)孩子還是不敢大聲發(fā)言，還是沒交到多少朋友，同學(xué)們還是孤立她，真令人沮喪?！?/p>

2.1.4 家庭環(huán)境及教養(yǎng)方式不一致 本研究中家長(zhǎng)提及父母關(guān)系不和、親子關(guān)系差，影響了患兒治療的依從性。個(gè)案H:“多動(dòng)癥孩子很難管。在家庭里我扮演的是慈母的角色，可孩子爸脾氣暴躁，他認(rèn)為孩子好動(dòng)、沖動(dòng)行為都是故意和他作對(duì)，對(duì)吃藥治療更是不認(rèn)可，對(duì)孩子不好的行為非打即罵，父子的關(guān)系搞得很緊張，孩子治療的事我也沒法堅(jiān)持下去了?！眰€(gè)案G:“我家是單親家庭，我為孩子的生活、學(xué)習(xí)、治療操碎了心，可缺乏父愛的孩子內(nèi)向自卑難以溝通，對(duì)吃藥治療也不配合，我一點(diǎn)辦法也沒有?！?/p>

2.1.5 家長(zhǎng)忙于工作疏忽導(dǎo)致 有家長(zhǎng)因工作忙，治療的事交給老年人，不能保證按時(shí)給孩子服藥。個(gè)案D:“孩子奶奶想讓孩子多睡幾分鐘，早上也特別匆忙，年齡大的人容易忘事，經(jīng)常顧不上吃藥了?！奔议L(zhǎng)提到怕耽擱工作學(xué)習(xí)不能按時(shí)復(fù)診。個(gè)案N：“現(xiàn)在大家都在比老公、孩子，孩子治療的事我們不聲張，?？崎T診都在工作日里，周六、周日或者假期來復(fù)診不一定能碰到專科醫(yī)生，吃藥有一頓沒一頓?！?/p>

2.1.6 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重 藥品費(fèi)用昂貴增加家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。個(gè)案P：“我們是農(nóng)村的，都是自費(fèi)，一粒藥就要20元，再加上孩子還有腎臟病，負(fù)擔(dān)就重了，這個(gè)藥有時(shí)就隔一天給他吃1次”。個(gè)案N：“雖然一顆藥不貴，但是門診醫(yī)保不好報(bào)銷，長(zhǎng)期吃費(fèi)用也不少，再加上要負(fù)擔(dān)2個(gè)孩子的生活，壓力很大?！?/p>

2.2 主題二：患兒主觀能動(dòng)性差

2.2.1 患兒疾病認(rèn)知能力不足 患兒由于年齡小、理解能力差等原因無法理解服藥的必要性，常采取消極抵抗的舉動(dòng)。個(gè)案D：“我孩子打針倒不怕，最怕吃藥了。每次吃藥磨蹭好久，早上上學(xué)怕遲到，實(shí)在不愿意我就不勉強(qiáng)了?！眰€(gè)案K：“我家孩子聽別人說傻孩子才吃這個(gè)藥的，所以每次吃藥就往外吐，或者就是不往下咽，我心急了就打他，弄得孩子又哭又鬧的，我也沒有好心情，真煩?！?/p>

2.2.2 患兒自我認(rèn)同感低 疾病導(dǎo)致患兒出現(xiàn)自控能力差，上課時(shí)發(fā)呆、做小動(dòng)作、有攻擊行為，患兒常受到老師的批評(píng)和同學(xué)的嘲諷、孤立，從而抗拒治療。個(gè)案C：“我家孩子成績(jī)不好，學(xué)校里同學(xué)笑話他，最近又被安排在第1排的特殊位置了，孩子更自卑了。反正就這樣了，堅(jiān)決不愿吃藥，為了讓他接受治療，我想了很多辦法?！眰€(gè)案M：“我孩子比較內(nèi)向敏感，其實(shí)她學(xué)習(xí)還是挺認(rèn)真的，可她在閱讀和書寫方面有障礙，成績(jī)不太好。這個(gè)治療要定期復(fù)診，要做注意力測(cè)定，每次結(jié)果沒多大改變，孩子的情緒就很低落，脾氣上來了就會(huì)少服幾天藥了?！?/p>

2.2.3 患兒不恰當(dāng)?shù)淖晕乙庾R(shí) 雖然患兒的心智并不成熟，但會(huì)從自己已有的經(jīng)驗(yàn)和心理水平出發(fā)，有選擇性地采取遵醫(yī)行為。個(gè)案P：“我孩子最近又出現(xiàn)搖頭、眨眼等癥狀，他認(rèn)為是藥物引起的，怎么也不肯吃藥了”。個(gè)案O：“我家孩子每次都要自己吃藥，時(shí)間長(zhǎng)了，我就沒管他。這個(gè)藥俗稱‘聰明藥’他覺得有效果了，在學(xué)校有時(shí)還給其他同學(xué)吃，結(jié)果他就沒藥吃了。”青春期患兒處在最自我的年齡，任何不符合他們意愿的事情都會(huì)讓他們拒之門外。個(gè)案J：“孩子父母外出打工了，孩子的養(yǎng)育重任就落到我頭上了，上次進(jìn)行兒童行為問卷調(diào)查顯示孩子有明顯的攻擊、對(duì)抗和破壞行為，我也想按醫(yī)生的治療方案好好治療，可我的話他聽不進(jìn)去，不好好配合吃藥?！?/p>

2.3 主題三：社會(huì)支持系統(tǒng)缺乏

2.3.1 治療中缺乏專業(yè)人員及時(shí)有效的指導(dǎo) 治療中家長(zhǎng)遇到種種困惑時(shí)沒有及時(shí)有效的解決辦法，影響家長(zhǎng)堅(jiān)持治療的信心。個(gè)案C：“關(guān)于治療，我們羞于與其他家長(zhǎng)交流，畢竟孩子有多動(dòng)癥不是件光彩的事，我發(fā)現(xiàn)這個(gè)病導(dǎo)致孩子總出現(xiàn)逆反行為，真不知道怎么應(yīng)對(duì)。”個(gè)案M：“你們這兒有心理健康咨詢、家長(zhǎng)課堂之類的專業(yè)知識(shí)講座、治療微信群?jiǎn)?？無論是孩子的學(xué)習(xí)還是孩子的性格、行為都讓我發(fā)愁?！?/p>

2.3.2 人性化服務(wù)措施不周到 候診時(shí)間過長(zhǎng)、未遵重患兒的隱私，影響患兒及家長(zhǎng)的情緒。個(gè)案E：“看專科病候診時(shí)間還是太長(zhǎng)。尤其是考試過后及開學(xué)前的復(fù)診，多動(dòng)癥的孩子總難以安靜候診，沒有手機(jī)平板看時(shí)就會(huì)互相影響甚至起矛盾而受到訓(xùn)斥。做注意力測(cè)定的檢查安排的醫(yī)務(wù)人員又少，有時(shí)上午排不上隊(duì)，還得等到下午，每次復(fù)診我和孩子都鬧得不愉快，真不想折騰?！眰€(gè)案G：“雖然現(xiàn)在都提倡一人一診室啦，但還是有家長(zhǎng)不自覺，圍在醫(yī)生身邊。我孩子最恨我講他在學(xué)校里不好的表現(xiàn)了，尤其是還有其他家長(zhǎng)及患兒圍觀，每次復(fù)診回家就和我鬧，讓他吃藥自然就困難?！奔议L(zhǎng)希望有方便靈活的復(fù)診時(shí)間。個(gè)案Q：“孩子小學(xué)5年級(jí)了，本來成績(jī)就不好,每次復(fù)診我和孩子都得請(qǐng)假。碰到我有事或孩子有重要考試的話就不能及時(shí)復(fù)診，自然就會(huì)停幾天藥。要是雙休日有?？崎T診就好了?！贬t(yī)務(wù)人員缺乏人性化服務(wù)意識(shí)，導(dǎo)致家長(zhǎng)不好的就醫(yī)體驗(yàn)。個(gè)案N：“要取到這個(gè)藥不容易。對(duì)這類‘紅處方’藥物，醫(yī)院管理非常嚴(yán)格，必須由?？漆t(yī)生才能開并且蓋麻醉章，要使用特殊病歷，本人取藥、代取都需要出示身份證、戶口本，缺一項(xiàng)都不行。”個(gè)案E：“有次醫(yī)生電腦操作失誤，我樓上樓下跑斷了腿。能不能讓醫(yī)務(wù)人員內(nèi)部聯(lián)系溝通、簡(jiǎn)化一些程序，給病人多提供點(diǎn)方便?！?/p>

2.3.3 學(xué)校老師對(duì)患兒關(guān)心不夠 患兒攻擊、對(duì)抗和破壞行為的改善未得到學(xué)校老師的關(guān)注而自暴自棄。個(gè)案O：“我覺得孩子接受治療以后表現(xiàn)好多了，可老師還是用老眼光看他，班級(jí)一有什么不好的事情，老師首當(dāng)其沖地就想到他，孩子受了委屈就更不愿配合吃藥了。”個(gè)案C：“每次考試一結(jié)束老師只知道讓成績(jī)差的孩子去看病，就不知道想辦法幫助家長(zhǎng)一起共同努力讓孩子進(jìn)步。你們能否也給老師普及一下多動(dòng)癥的知識(shí)？”

3 討論

ADHD嚴(yán)重危害患兒學(xué)業(yè)、社會(huì)功能和家庭，且容易發(fā)展成反社會(huì)人格、品行障礙等，對(duì)患兒生活質(zhì)量及家庭的負(fù)面影響已引起社會(huì)廣泛的關(guān)注。本研究顯示：希望通過藥物幫助孩子提高成績(jī)是家長(zhǎng)接受治療的初衷，可治療中家長(zhǎng)對(duì)藥物副作用的顧慮、對(duì)癥狀嚴(yán)重性的感知不足、沒看到立竿見影的治療效果、不融洽的家庭環(huán)境及教養(yǎng)方式的沖突以及工作經(jīng)濟(jì)方面等多重身心壓力的挑戰(zhàn)[13]，使規(guī)律系統(tǒng)治療常難以為繼；患兒是治療的直接獲益者，可對(duì)服藥治療的必要性理解偏差、疾病帶來的低自我認(rèn)同感、不恰當(dāng)?shù)淖晕乙庾R(shí)等因素影響了患兒在治療中的主觀能動(dòng)性，難以積極有效地配合治療；缺乏來自醫(yī)院、教師以及整個(gè)社會(huì)的支持和理解，使家長(zhǎng)與患兒難以堅(jiān)持長(zhǎng)期治療。

3.1 緩解家長(zhǎng)治療中面臨的壓力，提高家長(zhǎng)疾病應(yīng)對(duì)能力 訪談中發(fā)現(xiàn)擔(dān)心藥物副作用是導(dǎo)致家長(zhǎng)停藥的首要原因，這與白冠男等[14]的研究結(jié)果一致。家長(zhǎng)關(guān)注患兒服用藥物后身體的點(diǎn)滴變化，擔(dān)心對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生不良影響，也擔(dān)心控制性的鎮(zhèn)靜劑使患兒產(chǎn)生藥物依賴。本研究中的家長(zhǎng)寄期望于藥物能改善注意力，提高學(xué)習(xí)成績(jī)，一旦短期內(nèi)無法達(dá)到家長(zhǎng)的期望值則對(duì)藥物的有效性持懷疑否定態(tài)度。錢湛等[15]研究顯示，ADHD患兒的照顧者存在多維度的照顧負(fù)擔(dān)，本研究也顯示長(zhǎng)期服藥、定期復(fù)診、管控藥物獲取困難、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等等花費(fèi)了家長(zhǎng)太多時(shí)間精力，家長(zhǎng)也會(huì)因難以協(xié)調(diào)工作、經(jīng)濟(jì)、心理壓力等原因而選擇少用甚至停用藥?；純撼霈F(xiàn)的沖動(dòng)多動(dòng)、對(duì)立違抗行為導(dǎo)致家長(zhǎng)采用更嚴(yán)厲懲罰的教育方式，家庭環(huán)境矛盾性大導(dǎo)致親子關(guān)系冷淡[16]，父母也難以說服患兒而選擇放棄治療。丁凱景等[17]研究表明家長(zhǎng)對(duì)ADHD及其藥物治療的認(rèn)知、家長(zhǎng)接受知識(shí)培訓(xùn)程度是影響治療依從性的較大因素。因此在 ADHD治療中醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該注重家長(zhǎng)教育，通過電話隨訪、微信交流、公眾平臺(tái)開通信息咨詢、推送服藥提醒等多層次、全方位、個(gè)體化、延續(xù)性的健康教育方式讓家長(zhǎng)掌握哌甲酯的作用觀察、不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)措施、患兒行為問題的應(yīng)對(duì)方法、效果評(píng)價(jià)指標(biāo)等相關(guān)知識(shí)，以緩解家長(zhǎng)在治療中的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。溝通中引導(dǎo)家長(zhǎng)多關(guān)注患兒的身心需求，家長(zhǎng)多理解、肯定患兒的良性行為[18]，少用懲罰的教育措施。家長(zhǎng)應(yīng)重視自身及家庭文化素質(zhì)培養(yǎng)，多創(chuàng)造輕松和諧的生活學(xué)習(xí)氛圍。

3.2 改善患兒認(rèn)知，充分發(fā)揮患兒的主觀能動(dòng)性，使其主動(dòng)配合治療 ADHD患兒因年齡小、認(rèn)知功能發(fā)育不完善，無法理解治療的必要性，且長(zhǎng)時(shí)間的服藥影響了患兒的情緒，良好的情緒狀態(tài)是患兒服藥依從性好的重要因素[19]。而當(dāng)前中國(guó)文化背景下，學(xué)習(xí)成績(jī)不好的患兒承受了太多來自家長(zhǎng)的苛責(zé)、同伴的孤立、老師的批評(píng)，親子關(guān)系、同伴關(guān)系、師生關(guān)系緊張?jiān)黾恿嘶純航箲]、抑郁、孤獨(dú)的負(fù)性情緒體驗(yàn)，患兒出現(xiàn)低自尊和低的自我認(rèn)同感，難以正確面對(duì)疾病、積極配合治療。醫(yī)務(wù)人員要針對(duì)兒童的特點(diǎn)，尊重鼓勵(lì)以患兒能接受的體態(tài)語言進(jìn)行溝通交流，可以利用放映動(dòng)畫幻燈片，看圖對(duì)話等方式讓患兒明白疾病的相關(guān)知識(shí)及治療的重要性、配合方法，可設(shè)立獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制，對(duì)患兒積極的表現(xiàn)加以獎(jiǎng)勵(lì)。指導(dǎo)家長(zhǎng)適當(dāng)降低對(duì)患兒的期望值，不唯成績(jī)論英雄，教會(huì)家長(zhǎng)提高注意力的訓(xùn)練方法[20],對(duì)孩子多一些包容與理解，減少心理落差引發(fā)的情緒沖突，改善親子關(guān)系。積極舉辦親子活動(dòng)、病友活動(dòng)鼓勵(lì)患兒自信大方地參加社交活動(dòng)，善于發(fā)現(xiàn)患兒某些方面的閃光點(diǎn)，充分調(diào)動(dòng)患兒的主觀能動(dòng)性，以更積極的心態(tài)面對(duì)治療，更好地遵醫(yī)囑治療。

3.3 充分發(fā)揮家庭社會(huì)支持系統(tǒng)的作用 家庭社會(huì)功能可以從多方面影響患兒的態(tài)度、行為及治療效果，家庭和社會(huì)的支持與鼓勵(lì)使患兒遵醫(yī)囑獲得正反饋效應(yīng)。本研究中家長(zhǎng)反映很少能參與到醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)于ADHD教育公益活動(dòng)，家長(zhǎng)缺乏正確的疾病信息以及照護(hù)技能的支持，家長(zhǎng)在治療中遇到各種疑惑和問題時(shí)難以合理自我調(diào)節(jié)。同時(shí)患兒也缺乏來自學(xué)校老師的關(guān)注及正面引導(dǎo)，老師對(duì)成績(jī)優(yōu)劣生的區(qū)別對(duì)待，會(huì)加重患兒的自卑、焦慮抑郁，也打擊患兒積極治療的信心。整個(gè)社會(huì)對(duì)ADHD疾病的關(guān)注度，對(duì)患兒行為問題的寬容度，醫(yī)療衛(wèi)生保障的支持也影響了患兒治療的依從性。家長(zhǎng)希望治療中能持續(xù)得到醫(yī)護(hù)人員的人文關(guān)懷[21]：優(yōu)化服務(wù)流程，科學(xué)管理監(jiān)管藥物；兒科候診區(qū)能夠溫馨有童趣；落實(shí)一人一診室制度，注意保護(hù)患兒的隱私，避免不當(dāng)?shù)尼t(yī)療行為對(duì)患兒心理造成的傷害；開通專病健康教育門診、提供熱線電話、微信平臺(tái)互動(dòng)等有效的溝通途徑；雙休日專病門診、分時(shí)段就診預(yù)約、多渠道的自助平臺(tái)等方便的就醫(yī)途徑；合理配置醫(yī)護(hù)人員，減少檢測(cè)等待；定期舉辦疾病知識(shí)講座、心理門診咨詢；定期組織夏令營(yíng)活動(dòng)、加強(qiáng)病患之間的經(jīng)驗(yàn)交流；向?qū)W校老師提供管理兒童行為的建議和方法。家長(zhǎng)希望老師能關(guān)注到患兒的行為變化，對(duì)患兒進(jìn)行積極引導(dǎo)，改善家長(zhǎng)、教師和患兒之間的關(guān)系。全社會(huì)對(duì)ADHD的關(guān)注、專項(xiàng)基金的建立、納入門診醫(yī)保等措施的落實(shí)能減輕患兒家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓更多患兒得到治療的機(jī)會(huì)并堅(jiān)持長(zhǎng)期治療。

本研究對(duì)17例ADHD哌甲酯治療患兒家長(zhǎng)進(jìn)行深入訪談發(fā)現(xiàn)，患兒治療依從性的根源來自家長(zhǎng)，需要家庭、社會(huì)、醫(yī)院共同協(xié)作?？梢酝ㄟ^建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化[22]的延續(xù)護(hù)理服務(wù)平臺(tái)，提供個(gè)體化、全方位的疾病知識(shí)咨詢和健康干預(yù)策略，引導(dǎo)家長(zhǎng)和患兒參與疾病管理，切實(shí)提高患兒治療的依從性。