單、雙側(cè)小耳畸形患者心理狀況研究

劉偉嬌 樊悅 陳曉巍

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻咽喉科 (100730 北京）

先天性小耳畸形為第一鰓溝及其鄰近的第一、二鰓弓在胚胎時期發(fā)育異常所引起的先天性畸形，發(fā)病率為0.83～17.4/10000，男性較女性發(fā)病率高20%-40%[1]，其中雙側(cè)占10%[2]，主要表現(xiàn)為不同程度的耳廓發(fā)育不良，常伴有外耳道閉鎖、中耳畸形，90%以上的患者合并傳導(dǎo)性聽力損失[3]。既往研究表明，小耳畸形患者受到異常耳廓外形的影響，會導(dǎo)致不同程度的身體、心理及社會功能等多維度健康相關(guān)生活質(zhì)量的異常[4,5]。近年來隨著現(xiàn)代生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，人們越來越關(guān)注心理健康問題。對患者的治療也不僅局限于對生理性疾病本身的治療，也強(qiáng)調(diào)對患者的社會心理障礙的康復(fù)。

早在1978年就有學(xué)者提出小耳畸形患者會因外貌缺陷招致他人的譏笑以致患者出現(xiàn)感情障礙[6]。后相關(guān)研究證明先天性小耳畸形患者較正常兒童的負(fù)面心理狀態(tài)檢出率高，主要表現(xiàn)為焦慮抑郁、人際關(guān)系敏感、社交困難、敵對及具有攻擊性、自尊心降低等方面[5,7,8]。雙側(cè)小耳畸形患者不僅有外貌的缺陷還伴有聽力損失，理論上雙側(cè)患者的心理問題可能比單側(cè)患者嚴(yán)重。但目前尚未有研究單、雙側(cè)小耳畸形患者心理狀態(tài)的差別。本研究擬采用三個國際通用問卷對單、雙側(cè)小耳畸形患者的自我意識、孤獨(dú)感和社交狀態(tài)進(jìn)行評估，通過與中國人群常模對比，研究小耳畸形患者是否存在社會心理問題，并研究單、雙側(cè)患者是否存在差異。

1 材料與方法

1.1 材料與方法

選擇2017-2018年在北京協(xié)和醫(yī)院就診的7-16歲先天性小耳畸形Marx III級[9]患者70例，其中單側(cè)54例，雙側(cè)16例進(jìn)行心理問卷調(diào)查，患者均來自全國各地大中城市，父母以工人、職工/干部為多，多數(shù)經(jīng)濟(jì)水平一般。該研究已獲得北京協(xié)和醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，所有患者均簽署知情同意書。問卷包含參與者的基本信息：性別，年齡，小耳畸形程度、側(cè)別。

1.2 問卷調(diào)查

本研究采用的心理調(diào)查問卷由兒童自我意識量表（Piers-Harris Self-Concept Scale，PHCSS）、兒童社交焦慮量表（Social Anxiety Scale for Children，SASC）、兒童孤獨(dú)量表（Children’s Loneliness Scale，CLS）組成。所有問卷調(diào)查由一名經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)生完成。調(diào)查員解釋問卷的要求和使用說明，9歲以下患者由調(diào)查員為患者逐條閱讀問卷，并要求他們根據(jù)自己的理解填寫問卷。9歲以上患者獨(dú)立完成問卷。問卷調(diào)查時間約20-30分鐘。綜合本研究中患者各方面情況，我們將已發(fā)表的正常中國人口的研究結(jié)果作為參考值，以評價本研究中患者與正常對照人群的差異[10,11]。

1.2.1 PHCSS

本研究采用修訂后的PHCSS中文版問卷對患者進(jìn)行自我評估。該問卷在重復(fù)測試中的信度、客觀性和穩(wěn)定性得到了廣泛的證實(shí)，適合7～16歲的兒童使用[10]。PHCSS由80個項(xiàng)目（40個為積極的，40個為消極的）、六個分量表構(gòu)成（行為、智力與學(xué)校情況、軀體外貌、焦慮、合群、幸福感與滿足感六個維度），回答同意或不同意。量表為正性計分，0-80分不等，得分的分界點(diǎn)為：＜51，52-63，＞64。分值越高量表評價越好。

1.2.2 CLS

孤獨(dú)感的評價采用Asher編寫劉平翻譯的中文版兒童孤獨(dú)量表（CLS），主要測評對象為兒童及青少年[12]。量表包括24個項(xiàng)目，從“總是”（1）到“從不”（5）進(jìn)行五級記錄。第2、5、7、11、13、15、19和23項(xiàng)的得分相反。在這項(xiàng)研究中，得分超過46分被認(rèn)為有孤獨(dú)感。分?jǐn)?shù)與孤獨(dú)感程度呈正相關(guān)。

1.2.3 SASC

該量表為自評量表，由La Greca等于1988年編制[13]。為兒童進(jìn)行社會交往時的主觀感受及其因社交焦慮所伴隨發(fā)生的情感、認(rèn)知和行為。該問卷被用于7至16歲兒童，包含兩大因子共10項(xiàng)（害怕否定評價、社交回避及苦惱），每項(xiàng)從“從不”（0）到“總是”（2）。最低分為0（焦慮可能性最低），最高為20（焦慮可能性最大），根據(jù)中國常模[11]，本研究中得分超過8分被判定為社交焦慮。

1.3 統(tǒng)計分析

通過SPSS版本22.0（IBM，美國）進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。結(jié)合自身研究假設(shè)，設(shè)定連續(xù)變量用均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，數(shù)據(jù)分析依據(jù)分類變量屬性采用差異性分析涵蓋差異性T檢驗(yàn)、ANOVA。P＜0.05認(rèn)為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

本研究包括70例先天性小耳畸形Marx III級患者（男孩51例，女孩19例），填寫問卷時平均年齡9.81歲。研究對象基本信息見表1。

表1 研究對象基本信息Table 1 Characteristics of the patients

單、雙側(cè)先天性小耳畸形患者PHCSS總評分分別為54.13±12.03和51.06±14.16。與中國常模相比，雙側(cè)患者PHCSS總得分及幸福感與滿足感、單側(cè)患者軀體外貌、單、雙側(cè)患者合群與常模均存在差異（P＜0.05），見表2。兩者間總分及6個維度評分無顯著差異。

表2 單、雙側(cè)患者PHCSS總分及各維度得分與中國常模比較Table 2 Comparison of PHCSS total score and scores of six dimensions between patients with unilateral and bilateral microtia and Chinese norms

單、雙側(cè)小耳畸形患者CLS得分分別為50.17±14.56和61.38±13.03，統(tǒng)計學(xué)上存在非常顯著性差異（P＜0.05）。單側(cè)29例（53.7%）患者感到孤獨(dú)，雙側(cè)13例（81.25%）感到孤獨(dú)。

14例（25.9%）單側(cè)、6例（37.5%）雙側(cè)患者SASC得分高于8分被診斷患有社交焦慮。單側(cè)組SASC總分為5.20±4.15，雙側(cè)組6.75±4.00，與中國常模比較，單、雙側(cè)患者總得分、社交回避及苦惱與常模均存在顯著性差異，單側(cè)患者害怕否定評價方面與常模相比存在顯著性差異（P＜0.05）。單、雙側(cè)組患者SASC總分和兩個分量表得分無顯著差異。見表3。

表3 單、雙側(cè)小耳畸形患者SASC總分及分量表得分與常模比較Table 3 Comparison of SASC total score and scores of two dimensions between patients with unilateral and bilateral microtia and Chinese norms

3 討論

小耳畸形患者因其外貌缺陷，常存在不同程度、不同維度的心理問題。有研究發(fā)現(xiàn)小耳畸形患者可能早在三到四歲就能意識到自己的面部差異[14]。多數(shù)學(xué)齡前小耳畸形患兒很少出去玩，他們的家屬為最大可能的避免孩子受到外界傷害，會盡量少使其與外人接觸[15]。Brent認(rèn)為，小學(xué)一年級是患兒與大多數(shù)同齡人交往的早期階段，在這個階段，他們初步融入集體，會相互比較各自身體形象，注重自身的差異性，自我意識會進(jìn)一步提高[14]。本研究中患者年齡為7-15歲，平均年齡為9.81歲，均已上學(xué)，與他人交流的機(jī)會較學(xué)齡前明顯增多，對患者的社交心理狀況帶來較大的挑戰(zhàn)。在這項(xiàng)橫斷面研究中，我們選用三個問卷對單、雙側(cè)小耳畸形患者的社會心理狀況進(jìn)行評估。

在臨床工作中，我們發(fā)現(xiàn)小耳畸形患者常表現(xiàn)出自卑、社交焦慮/恐懼及孤獨(dú)等負(fù)面心理。自我意識可以影響焦慮和抑郁的嚴(yán)重程度，自我意識的高低對二者起到重要的調(diào)節(jié)作用。生活滿意度與社交焦慮和孤獨(dú)感程度呈負(fù)相關(guān)[16]。因此，本研究選擇了PHCSS、CLS和SASC三個問卷相結(jié)合的調(diào)查法來綜合評價患者的社會心理狀況，并反映其生活滿意度。這三個問卷基于患兒自我評價情況，而不是父母的觀察，評估結(jié)果更真實(shí)，更貼近患者日常的社會心理狀態(tài)，是臨床上公認(rèn)主要用于自我社會心理評價并提供診斷標(biāo)準(zhǔn)的問卷。

自我意識定義為相對穩(wěn)定的自我模式，在不同的情境下，它被概括為個人對自己的看法[17]。高自我意識是個體實(shí)現(xiàn)社會化和心理健康狀態(tài)的重要保障。童年是自我意識發(fā)展的關(guān)鍵時期，許多先前的研究已經(jīng)證明了自我意識對兒童心理成長的重要性[18]。本研究采用PHCSS評估患者的自我意識，高分意味著對個人的自尊和與他人保持聯(lián)系的能力有更積極的作用。Kapp研究了外貌對自我意識的影響，發(fā)現(xiàn)外貌存在缺陷的患者焦慮感較重，對個人的不滿意度較高，難以感受到較高的幸福感與滿足感[19]。我們將患者的PHCSS與中國常模進(jìn)行比較，該常模為中國20個城市1698例正常兒童的自我意識測定結(jié)果，其中包括PHCSS總分及6個維度平均分[10]。本研究結(jié)果證實(shí)了小耳畸形患者對自我的評價低于正常兒童，尤其在軀體外貌、合群及幸福感與滿足感三個維度差異明顯。隨著年齡的增長，患者自我意識逐漸增強(qiáng)，對自己耳部畸形的在意和羞愧感會導(dǎo)致其對自身外貌評價過低，在一定程度上影響其與周圍人的相處，導(dǎo)致部分患者不合群。對于雙側(cè)小耳畸形患者，因其聽力障礙加重了與周圍人的交流困難，合群及幸福感與滿足感受到阻礙，由此自我意識上可能稍差于單側(cè)患者。7歲前雙側(cè)患兒在父母的保護(hù)下較少與外界接觸，從而來自外界的影響較小，而上學(xué)后缺少了家人的庇護(hù)，會接收到很多來自外界的干擾，因此學(xué)齡后小耳畸形患者的心理狀況應(yīng)得到更密切的關(guān)注，家長應(yīng)有意識的培養(yǎng)患者的自信心，幫助他們增加對自我的接納和認(rèn)可，提高自我意識。

孤獨(dú)感會導(dǎo)致各種心理問題，如抑郁和焦慮。孤獨(dú)感也是心理健康狀態(tài)評估的重要組成部分。在本研究中，一半以上單、雙側(cè)小耳畸形患者均表現(xiàn)出孤獨(dú)感。且單、雙側(cè)孤獨(dú)感存在顯著性差異，雙側(cè)比單側(cè)患者明顯。這中差別可能也與雙側(cè)患者聽力損失影響言語交流有關(guān)。因此對于雙側(cè)小耳畸形患者應(yīng)該盡早應(yīng)用骨傳導(dǎo)助聽裝置改善聽力，使患者獲得正常的聽力及言語交流能力。另外患者與家人或同伴之間的消極關(guān)系也可能會通過孤獨(dú)感危及個人的心理健康，因此家人應(yīng)給予患者更多關(guān)注[20]。有研究發(fā)現(xiàn)，兒童孤獨(dú)感受應(yīng)對方式→社會喜好／友誼質(zhì)量→孤獨(dú)感2組中介作用影響[21]。兒童孤獨(dú)感還與家庭內(nèi)部功能有緊密關(guān)聯(lián)，所付出的感情介入越深，對患兒孤獨(dú)感的減少越有幫助[22]。消除／減少孤獨(dú)感需增加患者與他人的交流，尋找共同的興趣愛好玩伴，建立良好的友誼質(zhì)量，與此同時營造良好的家庭功能。

很多小耳畸形患者上學(xué)后，在家庭以外的人際關(guān)系中，經(jīng)歷過被戲弄或被欺負(fù)[15]。外界對小耳畸形患者的嘲笑和排斥會導(dǎo)致他們的社交恐懼。Horlock等曾對62名患者研究發(fā)現(xiàn)有一半人感到焦慮[7]。本研究中將患者與中國常模進(jìn)行比較，該常模為全國14個大中城市2019例正常青少年的社交焦慮量表評估結(jié)果。比較結(jié)果發(fā)現(xiàn)本研究中20例（28.6%）患者SASC評分超過8分，被判定為存在社會焦慮。其得分顯著高于中國正常兒童，特別是社交回避及苦惱。但單、雙側(cè)患者在社交焦慮上無顯著性差異。有資料表明，家長的保護(hù)溺愛與患者的社交焦慮感呈正相關(guān)[23]。在我們的研究中，可能因?yàn)樾《位颊叽嬖谌毕?，父母過分的保護(hù)和偏愛影響其獨(dú)立性，獨(dú)自社交時會缺乏安全感，沒有信心，害怕他人的否定評價，從而導(dǎo)致或加重患者的社交焦慮。所以父母在教育患者過程中也不應(yīng)過分保護(hù)偏愛，應(yīng)培養(yǎng)其獨(dú)立性，提高人際交往能力。已有多項(xiàng)研究對耳廓重建術(shù)前后患者心理狀態(tài)進(jìn)行對比，證實(shí)了耳廓重建術(shù)可以改善小耳畸形患者的心理狀態(tài)[7,15]。待患者達(dá)到滿足手術(shù)條件的年齡后應(yīng)盡早行耳廓再造術(shù)。醫(yī)護(hù)人員在對小耳畸形患者的診療過程中，也應(yīng)更重視心理層面的干預(yù)和管理。給家屬正確的指導(dǎo)，并通過正確引導(dǎo)，讓患者認(rèn)知并接受自己的缺陷，使小耳畸形對患者的負(fù)面心理影響達(dá)到最小。