以夫妻為中心的“抗癌愛同行”框架的概念發(fā)展和護(hù)理實(shí)踐*

張 露，顧 煒，經(jīng)曉宇，苗潤娜

(1 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)系，陜西 西安 710061，1929763043@qq.com；2 陜西省健康文化研究中心，陜西 西安 712046)

隨著人口的增長和老齡化，癌癥的發(fā)生率和死亡率日益升高[1]。癌癥的診斷、治療及預(yù)后會(huì)同時(shí)影響患者及其配偶的身心健康、角色調(diào)整和夫妻之間的關(guān)系等[2-4]。二元影響能夠促進(jìn)癌癥夫妻共同積極應(yīng)對癌癥，已成為近年來癌癥夫妻關(guān)懷中的研究熱點(diǎn)。為強(qiáng)化癌癥患者與其配偶作為夫妻整體在共同應(yīng)對癌癥過程中的二元作用，江南大學(xué)無錫醫(yī)學(xué)院李秋萍教授和香港理工大學(xué)Alice教授于2015年提出“抗癌愛同行”概念框架(the preliminary live with love conceptual framework, P-LLCF)[5]。筆者現(xiàn)綜述“抗癌愛同行”概念框架的基本內(nèi)容、應(yīng)用以及對我國癌癥夫妻護(hù)理實(shí)踐的啟示，以期為癌癥夫妻二元影響的相關(guān)研究和實(shí)施應(yīng)用提供參考和借鑒。

1 “抗癌愛同行”概念框架的基本內(nèi)容

1.1 “抗癌愛同行”概念框架的理論基礎(chǔ)和“吉”字結(jié)構(gòu)圖

“抗癌愛同行”概念框架的理論基礎(chǔ)包括5個(gè)模型和概念框架：壓力與應(yīng)對模型(the stress and coping model，SCM)[6]、照護(hù)積極方面的概念框架(the conceptual framework of the positive aspects of caregiving，CFPAC)[7]、關(guān)系親密模型(the relationship intimacy model，RIM)[8]、夫妻應(yīng)對慢性疾病的發(fā)展情境模型(the development-contextual model of couples coping with chronic illness，CCCI)[9]和癌癥家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)?zāi)Ｐ?the cancer family caregiving experience model，CFCE)[10]。

圖1 “抗癌愛同行”概念框架的“吉”字結(jié)構(gòu)圖

該概念框架包括3部分，如圖1所示。位于結(jié)構(gòu)圖底部的橢圓形“事件情境”，是啟動(dòng)癌癥夫妻開始應(yīng)對癌癥事件的“行動(dòng)輪”；位于中間的長方形“二元中介”起著平衡、減小或消除癌癥壓力的“杠桿”作用，推動(dòng)癌癥夫妻共同評估、應(yīng)對和調(diào)整癌癥壓力，結(jié)構(gòu)圖中癌癥夫妻的“二元評估”和“二元應(yīng)對”分居于“二元調(diào)整”兩側(cè)，通過加權(quán)以維持夫妻整體照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的平衡；“二元中介”環(huán)節(jié)作用大小將影響位于圖形頂部的“癌癥夫妻結(jié)局”，即“抗癌愛同行”概念框架的最終目標(biāo)和關(guān)注重點(diǎn)。由于此概念框架的結(jié)構(gòu)圖形類似中國漢字“吉”，亦寓意基于此概念框架指導(dǎo)下構(gòu)建的護(hù)理措施可以促進(jìn)癌癥夫妻“抗癌愛同行”，獲得良好的抗癌結(jié)局。

1.2 “抗癌愛同行”概念框架的結(jié)構(gòu)和要素

事件情境包括“主要壓力源”和“次要壓力源”兩部分。癌癥患者及其配偶在面對癌癥時(shí)共同經(jīng)歷了較大的壓力，壓力分為主要和次要壓力源，可通過一系列評估和認(rèn)知行為反應(yīng)進(jìn)行調(diào)節(jié)[11]。主要壓力源涵蓋3個(gè)要素，即“患者疾病相關(guān)的因素”(例如癌癥分期、癥狀、治療效果等)、“照護(hù)需求”(例如生活照料、心理支持等)和“癌癥的發(fā)展軌跡”(即疾病隨著時(shí)間推移的發(fā)展進(jìn)程和治療進(jìn)程)；次要壓力源包括6個(gè)要素，即“夫妻關(guān)系質(zhì)量”“日程安排被打亂”“失眠”“疲勞”“角色沖突”和“環(huán)境因素”。環(huán)境因素例如性別、年齡、文化、生活階段、經(jīng)濟(jì)水平和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系特征等，可影響配偶照護(hù)者的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。有研究表明，女性照護(hù)者比男性照護(hù)者更容易罹患生理、心理和社會(huì)等方面的疾病[12-13]；年長照護(hù)者較年輕照護(hù)者在照護(hù)伴侶生活、保持伴侶關(guān)系親密度等方面抱有更積極的態(tài)度[14-15]。因此，臨床護(hù)理人員在向配偶照護(hù)者提供支持時(shí)，應(yīng)該考慮到環(huán)境因素的復(fù)雜性和敏感性。

二元中介共涵蓋3個(gè)要素。其中“日常的豐富活動(dòng)”和“照護(hù)者的自我效能感”是積極照護(hù)的決定因素，例如給自己留出時(shí)間去散步、休息等會(huì)強(qiáng)化照護(hù)者的積極感受?！瓣P(guān)系改善行為”包括癌癥夫妻之間的相互自我表露、改善關(guān)系的參與度以及配偶的回應(yīng)，該要素既能提高夫妻之間親密關(guān)系的感知，同時(shí)也能不同程度減輕壓力水平[16]。

癌癥夫妻結(jié)局是“抗癌愛同行”概念框架的研究重點(diǎn)，包括“二元評估”“二元應(yīng)對”和“二元調(diào)整”3個(gè)部分。①“二元評估”部分涵蓋8個(gè)要素，其中“日常生活中角色的意義”和“照護(hù)者成就感”強(qiáng)調(diào)積極照護(hù)，“特定壓力源評估”評估夫妻是否分擔(dān)壓力源，“溝通”指夫妻之間思想和情感的傳遞與反饋過程，“相互影響”指夫妻雙方對彼此的影響和改變，“夫妻一致性”即將個(gè)體水平的因素如思想、態(tài)度、認(rèn)知、情感等整合到夫妻二元水平中，包括原本夫妻一致和不一致兩個(gè)方面；②“二元應(yīng)對”部分涵蓋3個(gè)要素。應(yīng)對方式包括“問題型、情感型和意義型應(yīng)對”，問題型應(yīng)對是指個(gè)體尋找信息、制定計(jì)劃和解決問題等來改變壓力狀況；情感型應(yīng)對是指個(gè)體運(yùn)用積極的重新評價(jià)或行為調(diào)適等策略來調(diào)節(jié)與情境相關(guān)的情緒；意義型應(yīng)對是指個(gè)體在困難時(shí)期(例如癌癥確診后)利用自身的信念、價(jià)值觀，激勵(lì)應(yīng)對和維持幸福感。此外，“支持性、合作性應(yīng)對”中的支持性指配偶提供情感和經(jīng)濟(jì)支持而參與應(yīng)對癌癥，合作性指配偶通過共同解決問題而參與應(yīng)對癌癥。“認(rèn)知行為反應(yīng)”包括“提前計(jì)劃”“自我照顧”和“參與調(diào)節(jié)壓力的照護(hù)行為”一系列應(yīng)對方式；③“二元調(diào)整”部分涵蓋8個(gè)要素?！敖】岛托腋８小焙汀皡⑴c照護(hù)的連續(xù)性”強(qiáng)調(diào)積極照護(hù)結(jié)果。“積極情緒”和“消極情緒”強(qiáng)調(diào)兩種情緒會(huì)同時(shí)發(fā)生在癌癥患者及其配偶之間，并且已有研究證實(shí)這一觀點(diǎn)[17]。“夫妻關(guān)系”和“婚姻滿意度”指夫妻間親密感知、婚姻滿意度等影響夫妻心理適應(yīng)。健康和幸福感是應(yīng)激過程的結(jié)果，包括“心理健康”和“身體健康”。

2 以夫妻為中心的“抗癌愛同行”概念框架在癌癥夫妻二元影響中的應(yīng)用

以“抗癌愛同行”概念框架為指導(dǎo)，李秋萍等[18]設(shè)計(jì)了“照護(hù)癌癥夫妻”護(hù)理措施(caring for couples coping with cancer,“4Cs” program)，其基本內(nèi)容和結(jié)局測量涵蓋了該概念框架的所有結(jié)構(gòu)要素。關(guān)注內(nèi)容包括“抗癌愛同行”概念框架中的“事件情境”“二元中介”“二元評估”“二元應(yīng)對”，其中事件情境包括“主要壓力源”和“次要壓力源”，構(gòu)成了干預(yù)項(xiàng)目的5次干預(yù)主題。結(jié)局指標(biāo)根據(jù)該概念框架的2個(gè)結(jié)構(gòu)即“二元中介”和“癌癥夫妻結(jié)局”選擇，包括自我效能感、二元應(yīng)對、溝通、身心健康、消極情緒(焦慮抑郁)、積極情緒(益處發(fā)現(xiàn))和婚姻滿意度。

研究表明[19]，通過對92對癌癥患者和其配偶照護(hù)者進(jìn)行5次不同主題的授課，幫助患者夫妻獲取相關(guān)信息策略和進(jìn)行相關(guān)技能訓(xùn)練，癌癥夫妻的自我效能感、二元應(yīng)對、溝通、身體健康、焦慮、益處發(fā)現(xiàn)等方面均有明顯改善，并且配偶照護(hù)者的自我效能感和身體健康比患者改善更為顯著。但干預(yù)后癌癥夫妻的婚姻滿意度均沒有顯著變化，一方面這可能與研究對象的特征有關(guān)，包括患者均處于癌癥晚期以及治療費(fèi)用對家庭造成了嚴(yán)重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面可能與測量工具即二元調(diào)整量表未結(jié)合中國文化背景進(jìn)行修正有關(guān)[20]。

3 以夫妻為中心的“抗癌愛同行”概念框架對癌癥夫妻護(hù)理實(shí)踐的啟示

3.1 提供了二元研究的新思路

“抗癌愛同行”概念框架的開發(fā)、形成和驗(yàn)證過程為二元理論和實(shí)踐研究提供了新的思路，國內(nèi)研究者應(yīng)在總結(jié)和借鑒國外研究成果的基礎(chǔ)上，結(jié)合中國本土文化特性進(jìn)行實(shí)踐驗(yàn)證，探索適合中國國情行之有效的二元理論和實(shí)踐方案，促使二元理論的發(fā)展成熟和相關(guān)干預(yù)模式的有效應(yīng)用。

3.2 結(jié)合護(hù)理程序進(jìn)行臨床應(yīng)用

“抗癌愛同行”概念框架實(shí)現(xiàn)了從聚焦個(gè)體層面到聚焦夫妻二元層面的轉(zhuǎn)換，臨床護(hù)理人員通過關(guān)注此概念框架的結(jié)構(gòu)和要素，結(jié)合癌癥夫妻的具體情況進(jìn)行評估、制定支持計(jì)劃和實(shí)施并進(jìn)行評價(jià)，逐步建立以夫妻為單位的流程化癌癥護(hù)理。例如關(guān)注“二元中介”，護(hù)理人員可在起始階段評估癌癥夫妻的自我效能感；在計(jì)劃實(shí)施階段，通過配偶同步治療性溝通、配偶同期家庭訪視、配偶雙方同步認(rèn)知療法、配偶同步回授法、以夫妻為中心的心理干預(yù)等[21-23]相關(guān)護(hù)理策略，幫助癌癥夫妻認(rèn)同并落實(shí)“日常豐富活動(dòng)”，鼓勵(lì)癌癥夫妻進(jìn)行自我表露和回應(yīng)配偶，以提升癌癥夫妻的自我效能感，促進(jìn)癌癥夫妻相互支持和照護(hù)；在評價(jià)階段，護(hù)理人員通過評價(jià)干預(yù)措施對于癌癥夫妻自我效能的改善效果，總結(jié)護(hù)理干預(yù)過程中存在的問題和經(jīng)驗(yàn)，分析結(jié)果以完善護(hù)理干預(yù)措施。

3.3 提高護(hù)理人員對配偶支持的認(rèn)識(shí)

配偶的支持程度和效果會(huì)直接影響患者的心理調(diào)適和疾病轉(zhuǎn)歸程度以及夫妻之間的關(guān)系質(zhì)量，但目前臨床護(hù)理人員對于配偶支持照護(hù)的重要性和有效性仍未十分明確[2]。因此，以“抗癌愛同行”概念框架為指導(dǎo)框架，應(yīng)用講述教學(xué)、情景模擬、角色扮演等方法對護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)，使護(hù)理人員重視配偶在患者應(yīng)對癌癥疾病過程中的作用，明確護(hù)理的重點(diǎn)應(yīng)該是“完整的個(gè)體和夫妻”，而不僅僅是患者個(gè)人，同時(shí)鼓勵(lì)護(hù)理人員在臨床工作中記錄各種夫妻照護(hù)行為和事件，反思其合理性及改善的可能性。

3.4 根據(jù)文化背景選擇適當(dāng)?shù)臏y量工具

在眾多以夫妻為研究對象的調(diào)查研究中，同一個(gè)結(jié)局變量會(huì)有不同的測量工具，會(huì)出現(xiàn)指標(biāo)差異性，尤其國內(nèi)外研究使用的測量工具還會(huì)出現(xiàn)文化差異。例如關(guān)于婚姻滿意度的測量工具，包括二元調(diào)整量表、婚姻滿意度問卷、婚姻調(diào)適測驗(yàn)、家庭親密度和適應(yīng)性量表等[24-27]。這不僅可能會(huì)影響研究結(jié)果，而且可能會(huì)影響不同護(hù)理干預(yù)措施之間效果的比較。故還需進(jìn)一步的研究來檢驗(yàn)這些結(jié)局變量是否為符合本土文化背景的最佳測量工具。

3.5 注重各結(jié)構(gòu)要素的二元交互性

“抗癌愛同行”概念框架不僅涉及癌癥患者或配偶照護(hù)者個(gè)體水平的因素，而且主要考慮了癌癥夫妻二元影響方面的相關(guān)因素。由其理論基礎(chǔ)可知，“事件情境”“二元中介”和“癌癥夫妻結(jié)局”3個(gè)結(jié)構(gòu)之間，以及“癌癥夫妻結(jié)局”結(jié)構(gòu)下的“二元評估”“二元應(yīng)對”“二元調(diào)整”這3個(gè)部分之間存在直接或間接的關(guān)系。未來研究還需要從夫妻二元的角度，來探索不同結(jié)構(gòu)和組成部分之間的相互關(guān)系。

3.6 考慮不同要素進(jìn)行組合的干預(yù)效果

盡管“抗癌愛同行”概念框架的各組成部分將協(xié)同作用以促進(jìn)癌癥夫妻積極應(yīng)對癌癥，但在臨床情境中，尤其是在護(hù)理人員工作繁忙或資源匱乏的情況下，關(guān)注此概念框架的全部要素是極具挑戰(zhàn)性的難題?！翱拱弁小备拍羁蚣艿母鹘Y(jié)構(gòu)和組成部分既獨(dú)立又相互依賴，因此,需更多的研究來評估側(cè)重于其中單一要素以及不同要素進(jìn)行組合的護(hù)理措施的效果。

綜上所述，“P-LLCF”概念框架首次被翻譯為“抗癌愛同行”，是目前專門關(guān)注癌癥患者與配偶照護(hù)者之間相愛的概念框架，愛被定義為“對伴侶整體成長的積極關(guān)懷和照護(hù)”，沒有愛和被愛的感覺，關(guān)懷照護(hù)的行為就不會(huì)存在。此概念框架從夫妻二元的角度，深刻詮釋了癌癥夫妻作為整體在癌癥護(hù)理中的意義，為癌癥夫妻二元相關(guān)研究增添了新的契機(jī)，對以夫妻角度指導(dǎo)設(shè)計(jì)癌癥護(hù)理干預(yù)措施具有潛在價(jià)值。但“抗癌愛同行”概念框架目前的應(yīng)用相對局限，一方面與癌癥夫妻二元研究本身相對較少有關(guān)；另一方面主要是此概念框架提出時(shí)間尚短，還不成熟，故還需后續(xù)研究進(jìn)一步驗(yàn)證和完善，評估此概念框架在不同背景下的可行性和適用性，以及基于此概念框架的護(hù)理措施的效果。