張?jiān)氯?,趙林燕,曹高芳
(濱州醫(yī)學(xué)院,山東 煙臺 264000)
我國醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化程度的不斷提高催生了醫(yī)療大數(shù)據(jù)行業(yè)的迅猛發(fā)展,整合利用個人健康醫(yī)療信息必將提升醫(yī)藥行業(yè)創(chuàng)新能力,助力健康中國的實(shí)現(xiàn)。個人健康醫(yī)療信息屬于個人信息的一個分支,OMAHA白皮書中將其定義為:“能夠識別出個人身份的所有健康醫(yī)療相關(guān)信息”[1];何嵐將其定位為“可以識別特定自然人生理或健康信息,涉及個人身體或精神狀況、接受的醫(yī)療保健服務(wù)及支付的相關(guān)費(fèi)用等”[2]。由此可知,能反映應(yīng)個人生理與健康的,以及在就醫(yī)、使用健康設(shè)備等一切健康醫(yī)療活動中產(chǎn)生的信息皆為個人健康醫(yī)療信息。本文利用文獻(xiàn)計(jì)量法解讀國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息領(lǐng)域的研究主題及演化趨勢,旨在發(fā)現(xiàn)熱點(diǎn)、預(yù)測方向,為后續(xù)研究提供參考。
本文以中國知網(wǎng)作為來源數(shù)據(jù)庫,以“個人健康醫(yī)療信息”為主題,設(shè)置全部時間,篩選后,利用文獻(xiàn)計(jì)量分析法、社會網(wǎng)絡(luò)分析法,SATI、VOSviewer、CitespaceV等工具分析494篇有效文獻(xiàn)并繪制熱點(diǎn)圖和時區(qū)圖來解釋文獻(xiàn)特征,分析研究態(tài)勢。
學(xué)術(shù)論文的年度發(fā)文數(shù)量在一定程度上代表了該學(xué)科領(lǐng)域的研究水平與發(fā)展趨勢。在SATI中提取年度發(fā)文信息進(jìn)行頻次統(tǒng)計(jì)并用Excel分列分詞得到年度發(fā)文數(shù)據(jù)并繪制圖1。國內(nèi)關(guān)于個人健康醫(yī)療信息的研究始于2001年,杜菱在《建立個人健康檔案的作用》[3]中闡述了建立職工個人健康檔案,有助于提高職工身體素質(zhì)。
圖1 國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息研究論文年度分布
在2001-2005年間,國內(nèi)關(guān)于個人健康醫(yī)療信息的研究處于起步階段。2005-2014年間,發(fā)文量呈緩慢增長趨勢,在此期間國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會發(fā)布了《人口健康信息管理辦法》,表明國家從政策層面認(rèn)識到人口健康信息化建設(shè)的重要性和緊迫性,由此我國開始全面重視人口健康信息的采集管理、互聯(lián)互通和共享利用。2015年后,發(fā)數(shù)量量快速增加,國務(wù)院發(fā)布《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要》將人口健康信息納入綱要性文件,促進(jìn)了學(xué)術(shù)界的關(guān)注提升,相關(guān)研究論文取得了顯著增長。
將494條文獻(xiàn)以refworks格式導(dǎo)入至VOSviewer中,抽取高頻關(guān)鍵詞共計(jì)103個(頻次不低于3),繪制關(guān)鍵詞共現(xiàn)知識圖譜,關(guān)鍵詞的字體越大表明其出現(xiàn)的頻次越高[4],即為研究熱點(diǎn)。經(jīng)研讀文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),我國個人健康醫(yī)療信息研究主題包括以下六個方面:
相關(guān)基礎(chǔ)理論,關(guān)鍵詞為個人健康醫(yī)療信息、健康檔案、個人健康檔案等。劉帥[5]提出個人健康信息的基本內(nèi)容及完善對策。姜雯[6]從信息的主題、特征、用途、屬性方面解讀個人健康信息基本要素。
健康醫(yī)療信息化建設(shè),關(guān)鍵詞為電子健康檔案、醫(yī)療信息化、在線健康社區(qū)、B/S架構(gòu)、信息模型等。賈順賀[7]、邢靜靜[8]分別基于JAVA EE平臺、Caché數(shù)據(jù)庫開發(fā)了個人健康信息管理系統(tǒng),可以完成對個人健康信息的錄入與共享。
個人隱私保護(hù)與安全,關(guān)鍵詞為個人數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)泄露、信息安全、患者隱私、標(biāo)準(zhǔn)化等。周拴龍[9]對美國電子病歷應(yīng)用中的個人隱私保護(hù)措施展開討論。郭進(jìn)京[10]分析了國內(nèi)患者隱私泄露情形及隱私保護(hù)現(xiàn)狀。
相關(guān)法律規(guī)范,關(guān)鍵詞有患者隱私權(quán)、法律保護(hù)、立法保護(hù)等。谷麗華[11]通過介紹歐美國家健康信息隱私保護(hù)的立法模式與立法經(jīng)驗(yàn),為我國立法提供借鑒。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放與應(yīng)用,關(guān)鍵詞是大數(shù)據(jù)時代、政府信息公開、公共利益等。黃娜娜[12]提出了醫(yī)療云中高效安全的個人醫(yī)療健康檔案數(shù)據(jù)共享方案。高玄[13]提出了在醫(yī)療大數(shù)據(jù)中平衡患者個人信息權(quán)和公共利益的措施。
圖2 個人健康醫(yī)療信息研究關(guān)鍵詞共現(xiàn)知識圖譜
移動醫(yī)療下個人信息保護(hù),關(guān)鍵詞包含智慧醫(yī)療、患者隱私、可穿戴設(shè)備等。陳鑫偉[14]分析了可穿戴設(shè)備對個人健康醫(yī)療信息保護(hù)的挑戰(zhàn)。解可欣[15]研究了線上信息和情感支持在個人醫(yī)療信息保護(hù)和分享間的相互作用。
研究一個領(lǐng)域的演進(jìn)趨勢可以厘清其歷史發(fā)展脈絡(luò),選取頻次不小于5次的關(guān)鍵詞繪制時區(qū)演進(jìn)圖譜。經(jīng)研究國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息發(fā)展大致可以分為以下四個階段:
萌芽階段——患者數(shù)據(jù)檔案化(2001-2007年)
萌芽階段年均發(fā)文約4.5篇,涌現(xiàn)出健康檔案、隱私保護(hù)、醫(yī)療數(shù)據(jù)、個人信息、病歷病案等關(guān)鍵詞表明我國學(xué)者開始研究個人健康檔案的建設(shè)和患者隱私權(quán)保護(hù),江儉平[16]提出個人健康檔案系統(tǒng)化、完整化管理的必要性;郭曉偉[17]分別從醫(yī)療教學(xué)、醫(yī)療行為等角度探索患者隱私的保護(hù)。
探索階段——個人健康檔案信息化(2008-2011年)
探索階段年均發(fā)文18篇,主要關(guān)鍵詞為檔案信息化、全民健康、醫(yī)療信息系統(tǒng)、法律保護(hù)等。這一時期在十七大“建設(shè)基本醫(yī)療衛(wèi)生制度,提高全民健康水平”的政策影響下,研究對象由患者延伸到個人,并從個人健康檔案相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)實(shí)現(xiàn)等方面推動個人健康檔案信息化建設(shè),同時探討健康檔案化進(jìn)程中個人隱私保護(hù)[18],個人健康檔案信息化研究為大數(shù)據(jù)時代個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用打下基礎(chǔ)。
發(fā)展階段——個人健康醫(yī)療移動化(2012-2015年)
發(fā)展階段年均發(fā)文48篇,主要關(guān)鍵詞為個人隱私、b/s架構(gòu)、物聯(lián)網(wǎng)、移動健康等。學(xué)者對個人健康信息的關(guān)注度增強(qiáng),各個維度變化較大,首先研究主體由個人健康檔案延伸到個人健康醫(yī)療信息,并且隨著移動通信技術(shù)的發(fā)展研究內(nèi)容由單純的醫(yī)院電子病歷檔案延伸向至面向客戶端的可采集并計(jì)算海量健康數(shù)據(jù)的移動醫(yī)療設(shè)備[19]。同時,在個人醫(yī)療信息保護(hù)方面引入國外觀點(diǎn)由探討患者隱私上升到隱私權(quán)立法保護(hù)研究層面。此外,開始探討隱私保障下醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享應(yīng)用方案,開啟健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)高效安全開放共享的新時代。
創(chuàng)新階段——個人健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)化(2016年至今)
2016至今年均發(fā)文約56篇。隨著互聯(lián)網(wǎng)浪潮的到來,健康醫(yī)療數(shù)據(jù)也在爆炸式增長,關(guān)鍵詞為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)等。首先,明確提出了個人健康醫(yī)療信息的定義,在理論上將其范圍進(jìn)一步擴(kuò)大。同時深入研究面向用戶的健康服務(wù)平臺。其次,在應(yīng)用上整合個人健康醫(yī)療信息探索精準(zhǔn)醫(yī)療和智慧醫(yī)療服務(wù)。疫情下,個人健康醫(yī)療信息的采集、保護(hù)、共享規(guī)范得到了廣泛關(guān)注,如何平衡疫情防控與隱私保護(hù)懸而未決,加快個人健康信息保護(hù)立法迫在眉睫。
圖3 個人健康醫(yī)療信息研究關(guān)鍵詞時區(qū)演進(jìn)
2019年國務(wù)院發(fā)布《深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革2019年重點(diǎn)任務(wù)》,指導(dǎo)各地開展醫(yī)療信息化基礎(chǔ)上的改革。2020年國家衛(wèi)健委印發(fā)《關(guān)于做好信息化職稱常態(tài)化疫情防控的通知》指導(dǎo)全國利用信息化手段開展常態(tài)化疫情防控工作?;诋?dāng)前文件綱要、防疫需要及對文獻(xiàn)梳理,可認(rèn)為此領(lǐng)域未來研究方向?yàn)椋?/p>
疫情下監(jiān)測平臺研究。疫情期間個人健康信息被頻繁的采集和登記,多種緊急上線的在線應(yīng)用程序缺乏對個人隱私的保護(hù)易造成信息泄露及資源浪費(fèi)。建立統(tǒng)一的個人健康信息采集監(jiān)測平臺實(shí)現(xiàn)聯(lián)防聯(lián)動、標(biāo)準(zhǔn)化的信息匯總和利用是防疫常態(tài)化工作的重中之重。
法律保護(hù)研究。敏感的個人健康醫(yī)療信息在隱私保護(hù)范圍內(nèi),其管理過程中需要嚴(yán)格的法律法規(guī)來防止個人信息泄露及利益損失。當(dāng)前個人健康醫(yī)療信息的平臺構(gòu)建、采集利用還欠缺完備的法律、政策保障,加強(qiáng)個人健康信息安全及隱私權(quán)立法的研究是實(shí)現(xiàn)健康大數(shù)據(jù)開放應(yīng)用的必經(jīng)之路。
開放應(yīng)用研究。在健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展環(huán)境下,不少學(xué)者開始探討醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放與應(yīng)用,但尚未形成系統(tǒng)的個人健康醫(yī)療信息開放共享利用機(jī)制,如何安全高效開放“脫敏”、“去標(biāo)識化”的個人健康醫(yī)療信息,是促進(jìn)我國健康產(chǎn)業(yè)的蓬勃發(fā)展的突破口。
基礎(chǔ)理論研究。就目前研究來看,國內(nèi)對個人健康醫(yī)療信息的理論化研究不足,缺乏一個完備的定義和權(quán)利界限,且隨著互聯(lián)網(wǎng)的深入發(fā)展,個人健康醫(yī)療信息的涉及范圍逐漸擴(kuò)大,借鑒國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)結(jié)合我國現(xiàn)狀加強(qiáng)基礎(chǔ)理論研究是個人健康醫(yī)療信息領(lǐng)域發(fā)展的著力點(diǎn)。
智慧醫(yī)療技術(shù)研究。健康服務(wù)的智能化和便捷化是個人健康醫(yī)療信息研究的最終目的。運(yùn)用感知器、可穿戴設(shè)備及智能終端等新技術(shù)采集個人健康信息、存儲計(jì)算云醫(yī)療數(shù)據(jù)、監(jiān)測海量醫(yī)療數(shù)據(jù)是推動精準(zhǔn)醫(yī)療、降低研究成本、實(shí)現(xiàn)個性化治療、提高人民健康水平的技術(shù)保障。
通過對國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息研究進(jìn)展、研究主題、演進(jìn)趨勢的分析,得出結(jié)論如下:
從文獻(xiàn)的結(jié)構(gòu)分析,國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息研究整體還處于發(fā)展階段,近五年內(nèi)研究成果和關(guān)注度逐漸升高,但基礎(chǔ)理論研究滯后于時代的需要,且作為綜合性學(xué)科研究領(lǐng)域,亟須加強(qiáng)與計(jì)算機(jī)、法律、信息管理等學(xué)科領(lǐng)域的融合發(fā)展。
從研究主題分析,國內(nèi)個人健康醫(yī)療信息目前集中于理論基礎(chǔ)、健康醫(yī)療信息化建設(shè)等六個方面,整體研究成果較少,個人可利用的健康醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)及保護(hù)方面研究薄弱,在未來研究中應(yīng)加強(qiáng)個人健康信息理論和保護(hù)的針對性研究。
從演進(jìn)趨勢分析,我國個人健康醫(yī)療信息經(jīng)過了萌芽到創(chuàng)新發(fā)展四個階段,逐漸從研究住院患者病歷到院外個人健康醫(yī)療信息互聯(lián)網(wǎng)化延伸,并由此提出疫情下5個未來研究趨勢,以此發(fā)展隨著“健康中國”的持續(xù)推進(jìn)和醫(yī)療大數(shù)據(jù)的進(jìn)一步發(fā)展,關(guān)于個人健康醫(yī)療領(lǐng)域的研究還會持續(xù)升溫。