基于Q方法的心臟移植受者服藥依從障礙干預偏好研究

顧明，弓宸，康曉鳳，孫金玉，張寶平，劉波，李曉寧，羅白寒，孫淑穎

(1.中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院 成人心外科二病房，北京 100037；2.北京協(xié)和醫(yī)院 護理部，北京 100370； 3.北京協(xié)和醫(yī)學院 護理學院，北京 100144；4.中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院 心力衰竭與移植病房)

自1967年世界首例心臟移植術(shù)開始，伴隨手術(shù)技術(shù)、器官保存技術(shù)及移植免疫學的飛速發(fā)展，移植受者術(shù)后生存率及生活質(zhì)量隨之相應提高，年移植數(shù)持續(xù)上升。2019年國際心肺移植協(xié)會年報顯示，截至2018年6月，全球注冊心臟移植患者數(shù)量達146 975例[1]；中國器官注冊登記顯示，截至2016年底，中國心臟移植注冊登記2149例[2]。規(guī)范藥物治療是術(shù)后維持受者長期生存的關(guān)鍵，而心臟移植受者服藥不依從率約為11%～40%[3]，國內(nèi)受者服藥不依從率高達41.1%[4]。改善受者服藥依從水平的干預措施多樣，但干預效果與受者的態(tài)度、需求等有一定關(guān)系[5]。Q方法(Q-methodology)是一種量性與質(zhì)性相結(jié)合的方法，用于研究主體的態(tài)度、信念及需求等主觀觀點[6]，1935年由英國學者Stephenson[7]提出，其中質(zhì)性方法旨在探索研究主體的觀點，量性研究通過統(tǒng)計學方法分析主體觀點結(jié)構(gòu)[8]，目前在國內(nèi)護理領(lǐng)域應用較少。本研究通過Q方法探討心臟移植受者對現(xiàn)有服藥依從障礙干預措施的偏好，為后續(xù)制定干預方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取于北京市某三級甲等心血管病專科醫(yī)院心臟移植門診隨訪的12名心臟移植受者，納入標準：(1)年齡>18周歲；(2)至少3個月的服藥經(jīng)歷；(3)自愿參加。排除標準：無法正常溝通。在Q方法研究中樣本量取決于Q陳述的數(shù)量，一般為1/3～1/2的Q陳述，最多不超過Q陳述的數(shù)量。本研究Q陳述共24句(由前期系統(tǒng)評價得出)，納入14名心臟移植受者(最終有效樣本12名)。

1.2 研究方法 Q方法是一種研究小樣本人群的心理學研究方法。作為一種研究主體的態(tài)度、信念及需求的方法，其獨特性在于讓研究主體直接表述其內(nèi)心世界，依據(jù)主體對該問題的認知進行自主排序，在排序過程中探索主體觀點。學者將這種經(jīng)檢定的主觀性為“操作主觀性(operant subjectivity)”,即所有的操作范疇都來自受試者主體，并由主體自主排序[9]。因此，與傳統(tǒng)質(zhì)化研究相比，在研究過程中較少受研究者個人經(jīng)驗影響，同時，在結(jié)果處理過程中采用因子分析等量化手段，與質(zhì)化研究相比得到的最終結(jié)果具有可檢驗性。Q方法僅需要少量的受試者，給予其大量的測試題目，以深度探索研究主題，更適合受試者數(shù)量有限，或由于受試者身份或職業(yè)等限制，對訪談或問卷調(diào)查有所顧忌，無法明確表達出看法的群體[10]。

Q方法具體步驟如下：(1)建立Q陳述：大量閱讀文獻或訪談搜集關(guān)于某個主題的論述，通過歸納進行濃縮，減少重復及歧義，以盡可能掌握針對該主題的全部觀點[11]；(2)選擇P樣本(P-Set)：指招募受試者，其選擇是具有目的性的，盡可能找到關(guān)于研究主題持有不同觀點的人群[12]；(3)Q排列：即受試者按照指導語(例如“從最同意到最不同意”)對Q樣本排序而使其觀點模式化[9]；(4)Q分析：通過統(tǒng)計軟件(如PQmethod)進行Q因子分析，形成不同類型因子，并結(jié)合受試者人口資料對因子類型進行描述和闡釋。

1.2.1 Q陳述(Q-set) 在前期器官移植受者服藥依從障礙的干預措施系統(tǒng)評價基礎(chǔ)上，通過專家審核，形成Q-陳述，共24個條目，見表1。

表1 Q-陳述表

1.2.2 選擇P樣本(P-set) 選擇符合納入排除標準的研究對象，采用自制問卷對其一般資料與疾病資料進行調(diào)查后，依據(jù)受試者一般資料如：年齡、性別、職業(yè)、收入等，以及疾病相關(guān)資料如：移植等待時間、移植后并發(fā)癥發(fā)生情況、移植術(shù)后生存期等情況，采取最大差異化進行有目的選擇受試者。

1.2.3 Q排列(Q-sort) 按照7級分類方式，制作準正態(tài)分布表(Q排序圖)。指導受試者閱讀Q-陳述，將條目按照受者服藥依從障礙是否獲益，分為有幫助、無幫助、無法確定三部分；再按照獲益程度在Q排序圖中填寫Q-陳述編號，對改善服藥依從障礙最有效的條目計“3分”，最無效的條目計“-3分”(圖1)。完成Q排序后，對受試者進行訪談，對兩極觀點進行詳細解釋，使研究者了解其對促進服藥依從障礙干預措施的觀點及偏好，供后續(xù)分析解釋。

圖1 Q排序圖

1.2.4 Q分析 將數(shù)據(jù)錄入PQmethod軟件，進行統(tǒng)計分析,包括3部分：(1)因子分析：采用主成分分析法(PCA)，確定Q因子個數(shù)主要參考以下標準：特征根≥1；方差貢獻率≥3%；根據(jù)不顯著的Q排序數(shù)量最小化：因子數(shù)量<8個[13]，對14個樣本進行因子分析后，4個因子的累積貢獻率已達到64.1%，故最終選取4個因子，為便于解釋因子含義，對4個因子進行最大方差正交旋轉(zhuǎn)。(2)計算因子負荷并分類，根據(jù)Q方法因子負荷計算公式得出，所選擇的因子負荷量>0.53(2.58/√N，N為Q-陳述條目：24)作為分類標準，且每個因子至少可反映2名受試者觀點，若受試者被同時歸類到2個或以上因子類別中，應在后續(xù)分析中剔除。本研究由于2名受試者的因子負荷<0.53，無法進行分析，最終共12名受試者進入進一步分析。(3)計算因子分數(shù)：經(jīng)過因子分析、旋轉(zhuǎn)后，PQmethod軟件可計算出每個因子在各個Q陳述條目的因子得分。Q方法形成因子數(shù)列(Factor array)，從而得到各類型的理想化排序，此種排序可較為真實的代表該類型受者觀點。

2 結(jié)果

根據(jù)主成分分析，4個因子的累積貢獻率已達到64.1%，故最終選取4個因子，即分為四種類型：情感依賴型、知識需求型、自我管理型以及簡化方案型。

2.1 4種類型受試者的基本特征 12名心臟移植受試者，男性10名，女性2名，年齡最大61歲，最小21歲，移植術(shù)后時間最短半年，最長11年。詳見表2。

表2 4種類型受試者的基本特征(N=12)

2.2 心臟移植受者對改善服藥依從障礙干預措施的偏好類型及特征

2.2.1 情感依賴型干預偏好及特征 情感依賴型Q平均排列見圖2。此類型包括3名受試者，對干預偏好多為支持類，相比于醫(yī)護提供的專業(yè)支持，更傾向于家屬及同伴的日常生活及情感支持。排名前5位的干預措施為：(1)S12：指導移植受者使用藥盒管理用藥；(2)S22：建立同伴支持小組；(3)S6：住院期間服藥訓練；(4)S16：對家屬/對患者影響較大的人進行用藥教育(鼓勵家屬參與)；(5)S17：醫(yī)護與患者及家屬建立良好關(guān)系。與醫(yī)護相比，家屬與受者關(guān)系更為親密，更了解受者生活習慣，在與受者共同生活時可為其提供及時的幫助，也可提供心理及情感支持。受試者：“心臟移植對一個普通家庭來說，是特別大的一件事，少了家庭支持是不行的，家人在我忘記(吃藥)的時候可以提醒一下?！睂τ诖祟愂苷?，同伴支持也極為重要，受試者認為有過相似經(jīng)歷的同伴更了解整個移植過程以及過程中各階段的內(nèi)心感受，能提供更多信息，如生活知識、服藥經(jīng)驗及心理支持。受試者：“有時候和家人朋友都沒辦法說自己的心理感受，他們沒有經(jīng)歷過不懂，同伴之間到可以說一說，比如有個什么癥狀，需不需要問醫(yī)生，醫(yī)生很忙，不好意思總打擾他們，所以能不問就不問，問問移植群里的人，有些也能解決?！毙g(shù)后受者普遍存在一定心理問題，需要心理及情感支持，有受試者表示：“移植之后心理承受了很多，剛移植后很怕聽到尖銳的聲音，比如鐵相互碰撞的聲音，聽到了就很恐懼，沒有人知道為什么，你們都不懂。”

圖2 情感依賴型Q平均排列

2.2.2 知識需求型干預偏好及特征 知識需求型Q平均排列見圖3。4名受試者屬于此類型，與其他類型相比此類受者學歷更高，更傾向于認知教育類的干預方式。排名前5位的干預措施為：(1)S1：提供健康宣教材料；(2)S2：提供藥物知識課程；(3)S3：提供一對一健康教育；(4)S4：提供宣教視頻；(5)S5：接受計算機輔助教學。偏好的干預措施主要集中于住院期間，對術(shù)后生活影響較小。此類受者對醫(yī)學知識需求大，同時對自我管理能力較自信，在服藥方面自主性較強，相信通過掌握一定的知識可以良好的進行服藥管理。受試者：“都是我自己管理用藥的，家人也都有他們的事情，當然有家人幫助會好一點兒?！?/p>

圖3 知識需求型Q平均排序

2.2.3 自我管理型干預偏好及特征 自我管理型Q平均排列見圖4。共有2名受試者屬于此類型，此類受者生存時間均長達10年，擁有豐富的藥物管理經(jīng)驗，其選擇的干預措施全面，且更偏好真實可行且時效性好的干預措施，如S19：提供24 h電話咨詢服務；S4：提供宣教視頻；S10：推薦患者使用提示系統(tǒng)以及S16：對家屬/對患者影響較大的人進行用藥教育(鼓勵家屬參與)。由于移植術(shù)后生存期長，此類型受者對醫(yī)療環(huán)境、藥物管理較為熟悉，在選擇干預措施時能更好結(jié)合臨床實際與自身需求。受試者：“提供24 h電話咨詢服務，特別有用，從前沒有微信，都是留一個科室的電話，有什么問題都打科室電話，能及時解決我們的問題，讓患者更放心?！庇捎谛g(shù)后受者需要長期與供心共處，真實狀態(tài)更接近慢性病患者，在生活中會面對許多小問題，如飲食是否合理、能否旅行以及輕微感冒的藥物選擇等，此類問題涉及生活細節(jié)且極具個體化傾向，難以在受者出院前全面進行指導，因此需要與移植團隊保持實時的聯(lián)系。

2.2.4 簡化方案型干預偏好及特征 簡化方案型Q平均排序見圖5。包括3名受試者，排名前5位的干預措施為：(1)S19：提供24 h電話咨詢服務；(2)S23：建立依從互助支持小組；(3)S6：住院期間進行服藥訓練；(4)S9：簡化用藥方案；(5)S11：依據(jù)患者生活習慣制定用藥處方。其偏好的干預措施更注重簡潔性及可行性，此類型受者對健康教育的需求較少，傾向于將服藥依從性問題視為行為問題，故更偏好簡化服藥方案，保證較高的服藥依從性。希望可以依據(jù)個體生活習慣制定服藥計劃，減少對生活的改變，注重將服藥行為融入生活。受試者：“每個人的生活習慣不同，依據(jù)個人習慣制定服藥計劃很有必要，每個人對于藥物的反應也不同，我這次復診就想和大夫說說我這個牙齦增生的問題，真的太嚴重了，別人用這個藥沒有這么嚴重，但我這個，你看，嚴重影響了我的生活?！?/p>

圖4 自我管理型Q平均排序

圖5 簡化方案型Q平均排序

3 討論

3.1 著眼全局改善心臟移植受者服藥依從障礙 本研究結(jié)果顯示，心臟移植受者服藥依從障礙干預偏好可分為情感依賴型、知識需求型、自我管理型以及簡化方案型。而目前，在臨床實際工作中醫(yī)護所提供的針對受者服藥依從障礙的干預措施多以健康教育為主，同時，現(xiàn)有相關(guān)研究重點也更偏向健康教育[14]。本研究結(jié)果顯示.心臟移植受者對服藥依從障礙干預的偏好存在差異，除移植藥物知識需求外，存在情感支持需求、服藥技巧需求等，這與既往研究[15-16]認為移植受者的服藥依從性的影響因素是多方面的一致。因此，在未來研究及臨床工作中應全面考慮移植受者服藥依從障礙問題，提供更多元的干預措施，以滿足不同受者的需求。

3.2 細化用藥教育內(nèi)容，搭建延續(xù)性用藥教育平臺 雖然導致受者服藥依從障礙的原因多樣，但知識缺乏仍是導致受者服藥依從障礙的主要原因[17]。本研究發(fā)現(xiàn)，移植受者對知識需求存在差異，而既往研究[18]也認為,相比標準化健康教育，依據(jù)知識需求及接受水平制定的個性化健康指導對依從水平改善效果更顯著。不同類型受者對知識需求程度、知識類型偏好、接受健康教育時間偏好等存在差異。知識需求型受者自主型強，知識量需求大，且希望通過出院前健康教育獲得較深入藥物知識；簡化方案型滿足于基本藥物知識，如服藥時間及次數(shù)；自我管理型更傾向在日常藥物管理過程中隨著問題不斷出現(xiàn)而持續(xù)接受健康教育。同時，現(xiàn)有研究[19]已證實一次性健康教育對受者依從水平提高效果有限，受者應接受持續(xù)教育。本研究發(fā)現(xiàn)隨著移植后生存期的延長，受者所面臨的藥物問題不斷顯現(xiàn)且更具個性化，無法通過標準化教育統(tǒng)一解決，需要移植中心搭建延續(xù)性教育平臺，以及時解決移植中遠期受者所面臨的用藥問題。

3.3 將藥物管理融入日常生活，改善服藥依從障礙 各型受者雖對干預偏好不同，但均將回歸生活作為干預措施的終極目標。本研究發(fā)現(xiàn)，知識需求型、自我管理型以及簡化方案型受者，雖然干預偏好不同，但均希望減少心臟移植對后續(xù)生活的影響，知識需求型受者希望通過掌握足夠的藥物知識，以提高對藥物的掌握度與自主度，而自我管理型受者更希望通過增進與移植中心的聯(lián)系，及時處理出現(xiàn)的藥物問題，簡化方案型受者希望通過服用較少的藥物，減少服藥對生活的影響。此外，本研究發(fā)現(xiàn)自我管理型受者術(shù)后生存時間均長達10年，將服藥融入正常生活，可能是其術(shù)后長期生存的原因之一。