對學(xué)齡期哮喘患兒實施兒童醫(yī)療輔助服務(wù)的效果觀察

楊巾夏，姚文英，王新

（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 護理部，江蘇 蘇州215025）

哮喘已成為危害兒童健康的主要慢性疾病之一。 據(jù)統(tǒng)計顯示，現(xiàn)全球約有3 億哮喘患者，而目前全球哮喘兒童的患病率均占據(jù)各國兒童非感染性疾病患病率的首位，英國與美國為1.5%～5.1%，澳大利亞為5.4%～7.4%[1-3]。哮喘反復(fù)發(fā)作，可使哮喘兒童出現(xiàn)呼吸困難、胸悶、咳嗽等癥狀，約有25%的嚴(yán)重哮喘兒童有情緒問題[4]，包括自責(zé)、內(nèi)疚、煩躁、易怒等負(fù)性情緒[5]，同時給家庭造成經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，也消耗著巨大的社會及醫(yī)療資源[6]。 哮喘患兒的自我管理則是控制復(fù)發(fā)、提升生活質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。兒童醫(yī)療輔助服務(wù)（child life services, CLS）是一項發(fā)展性、支持性的照護項目，為尋求治療的兒童和青少年提供適合年齡的醫(yī)學(xué)知識和心理準(zhǔn)備， 應(yīng)對技能以及社會心理支持， 以期降低兒童醫(yī)療保健期間所經(jīng)歷的壓力、焦慮和痛苦，保持其心理健康[7]。 兒童醫(yī)療輔助服務(wù)在國外發(fā)展較為成熟， 是歐美發(fā)達(dá)國家優(yōu)質(zhì)兒科醫(yī)療的重要組成部分， 國外具備成熟的兒童醫(yī)療輔助服務(wù)培訓(xùn)體系、 專業(yè)認(rèn)證的兒童醫(yī)療輔助治療師，在臨床護理實踐過程中普遍應(yīng)用；國內(nèi)發(fā)展相對滯后，近幾年在臺灣、北京、浙江、四川等地區(qū)開始逐步探索兒童醫(yī)療輔助服務(wù)在慢病管理等領(lǐng)域的應(yīng)用，但還未形成成熟體系和統(tǒng)一規(guī)范[8-12]。 我院哮喘專病門診于2018 年1 月啟動兒童醫(yī)療輔助服務(wù)項目， 在提升學(xué)齡期哮喘患兒自我管理能力方面取得較好的成效。 現(xiàn)報道如下。

1 研究對象

2018 年3—8 月選取我院哮喘專病門診就診的患兒為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）中制定的哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)[13]，確診為支氣管哮喘的患兒；（2）年齡為7～17 歲；（3）初診患兒或未接受規(guī)范化治療及教育的患兒；（4）意識清楚，有一定認(rèn)知讀寫能力，能自主回答問題；（5）家長有智能手機能接受護士定期隨訪者；（6）知情同意。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1） 有心理精神疾病史或伴有其他嚴(yán)重急性、慢性疾?。唬?）存在語言或是聽力障礙；（3）曾因哮喘住院過的患兒；（4）哮喘急性發(fā)作期患兒；（5）正在參加或曾經(jīng)參加過其他類似研究者。 選取2018 年3—5 月符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的50 例患兒為對照組，2018 年6—8 月符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的50 例患兒為觀察組。 對照組50 例，男40 例，女10 例；年齡（9.74±2.03）歲；獨生子女30 例，非獨生子女20 例；受教育程度：小學(xué)44 例，初中6 例；治療前哮喘嚴(yán)重程度分級：輕度間歇（1 級）44 例、輕度持續(xù)（2 級）4例、中度持續(xù)（3 級）2 例；父母婚姻狀態(tài)：已婚49 例，離異1 例（母親撫養(yǎng)患兒）；家庭月收入：≤3 000 元14 例，3 001～6 000 元21 例，6 001～8 000 元6 例，8 001～10 000 元5 例，＞10 000 元4 例；家庭居住地：城市33 例，農(nóng)村17 例。 觀察組50 例，男35 例，女15 例；年齡（9.08±1.936）歲；獨生子女32 例，非獨生子女18 例；受教育程度：小學(xué)48 例，初中1 例，高中1 例；治療前哮喘嚴(yán)重程度分級：輕度間歇（1 級）46例、輕度持續(xù)（2 級）3 例、中度持續(xù)（3 級）1 例；父母婚姻狀態(tài)：已婚50 例；家庭月收入：≤3 000 元18 例，3 001～6 000 元17 例，6 001～8 000 元8 例，8 001～10 000 元4 例，＞10 000 元3 例；家庭居住地：城市29 例，農(nóng)村21 例。 其中，治療前哮喘嚴(yán)重程度分級使用《支氣管哮喘防治指南》[14]中的標(biāo)準(zhǔn)，將其分為4 級，包括輕度間歇、輕度持續(xù)、中度持續(xù)和重度持續(xù)。 2 組患兒年齡、性別、是否獨生子女、受教育程度、疾病嚴(yán)重程度、父母婚姻狀態(tài)、家庭月收入、家庭居住地等資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

2 方法

2.1 對照組 實施哮喘專病門診常規(guī)護理方案，當(dāng)患兒從哮喘專病門診就診后轉(zhuǎn)到治療室進(jìn)行相應(yīng)治療時， 由2 名哮喘專病門診護士對患兒及家長進(jìn)行疾病的知識口頭宣教1 次，包括詢問并記錄家族史、過敏史、濕疹史、鼻炎史等疾病史，介紹哮喘的概念、臨床表現(xiàn)等疾病知識，宣教哮喘監(jiān)測方法、避免接觸過敏原、 哮喘發(fā)作期的表現(xiàn)和急救處理等預(yù)防和控制知識，指導(dǎo)用藥方法、常用藥物作用及不良反應(yīng)等用藥要點， 以及日常飲食和運動注意事項等護理要點。 此外，當(dāng)患兒需要進(jìn)行過敏原測試、霧化吸入治療等項目時，提前向患兒及家屬口頭宣教1 次，內(nèi)容包括為什么要做該檢查或治療、 如何配合該檢查或治療、相關(guān)注意事項等知識。

2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上開展兒童醫(yī)療輔助服務(wù)，具體內(nèi)容包括：游戲視頻、哮喘疾病相關(guān)視頻、教會患兒應(yīng)對技能和家庭支持4 種方式指導(dǎo)患兒正確地避免接觸過敏原，指導(dǎo)患兒自己控制咳喘，指導(dǎo)患兒掌握吸藥技術(shù)， 指導(dǎo)患兒在哮喘發(fā)作時做恰當(dāng)?shù)膽?yīng)急治療，具體實施如下。

2.2.1 實施兒童醫(yī)療輔助服務(wù)前的準(zhǔn)備工作

2.2.1.1 建立哮喘患兒游戲室 對哮喘患兒專病門診診室及治療室進(jìn)行改造，在設(shè)計中結(jié)合兒童心理、行為特征等內(nèi)容， 在診室和治療室內(nèi)墻壁張貼卡通科普宣傳欄、治療臺內(nèi)嵌入平板電腦、室內(nèi)增加視頻宣教電腦、空氣凈化消毒器，具體布局介紹如下。（1）診室：配備1 臺臺式電腦播放健康宣教視頻，供患兒就診時和家長一起觀看， 視頻包括：《哮喘發(fā)生的危險因素》、《如何控制咳喘》、《如何正確吸藥》、《了解你的哮喘控制程度》，每段視頻時長1～3 min，各觀看1 遍。 （2）霧化治療室：將原有的霧化治療臺改造成游戲臺，配備嵌入式電腦顯示屏，電腦內(nèi)預(yù)先下載好各個年齡段患兒喜愛的動畫片，包括《小豬佩奇》、《豬豬俠》、《汪汪隊》等共計50 組動畫片，患兒可在霧化治療期間根據(jù)個人喜好自由點播相應(yīng)視頻，治療結(jié)束關(guān)閉視頻，一般每個患兒每次觀看5～10 min；并根據(jù)患兒及家長意見定期請工程師對動畫片內(nèi)容進(jìn)行更新。 同時在游戲臺的桌面及房間墻面張貼卡通版健康宣傳欄，整個宣傳欄風(fēng)格為森林系列，以綠色為主導(dǎo)，包含大樹、綠葉、花朵，小朋友和動物，通過簡單的圖片及簡短文字讓患兒輕松學(xué)習(xí)霧化吸入治療的方法及配合要點。此外，治療室內(nèi)新增1 臺空氣凈化消毒器， 由哮喘專病護士和專職設(shè)備人員共同維護。

2.2.1.2 構(gòu)建哮喘患兒支持方案 通過對國外兒童醫(yī)療輔助服務(wù)相關(guān)文獻(xiàn)[7-12]分析及國內(nèi)哮喘患兒自我管理現(xiàn)狀研究[3-6]，了解學(xué)齡期哮喘患兒自我管理行為的特點、需求等信息，從游戲、心理準(zhǔn)備、應(yīng)對策略和家庭支持4 方面切入， 通過專家小組會議和德爾菲專家咨詢的方法制定學(xué)齡期哮喘患兒醫(yī)療輔助服務(wù)方案，方案主要內(nèi)容如下：患兒就診當(dāng)天，由哮喘專病門診護士給患兒提供1 次治療模型演示、治療方式演練、觀看動畫片的游戲治療方案，給患兒提供觀看1 次治療相關(guān)視頻的心理準(zhǔn)備方案， 給患兒提供1 次吸藥操作指導(dǎo)與模擬演練的應(yīng)對策略方案；并從就診當(dāng)天開始，由哮喘專病門診護士為患兒家庭提供持續(xù)6 個月的哮喘日記記錄指導(dǎo)、 線上疾病健康指導(dǎo)、每周隨訪的家庭支持方案。

2.2.1.3 護理干預(yù)人員培訓(xùn) 邀請北京、浙江地區(qū)2名兒童醫(yī)療輔助服務(wù)領(lǐng)域的專家對我院護理人員進(jìn)行授課，要求2 名哮喘專病門診護士全程參加。2 名專家均為碩士、主任護師、護理部主任，工作20～30年；2 名哮喘專病門診護士為我院呼吸科護士，專門固定在哮喘專病門診，學(xué)歷本科1 名、碩士1 名，均為主管護師，工作5～10 年。 培訓(xùn)內(nèi)容為國內(nèi)兒童醫(yī)療輔助服務(wù)理論知識與實踐應(yīng)用案例。 另一方面由課題組對哮喘專病門診護士進(jìn)行兒童醫(yī)療輔助服務(wù)方案培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容為游戲療法技巧、心理學(xué)知識、哮喘相關(guān)醫(yī)療護理操作知識、患兒溝通技巧等，以及兒童醫(yī)療輔助服務(wù)實施的干預(yù)時機、工作方法等。

2.2.2 兒童醫(yī)療輔助服務(wù)的實施

2.2.2.1 游戲視頻 患兒就診當(dāng)天， 從哮喘專病門診就診后轉(zhuǎn)到治療室進(jìn)行相應(yīng)治療時實施。在霧化、氧噴治療進(jìn)行前3～5 min， 由哮喘專病門診護士擔(dān)任游戲指導(dǎo)師， 通過預(yù)先拍攝好的視頻及醫(yī)療器具模型（如霧化儀器、面罩等），向患兒口頭講解并操作演示霧化或氧噴治療的過程， 并指導(dǎo)患兒模仿與配合操作。 之后，患兒接受霧化或氧噴相關(guān)治療時，可通過治療臺上嵌入式電腦顯示屏觀看動畫片， 并通過專門設(shè)計的兒童游戲性霧化眼罩分散注意力，減緩治療給患兒帶來的心理壓力和生理不適感。

2.2.2.2 哮喘疾病相關(guān)視頻 患兒就診當(dāng)天， 完成就診及相關(guān)治療后實施。游戲視頻宣教，前期制作生動、形象的哮喘疾病相關(guān)視頻，具體包括哮喘高危因素識別[接觸變應(yīng)原、冷空氣、物理、化學(xué)性刺激、呼吸道感染、運動以及過度通氣（如大笑和哭鬧）等]、哮喘癥狀識別[反復(fù)喘息、咳嗽、氣促、胸悶，常在夜間和（或）凌晨發(fā)作或加劇]、哮喘相關(guān)檢查科普知識（肺功能、過敏原檢測）等，所有宣教視頻由家長陪同患兒共同觀看1 次，在觀看過程中有任何疑問由哮喘專病門診護士負(fù)責(zé)講解。

2.2.2.3 教會患兒應(yīng)對技能 患兒就診當(dāng)天， 完成就診及相關(guān)治療后實施。 由哮喘專病門診護士口頭和操作指導(dǎo)患兒1 次，包括正確地避免接觸過敏原，教授患兒掌握吸藥技術(shù)，現(xiàn)場準(zhǔn)備模型及教具，包括口罩、吸藥盒、監(jiān)測儀，供患兒模擬演練使用，確?；純涸谙l(fā)作時得到恰當(dāng)?shù)膽?yīng)急治療； 并通過演示和模仿教會患兒自己控制咳喘。

2.2.2.4 家庭支持 患兒就診當(dāng)天， 完成就診及相關(guān)治療后由哮喘專病門診護士向患兒家長介紹家庭支持方案，具體包括：發(fā)放《哮喘患兒家庭健康教育手冊》，手冊內(nèi)容包括教育部分，具體為哮喘知識教育、日常飲食教育（過敏史、飲食注意事項、防止患兒食用刺激性食物）、用藥指導(dǎo)、危險事件教育、心理健康教育；手冊還包括記錄部分，具體為哮喘日記，供家屬記錄每日天氣情況、患兒哮喘發(fā)作情況、與疾病相關(guān)的用藥、飲食、日?；顒拥葍?nèi)容，并指導(dǎo)患兒家長如何實施該方案， 請家長加入哮喘專病管理微信群，群中定期推送相關(guān)科普視頻及文章，并有哮喘專病門診護士為患兒及家長在線解惑答疑。此外，制定哮喘患兒家庭支持方案隨訪計劃， 每周通過微信群進(jìn)行隨訪管理，對患兒哮喘日記進(jìn)行跟蹤反饋，干預(yù)周期為6 個月。

2.3 評價指標(biāo) 觀察比較2 組學(xué)齡期哮喘患兒于干預(yù)前和哮喘專病門診就診6 個月后（干預(yù)6 個月末）自我管理能力、哮喘復(fù)發(fā)率和哮喘急性發(fā)作就診率。

2.3.1 自我管理能力 采用胡平等[15]編制的《哮喘兒童自我管理量表》， 調(diào)查哮喘患兒的自我管理能力，該量表適用于7～17 歲學(xué)齡期哮喘患兒。 該量表包括日常生活管理（7 個條目）、疾病醫(yī)學(xué)管理（18 個條目）、社會心理管理（9 個條目）3 個分量表共34 個條目，為自評量表，采用Likert 5 級評分，從不～總是分別計為1～5 分，得分越高表示自我管理能力越好。該量表Cronbach α 為0.866， 表明該量表具有較好的信度和效度， 可作為科學(xué)評估兒童哮喘自我管理健康教育效果的工具， 目前該量表已在國內(nèi)學(xué)齡期哮喘患兒自我管理能力監(jiān)測中廣泛使用[16]。

2.3.2 哮喘復(fù)發(fā)率 2 組患兒哮喘發(fā)作情況由哮喘專病門診護士在干預(yù)期定期進(jìn)行隨訪登記， 干預(yù)結(jié)束后進(jìn)行計算， 哮喘發(fā)作的標(biāo)準(zhǔn)參照兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）[13]，標(biāo)準(zhǔn)如下：出現(xiàn)喘息、咳嗽、氣促、胸悶等癥狀。哮喘復(fù)發(fā)率計算方式各組干預(yù)周期內(nèi)出現(xiàn)哮喘發(fā)作的患兒例數(shù)/各組患兒總數(shù)。

2.3.3 哮喘急性發(fā)作就診率 2 組患兒哮喘急性發(fā)作就診情況由哮喘專病門診護士在干預(yù)期定期進(jìn)行隨訪登記，干預(yù)結(jié)束后進(jìn)行計算，哮喘急性發(fā)作的標(biāo)準(zhǔn)參照兒童支氣管哮喘診斷與防治指南 （2016 年版）[13]，標(biāo)準(zhǔn)如下：表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的過程，以呼氣流量降低為其特征，常因接觸變應(yīng)原、刺激物或呼吸道感染誘發(fā)。 哮喘急性發(fā)作就診率計算方式各組干預(yù)周期內(nèi)出現(xiàn)哮喘急性發(fā)作并至醫(yī)院就診的患兒例數(shù)/各組患兒總數(shù)。

2.4 統(tǒng)計學(xué)分析 采用SPSS 24.0 進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析， 研究對象的一般人口學(xué)資料和自我管理能力得分采用描述性分析。計量資料，對滿足正態(tài)分布和方差齊性的數(shù)據(jù)，采用獨立樣本t 檢驗、方差分析；對非正態(tài)分布或方差不齊的數(shù)據(jù)，采用非參數(shù)檢驗秩和檢驗。 計數(shù)資料比較采用卡方檢驗。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 2 組哮喘患兒自我管理能力的比較 2 組哮喘患兒干預(yù)前自我管理能力總分及3 個維度得分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；觀察組哮喘患兒干預(yù)6 個月末自我管理能力各維度及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 2 組哮喘患兒自我管理能力的比較[M（P25，P75），分]

3.2 2 組哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率的比較 觀察組哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率低于對照組， 差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=4.320，P=0.038），見表2。

表2 2 組哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率的比較（例，%）

3.3 2 組患兒哮喘急性發(fā)作就診率的比較 2 組患兒哮喘急性發(fā)作就診率的比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=1.895，P=0.169），見表3。

表3 2 組患兒哮喘急性發(fā)作就診率的比較（例，%）

4 討論

4.1 兒童醫(yī)療輔助服務(wù)能夠提升學(xué)齡期哮喘患兒自我管理能力 本研究結(jié)果顯示， 觀察組哮喘患兒干預(yù)6 個月末自我管理能力各維度及總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），表明兒童醫(yī)療輔助服務(wù)可提升學(xué)齡期哮喘患兒自我管理能力， 與國外研究具有一致性[17]。 支氣管哮喘作為危害兒童健康的主要慢性疾病，控制復(fù)發(fā)、提升生活質(zhì)量是關(guān)鍵，而自我管理則是改善疾病預(yù)后的主要研究方向[18-19]。兒童醫(yī)療輔助作為一種可以提升患兒護理質(zhì)量和結(jié)局、改善患兒和家庭治療體驗的護理模式，通過游戲視頻、哮喘疾病相關(guān)視頻、教會患兒應(yīng)對技能和家庭支持4 種方式干預(yù)學(xué)齡期哮喘患兒[8]。 其中，游戲是兒童醫(yī)療輔助方案的第一步，也是最重要的部分，該方法也可以作為所有年齡段的兒童和青少年的輔助醫(yī)療方式，對減緩患兒焦慮、提升應(yīng)對壓力能力具有重要的價值[20-21]，本研究中主要應(yīng)用了觀看視頻、模型演示等游戲方法來指導(dǎo)患兒進(jìn)行自我管理；游戲治療之后進(jìn)入哮喘疾病相關(guān)視頻、教會患兒應(yīng)對技能，由于學(xué)齡期兒童已經(jīng)開始有真正獨立判斷的能力，在游戲的引導(dǎo)下能夠?qū)ψ约旱慕】禒顟B(tài)感興趣，且到了學(xué)齡中、晚期，兒童已能對自理做出適當(dāng)?shù)臎Q定[22]，從而對自身的疾病和治療方式等產(chǎn)生相應(yīng)的心理反應(yīng)，并接納和學(xué)習(xí)疾病相關(guān)的應(yīng)對策略；以上3 個環(huán)節(jié)之后，還需要哮喘患兒家庭的參與，通過家長的監(jiān)督、指導(dǎo)、支持來進(jìn)一步強化患兒的自我管理知識與行為。 由此可見，兒童醫(yī)療輔助服務(wù)的實施，需要從各項方案上層層遞進(jìn)，這也彌補了哮喘專病門診常規(guī)教育中枯燥、生硬、缺乏延續(xù)性的缺點，通過激發(fā)興趣、促進(jìn)實踐、延續(xù)跟蹤等創(chuàng)新方式從根本上提升了患兒的自我管理能力。

4.2 兒童醫(yī)療輔助服務(wù)能夠降低哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率 本研究結(jié)果顯示， 觀察組哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=4.320，P=0.038）， 表明兒童醫(yī)療輔助服務(wù)能夠降低學(xué)齡期哮喘患兒哮喘復(fù)發(fā)率，與以往研究具有一致性[23-25]。 究其原因， 主要是由于兒童醫(yī)療輔助服務(wù)中包含的游戲療法等方案能夠極大地契合學(xué)齡期兒童的心理特點，如游戲療法中通過治療視頻展示、醫(yī)療用具模型演示、建立游戲室、觀看動畫片、制作卡通宣教材料等方式可以促進(jìn)患兒快速學(xué)習(xí)配合治療的方法，并分散患兒治療過程中的注意力，減輕治療給患兒帶來的痛苦感受，從而提高患兒治療的依從性，進(jìn)一步提升治療效果，有助于疾病預(yù)后；家庭支持方案中通過發(fā)放家庭健康教育手冊、引導(dǎo)患兒及家長記錄哮喘日記等多種策略成功地引導(dǎo)學(xué)齡期哮喘患兒學(xué)會了自我管理的相關(guān)知識與技巧，并大大地提升了患兒對疾病治療的配合，通過家庭的整體支持對患兒的自我管理進(jìn)一步監(jiān)督，從而減少了哮喘的復(fù)發(fā)，并促進(jìn)了疾病的康復(fù)。 此外，本研究結(jié)果顯示，2 組患兒哮喘急性發(fā)作就診率的比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=1.895，P=0.169），表明兒童醫(yī)療輔助服務(wù)未改善學(xué)齡期哮喘患兒哮喘急性發(fā)作就診率。 分析原因，可能是2 組患兒在就診后均接受了哮喘疾病相關(guān)的健康知識宣教，宣教內(nèi)容中也重點講解了哮喘急性發(fā)作時藥物吸入等急救處理方式，因此患兒及家長在哮喘急性發(fā)作的處理能力上都有較大的提升，在后期哮喘急性發(fā)作時能及時自我處理、緩解癥狀，從而減少就醫(yī)次數(shù)。