兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理研究進(jìn)展

楊利靈，陸群峰，唐平，江艷，季澗琳

(1.上海交通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海 200025；2.上海市兒童醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200040；3.上海市兒童醫(yī)院 新生兒科)

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)原名胰島素依賴型糖尿病，是兒童青少年最常見的慢性病之一，全球年發(fā)病率以2%～3%的速度遞增[1]，我國年發(fā)病率約為2/10萬～5/10萬[2]。1型糖尿病需要患兒及其家庭遵循復(fù)雜的治療方案，包括血糖監(jiān)測、胰島素注射、飲食管理和運動等，自我管理不僅是糖尿病護(hù)理的核心組成部分，也是取得良好血糖控制的關(guān)鍵[3]。因此，本文將對兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期為開展兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相關(guān)研究提供參考。

1 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的現(xiàn)狀

1.1 血糖控制水平 糖化血紅蛋白(HbA1c)提供了近2～3個月血糖水平的估計值。美國糖尿病協(xié)會(American Diabetes Association, ADA)建議HbA1c的目標(biāo)制定應(yīng)具有個性化，<7.5%對大多數(shù)兒童和青少年而言較為合適[4]。在我國，62.3%兒童和青少年HbA1c水平高于7.5%[5]。在美國，僅32.0%的患兒HbA1c達(dá)到ADA推薦的目標(biāo)[6]。研究[5]顯示，我國兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理行為處于中等水平，并證明了患兒的自我管理能力可能是血糖控制的預(yù)測因素。復(fù)雜的自我管理內(nèi)容對兒童和青少年1型糖尿病患者來說具有挑戰(zhàn)性，且自我管理障礙與較差的HbA1c水平顯著相關(guān)[7]。

1.2 自我管理模式 兒童和青少年1型糖尿病患者有不同的自我管理模式。Schneider等[8]通過評估患兒和父母在運動、低血糖管理、飲食、血糖控制和胰島素給藥等5個方面的情況，采用聚類分析方法首次確定了3種不同的自我管理模式，分別為不充分型、有條理型和適應(yīng)型。隨后，Rohan等[9]在上述3種模式的基礎(chǔ)上，根據(jù)兒童、母親和父親三方的報告結(jié)果，采用兩步聚類分析方法重新確定了3種自我管理模式，分別為適應(yīng)不良型、適度適應(yīng)型/混合型和適應(yīng)型，反應(yīng)了糖尿病管理連續(xù)適應(yīng)性的過程。適應(yīng)不良型自我管理模式中兒童、母親和父親在各個方面均報告較低的自我管理水平，可以在多個方面進(jìn)行綜合強(qiáng)化管理。適度適應(yīng)型自我管理模式中兒童、母親、父親三方均報告在某幾個方面自我管理水平較低，該模式中的兒童可能會受益于具有針對性的干預(yù)措施，以提高其自我管理水平。適應(yīng)型自我管理模式中兒童、母親、父親三方在各個方面，自我管理水平均較高，因此該模式下的兒童可以受益于隨訪護(hù)理，并且只需要對目標(biāo)稍加調(diào)整。

1.3 自我管理階段 隨著患兒成長和病程的延長，兒童和青少年1型糖尿病患者在不同階段會有不同的自我管理行為。從病程上看，Nakamura等[10]確定了2個階段，“原發(fā)性糖尿病自我管理行為”和“糖尿病患者生活”，前者是學(xué)習(xí)并掌握糖尿病自我管理行為的過程；后者即患兒能將所學(xué)的相關(guān)自我管理行為應(yīng)用于日常生活中。從成長發(fā)展階段來看，Schilling等[11]根據(jù)疾病管理分工情況確定了四個階段。青春期前(8～11歲)：父母承擔(dān)主要的糖尿病護(hù)理工作；青春期早期(11～15歲)：父母與青少年共同承擔(dān)糖尿病管理責(zé)任；青春期中期(15～17歲)：青少年承擔(dān)大部分的疾病管理工作，父母參與監(jiān)督管理；青春期晚期(17～19歲)：青少年獨立管理疾病。

2 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的影響因素

2.1 個人因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的個人因素有，年齡、病程、體質(zhì)指數(shù)(body mass index，BMI)、治療方式等。孫麗偉等[12]研究顯示，隨著年齡的增長，患兒對血糖控制能力下降，可能與生長發(fā)育對飲食的需求增加，重視他人對自身的看法有關(guān)。研究[13]表明，病程較短的患兒自我管理能力更好，可能是因為診斷之初患兒和家庭成員獲取糖尿病相關(guān)知識較為積極。羅輝等[14]研究認(rèn)為，初始BMI≥27.4是影響患兒血糖控制的獨立危險因素，并且肥胖會加劇胰島素抵抗，增加自我管理的難度。在疾病治療方式上，由于胰島素泵可以模擬胰島素生理性分泌模式，所以使用胰島素泵的患兒能更好地管理自己的疾病[13]。

2.2 家庭因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的家庭因素有，家庭的經(jīng)濟(jì)水平、家庭密度、文化程度、家庭功能以及家庭沖突等。Caccavale等[15]研究表明，家庭經(jīng)濟(jì)水平低和家庭密度高是影響血糖控制水平高危因素，1型糖尿病病程長、治療費用高，較低的經(jīng)濟(jì)水平會給家庭帶來巨大的壓力；家庭密度指一個家庭中兒童與成人的比例，家庭密度高意味著照顧患兒的人員減少。在家庭中，文化水平較低的父母其患兒對疾病管理能力更差，可能是因為文化水平高的父母會主動地從網(wǎng)絡(luò)或書籍中獲取相關(guān)知識[16]。Luo等[17]研究認(rèn)為，家庭功能通過影響家庭成員的之間對疾病的適應(yīng)力來影響患兒的血糖控制和自我管理能力，家庭功能越好自我管理能力越好。家庭沖突是指家庭成員對疾病管理的意見不一致，是不同胰島素治療方案中唯一與血糖控制不佳相關(guān)的因素[18]。

2.3 心理因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理能力的心理因素有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒和自我效能。研究[19]表明，焦慮、抑郁癥狀在兒童和青少年1型糖尿病患者中普遍存在，且與HbA1c水平升高、自我管理能力和應(yīng)對行為差、血糖監(jiān)測頻率降低有關(guān)。自我效能通過影響患兒的行為意圖，提高疾病管理的信心從而間接改善疾病管理行為，而較高的自我效能與更好地自我管理能力有關(guān)[20]。

3 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干預(yù)內(nèi)容

3.1 結(jié)構(gòu)化教育項目 結(jié)構(gòu)化教育項目(structured education programme，SEP)是既有計劃也有等級的教育過程，旨在促進(jìn)自我管理的知識、技能和能力的提升[21]。針對兒童和青少年1型糖尿病患者有KICk-OFF(Kids in Control of Food) 項目和WICKED(Working with Insulin, Carbohydrates, Ketones and Exercise to Manage Diabetes)項目。KICk-OFF項目[22]是為11～16歲患兒設(shè)計，旨在加強(qiáng)患兒對疾病的了解。該項目為連續(xù)5 d的小組課程，每組人數(shù)4～9名，內(nèi)容涵蓋項目介紹、碳水化合物含量、胰島素調(diào)節(jié)和并發(fā)癥管理，并在每一次課程開始前針對家長進(jìn)行健康教育。每次課程結(jié)束后由2名專家對課程的效果進(jìn)行評定，并在下一次課程開始前作出調(diào)整。WICKED項目[23]適用于16～24歲的青少年和青年患者，旨在增強(qiáng)其對糖尿病的適應(yīng)能力、疾病管理的自主意識。項目包括了1型糖尿病的飲食管理，掌握關(guān)鍵技能(并發(fā)癥處理)和即將面臨的社會問題。該項目為連續(xù)5 d的小組課程，每名小組成員同時配備一名糖尿病教育專家進(jìn)行一對一的交流，滿足其個人需求。兩項研究[22-23]結(jié)果均顯示，結(jié)構(gòu)化教育課程可以提高患兒的生活質(zhì)量，改善血糖控制水平。

3.2 以家庭為中心的健康教育 以家庭為中心的教育旨在通過改善家庭功能來實現(xiàn)最佳的血糖控制，較為系統(tǒng)的干預(yù)方式為糖尿病特異性行為家庭系統(tǒng)療法(behavioral family systems therapy,BFST-D)。BFST-D在常規(guī)糖尿病健康教育基礎(chǔ)上給患兒及其家庭提供12次的家庭會議，內(nèi)容包括問題解決訓(xùn)練、溝通訓(xùn)練、認(rèn)知重組和家庭治療，以促進(jìn)家庭成員之間的溝通，緩和家庭沖突[24]。研究[24]結(jié)果顯示，BFST-D能顯著改善糖尿病相關(guān)的家庭沖突并提升患兒治療的依從性，尤其是HbA1c≥9.0%的患兒。但是BFST-D干預(yù)持續(xù)時間較長，需要大量人力、物力以及資金的支持，操作難度較大。兒童青少年尚未獨立，糖尿病的管理責(zé)任主要由家庭承擔(dān)，因此在干預(yù)過程中也需要考慮家庭因素。

3.3 心理干預(yù) 心理干預(yù)主要有認(rèn)知行為療法(cognitive behaviour therapy，CBT)和引導(dǎo)式自我決定法(guided self-determination,GSD)。認(rèn)知行為療法旨在通過改變患兒對疾病錯誤的認(rèn)知來建立正確的疾病應(yīng)對行為，能有效改善患兒的情緒狀態(tài)[25]。GSD是一種以人為本的反思和解決問題的方法，鼓勵患兒學(xué)會主動管理疾病。Haas等[26]開展的GSD研究，由糖尿病專家在8～12個月內(nèi)進(jìn)行8次訪視，每次訪視均涵蓋特定的主題，可以邀請父母一起參加，持續(xù)時間約為1 h?；純汉透改冈谠L視前填寫反思表，用自己的文字和圖畫描述日常生活中與糖尿病有關(guān)的經(jīng)歷和困難。糖尿病專家基于反思表的內(nèi)容與患兒及其父母公開交流，分享經(jīng)驗。結(jié)果顯示，GSD能改善患兒HbA1c的水平并提升患兒自我管理能力。心理干預(yù)是糖尿病自我管理過程中重要的輔助手段，但目前還無法確定心理干預(yù)的成本效益[27]。

4 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干預(yù)方式

4.1 基于互聯(lián)網(wǎng)的新型干預(yù)方式 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在糖尿病領(lǐng)域中的應(yīng)用較為廣泛，其中遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)和應(yīng)用軟件開發(fā)是較為普遍的兩種方式。Schiaffini等[28]使用遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)記錄患兒每天胰島素注射量、血糖自我監(jiān)測次數(shù)和低血糖發(fā)作次數(shù)，并定期給患兒提供反饋以糾正其不正確的疾病管理行為，結(jié)果顯示可有效改善患兒HbA1c水平。李鳳婷等[29]開發(fā)“糖寶隨訪”應(yīng)用軟件,有患兒、醫(yī)生、護(hù)士和管理4個端口，有助于醫(yī)務(wù)人員和(或)家庭成員共同管理患兒的疾病。因此，將相關(guān)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于兒童和青少年1型糖尿病患者的疾病管理中，可增加患兒與醫(yī)護(hù)人員的接觸機(jī)會以提高患兒自我管理能力。

4.2 以游戲為主導(dǎo)的干預(yù)方式 以游戲為主導(dǎo)的干預(yù)方式指將游戲元素融入兒童和青少年1型糖尿病患者的健康教育中，以增強(qiáng)患兒學(xué)習(xí)的主動性和健康信息傳遞的生動性。Klingensmith等[30]設(shè)計了Didget系統(tǒng)，將患兒的血糖值、測試頻率和時間等與游戲結(jié)果直接聯(lián)系起來，以實現(xiàn)更好的血糖管理。王力等[31]根據(jù)兒童發(fā)育特點開發(fā)了通關(guān)游戲，患兒通過擲骰子決定前進(jìn)步數(shù)，每前進(jìn)一次需要答對題目。團(tuán)隊成員根據(jù)糖尿病的理論知識和生活中可能會遇到的實際困難設(shè)計該游戲的題庫。研究[30-31]顯示，游戲能激發(fā)1型糖尿病患兒的學(xué)習(xí)興趣，提高自主學(xué)習(xí)意識。在游戲中，患兒通過克服游戲的關(guān)卡障礙來發(fā)展特定的專業(yè)知識，未來可以創(chuàng)建多玩家角色，讓家長一起參與游戲中，為減少家庭沖突提供新的干預(yù)方式。

4.3 糖尿病營地活動 糖尿病營地 (diabetes camps, DC)是指糖尿病患兒相互之間分享感受、想法，以學(xué)習(xí)新知識的獨特的健康教育方式[32]。Gupta等[33]通過開展糖尿病營地的方式對18名3～5歲1型糖尿病兒童及其父母進(jìn)行3 d的干預(yù)，包括8次以家長為導(dǎo)向的糖尿病相關(guān)課程和6次以家庭為單位娛樂活動。課程主題圍繞對父母的訪談結(jié)果來確定，游戲穿插在課程之間，包括篝火晚會、游泳、尋寶等，以此鼓勵患兒運動，減少父母對低血糖的恐懼。結(jié)果顯示患兒的血糖控制水平較前改善。在我國，由中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院內(nèi)分泌科、中國1型糖尿病聯(lián)盟主辦的“湘雅康樂營”[34]，采用專家講座和經(jīng)驗分享相結(jié)合的方式。由糖尿病專家講解疾病理論知識，糖友們分享在學(xué)習(xí)、運動、工作和生活等方面的經(jīng)驗。根據(jù)年齡段的不同分青年糖友分會場和小糖友分會場。在小糖友分會場，父母之間交流日常管理患兒的疑惑，在青年糖友分會場患兒根據(jù)自己即將面臨的社會相關(guān)問題進(jìn)一步地討論。

5 小結(jié)

兒童和青少年1型糖尿病患者的自我管理是疾病管理過程中的核心部分，不同年齡段所面臨的挑戰(zhàn)不同，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)有效識別患兒自我管理的不同模式和階段，根據(jù)個體的差異性給予有效的干預(yù)措施。同時自我管理疾病是一種長期的行為，需要真正地將自我管理行為融入患兒日常生活中，同時也要看到家庭對改善自我管理能力的重要性。相關(guān)干預(yù)措施在兒童1型糖尿病患者中使用的有效性、安全性、可操作性和成本效益等在未來還有待于進(jìn)一步探討。