決策輔助在癡呆護(hù)理中的應(yīng)用進(jìn)展

陳園園，楊瀟瀟，孟繁潔

癡呆是一種以獲得性認(rèn)知功能損害和精神行為異常為核心的慢性、進(jìn)行性、不可逆的神經(jīng)退行性疾病，可大致分為早期、中期、晚期3個(gè)階段[1]。早期癡呆患者主要表現(xiàn)為短期記憶障礙，但仍有獨(dú)自生活和一定的判斷以及決策能力，隨著疾病的進(jìn)展，中晚期癡呆患者將逐漸喪失獨(dú)立生活和決策能力，完全依賴于照護(hù)者[2]。WHO調(diào)查顯示，目前全球大約有5 000萬癡呆患者，每年新發(fā)病例約1 000萬，據(jù)預(yù)測(cè)，到2030年癡呆患者總數(shù)將達(dá)8 200萬，到2050年將達(dá)1.52億[3]。癡呆已成為全球重大的公共健康問題，給患者家庭及其照護(hù)者帶來巨大壓力，但目前并沒有能夠治愈癡呆或改變其病程發(fā)展的治療方案[3]。因此，改善患者生活質(zhì)量、減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)至關(guān)重要。2018NICE《癡呆的評(píng)估和管理指南》提出要提供以患者為中心的個(gè)性化照護(hù)，鼓勵(lì)癡呆患者闡明自我價(jià)值觀與照護(hù)意愿，讓癡呆患者參與到護(hù)理決策中，同時(shí)為照護(hù)者提供支持[4]。研究表明，癡呆患者參與決策能夠提升其幸福感、增加疾病控制感，減輕照顧者負(fù)擔(dān)、降低決策沖突[5]。決策輔助(Decision Aids)是一種基于證據(jù)的結(jié)構(gòu)化工具，旨在幫助患者及其照護(hù)者作出符合其價(jià)值觀和偏好的明智的、審慎的選擇[6]。決策輔助的應(yīng)用能夠促進(jìn)癡呆患者積極參與決策，踐行“以人為本”的護(hù)理理念。目前，國(guó)外已有較多關(guān)于決策輔助在癡呆患者護(hù)理中應(yīng)用的研究，國(guó)內(nèi)尚無相關(guān)報(bào)道。本研究就國(guó)外決策輔助在癡呆患者中應(yīng)用的現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)開展相關(guān)研究提供借鑒。

1 決策輔助概述

1.1決策輔助的內(nèi)涵 決策輔助通過向患者和照護(hù)者提供個(gè)性化的治療護(hù)理選擇及相應(yīng)選擇的利弊、結(jié)局等相關(guān)信息，幫助患者闡明個(gè)人價(jià)值觀與偏好，從而促使患者和照護(hù)者作出高質(zhì)量的決策[7]。其通常用于患者因面對(duì)多個(gè)醫(yī)療照護(hù)選擇而無法確定最佳方案時(shí)，或當(dāng)患者、醫(yī)務(wù)人員、照護(hù)者等對(duì)醫(yī)療照護(hù)選擇有不同的價(jià)值偏好時(shí)，目前被廣泛應(yīng)用于疾病篩查(前列腺癌、結(jié)腸癌等)、治療護(hù)理方案的選擇等方面[7]。研究表明，決策輔助的應(yīng)用能夠增加患者和照護(hù)者對(duì)各項(xiàng)治療、護(hù)理方案的利弊以及相應(yīng)結(jié)果的理解，促進(jìn)患者及照護(hù)者參與決策，加強(qiáng)醫(yī)患溝通，提高決策質(zhì)量，改善患者生活質(zhì)量，降低醫(yī)療成本決策[7-8]。

1.2決策輔助的內(nèi)容 決策輔助的實(shí)施主要通過視頻、紙質(zhì)資料、音頻或者網(wǎng)絡(luò)等傳播媒介。它通常包含3個(gè)要素[9]:①提供基于高質(zhì)量證據(jù)的最新臨床信息。主要包括疾病相關(guān)知識(shí)、備選治療或護(hù)理方案的利弊、結(jié)果的可能性和不確定性。所呈現(xiàn)的臨床信息應(yīng)客觀，不偏向于任何選項(xiàng)，并且足夠詳細(xì)以便患者及照護(hù)者能夠理解、判斷各個(gè)備選選項(xiàng)。②幫助患者理清其價(jià)值觀。通過其他決策輔助的案例幫助患者了解其價(jià)值觀如何影響決策；也可以通過平衡量表等工具幫助其直接闡明價(jià)值觀。③引導(dǎo)患者思考，促進(jìn)患者及照護(hù)者與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行交流。指導(dǎo)患者參與決策的步驟，及其如何向照護(hù)者和醫(yī)護(hù)人員傳遞價(jià)值觀和個(gè)人問題，有助于提高患者溝通的信心和技能。決策輔助是醫(yī)患互動(dòng)的輔助工具，患者及照護(hù)者可以在臨床咨詢前獨(dú)立使用。

1.3決策輔助的開發(fā)步驟 決策輔助的開發(fā)主要包括6個(gè)步驟[10-11]。①組建工作小組：工作小組一般包含臨床專家、方法學(xué)專家和患者。②確定決策需求：研究人員首先應(yīng)確定需求評(píng)估目標(biāo)并選擇有代表性的參與者參與，然后采用問卷、訪談等形式對(duì)患者、照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員等進(jìn)行需求評(píng)估。③研制工具：決策輔助工具的研制可基于渥太華決策支持框架形成決策輔助的核心要素，然后通過系統(tǒng)的文獻(xiàn)檢索形成具體內(nèi)容，并根據(jù)用戶喜好確定決策輔助的形式。工具的質(zhì)量評(píng)價(jià)應(yīng)遵守國(guó)際患者決策輔助協(xié)作組織發(fā)布的質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。④測(cè)試決策輔助：決策輔助的測(cè)試可分為兩大階段。第一階段主要是患者評(píng)估決策輔助是否具有可讀性以及臨床專家評(píng)估其專業(yè)性及臨床適用性。第二階段主要是在臨床情境測(cè)試決策輔助的可行性。⑤修訂決策輔助：工作小組根據(jù)決策輔助測(cè)試結(jié)果進(jìn)行討論、修訂。⑥定稿。

1.4決策輔助的質(zhì)量評(píng)價(jià) 決策輔助的使用可能會(huì)對(duì)患者的預(yù)后、生活質(zhì)量等產(chǎn)生影響，因此需要嚴(yán)格的質(zhì)量評(píng)價(jià)體系。國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)(IPDAS)協(xié)作組織成立于2003年，該組織致力建立決策輔助質(zhì)量評(píng)價(jià)體系，為決策輔助系統(tǒng)的開發(fā)、使用、評(píng)價(jià)提供一整套基于循證醫(yī)學(xué)的框架體系[12]。它主要從以下幾個(gè)方面評(píng)估決策輔助：①是否提供了足夠詳細(xì)的信息；②提供信息是否客觀公正；③是否使用最新的證據(jù)；④是否揭示利益沖突；⑤是否包括澄清價(jià)值觀和偏好的方法；⑥是否為溝通提供結(jié)構(gòu)化的指導(dǎo)；⑦語言是否簡(jiǎn)潔明了；⑧內(nèi)容是否具有針對(duì)性；⑨能否幫助使用者根據(jù)自身情況和價(jià)值觀進(jìn)行權(quán)衡，作出有效且正確的決策[13]。目前該組織已經(jīng)開發(fā)多個(gè)質(zhì)量評(píng)測(cè)工具，其中IPDASi(v4.0)被認(rèn)為是決策輔助認(rèn)證的最低標(biāo)準(zhǔn)，該版本包含合格標(biāo)準(zhǔn)、認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)、質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)三大類、共44個(gè)條目[14]。

2 癡呆護(hù)理決策輔助

2.1決策輔助在癡呆患者護(hù)理中的應(yīng)用情境 癡呆患者及其照護(hù)者在疾病進(jìn)展過程中必須作出很多具有挑戰(zhàn)性的決策，決策在癡呆護(hù)理網(wǎng)絡(luò)(包括癡呆患者、照護(hù)者和醫(yī)務(wù)人員)中具有復(fù)雜性的特點(diǎn)。癡呆早期患者仍然有參與決策的能力，其需要闡明自身價(jià)值觀和治療護(hù)理意愿，并與照護(hù)者和醫(yī)務(wù)人員就當(dāng)前癥狀以及未來進(jìn)行規(guī)劃，如提早退休、財(cái)政計(jì)劃、安全問題等[15]。隨著病情的進(jìn)展，決策會(huì)變得更有挑戰(zhàn)，需要照護(hù)者和醫(yī)務(wù)人員結(jié)合患者自身價(jià)值觀和意愿進(jìn)行代理決策，作出包括臨終關(guān)懷、治療選擇等決定[16]。癡呆患者應(yīng)用決策輔助的情境大致分為三類，即日常生活、治療護(hù)理、臨終關(guān)懷，以下為具體應(yīng)用情境。

2.1.1飲食/喂養(yǎng)方式選擇 晚期癡呆患者的一個(gè)顯著特征是飲食依賴，86%的患者會(huì)出現(xiàn)進(jìn)食問題[17]。吞咽困難可導(dǎo)致患者出現(xiàn)體質(zhì)量減輕、脫水或營(yíng)養(yǎng)不良等問題，并降低其生活質(zhì)量。照護(hù)者在情感上難以作出繼續(xù)輔助經(jīng)口進(jìn)食或考慮使用管飼的決定，并且研究顯示他們常常高估管飼的好處[18]。為了解決這個(gè)臨床難題，Hanson等[18]開發(fā)了以照護(hù)者為中心的視頻決策輔助工具，該工具包含有關(guān)癡呆癥患者進(jìn)食選擇的有用信息以及管飼與經(jīng)口喂養(yǎng)的優(yōu)缺點(diǎn)對(duì)比；該決策輔助工具還探討了終生喂養(yǎng)的舒適性問題，并肯定了照護(hù)者在決策中的作用。

2.1.2照護(hù)地點(diǎn)選擇 目前大多數(shù)癡呆患者仍由1名或多名家屬進(jìn)行家庭照護(hù)，隨著疾病的進(jìn)展，照護(hù)者面臨的照護(hù)負(fù)擔(dān)與日俱增。這種負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致照護(hù)者抑郁、焦慮、死亡風(fēng)險(xiǎn)增加，降低護(hù)理質(zhì)量[19]。將患者交由照護(hù)中心照護(hù)或選擇暫托服務(wù)，可減輕照護(hù)者的體力及情緒負(fù)擔(dān)。THE GOLD BOOK[20]是一個(gè)專門為減輕澳大利亞癡呆照護(hù)者負(fù)擔(dān)而開發(fā)的紙質(zhì)決策輔助工具。共由四部分組成：①詳細(xì)向照護(hù)者介紹不同托管服務(wù)的信息以及各種托管服務(wù)的優(yōu)缺點(diǎn)，但不偏向任何一種托管服務(wù)模式；②通過指南指導(dǎo)照護(hù)者一步步思考哪些因素可能影響其使用托管服務(wù)，并引導(dǎo)其對(duì)自己的選擇變得更加清晰和自信；③展示一些其他照護(hù)者使用托管服務(wù)的短篇故事，以消除照護(hù)者對(duì)托管服務(wù)的顧慮；④向照護(hù)者介紹癡呆癥的相關(guān)知識(shí)并提供照護(hù)者壓力測(cè)試量表和相應(yīng)的癡呆服務(wù)熱線。

2.1.3停止駕駛的決定 許多癡呆患者早期癥狀并不明顯，可能會(huì)在一段時(shí)間內(nèi)被忽視。隨著疾病進(jìn)展，患者安全駕駛能力最終會(huì)喪失，然而，許多人在被診斷為癡呆后繼續(xù)開車[21]。因此，目前迫切需要協(xié)助癡呆患者作出停止駕駛的決定。Carmody等[22]針對(duì)癡呆駕駛員開發(fā)了決策輔助工具，采用不同顏色的字體，配有生動(dòng)的圖片以及各種簡(jiǎn)潔明了的表格，簡(jiǎn)短介紹癡呆患者駕駛的安全問題，并對(duì)替代交通方式等進(jìn)行重點(diǎn)介紹。癡呆駕駛者可以通過手冊(cè)提供的4個(gè)關(guān)鍵步驟作出決定：明確決策和價(jià)值觀；決策需求和支持；考慮方案；將自己的決定告知他人。

2.1.4護(hù)理目標(biāo)選擇 癡呆早期患者可以通過與醫(yī)生、照護(hù)者提前探討他們的護(hù)理目標(biāo)來參與決策，減輕照護(hù)者壓力，提升生活質(zhì)量[2]。中晚期癡呆患者溝通以及思考能力逐漸喪失，并極有可能出現(xiàn)多種危及生命的醫(yī)療問題，包括吸入性肺炎、壓瘡和吞咽困難等，需完全依賴照護(hù)者照護(hù)[23]。而針對(duì)晚期癡呆患者，其照護(hù)者可根據(jù)患者意愿并結(jié)合實(shí)際情況與醫(yī)生共同作出符合患者需求的高質(zhì)量決策。Volandes等[24]開發(fā)1個(gè)2 min的視頻決策輔助，該視頻通過展示1名80歲的老年癡呆晚期女性患者和她的兩個(gè)女兒在養(yǎng)老院的場(chǎng)景，來描述癡呆晚期主要癥狀以及問題，以幫助癡呆早期患者規(guī)劃未來。Goals Of Care(GOC)[25]是一個(gè)用于幫助照護(hù)者進(jìn)行決策的視頻決策輔助，共18 min，描述照護(hù)者的作用，終末期癡呆患者的預(yù)后、可選擇的治療、護(hù)理方案及其相應(yīng)的結(jié)果和利弊以及指導(dǎo)照護(hù)者確定5種治療方法的選擇：心肺復(fù)蘇、人工喂養(yǎng)、抗生素、醫(yī)院和臨終關(guān)懷。

2.2癡呆患者決策輔助的形式及效果

2.2.1視頻 視頻決策輔助具有形象、生動(dòng)、可視化、直觀性強(qiáng)、可傳播性強(qiáng)等優(yōu)勢(shì)，適用于閱讀能力低下的人群。Volandes等[24]將視頻決策輔助用于早期癡呆患者顯示，與那些只聽口頭描述的患者相比，視頻決策輔助組對(duì)晚期癡呆癥狀更加了解，更有可能選擇舒適護(hù)理作為他們的護(hù)理目標(biāo),并且更有可能與決策代理人在臨終偏好問題上達(dá)成一致。

2.2.2紙質(zhì)資料 基于紙質(zhì)資料的決策輔助具有簡(jiǎn)便、低成本、易獲取等優(yōu)勢(shì)。它們大部分采用不同顏色、大小的字體，并配有生動(dòng)的圖片以及各種簡(jiǎn)潔明了的表格，適用于有一定閱讀能力的人群。Stirling等[26]將THE GOLD BOOK應(yīng)用于31名癡呆照護(hù)者，與對(duì)照組相比，決策輔助組照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)、決策沖突水平更低。Carmody等[22]在12例患有癡呆的駕駛者中使用手冊(cè)形式的決策輔助工具，有效幫助患者作出停止駕駛的決定、減少?zèng)Q策沖突，并且使用者認(rèn)為該手冊(cè)簡(jiǎn)便、易懂。

2.2.3網(wǎng)絡(luò) 網(wǎng)站形式的決策輔助提供信息方式多樣，可以組合文本、圖像、音頻和視頻等數(shù)字媒體，社交網(wǎng)絡(luò)工具，在線游戲，動(dòng)畫以及其他可以交互和個(gè)性化的功能，具有廣大應(yīng)用前景。Span等[27]開發(fā)了交互式網(wǎng)絡(luò)決策輔助，用于促進(jìn)癡呆護(hù)理網(wǎng)絡(luò)(包括癡呆患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員)共享決策，有3個(gè)功能：①聊天,可以方便網(wǎng)絡(luò)成員之間的交流；②共同決策,能夠逐步幫助使用者作出決策；③通過8個(gè)與癡呆相關(guān)的生活領(lǐng)域調(diào)查問卷來幫助癡呆患者表達(dá)個(gè)人觀點(diǎn)。結(jié)果顯示此網(wǎng)絡(luò)決策輔助的應(yīng)用能為照護(hù)者、患者提供結(jié)構(gòu)化的決策方式，促進(jìn)照護(hù)者、醫(yī)務(wù)人員、患者之間的溝通。

2.2.4多種形式結(jié)合 癡呆患者決策輔助形式多樣，每種形式都有各自的優(yōu)勢(shì)。因此，使用者需根據(jù)自身需求選擇合適的形式，必要時(shí)可將多種形式結(jié)合使用。Snyder等[28]將音頻和紙質(zhì)版相結(jié)合的視聽決策輔助形式用于255名晚期癡呆患者照護(hù)者，與對(duì)照組相比，視聽決策輔助組照護(hù)者決策沖突水平更低，知識(shí)得分更高并更確定經(jīng)口服喂養(yǎng)方式是最佳護(hù)理。Hanson等[18]將GOC視頻和與其內(nèi)容相同的紙質(zhì)版聯(lián)合使用，結(jié)果顯示，決策輔助能夠改善照護(hù)者與醫(yī)護(hù)人員之間溝通和提高姑息治療質(zhì)量。

3 啟示

隨著我國(guó)人口老齡化的加劇，癡呆發(fā)病率和患病率正加速上升[29]，但目前我國(guó)缺乏對(duì)癡呆患者及其照護(hù)者提供支持的策略。因此，決策輔助在我國(guó)癡呆患者護(hù)理中有著廣大的發(fā)展前景。但我國(guó)在未來探索和實(shí)施過程中需要注意以下幾點(diǎn)。

3.1需要制定符合我國(guó)國(guó)情的高質(zhì)量癡呆患者決策輔助 我國(guó)癡呆患者決策輔助的制定可以借鑒國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，但在開發(fā)過程中還需要充分考慮國(guó)情。與國(guó)外推崇個(gè)人自主權(quán)不同，我國(guó)習(xí)慣于以家庭為中心的決策模式[2]，多數(shù)癡呆患者在家庭由親人或看護(hù)人照護(hù)，因此，我國(guó)在開發(fā)過程中不能過度強(qiáng)調(diào)患者決策自主權(quán)，要更加側(cè)重于對(duì)照護(hù)者提供支持與幫助。我國(guó)還存在著醫(yī)護(hù)人員工作負(fù)荷重，癡呆患者以及照護(hù)者健康觀念陳舊、缺乏癡呆相關(guān)知識(shí)的問題[30]，因此在開發(fā)過程不僅要追求疾病相關(guān)知識(shí)介紹全面、簡(jiǎn)單易懂，還要注重醫(yī)護(hù)人員、照護(hù)者、患者使用的便捷性。同時(shí)我國(guó)決策輔助的研發(fā)還必須遵循渥太華決策支持框架，基于最新循證知識(shí)，參照決策輔助的質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，并注重后期維護(hù)及更新。

3.2加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員關(guān)于癡呆患者決策輔助應(yīng)用的培訓(xùn) 醫(yī)護(hù)人員是癡呆患者決策輔助順利實(shí)施的重要保障，但是目前大部分醫(yī)護(hù)人員未接受過相關(guān)培訓(xùn)，對(duì)癡呆患者決策輔助認(rèn)識(shí)不足，缺乏實(shí)施決策輔助的能力?？梢酝ㄟ^舉辦講座、培訓(xùn)班、比賽等方式，幫助醫(yī)護(hù)人員了解決策輔助的內(nèi)涵，轉(zhuǎn)變固有觀念，引導(dǎo)癡呆患者、照護(hù)者積極參與決策，以發(fā)揮其在癡呆照護(hù)中的作用，踐行“以患者為中心”的護(hù)理理念。

3.3拓寬癡呆患者決策輔助應(yīng)用的形式 目前癡呆患者決策輔助大都采用視頻、音頻、紙質(zhì)資料、視聽結(jié)合的形式，而網(wǎng)絡(luò)技術(shù)利用不足[5]。利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的決策輔助信息容量大、提供信息形式多樣、更加直觀、互動(dòng)性強(qiáng)，具有其他方式無可比擬的優(yōu)勢(shì)。因此，可以結(jié)合微信等平臺(tái)利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)開發(fā)適用于我國(guó)的移動(dòng)應(yīng)用程序或網(wǎng)站等。