周洋洋,梅峰
(1.青海大學(xué),青海 西寧;2.青海大學(xué)附屬醫(yī)院,青海 西寧)
PD 是終末期腎病(End-stage renal disease, ESRD)患者重要的腎臟替代治療措施之一。我國接受腹膜透析治療的終末期腎病患者比例僅為20%左右[1]。目前仍以持續(xù)不臥床腹膜透析(Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis, CAPD)為主要透析模式,約占80%[2]。當(dāng)前我國PD 存在人群增長迅速、透析質(zhì)量和生存率低、生活質(zhì)量差、發(fā)展不平衡等特點(diǎn)[3]。近年來,為實(shí)現(xiàn)PD 規(guī)范化、同質(zhì)化管理,在患者透析質(zhì)量方面提出了更為嚴(yán)格的要求,以人工為主的管理模式已經(jīng)無法滿足日益增加的負(fù)擔(dān)。目前應(yīng)用數(shù)字化管理系統(tǒng)有望能解決PD 未得到充分利用而出現(xiàn)的“治療缺口”問題,這也是PD 中心持久發(fā)展的重要節(jié)點(diǎn)。
Popovich 等人于1976 年首次提出CAPD 的原理[4]。隨后腹膜透析便成為一種以家庭為基礎(chǔ)的腎臟替代療法(RRT)。據(jù)報(bào)告估計(jì),全球目前接受腹膜透析治療的患者,約占全球慢性透析患者的11%[5]。腹膜透析的全球年增長率估計(jì)為8%,高于血液透析(約6~7%)[5]。然而,在不同的國家和地區(qū)之間,這種方式的使用差別也很大。在過去的十年中,亞洲的腹膜透析患者絕對增長率最高,中國、泰國(23.1%)和美國(9.7%)利用率增長最快[6]。在中國大陸,PD 的使用率在過去十年里迅速上升(超過10 倍),最顯著的是在2012 年至2014 年間[1]。中國腹膜透析病人從2012 年的37942 人增長到2013 年的46644 人和2014 年的55373 人,再到2015 年的63 589 人和2016 年已超過62000 人[7]。與國外的分析數(shù)據(jù)一致,中國接受腹膜透析治療的終末期腎病患者比例約為20%左右[1,8]。
透析治療分腹膜透析(PD) 和血液透析(Hemodialysis,HD)兩種。PD 以家庭為基礎(chǔ),安全、便捷,可提供行動自由,更適合偏遠(yuǎn)地區(qū)或行動不便的老年患者。有殘余腎功能下降相對緩慢,血流動力學(xué)較穩(wěn)定,中間分子清除良好、血源性傳染病感染風(fēng)險(xiǎn)小等優(yōu)勢,更適合我國當(dāng)前的國情。一項(xiàng)系統(tǒng)回顧與Meta 分析指出[9],從生活質(zhì)量的角度考慮,兩種透析治療方式不相上下,但從經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)角度考慮,PD 是比HD 更佳的透析治療方式。聶晨[10]等人就我國HD 與PD 患者的直接醫(yī)療費(fèi)做了對比,發(fā)現(xiàn)HD 年人均直接醫(yī)療費(fèi)高出PD 約33 177.57 元??梢妼τ谖覈鳳D 患者更具優(yōu)勢。然而,盡管PD 有眾多優(yōu)勢,但目前仍然沒有得到充分利用。分析主要原因?yàn)椋t(yī)療費(fèi)用及保險(xiǎn)相關(guān)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,但這些問題在新的醫(yī)療改革下正在解決。也有文獻(xiàn)表明,居家腹膜透析方式缺乏與醫(yī)生的溝通和頻繁的護(hù)理支持,以及較低的臨床監(jiān)督水平可能是PD 利用不足的原因之一[11-12]。此外,由于PD 患者以居家透析為主,操作過程獨(dú)立,易受管理不到位或依從性影響而出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥,最終導(dǎo)致透析失敗[13]。因受地理區(qū)域差異影響,偏遠(yuǎn)地區(qū)腹膜炎、技術(shù)失敗和死亡率的風(fēng)險(xiǎn)較沿海發(fā)達(dá)地區(qū)高。為改善目前PD 利用不足的現(xiàn)狀,我們需要不斷尋求優(yōu)化透析管理的模式,鼓勵更多病人將腹膜透析作為終末期腎病治療的首選方式,電子化信息管理系統(tǒng)的應(yīng)用有望成為彌補(bǔ)目前監(jiān)管缺失的重要途徑??梢酝茰y,這些補(bǔ)充可能會提供更高的患者滿意度、更好的舒適度,最終作為腎臟替代治療的首選形式。
因我國地域與醫(yī)院差異較大,隨著我國透析人數(shù)的逐年增加,各種透析并發(fā)癥的出現(xiàn)不可避免直接影響患者預(yù)后。長期居家透析的PD 患者,依從性會逐漸降低,如不控制飲食、不規(guī)律服藥,會出現(xiàn)低蛋白血癥、鈣磷紊亂、貧血及血壓升高等增加心腦血管并發(fā)癥的發(fā)生危險(xiǎn)。目前大部分PD 患者以居家透析治療為主,需要患者或家屬獨(dú)自操作,缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)監(jiān)督,患者在PD 操作、并發(fā)癥管理、飲食控制及病情監(jiān)督等方面自我管理能力差,不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理出現(xiàn)的問題,總體透析效果不佳[14]。因此,采用傳統(tǒng)的管理模式就顯得尤為不足。
相對于國外而言,PD 電子信息化管理系統(tǒng)在建立和應(yīng)用方面均較早,我國由于經(jīng)濟(jì)和技術(shù)限制,應(yīng)用較晚,且目前發(fā)展仍不成熟。近年來,國內(nèi)外陸續(xù)出現(xiàn)大量以提供虛擬醫(yī)療、健康和教育服務(wù)為主,關(guān)于腹膜透析患者的數(shù)字化醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用的報(bào)道,包括:遠(yuǎn)程隨訪、遠(yuǎn)程視頻查房、平板電腦遠(yuǎn)程護(hù)理、及患者APP 端等基于電子軟件的PD 醫(yī)療平臺[15]。PD遠(yuǎn)程醫(yī)療的潛在好處是可以評估患者的家庭環(huán)境,遵守規(guī)定的技術(shù),觀察和糾正可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)的潛在或?qū)嶋H危險(xiǎn),通過提供支持和鼓勵增強(qiáng)患者的信心,門診隨訪計(jì)劃加上遠(yuǎn)程醫(yī)療監(jiān)測鼓勵患者與其護(hù)理人員之間建立更密切的關(guān)系。
腹膜透析信息化管理系統(tǒng)是專門為長期PD 患者集成所有透析相關(guān)信息的設(shè)計(jì)系統(tǒng)。它集成了每個(gè)接受PD 的患者的實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)、醫(yī)療管理和醫(yī)療記錄。該系統(tǒng)基于以家庭治療為主的模式,依托于醫(yī)院HIS 信息系統(tǒng)的連接,APP 自動采集患者的個(gè)人資料、醫(yī)囑和實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù),并將其集成到單個(gè)電子病歷中,醫(yī)護(hù)與患者將遠(yuǎn)程溝通。實(shí)現(xiàn)醫(yī)生、護(hù)士、患者三為一體的管理模式。[16-17]該系統(tǒng)遵循腹膜透析標(biāo)準(zhǔn)化的PD 操作程序,包括導(dǎo)管插入、患者教育、培訓(xùn)、治療和隨訪等。實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與患者之間快速呼叫、遠(yuǎn)程隨訪,允許傳輸醫(yī)療記錄、圖像、音頻、視頻和化驗(yàn)結(jié)果等復(fù)雜數(shù)據(jù)。數(shù)字管理可以為有生理、地理和社會局限性的病人提供進(jìn)一步的優(yōu)勢。遠(yuǎn)程管理模式較普通的溝通方式明顯減少了醫(yī)療和距離相關(guān)的負(fù)擔(dān),減少再住院次數(shù),降低醫(yī)療成本的同時(shí)改善患者護(hù)理和治療效果[18]。遠(yuǎn)程管理,已被用于改善其他嚴(yán)重慢性病患者的預(yù)后[19]。遠(yuǎn)程管理在降低充血性心力衰竭的住院率和死亡率方面已顯示出一些益處。Milan 等[20]提出遠(yuǎn)程信息管理系統(tǒng)可幫助醫(yī)生改善腹透處方,實(shí)現(xiàn)處方個(gè)體化、患者獨(dú)立化,提高安全性,減少急診入院頻率。針對腹膜透析工作開展過程中產(chǎn)生的管理問題,通過APP 可以方便醫(yī)護(hù)與患者溝通、增進(jìn)交流,定期推送腹膜透析并發(fā)癥相關(guān)知識宣教,監(jiān)督和干預(yù)日常腹膜透析操作,提供更頻繁、優(yōu)質(zhì)的遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù),進(jìn)而提升患者依從性。楊聰[21]通過腹膜透析數(shù)據(jù)庫及其關(guān)聯(lián)APP 干預(yù)后發(fā)現(xiàn)透析相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生明顯減少。一項(xiàng)意大利研究描述了一個(gè)遠(yuǎn)程醫(yī)療計(jì)劃的實(shí)施,該計(jì)劃由一個(gè)家訪計(jì)劃支持。觀察1 年后發(fā)現(xiàn)腹透失敗率顯著降低。革蘭氏陽性腹膜炎發(fā)生率有降低趨勢[22]。Yeter[23]等表示遠(yuǎn)程監(jiān)控自動腹膜透析(RM-APD)是一種相對較新的技術(shù),可以提高患者對治療的依從性,控制體內(nèi)多余水分,更好地控制外周血壓??梢酝茰y,該系統(tǒng)的補(bǔ)充可能會提供更高的患者滿意度、更好的舒適度,最終作為腎臟替代治療的首選形式。
由于目前管理工作仍以人工方式進(jìn)行,許多透析中心人力資源嚴(yán)重受限,醫(yī)護(hù)人員隨訪管理患者(如預(yù)約、隨訪、培訓(xùn)、營養(yǎng)宣教等)任務(wù)艱巨。其次,患者門診隨診效果差,常需多次宣教,管理負(fù)擔(dān)重。應(yīng)用數(shù)字化信息管理系統(tǒng)后,可能實(shí)現(xiàn)同步視頻會議、實(shí)時(shí)監(jiān)控患者具體操作過程并及時(shí)干預(yù),經(jīng)APP 端直接呼叫、預(yù)約病人,解決平時(shí)電話或微信預(yù)約、呼叫患者效率低的問題。實(shí)現(xiàn)床旁實(shí)時(shí)透析數(shù)據(jù)的錄入和統(tǒng)計(jì),并直接提取數(shù)據(jù)完成上報(bào)工作。為電子移動查房提供了可能,這些優(yōu)勢都可能提高透析治療的總體質(zhì)量。可以讓護(hù)理人員擺脫以往繁瑣的紙質(zhì)工作,既減輕工作壓力,又提高工作效率成為可能。cheng[16]等人就發(fā)現(xiàn),腹膜透析系統(tǒng)的實(shí)施可節(jié)省醫(yī)護(hù)人力資源、降低護(hù)理成本、提高管理者工作效率。實(shí)時(shí)視頻遠(yuǎn)程監(jiān)控操作、遠(yuǎn)程宣教,可能避免透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生(如腹膜纖維化、導(dǎo)管移位、導(dǎo)管不通暢、出口感染、腹膜炎、水腫等),提高透析安全性[24]。Nayak[25]及其同事開發(fā)的PD遠(yuǎn)程監(jiān)測系統(tǒng),共觀察1172 次交換,無重大不良事件記錄,并表明這種軟件可以提高PD 作為ESRD 首選治療方式的可接受性。
患者應(yīng)用手機(jī)APP 等移動醫(yī)療模式在腹膜透析患者管理中也有一定局限性。首先,患者需要具備操作智能手機(jī)的能力, 需要一定的經(jīng)濟(jì)條件和教育文化背景,其次,該系統(tǒng)尚未提供云端信息存儲功能,可能存在因網(wǎng)絡(luò)問題出現(xiàn)患者信息、數(shù)據(jù)丟失等問題。其次,數(shù)字移動醫(yī)療畢竟不是面對面診療,患者依然需要定期到醫(yī)院住院,充分評估病情。避免對病情評估產(chǎn)生偏差,影響治療效果[26]。
隨著信息化時(shí)代的到來,通過移動互聯(lián)網(wǎng)系統(tǒng)提高腹膜透析患者自我管理能力及依從性、提高醫(yī)務(wù)人員工作效率,改善患者臨床預(yù)后和生活質(zhì)量是目前國內(nèi)外的研究熱點(diǎn)。運(yùn)用信息技術(shù)平衡質(zhì)量管理和需求之間的矛盾是長期透析患者慢病管理的發(fā)展趨勢。該系統(tǒng)除質(zhì)量控制為亮點(diǎn)外,還有耗材管理、云端庫存管理、費(fèi)用統(tǒng)計(jì)、系統(tǒng)維護(hù)等多項(xiàng)模塊,可據(jù)透析中心的需求不斷擴(kuò)展的潛在功能。保證該系統(tǒng)在腹膜透析中心的平穩(wěn)運(yùn)行。其次,APP 操作過程簡單、方便老年人及文化程度較低的患者均易于掌握。盡管PD 系統(tǒng)可提供更高效、更簡易的操作模式,但患者仍需要定期到醫(yī)院就診,以獲得醫(yī)療和護(hù)理團(tuán)隊(duì)對治療充分性的全面評估。