我心中的抗癌英雄

□辣法厄爾

我36歲那年，在香港工作時被診斷為晚期卵巢癌。香港醫(yī)生們會非常坦率地和患者溝通，所以我第一時間就知道了自己患的卵巢癌是最兇險的一種，加之分期比較晚、復(fù)發(fā)率極高，預(yù)后并不樂觀。

剛得知這個消息時，我只覺得頭腦中一片空白。36歲的我從來沒想過癌癥離我這么近。我開始像無頭蒼蠅一樣扎進網(wǎng)上的搜索引擎，流著淚想要了解關(guān)于癌癥的一切。

在那段最難熬的日子里，網(wǎng)上那些抗癌英雄們的故事總是能給我?guī)戆参?。每次讀到那些晚期甚至末期的病人戰(zhàn)勝癌癥、創(chuàng)造生命奇跡、挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)生存率預(yù)測的故事，我的心就會慢慢地被希望重新點燃，心情也會隨之慢慢平復(fù)下來。多虧了這些故事，我才能穩(wěn)定住情緒，去學(xué)習各種關(guān)于癌癥的科普和卵巢癌的治療規(guī)范，兩年來在抗擊癌癥的道路上奮力前進。

有一個患有和我同樣類型卵巢癌的姑娘，曾和我分享過關(guān)于她的傳奇。

得知化療未能控制卵巢癌復(fù)發(fā)的消息，她每天都用抗癌英雄的故事來激勵自己：比如有一位晚期腸癌全面擴散的患者，在被醫(yī)生宣布無藥可救后，索性回家從事起自己熱愛的微雕創(chuàng)作，結(jié)果最后腫瘤竟然全部消失了。我的這位病友說，她甚至想過買一套微雕放在家里，隨時用這個故事鼓勵自己。

在這個故事的支撐下，這個姑娘成為了我見過的最勇敢最有行動力的人。在非常短的時間內(nèi)，她聯(lián)系了國內(nèi)的各種專家號、美國的遠程問診，在各個病友群打聽經(jīng)驗，甚至買了氣功光盤。最后，她綜合國內(nèi)和國外醫(yī)生的方案，決定采用當時國內(nèi)還沒有引進的免疫療法加上化療的治療方案。由于當時免疫療法的藥物還沒有進入國內(nèi)，她就一家一家醫(yī)院跑，去聯(lián)系買藥和用藥的渠道，了解這類藥物毒副作用，學(xué)習可能的應(yīng)對方法。

現(xiàn)在的她，病情已經(jīng)完全緩解很長時間了，還重新回到了工作崗位，她已經(jīng)成為了我們身邊的英雄?，F(xiàn)在一有新的卵巢癌晚期復(fù)發(fā)的病友灰心喪氣，我們都會用她的例子去激勵病人和家屬。

讀了上面這個故事，絕望的晚期癌癥患者或者家屬是不是可能會想：微雕會不會有用呢？或者免疫療法是不是一定會有用呢？自從我得了癌癥以后，我的親朋好友也會不斷給我推薦他們身邊晚期癌癥幸存者們認為有效的各種治療手段，熱情的病友們也在網(wǎng)絡(luò)和現(xiàn)實中交流著抗癌英雄們的成功秘訣。

可我有時也會想：那些已經(jīng)去世的癌癥患者有沒有嘗試過這些方法呢？那么多抗癌明星、那么多經(jīng)驗和偏方，憑我有限的精力、體力和財力，該怎么取舍呢？抗癌英雄們的傳奇，除了帶給我情緒上的安撫，還能給我更多嗎？

病友間流傳一種說法，抗癌英雄的傳奇說明積極樂觀的態(tài)度是戰(zhàn)勝癌癥的法寶。事實上，從患癌的第一天開始，所有親友包括醫(yī)生都讓我要樂觀積極，他們會舉出各種抗癌英雄們的例子，反復(fù)驗證著樂觀者生存率高、預(yù)后好。

作為一個好奇寶寶，我很認真地用Google Scholar查過文獻，想看看樂觀積極的態(tài)度是否對預(yù)后有影響。很可惜的是，我還真的沒有找到樂觀積極的病人預(yù)后會更好的結(jié)論。反而是一篇發(fā)表在權(quán)威JAMA雜志上的論文認為，晚期癌癥的病人往往比他們的醫(yī)生更加樂觀。而最新研究表明，末期癌癥病人的樂觀會妨礙醫(yī)生作出準確的醫(yī)療判斷。所以到目前為止，我還是沒有打心底里完全認同所謂“樂觀積極態(tài)度一定有利于抗癌”的觀點。但是，這不等于我不會樂觀積極地去生活。畢竟，余生有限，我要開心地過每一天。這句話，愿與所有人共勉。

隨著心情漸漸平靜，我慢慢意識到，抗癌英雄們戰(zhàn)勝癌癥的美好結(jié)局帶給我們的療愈作用只是一個方面，在我心中真正佩服的，是抗癌過程中很多病友展現(xiàn)出來的英雄般的精神。比如我上面提到的那個姑娘，在我看來，她行動力強大、作計劃和決策的能力非凡，絕對配得上“英雄”兩個字。

我身邊的也有那么多卵巢癌病友屢戰(zhàn)屢敗、屢敗屢戰(zhàn)的女英雄。要知道，作為復(fù)發(fā)率最高的癌癥，復(fù)發(fā)是絕大部分卵巢癌病人的必經(jīng)之路。如果說初診時得癌癥的消息是地震，那么癌癥復(fù)發(fā)的消息就是地震且引發(fā)海嘯，能把普通人的所有斗志都摧毀。但是，我身邊卻有好幾個經(jīng)歷過五六次“海嘯”的卵巢癌病人，有人在罹病的同時還要離婚，要一個人去大城市租房求醫(yī)，一個人作自己的醫(yī)療決定，一個人簽字手術(shù)，一個人籌錢給自己治病，一個人去面臨死亡。她們，是我心中的抗癌英雄。

抗癌，不應(yīng)該以成敗論英雄。抗癌沒有輸贏，畢竟死亡面前人人平等。而我心中真正的抗癌英雄，不只是那些被治愈的幸運兒，還有我身邊千千萬萬屢戰(zhàn)屢敗、屢敗屢戰(zhàn)、向命運抗爭的病友們。

我要專門感謝兩位我心中的抗癌英雄：

一位叫Laura K Shawver，她是一位卵巢癌幸存者，也是研發(fā)抗腫瘤藥物的科學(xué)家。她戰(zhàn)勝癌癥以后，回歸工作崗位，成為幾家抗癌藥物研發(fā)公司的CEO和董事會成員，同時她也成立了一個基金會，免費幫助所有的卵巢癌患者進行基因報告的解讀，幫助患者找到合適的臨床試驗。我初診時就一直接受這個協(xié)會的幫助。他們的網(wǎng)站做得非常好，推薦給有需要的卵巢癌病人。

另一位就是菠蘿，他創(chuàng)立的公眾號和基金會，幫助了千千萬萬的癌癥病人和家屬。很慶幸菠蘿把我們這些相對年輕的患癌者聚集在一起，通過互助群，我們可以在交流抗癌經(jīng)驗的同時，聊聊網(wǎng)購、聊聊吃喝、聊聊工作、聊聊科普，從志同道合的病友中獲得支持和鼓勵。

祝福所有在抗癌路上的朋友，讓我們都成為自己的英雄！

注：作者辣法厄爾，復(fù)旦大學(xué)畢業(yè)，在歐洲香港等地工作?；及﹥赡?，曾在香港、上海、巴黎三地治療。辣法厄爾是作者得病后取的新名字，意即傳說中的總領(lǐng)天使，希伯來語的意思是“上主治愈”。

（選自公眾號菠蘿因子）