自閉癥兒童康復(fù)困境及改善措施

閆瑾 吳昕岳

摘 要： 青島市作為最早推行自閉癥康復(fù)的城市，自閉癥康復(fù)水平領(lǐng)先全國(guó)，但康復(fù)發(fā)展過(guò)程中仍然存在一些問(wèn)題。本文針對(duì)青島市的自閉癥兒童康復(fù)困境，采用問(wèn)卷、實(shí)地訪談等調(diào)查方法對(duì)青島市M機(jī)構(gòu)進(jìn)行調(diào)研，提出相應(yīng)的改善措施，以期促進(jìn)青島市乃至全國(guó)自閉癥康復(fù)行業(yè)的發(fā)展。

關(guān)鍵詞： 自閉癥兒童;康復(fù)困境;改善措施

【中圖分類號(hào)】G760 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【DOI】10.12215/j.issn.1674-3733.2020.40.224

1 研究背景

自閉癥（又稱孤獨(dú)癥）是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的身心發(fā)育障礙疾病，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，多發(fā)病于嬰幼兒期。迄今為止，自閉癥的發(fā)病原因尚不明確，屬于慢性病程，且有著較差的預(yù)后性，只能通過(guò)教育康復(fù)減輕病情并融入社會(huì)。隨著我國(guó)自閉癥兒童數(shù)量的日益增加，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心也逐漸發(fā)展起來(lái)，但這并不能很好的解決自閉癥兒童家庭目前所面對(duì)的困境與難題。

2 調(diào)查結(jié)果分析

通過(guò)在青島市M康復(fù)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)達(dá)一年的調(diào)研，為了對(duì)該機(jī)構(gòu)的自閉癥兒童及其家庭的情況進(jìn)行更為詳細(xì)的了解，我們采取了問(wèn)卷和訪談相結(jié)合的調(diào)查方法，整體調(diào)研分三個(gè)環(huán)節(jié)完成： （1）了解M機(jī)構(gòu)的基本情況，包括教師學(xué)歷、在訓(xùn)學(xué)生數(shù)量和機(jī)構(gòu)環(huán)境等。（2）通過(guò)自閉癥家長(zhǎng)了解家庭的經(jīng)濟(jì)與生活狀況（異地康復(fù)情況、經(jīng)濟(jì)水平、家庭關(guān)系）、家長(zhǎng)的期望（孩子的康復(fù)效果、機(jī)構(gòu)的康復(fù)效果）（3）通過(guò)教師了解自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的狀況、自閉癥評(píng)估體系、政府社會(huì)等主體的支持情況。從調(diào)查采訪的情況來(lái)看，青島市自閉癥兒童康復(fù)仍然存在不少問(wèn)題，我們將從自閉癥兒童異地康復(fù)、自閉癥兒童評(píng)估體系、民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀三方面研究自閉癥兒童康復(fù)困境及改善措施。

2.1 自閉癥兒童的異地康復(fù)情況

（1）經(jīng)濟(jì)困難導(dǎo)致的康復(fù)受限

在對(duì)M機(jī)構(gòu)自閉癥兒童家長(zhǎng)的調(diào)查問(wèn)卷和訪談中，有44.65%的家庭屬于異地康復(fù)，其中有近40%的家庭受到經(jīng)濟(jì)條件的限制。異地康復(fù)意味著自閉癥兒童的家庭中至少一人（父親/母親）要攜帶兒童來(lái)到青島，自閉癥兒童康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程并需要家長(zhǎng)全程陪同才能達(dá)到最佳的康復(fù)效果。也就是說(shuō)，家庭中僅有一方可以工作，這無(wú)疑會(huì)減少家庭的經(jīng)濟(jì)收入，再加上異地康復(fù)的費(fèi)用、生活費(fèi)用等，無(wú)論是生活還是兒童康復(fù)都受到了極大的影響。因此，不少家庭放棄康復(fù)，以致自閉癥兒童終生精神殘疾。

（2）家庭矛盾導(dǎo)致的康復(fù)受限

家庭成員長(zhǎng)期兩地分居，對(duì)自閉癥兒童來(lái)說(shuō)缺少另一方家長(zhǎng)的照顧，可能造成情緒急躁，有攻擊性，注意力不集中等行為問(wèn)題。更重要的是自閉癥兒童康復(fù)需要機(jī)構(gòu)和家庭的共同配合，與父母互動(dòng)是最基礎(chǔ)的語(yǔ)言、行為康復(fù)訓(xùn)練，而在只有一方家長(zhǎng)的條件下，兒童互動(dòng)機(jī)會(huì)就會(huì)減少，甚至?xí)霈F(xiàn)抵觸心理。據(jù)我們了解，M機(jī)構(gòu)的異地康復(fù)自閉癥兒童38.58%由父母其中一人協(xié)助康復(fù)，另一人在本地工作，6.07%舉家搬遷至青島，而在38.58%的家庭中，有36.47%的家庭出現(xiàn)矛盾。長(zhǎng)此以往，既會(huì)導(dǎo)致家庭內(nèi)夫妻矛盾，也會(huì)降低自閉癥兒童康復(fù)效率，對(duì)家庭和諧以及兒童康復(fù)都產(chǎn)生不利影響。

2.2 自閉癥兒童的評(píng)估體系

（1）評(píng)估內(nèi)容不適合中國(guó)自閉癥兒童

中國(guó)對(duì)自閉癥兒童的研究相比于先進(jìn)的資本主義發(fā)達(dá)國(guó)家起步晚、發(fā)展慢。這導(dǎo)致我國(guó)落后于西方資本主義國(guó)家的不僅僅是知識(shí)，更是整個(gè)自閉癥的康復(fù)治療體系，因此我國(guó)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)評(píng)估體系多為國(guó)外引進(jìn)，并不能真正適合中國(guó)的自閉癥兒童。

（2）自閉癥康復(fù)評(píng)估體系種類多，但無(wú)統(tǒng)一規(guī)范的評(píng)估模式

在對(duì)M機(jī)構(gòu)教師的訪談中得知，目前青島各醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)定的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。各醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)使用的評(píng)估有C-PEP/PEP-3評(píng)估、VB-MAPP評(píng)估、ABLLM評(píng)估等。由于部分評(píng)估量表的可信性和有效性不足[1]，因此造成評(píng)估的不準(zhǔn)確、不全面，這對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)而言，就意味著康復(fù)教師不能準(zhǔn)確了解自閉癥兒童的情況并制定康復(fù)方案，不利于自閉癥兒童的康復(fù)。

（3）自閉癥評(píng)估不能與康復(fù)相結(jié)合

機(jī)構(gòu)老師的問(wèn)卷調(diào)查中顯示，接近50%的老師認(rèn)為評(píng)估不能與康復(fù)很好地結(jié)合。評(píng)估與康復(fù)相結(jié)合意味著評(píng)估內(nèi)容引導(dǎo)康復(fù)，根據(jù)評(píng)估所反應(yīng)的自閉癥兒童的情況制定訓(xùn)練計(jì)劃，但現(xiàn)在青島市的自閉癥評(píng)估更多的是作為殘疾等級(jí)劃分的依據(jù)，真正實(shí)現(xiàn)二者的結(jié)合還需很長(zhǎng)一段時(shí)間和很長(zhǎng)的路要走。

2.3 民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀

（1）民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)資金缺乏

據(jù)調(diào)查，M機(jī)構(gòu)是青島自閉癥康復(fù)成功率較高的一家民辦機(jī)構(gòu)，但仍存在房租、老師工資、設(shè)備設(shè)施的投入過(guò)高而導(dǎo)致機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)困難的問(wèn)題，難以把更多的力量放在教學(xué)和教師的發(fā)展上，青島市其他民辦機(jī)構(gòu)亦是如此。目前，青島市很多民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，憑借一腔熱血和社會(huì)責(zé)任感成立了，但運(yùn)營(yíng)過(guò)程中資金難以為繼，最終敗走麥城。絕大多數(shù)的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，即使勉強(qiáng)維持下來(lái)，也因?yàn)榫薮蟮馁Y金壓力，沒(méi)有精力和能力去深入進(jìn)行教學(xué)研究工作。

（2）民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)師資力量薄弱

機(jī)構(gòu)老師的問(wèn)卷調(diào)查中顯示，90%的老師不是特教專業(yè)的畢業(yè)生，是來(lái)到機(jī)構(gòu)后被培養(yǎng)成特教老師。在國(guó)內(nèi)，每年自閉癥康復(fù)專業(yè)的畢業(yè)生少之又少，這其中又有半數(shù)或以上，因?yàn)樘亟痰钠D辛和收入低下放棄從事這個(gè)行業(yè)。因此，很多民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)只能從其它類康復(fù)專業(yè)、醫(yī)學(xué)康復(fù)專業(yè)、幼師、小學(xué)教育方面的畢業(yè)生中選擇部分人群進(jìn)行培養(yǎng)。培養(yǎng)一名自閉癥專業(yè)教師是非常困難的，一般的培養(yǎng)周期是3年左右，但部分老師中途還會(huì)離開這個(gè)行業(yè)。以上原因?qū)е聫臉I(yè)教師缺乏，民辦機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)困難。

（3）社會(huì)對(duì)民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)知不足

社會(huì)對(duì)自閉癥和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)認(rèn)識(shí)欠缺，很多家長(zhǎng)得知孩子患有自閉癥，首先想的不是去積極配合治療進(jìn)行康復(fù)，而是把孩子的病情隱藏起來(lái)，如果聽說(shuō)是民辦機(jī)構(gòu)就更不愿意進(jìn)行康復(fù)。1-3歲是自閉癥康復(fù)的黃金期，大部分自閉癥兒童在3歲以前已經(jīng)出現(xiàn)類似的癥狀[2]，但由于家長(zhǎng)的疏忽或隱藏，錯(cuò)失最佳干預(yù)期。同時(shí)社會(huì)上對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)也不全面，很多人得知他人孩子患有自閉癥，不是同情鼓勵(lì)，而是孤立、背后議論，甚至譏諷?！吨袊?guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》2014年的問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果顯示，65.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為孩子和家庭受到社會(huì)歧視[3]。媒體也有一定的責(zé)任，在我們的調(diào)查中，部分媒體對(duì)自閉癥群體缺乏廣泛的關(guān)注和理解，除了每年4月2日孤獨(dú)癥日，公眾能從媒體中得到相關(guān)信息，其余時(shí)間，媒體很少進(jìn)行宣傳。

3 改善措施

基于以上對(duì)青島市 M康復(fù)機(jī)構(gòu)自閉癥兒童家長(zhǎng)以及老師的問(wèn)卷、采訪，我們了解到目前青島市自閉癥兒童康復(fù)中的困境，為此，我們倡議“打造政府主導(dǎo)、自閉癥相關(guān)單位（醫(yī)院、機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織、新聞媒體等）輔助、家庭支持的全方位救助體系”，對(duì)此，提出以下的改善措施：

3.1 政府

在解決異地康復(fù)困境方面，首先，由政府主導(dǎo)，各省市聯(lián)合本地自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共同打造統(tǒng)一規(guī)范的發(fā)展平臺(tái)，促進(jìn)機(jī)構(gòu)間實(shí)現(xiàn)有效地溝通合作與資源共享，平衡各省市地區(qū)的自閉癥康復(fù)資源，挑選專業(yè)正規(guī)的異地康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行政策補(bǔ)貼，努力為患兒家庭提供異地康復(fù)和本地康復(fù)的多種選擇。其次，政府應(yīng)盡快將自閉癥治療納入社會(huì)醫(yī)療保障體系，擴(kuò)大年齡范圍，做到自閉癥兒童年齡全覆蓋;取消戶籍限制，給予異地自閉癥兒童保障[4]，以降低其異地生活成本，挽救因經(jīng)濟(jì)壓力而放棄康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童。

3.2 自閉癥相關(guān)單位

自閉癥相關(guān)單位是除了政府和家庭以外的與自閉癥康復(fù)有關(guān)的社會(huì)因素，是自閉癥兒童康復(fù)必不可少的支持和輔助。

為了解決自閉癥兒童的康復(fù)困境，首先，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)支持并配合政府關(guān)于自閉癥康復(fù)的政策或項(xiàng)目活動(dòng)，積極同其他機(jī)構(gòu)交流合作，共同提高本地區(qū)的康復(fù)水平。同時(shí)，不斷提高自身教師的專業(yè)能力，加強(qiáng)對(duì)機(jī)構(gòu)教師的職業(yè)道德、職業(yè)能力、課程內(nèi)容等方面的培訓(xùn)和考察，實(shí)現(xiàn)教師能力全面發(fā)展。

其次，醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)在產(chǎn)科、兒科、康復(fù)科、心理科等科室對(duì)自閉癥的宣傳，幫助家長(zhǎng)了解自閉癥相關(guān)知識(shí)，減少因意識(shí)缺乏而導(dǎo)致康復(fù)成功率下降的問(wèn)題。在診斷評(píng)估方面，協(xié)助政府制定并采用適合中國(guó)自閉癥兒童的統(tǒng)一規(guī)范的評(píng)估體系。

然后，媒體應(yīng)通過(guò)電視、網(wǎng)絡(luò)、報(bào)刊雜志等渠道加強(qiáng)對(duì)自閉癥及自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的宣傳，并充分利用每年4月2日國(guó)際自閉癥日開展相關(guān)活動(dòng)，呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥[8]。

最后，慈善機(jī)構(gòu)（紅十字會(huì)或慈善總會(huì)等）應(yīng)尋找有意幫助自閉癥群體的企業(yè)、團(tuán)體、個(gè)人注入資金，成立專項(xiàng)投資自閉癥康復(fù)基金，并以基金為主體，吸納更多的游離善款納入基金之中，以幫助需要的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)或家庭。

3.3 家庭

家庭是協(xié)助自閉癥兒童康復(fù)的基本力量，由于自閉癥兒童的特殊性，父母陪同康復(fù)是兒童順利康復(fù)的重要因素。父母首先應(yīng)正視自己兒童的情況，保持良好的心態(tài)面對(duì)兒童。其次，主動(dòng)了解自閉癥康復(fù)信息，學(xué)習(xí)自閉癥康復(fù)知識(shí)，學(xué)會(huì)家庭康復(fù)以及與兒童的正確交流。最后，要堅(jiān)定康復(fù)信念，在家庭條件允許的情況下，選擇合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)，盡可能支持兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

參考文獻(xiàn)

[1] 馮雅靜，王雁.孤獨(dú)癥兒童的診斷工具：現(xiàn)狀及展望[J].中國(guó)特殊教育，2012（9）：45-51.

[2] 徐云，楊健，季靈芝，等.自閉癥兒童康復(fù)困境分析[J].殘疾人研究，2014（2）：64-67.