慢性腎功能衰竭的緩和醫(yī)療現(xiàn)狀及困境

羅彬 崔檬 馮婷婷 王佳賀

慢性腎功能衰竭(chronic renal failure，CRF)是指腎小球?yàn)V過(guò)率(glomerular filtration rate，GFR)降低以及各種原因引起的腎臟結(jié)構(gòu)和功能的不可逆損害，致使腎實(shí)質(zhì)嚴(yán)重受損，腎功能緩慢下降直至衰竭。臨床表現(xiàn)為腎功能減退，代謝產(chǎn)物滯留，水、電解質(zhì)、酸堿失衡及全身各系統(tǒng)受累等[1-2]。CRF主要指慢性腎臟疾病(chronic kidney diseases，CKD)的4～5期，其腎功能會(huì)持續(xù)惡化、加重，引起諸多臨床癥狀，給病人帶來(lái)的痛苦以及給病人家屬帶來(lái)的負(fù)擔(dān)不亞于腫瘤。

現(xiàn)代緩和醫(yī)療(palliative care，PC)起源于20世紀(jì)60年代。1967年，西塞利·桑德斯博士在英國(guó)倫敦近郊建立了圣克里斯多福寧療養(yǎng)院，專為臨終病人解除疼痛，減輕不適癥狀，讓其能夠平靜、舒適、有尊嚴(yán)地度過(guò)生命的最后階段[3]。較早的PC服務(wù)群體大多是晚期腫瘤病人，隨著人們對(duì)生活質(zhì)量需求的提高、社會(huì)群體對(duì)慢性疾病知識(shí)的了解以及醫(yī)療護(hù)理更加趨于合理化等因素，PC也開(kāi)始被用于慢性疾病病人。但是由于慢性疾病發(fā)展軌跡不確定、預(yù)估生存期困難、PC轉(zhuǎn)診時(shí)機(jī)不明等原因，使PC的開(kāi)展相對(duì)困難[4]。本文將從PC的概述、CKD的概述、CKD的PC以及CKD的PC應(yīng)用困境等方面進(jìn)行綜述。

1 PC概述

2020年，《Lancet》向WHO提出：PC是對(duì)因嚴(yán)重疾病而遭受與健康相關(guān)的嚴(yán)重痛苦的所有年齡段的個(gè)體，特別是接近臨終的個(gè)體，進(jìn)行積極的整體護(hù)理。他的目的是提高病人及其家人和照顧者的生活質(zhì)量[5]。

自從20世紀(jì)60年代PC被提出以來(lái)，其越來(lái)越得到大眾認(rèn)可，并且從僅為疾病終末期的病人服務(wù)，逐漸過(guò)渡為早期介入。美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)2018版《緩和醫(yī)療臨床實(shí)踐指南》中指出，PC應(yīng)根據(jù)病人的意愿和選擇，從疾病診斷開(kāi)始與疾病治愈性治療共同提供，其適用于任何疾病、任何疾病階段、任何年齡的病人[6]。PC的核心內(nèi)容包括對(duì)身心健康癥狀的評(píng)估和治療，精神衛(wèi)生的鑒別和支持，專家溝通，建立護(hù)理目標(biāo)，協(xié)助復(fù)雜的醫(yī)療決策和協(xié)調(diào)照護(hù)等[7-8]。國(guó)內(nèi)外已有多項(xiàng)研究證實(shí)，需要PC的病人常常經(jīng)歷著包括痛苦的癥狀、情感、社會(huì)和精神需求等多種問(wèn)題。PC通過(guò)為服務(wù)對(duì)象提供“身、心、社、靈”等全方面的支持與照護(hù)，使病人痛苦得到緩解、情緒得到改善、社會(huì)功能得到提升、尊嚴(yán)得到維護(hù)，最終提高病人的生活質(zhì)量。

2 CKD概述

2.1 CKD的特點(diǎn) CKD病人的病情呈現(xiàn)不可逆的進(jìn)展，最終會(huì)發(fā)展到終末期腎臟病(end-stage renal disease，ESRD)，出現(xiàn)尿毒癥。CKD特別是ESRD是一類威脅生命的疾病，通常在早期即被發(fā)現(xiàn)，病程復(fù)雜，可能伴隨著生理、心理、社會(huì)或精神等多方面的問(wèn)題，這些問(wèn)題在共病和生命終末期尤其普遍[9]。CKD病人多為高齡，隨著疾病的發(fā)展，病人的生活不斷地被心理壓力、不斷升級(jí)的治療方案和需要長(zhǎng)期服藥所侵?jǐn)_[10-11]。特別是心理困擾的癥狀在疾病的早期就開(kāi)始出現(xiàn)，焦慮和抑郁得不到重視和治療，可導(dǎo)致病人生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，甚至出現(xiàn)服藥不依從、住院和死亡等不良后果[12]。

2.2 腎臟替代治療 大多數(shù)CKD病人在疾病晚期都需要腎臟替代治療來(lái)緩解癥狀，延長(zhǎng)生存時(shí)間。雖然有多種治療方式可以控制CKD及ESRD相關(guān)癥狀，但其中最為有效的治療通常是血液透析，病人需要每周接受多次透析治療。病人和家屬往往認(rèn)為透析可以治愈CKD，實(shí)則不然。透析雖然是維持和延長(zhǎng)生存時(shí)間的治療方式，但也可能造成、增加或延長(zhǎng)痛苦。某些癥狀，如尿毒癥和液體超載，可以通過(guò)透析得到改善，但病人在治療過(guò)程中也承受著血壓下降、心律失常、肌肉痙攣等眾多不良反應(yīng)[13-14]。同時(shí)，隨著病人年齡的增長(zhǎng)，許多無(wú)法治療的共病，如癡呆、虛弱等，也將對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[15]。

2.3 CKD的預(yù)后評(píng)估 包括美國(guó)腎臟內(nèi)科醫(yī)師協(xié)會(huì)(Renal Physicians Association，RPA)臨床實(shí)踐指南在內(nèi)的多個(gè)臨床指南建議醫(yī)生將預(yù)后信息納入到CKD病人的治療決策中，包括在開(kāi)始透析和退出透析時(shí)與患方分享預(yù)后情況并共同做出決策[16]。年齡是ESRD死亡的有力預(yù)測(cè)因素[17]。另外還可以通過(guò)3種方式來(lái)做出預(yù)后判斷：(1)實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)惡化，與包括周圍血管疾病、足部潰瘍、心血管疾病和癡呆在內(nèi)的一些血管共病共同出現(xiàn)，預(yù)示預(yù)后不良[18]；(2)結(jié)合包括癥狀評(píng)分和生活質(zhì)量評(píng)分在內(nèi)的量表結(jié)果進(jìn)行預(yù)后評(píng)估[19]；(3)當(dāng)醫(yī)生既有經(jīng)驗(yàn)又熟悉病人時(shí)，他們的整體臨床判斷可能是最有用的。

雖然預(yù)后信息對(duì)確定臨床決策很重要，但當(dāng)應(yīng)用于個(gè)體病人時(shí)，預(yù)后模型的估計(jì)可能總是存在一些不確定性因素[16]。我們需要做更多的研究來(lái)了解如何將信息的不確定性納入預(yù)測(cè)，將這些信息傳達(dá)給病人和他們的家人，并將這些信息整合到共享的決策過(guò)程中。此外，預(yù)后工具的價(jià)值可能在于識(shí)別具有高發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)和高死亡率的病人，識(shí)別誰(shuí)可能受益于預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃(advance care planning，ACP)的PC和癥狀管理，而不是對(duì)個(gè)別病人作出明確的預(yù)后[9]。

3 CKD的PC

3.1 CKD的PC的應(yīng)用現(xiàn)狀 相比于癌癥，CKD等慢性疾病病人接受PC的病例數(shù)仍然不多，在“健康中國(guó)”的大戰(zhàn)略環(huán)境下，PC更需要推廣和普及，中國(guó)的PC相比較于歐美發(fā)達(dá)國(guó)家還處于起步階段[3]。在中國(guó)傳統(tǒng)文化中，討論及接觸死亡都是不吉利的事情，面對(duì)死亡，人們往往采取避諱、恐懼的態(tài)度，社會(huì)對(duì)PC的接受度不高。

社會(huì)甚至?？婆嘤?xùn)人員對(duì)PC的了解甚少，大多數(shù)人把PC的概念等同于安寧療護(hù)、臨終關(guān)懷等，然而PC的范圍遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于安寧療護(hù)等其他概念[20]。一項(xiàng)分析性研究發(fā)現(xiàn)，盡管因急腹癥而入院的ESRD病人有較高的死亡及出現(xiàn)功能依賴的風(fēng)險(xiǎn)，但其中很少有人選擇PC，大多數(shù)人在生命最后階段選擇接受積極的、非有益的生命支持[21]。有調(diào)查顯示，老年慢性病病人家屬對(duì)PC的認(rèn)知普遍不足，只有高學(xué)歷、高社會(huì)地位、高收入的病人家屬對(duì)PC的贊同度和認(rèn)知程度都較高[22]。

3.2 ACP ACP是一個(gè)重要的討論過(guò)程，他決定了臨終時(shí)的首選醫(yī)療護(hù)理。ACP應(yīng)該包括對(duì)預(yù)后、預(yù)期壽命、透析風(fēng)險(xiǎn)及其相關(guān)的生理、心理和社會(huì)負(fù)擔(dān)的清晰討論，病人有權(quán)利根據(jù)自己的價(jià)值觀和喜好，在知情的情況下進(jìn)行自主選擇[23]。ACP是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程，他還包括了解病人的生活及其家庭情況，隨后討論未來(lái)的優(yōu)先事項(xiàng)和護(hù)理偏好[13]，其重點(diǎn)是在病人生命即將結(jié)束時(shí)改善生活質(zhì)量，同時(shí)處理好家庭關(guān)系和沖突[24]。

3.3 CKD的PC PC在CKD病人疾病進(jìn)程中的有效性已被國(guó)內(nèi)外的研究者們報(bào)道。一項(xiàng)研究納入了138例接受PC的CKD病人的數(shù)據(jù)并進(jìn)行分析，在對(duì)他們進(jìn)行包括適量體液攝入、自我效能以及依從性的心理教育項(xiàng)目后，CKD病人的液體超載癥狀得到改善[25]。Chow等[26]在一項(xiàng)回顧性研究中發(fā)現(xiàn)，接受PC的CKD病人用促紅細(xì)胞生成素治療腎性貧血比未接受PC的CKD病人輸血率減少了3倍。王瑾等[27]通過(guò)比較單純藥物干預(yù)組病人與藥物聯(lián)合心理門診治療干預(yù)組病人的焦慮、抑郁評(píng)分和生活質(zhì)量評(píng)分，肯定了門診心理干預(yù)對(duì)CKD病人焦慮情緒的改善作用。

腎臟疾病的PC理想模型包含了初級(jí)PC和?？芇C。初級(jí)PC包括基本癥狀管理、以人為本的溝通和達(dá)到護(hù)理目標(biāo)；復(fù)雜的情況可以通過(guò)?？芇C來(lái)解決[12]。其中值得一提的是，專科PC中的以家庭為基礎(chǔ)的PC，解決了門診PC獲取困難、門診就診負(fù)擔(dān)等問(wèn)題，并在門診環(huán)境之外滿足了靈活調(diào)動(dòng)家庭成員的需要。此外，門診的PC咨詢服務(wù)對(duì)病人、家屬、工作人員和醫(yī)療系統(tǒng)都有積極的影響[28]。

4 CKD的PC應(yīng)用困境及展望

4.1 CKD的PC應(yīng)用困境 從病人方面來(lái)看，病人及其家屬對(duì)PC的認(rèn)知還有待提高。在CKD病人的治療過(guò)程中，病人及其家屬往往認(rèn)為疾病可以通過(guò)透析治愈，但實(shí)際上透析也對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響[29]。加上中國(guó)文化里面對(duì)死亡的避諱，社會(huì)對(duì)PC的宣傳遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠等原因，導(dǎo)致病人及其家屬把PC等同于放棄治療而拒絕接受[30]，這些情況都大大地阻礙了PC的開(kāi)展。

從醫(yī)療行業(yè)者方面來(lái)看，與其他絕癥病人相比，ESRD病人通常在生命的最后幾天才接受保守的對(duì)癥治療，較少利用到PC并從中受益[9,31]。此外，在開(kāi)始透析之前，醫(yī)療從業(yè)人員和病人并未達(dá)到充分有效的決策共享[32]。ACP是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程，需要病人家屬、PC提供者以及腎臟病學(xué)者的共同參與。最后，PC是一個(gè)需要多團(tuán)隊(duì)合作的醫(yī)療體系，相關(guān)從業(yè)人員的不足以及許多腎臟內(nèi)科學(xué)者還缺乏PC的相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，導(dǎo)致他們?cè)赑C實(shí)踐上的經(jīng)驗(yàn)還不足[33-34]。

從政策方面來(lái)看，中國(guó)的PC開(kāi)展較晚，發(fā)展緩慢，需要財(cái)政支持和相關(guān)政策的實(shí)施，還需要從美國(guó)、澳大利亞、日本等國(guó)家吸取相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，因?yàn)樯鲜鰢?guó)家都制定了保證PC實(shí)行推廣的法律法規(guī)或醫(yī)療政策。

4.2 展望 面對(duì)以上所述的諸多困難，中國(guó)PC的開(kāi)展還有很長(zhǎng)的路要走。我們當(dāng)下應(yīng)該注重對(duì)人民群眾的死亡教育，普及PC的相關(guān)知識(shí)，以及對(duì)相關(guān)醫(yī)療行業(yè)人員的培訓(xùn)教育，建立健全相關(guān)的政策及法律保障體系，在“健康中國(guó)”的大戰(zhàn)略下，相信中國(guó)的PC會(huì)逐步完善并走向成熟。