原發(fā)性膽汁性膽管炎患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀及臨床結局

王晶 江振宇 張靜潔 蘇日古格 蘇琪浩 黨彤 孟憲梅 賈燕

患者報告的臨床結局(patient reported outcomes，PRO)[1]是：通過患者對疾病癥狀、器官功能、身體健康及健康相關生命質(zhì)量等方面的感知和對治療及醫(yī)患關系的滿意度進行主觀評估的訪談、自評問卷或其他測評工具，進而得出數(shù)據(jù)進行加以分析的結果。為監(jiān)測原發(fā)性膽汁性膽管炎(primary biliary cholangitis PBC)患者報告的臨床結局，我們選取了SF-36簡明健康狀況調(diào)查問卷[2]評價生活質(zhì)量，一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSES)[3]評價自信心及自我控制能力，并積極為改善和提高PBC患者的生活質(zhì)量、延長生存時間尋求新的方法。

資料與方法

一、臨床病例資料

選取2015年3月至2019年7月包頭醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院消化科就診的215例PBC患者作為研究對象。PBC患者組男26例，女189 例，年齡34～72(50.12±7.55) 歲；隨機選取45例就診我院健康體檢者為對照組，對照組男8例，女37例，年齡 33～75(50.44±6.82) 歲，性別和年齡分布與PBC患者組無差異。本研究經(jīng)包頭醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院倫理委員會批準，所有入選者均簽署知情同意書。納入標準:(1)符合PBC的診斷標準[4];(2)病程>6 個月。排除標準:(1)精神意識障礙;(2)心、肺、腎等器官功能衰竭;(3)妊娠/哺乳期婦女。

二、研究方法

將PBC患者分按Child分級分為Child A組72例、Child B組69例、Child C組74例，均采用SF-36、GSES進行調(diào)查分析，來評判患者生活質(zhì)量，自信心及自我控制能力，SF-36評估表總共36個條目，剔除 “健康變化”這一條目，綜合分析剩余條目來評價PBC患者的生活質(zhì)量狀況，如若得分愈高，反應其生活質(zhì)量水平就愈高，反之則愈低。PBC患者的自信心及自我控制能力通過GSES來評價，如若得分愈高，反應其自信心及自我控制能力就愈好，反之則愈低。

三、統(tǒng)計學分析

采用SPSS 21. 0軟件統(tǒng)計分析數(shù)據(jù)。計量資料組件比較采用非獨立樣本t檢驗，當P<0.05 時表示進行比較的兩者之間存在差異，P<0.01時表示有顯著性差異。

結 果

三組PBC 患者SF-36及GSES得分與正常對照組比較情況由表1、表2可見：PBC患者中Child A組SF-36、GSES的評分均高于對照組，P均<0.05；Child B組SF-36、GSES的評分與對照組比較無明顯差異性，P均>0.05；Child C組SF-36、GSES的評分均低于對照組P均<0.01。

表1 對照組與觀察組SF-36評分、GSES評分進行比較

討 論

目前，SF-36效度良好，能夠敏感地反映普通人群及各種慢性病患者的生活質(zhì)量，是評價生活質(zhì)量水平的重要工具。SF-36評分越高，反應患者具有較優(yōu)質(zhì)的生活質(zhì)量，反之亦然。據(jù)多個研究測試GSES是評價自我效能感良好的工具。自我效能感評分越高，自我管理能力就會越高,能夠積極與醫(yī)護配合，按醫(yī)囑改善不良情緒、均衡膳食配比、規(guī)律作息，遵醫(yī)囑按時服藥、復診，擁有較高的生活質(zhì)量。

本研究發(fā)現(xiàn)，在PBC患者中Child A組SF-36、GSES的評分均高于對照組，說明在Child A組患者較正常人有更積極的生活態(tài)度、較高的生活質(zhì)量及更好的社會適應能力，此部分患者對自身要求很高，有嚴格的自律性，工作積極上進、生活樂觀面對，善于處理自身所遇到的各種事物；此組內(nèi)得分均高于正常對照組，且部分患者表現(xiàn)為情緒亢奮狀態(tài)。Child B組SF-36、GSES的評分與對照組比較無明顯差異性，此部分患者在疾病加重過程中產(chǎn)生了部分緊張情緒，有一定的心理壓力，但可以通過積極自我調(diào)節(jié)改善，一般生活事物可自理。而在Child C組SF-36、GSES的評分均低于對照組，此部分患者更容易煩躁、焦慮、抑郁，并且無法進行自我調(diào)節(jié)，生活中處理各種事物的能力下降，更愿意依賴于家人朋友幫助。分析其原因可能為：在Child C期由于體能下降，乏力及周身不適感較前加重，有各種并發(fā)癥的頻繁出現(xiàn)，患者身體狀況較前下降；長期用藥，反復住院產(chǎn)生了一定的經(jīng)濟負擔；且有部分患者的癥狀及并發(fā)癥無法糾正，產(chǎn)生了巨大的心理負擔導致，故筆者請心理科醫(yī)生對患者進行疏導，并在臨床工作中對其多加鼓勵，積極引導，之后再次進行健康狀況調(diào)查問卷SF-36、GSES評價，部分患者的癥狀可改善，并且SF-36、GSES評分有較好的提高。

PBC患者Child A組內(nèi)所以得分均高于正常對照組，且部分患者表現(xiàn)為情緒亢奮狀態(tài)，那是否是這種情緒變化參與了疾病的發(fā)生呢？筆者查閱文獻資料發(fā)現(xiàn)，情緒變化可能在參與自主神經(jīng)功能調(diào)解、改變機體炎癥因子水平等方面會對患者血管內(nèi)皮正常功能造成一定的影響。血管內(nèi)皮功能損傷使得血管內(nèi)皮生長因子(vascular endothelial gorwht faotor， VEGF)釋放增加[5]。VEGF具有趨化單核細胞和巨噬細胞的能力，并提升二者的黏附功能，同時VEGF使得血管壁通透性增強[6]，使得單核、巨噬細胞更容易進入血管內(nèi)膜，進而促使大量炎癥細胞及多種細胞因子的釋放，它們共同刺激平滑肌細胞促進其增殖，促使膠原的生成增多[7]，參與疾病的發(fā)生、發(fā)展。在不同的細胞中,用VEGF刺激幾分鐘后,即可檢測到花生四烯酸釋放，促使花生四烯酸代謝產(chǎn)物血栓素(TAX2)生成增多。血管內(nèi)皮細胞亦可釋放TAX2與前列環(huán)素(PGI2)，TAX2具有收縮血管的效果，PGI2而則能夠促進血管的舒張，兩者通過動態(tài)平衡以維持機體微循環(huán)處于正常狀態(tài)。TAX2和PGI2參與影響肝臟內(nèi)血液流動狀態(tài)和血管舒張與收縮狀態(tài)，干擾肝臟內(nèi)糖、脂肪及蛋白質(zhì)的代謝，并促進肝臟的氧化應激和刺激多種細胞因子的釋放等，介導了肝纖維化、肝硬化的病理生理過程[9]，所以我們考慮患者情緒變化引起病情變化。

綜上所述，PBC患者在疾病進展中情緒波動很大，從Child A的情緒高漲到Child C情緒低落，無不參與疾病的發(fā)生、發(fā)展。情緒變化可通過改變血管內(nèi)皮功能、釋放細胞因子等參與肝病的發(fā)生、發(fā)展，具體參與過程需更深層次、更系統(tǒng)的研究。建議在臨床工作中，當發(fā)現(xiàn)患者情緒高漲及情緒低落時，應及時疏導和糾正，進而預防疾病的發(fā)生及進展。