白血病患者化療期間女性配偶?jí)毫υ吹馁|(zhì)性研究

賈秀芬

【摘 要】目的：了解白血病患者化療期間女性配偶的壓力源，為針對(duì)性護(hù)理提供依據(jù)。 方法：通過對(duì)11位行化療的白血病患者女性配偶進(jìn)行深入半結(jié)構(gòu)化訪談，分析訪談資料、提取主題。結(jié)果：女性配偶承受的壓力源共計(jì)提取四個(gè)主題：與疾病相關(guān)的壓力源，與家庭相關(guān)的壓力源，與醫(yī)院相關(guān)的壓力源和與社會(huì)相關(guān)的壓力源。結(jié)論：白血病患者的女性配偶承受巨大的身心壓力，且壓力來源多樣，護(hù)理人員在關(guān)注患者的同時(shí)也應(yīng)充分重視其配偶身心健康。

【關(guān)鍵詞】白血病;配偶;壓力源;化療

【中圖分類號(hào)】R733.1 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】2095-6851（2020）12--01

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法以2017年10月～2017年12月我科住院的化療期白血病患者的女性配偶為研究對(duì)象，樣本量大小取決于資料飽和的進(jìn)程，共計(jì)收集11位被訪者，被訪者均無精神疾病，具有一定的言語表達(dá)能力，承擔(dān)患者病后主要照顧責(zé)任。均為女性，年齡21～60周歲;小學(xué)及以下5人，中學(xué)4人，大專及以上2人?；颊吣挲g26～62周歲;病程2～76個(gè)月之間;均參加醫(yī)保;病后家庭總年收入<1萬元5例，1～3萬元3例，>3萬元3例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，采用半結(jié)構(gòu)化深入訪談法收集資料，直至訪談內(nèi)容中再無新的與壓力源相關(guān)的信息出現(xiàn)為度進(jìn)行資料的收集工作。知配偶情同意并簽署知情同意書。訪談提綱：“您在陪伴患者住院化療期間有哪些感受？”“您覺得整個(gè)陪同治療的過程中，最大的壓力是什么？”“您渴望在哪方面得到幫助？”“回想一下您得知家人得此疾病時(shí)的反應(yīng)是什么？”每位受訪者進(jìn)行1～2次訪談，時(shí)間在30～45min，現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，如有疑問通過微信等驗(yàn)證。

1.2.2 資料分析

運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)分析法對(duì)資料分析，為確保分析結(jié)果的嚴(yán)謹(jǐn)性和有效性，資料的整理和分析過程中均在對(duì)質(zhì)性研究有豐富經(jīng)驗(yàn)的1名副教授和1名研究生的指導(dǎo)下完成，且資料分析結(jié)束后隨機(jī)選取了2名被訪者對(duì)分析結(jié)果進(jìn)行求證。

2 研究結(jié)果

2.1 主題一 與疾病相關(guān)的壓力源

2.1.1 患者臨床表現(xiàn)

多數(shù)被訪者表示壓力的主要來源與患者現(xiàn)在的疾病臨床表現(xiàn)相關(guān)，病情越重，其配偶越擔(dān)心。被訪者B表示：“現(xiàn)在疼得晚上睡不著，我怎能不著急?！?I說：“什么也吃不下，他邊吐我邊哭?！盓：“喘不上氣，滿嘴潰瘍?！盝：“血小板白細(xì)胞低，躺在這里，去廁所都費(fèi)勁?！?患者現(xiàn)階段的臨床表現(xiàn)多由于化療藥物副作用導(dǎo)致，如疼痛、嘔吐、全身乏力等，此均為女性配偶?jí)毫碓础?/p>

2.1.2 疾病預(yù)后

擔(dān)心疾病預(yù)后，對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸的不確定，使得配偶在疾病護(hù)理過程中倍感壓力。被訪者H說：“沒有一個(gè)跟我們保證能夠治好?！盜說“骨髓移植也沒有用，幾十萬花下去了，照樣復(fù)發(fā) ?！盞表示：“今天上午又做了一次骨穿，也不知道結(jié)果怎么樣，化療有兩個(gè)星期了，別人都吐啊、疼啊的，他啥反應(yīng)也沒有，這到底是好事還是壞事。”

2.1.3 白血病治療和護(hù)理

部分配偶表示在醫(yī)院接受的治療和護(hù)理措施，也是現(xiàn)階段壓力來源的一部分。被訪者C表示：“他現(xiàn)在天天低鉀，只能躺在床上?！盙：“看到我老公受罪，打針或者抽血一針抽不出來，我也著急。”H說：“那個(gè)抗真菌感染的藥，幾千塊一支，我就站在門口看你們配藥，有的護(hù)士就對(duì)我不滿意?！盞表示：“抽血太頻繁了，動(dòng)不動(dòng)就抽血?！?/p>

2.2 主題二 與家庭相關(guān)的壓力源

2.2.1 患者情緒

白血病患者在接受化療期間由于疾病治療和疾病本身的壓力，會(huì)表現(xiàn)出負(fù)性情緒，而這種負(fù)性情緒也會(huì)感染給陪護(hù)人員。被訪者E說：“脾氣也越來越古怪，我都不知道說什么好?！盝說：“脾氣還大，動(dòng)不動(dòng)就沖我吼，我要不是因?yàn)楹⒆?，真的，我都想一走了之?！?/p>

2.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

在訪談過程中，幾乎所有被訪者均提及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。被訪者A說：“我也不能出去賺錢，只能陪著他?！盉說：“現(xiàn)在家里根本就沒有錢，都是跟親戚朋友借的?！盋：“錢都是親戚朋友借來的，人家現(xiàn)在網(wǎng)上籌錢籌不到的?！盓：“借來的錢都不知道怎么還?！盚：“現(xiàn)在都不肯借錢了?！盜：“隨便一袋子消炎藥都幾十甚至幾百。”

2.2.3 家庭角色

生病后由于要長(zhǎng)時(shí)間照顧患者，多數(shù)被訪者提及不放心家中親人，尤其是孩子和老人。被訪者A表示：“女兒8歲，他走了我們?cè)趺椿??！盌：“以前孫女都是我?guī)У?，現(xiàn)在孩子也不能帶了?！盙：“希望能夠多點(diǎn)時(shí)間陪孩子。” 而家庭角色的轉(zhuǎn)變也是受訪者壓力的來源，如C表示：“我也有高血壓，這兩天血壓又高了”

2.3 主題三 與醫(yī)院相關(guān)的壓力源

醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度欠佳，醫(yī)院規(guī)章制度等，也會(huì)對(duì)患者家屬的心理產(chǎn)生一定的影響。被訪者F說：“天天早晨來檢查這里不能放東西那里不能放東西，這個(gè)注意那個(gè)注意?！盋說：“天天跟我們宣教說不能夠吃外面的飯，不干凈，我們家住的遠(yuǎn)，誰給送飯啊?！?/p>

2.4 主題四 與社會(huì)相關(guān)的壓力源

日常工作和生活方式改變，人際關(guān)系也不再跟以前一樣，因?yàn)榕渑蓟及籽?，被訪者表示現(xiàn)在的人際互動(dòng)模式也發(fā)生了變化。被訪者B說：“單位的同事也是好心，約我出去爬山、吃飯，但是我沒心情去，不想被可憐、被同情?！盙表示：“我現(xiàn)在最煩看到別人在我面前哭，親戚朋友來看他，來一撥哭一撥，我嫌煩?！?/p>

3 討論

3.1 做好治療和護(hù)理解釋工作

隨著自媒體的發(fā)展，醫(yī)患糾紛已經(jīng)逐漸成為一種社會(huì)事件，引起越來越多人的重視和關(guān)注，而加強(qiáng)護(hù)患溝通，掌握正確的溝通理論和溝通技巧對(duì)于有效預(yù)防糾紛導(dǎo)致的暴力事件尤為重要[1]。在訪談過程中，有患者配偶對(duì)醫(yī)護(hù)人員的服務(wù)態(tài)度和醫(yī)院內(nèi)的規(guī)章制度不滿，而這些通過護(hù)理人員有效溝通就可以改善。人文關(guān)懷是護(hù)患溝通的重要組成部分，在臨床護(hù)理工作中強(qiáng)化人文關(guān)懷，對(duì)改善醫(yī)患關(guān)系、減少醫(yī)療糾紛意義重大[2]。護(hù)理人員應(yīng)重視溝通的重要性，善于把握與患者交流的契機(jī)，熟悉掌握聆聽的技巧等，以確保臨床工作的順利開展[3]。但有研究者對(duì)臨床護(hù)士的溝通能力進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示護(hù)士臨床溝通能力得分偏低，護(hù)士的溝通知識(shí)儲(chǔ)備、溝通培訓(xùn)次數(shù)是影響護(hù)士臨床溝通能力的主要影響因素，因此在臨床工作中應(yīng)要強(qiáng)化人文關(guān)懷，提升護(hù)患溝通的能力，以達(dá)到有效溝通的目的。

3.2 幫助患者配偶應(yīng)對(duì)家庭壓力

在患者生病期間，多數(shù)家庭由配偶承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)，面對(duì)親人患癌的現(xiàn)實(shí)，研究顯示該群體心理壓力較大，無職業(yè)和家庭收入低的照顧者心理負(fù)擔(dān)更重。照顧者為女性、家庭收入較低的群體家庭成員之間關(guān)于疾病信息的溝通會(huì)相對(duì)較少，但夫妻間關(guān)系越和諧，患者獲得的支持就越多。缺乏家庭支持是患者照顧者產(chǎn)生照顧負(fù)荷的重要因素之一，照顧者與患者的關(guān)系影響著家庭照顧者的負(fù)擔(dān)[9]。本研究中配偶照顧者多次表示家庭壓力越大，對(duì)其心理等各方面影響愈大，因此采取必要的措施緩解照顧者來自家庭方面的負(fù)荷，對(duì)改善配偶生活質(zhì)量意義重大。

3.3 協(xié)助家屬尋求社會(huì)支持

研究指出因?yàn)閭鹘y(tǒng)的性別期待、家庭分工差異等因素，女性往往在照顧家庭中承擔(dān)主要角色，我們應(yīng)當(dāng)通過尋求志愿者幫助、完善社會(huì)保障制度、鼓勵(lì)政府外機(jī)構(gòu)參與等方式來開發(fā)有利于女性發(fā)展的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。女性照顧者面臨著多重壓力，醫(yī)院聯(lián)動(dòng)社會(huì)資源為患者提供進(jìn)一步照護(hù)的同時(shí)也應(yīng)當(dāng)注重照顧者的需求，為其提供情感支持，適時(shí)進(jìn)行心理輔導(dǎo)，。有效的社會(huì)支持能夠有效改善白血病患者的負(fù)性情緒，提高患者的希望水平。因此建立有效社會(huì)支持系統(tǒng)，緩解照顧者壓力，不僅僅是幫助其照顧者，也是提高癌癥患者生存質(zhì)量的重要內(nèi)容。

參考文獻(xiàn)

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