母親經歷圍產兒死亡事件體驗的系統(tǒng)評價

唐文豪，李彥伶，孫鴻燕，任靜，鄭金龍

（1.西南醫(yī)科大學 護理學院，四川 瀘州646000；2.襄陽市中心醫(yī)院 心胸外科，湖北 襄陽441000）

有研究數(shù)據顯示2017 年全球有260 萬例圍產期死亡案例，5 歲以下兒童死亡中近一半（45%）是新生兒死亡[1]。 死產和圍產兒死亡對父母來說是極其痛苦和殘忍的，并給婦女、家庭和社會帶來巨大的心理與社會代價[2]。 母親作為事件的直接參與者，在心理上會產生一系列痛苦復雜的情緒， 短期反應包括震驚、憤怒和孤獨，長期反應可能包括抑郁、焦慮和創(chuàng)傷后應激障礙[3]，出現(xiàn)嚴重的延長哀傷癥狀[4]，增加母親患精神健康問題的風險。 筆者采用Noblit 和Hare’s 的Meta 民族志方法對國內外母親經歷圍產期死亡事件體驗的文獻進行定性資料的系統(tǒng)評價，以期深入了解母親經歷圍產兒死亡事件后的情感與需求，探討母親在這一特殊時期面臨的問題，為臨床醫(yī)務工作者提供科學的心理干預措施以及社會支持的構建提供依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 采取主題詞和自由詞相結合的方式，檢索中國知網、萬方、VIP、PubMed、Web of Science、Medline、Wiley、EMbase 數(shù)據庫從建庫至2020年3 月有關母親經歷死產和新生兒死亡事件體驗質性研究文獻。 英文檢索詞包括：women*、female*、mother；perinatal death、deaths、perinatal、Neonatal Death；interview*、focus group*、“case stud*；experience*、feeling*、perspective*；qualitative research、phenomenology、grounded theory 等。 中文檢索詞包括： 母親、孕婦、新生兒死亡、圍產期死亡、死產、訪談、焦點小組、體驗、感覺、需求、感受、質性研究、現(xiàn)象學、扎根理論。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準參照SPIDER模型[5]，（1）S（sample）研究對象：經歷圍產期死亡事件的女性，年齡不限；（2）PI（phenomenon of interest）感興趣的現(xiàn)象： 母親在圍產期死亡事件期間中的情感與行為；（3）D（design）研究設計：深度訪談法、焦點小組、實地觀察法等；（4）E（evaluation）評估：母親的體驗、態(tài)度、需求等主觀指標；（5）R（research type）研究類型：質性研究、混合研究（質性研究部分需單獨報告）。排除標準：（1）會議文獻；（2）無法獲取全文的文獻；（3）非中英文文獻；（4）重復發(fā)表的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取 檢索文獻經EndNote軟件去重后，篩選由2 名研究者(均接受過系統(tǒng)的循證護理培訓)按照納入與排除標準對文獻獨立進行，通過閱讀文章標題與摘要， 再閱讀全文排除與本次研究主題不符的文獻。 資料提取內容為：作者、國家/地區(qū)、研究目的、研究方法、主要結果。

1.4 納入文獻質量評價 由2 名研究者依據英國牛津大學文獻質量評價項目（CASP，2010）獨立對納入研究文獻進行質量評價。該評價標準包括10 個項目。2 名研究者對每個CASP 問題的回答都被算為完全滿足（1 分）、部分滿足或不清楚（0.5 分）和不滿足（0分）， 在將研究進行從A 到C 分類，A 表示得分為8.5或以上的研究， 方法學偏倚的可能性較低；B 表示得分為5～8 的研究， 方法學偏倚的可能性中等；C 表示得分＜5 的研究，方法學偏倚的可能性較高[6]。 獨立評價后進行結果比較，若有分歧則通過討論解決。

1.5 資料分析 本研究采用Noblit 和Hare’s 的Meta民族志方法對納入文獻進行資料分析。 該方法適用于提取的關鍵概念缺乏明確的指向性且分布廣泛，需經轉換合并后方可綜合時， 或納入文獻中有互相支持或互相對立的研究的情況[7]。主要包括以下7 個步驟。 （1）起始：確定感興趣的領域；（2）決定納入哪些研究；（3）閱讀納入文獻研究；（4）確定研究之間的關系；（5）解釋概念或隱喻；（6）不同解釋的比較；（7）展示集成結果[7]。 本次研究采用“重復轉換分析”技術，即將獨立研究中的概念轉換為其他概念，形成概念的演化。研究者反復閱讀研究文獻后，選定研究的一階結構（母親失去圍產兒的體驗與感受）并在澳大利亞QSR 公司研發(fā)的NVivo12 Plus 質性分析軟件幫助下，確定并列出了所選研究的二階結構（即作者對母親體驗的理解與解釋）。一階結構涉及母親對失去圍產兒的情感體驗， 從所選論文的結果部分中提取。二階結構涉及作者對母親體驗的理解和解釋（主題和概念），并通過分析和綜合這些一階和二階構造來創(chuàng)建三階構造（即新的解釋）。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 經計算機檢索初檢出文獻665篇，經EndNote 軟件去除重復文獻85 篇，通過閱讀文獻標題及摘要后排除文獻545 篇， 閱讀全文后排除與研究主題及研究對象不符合的文獻20 篇，追蹤納入研究文獻的參考文獻獲得1 篇。最終納入16 項研究[8-23]，其中中文文獻1 篇，英文文獻15 篇。

2.2 納入研究文獻基本特征與文獻質量評價 納入研究的基本特征見表1。 納入研究的方法學質量評價見表2。

表1 納入研究文獻基本特征

續(xù)表1

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3 受訪對象背景資料 所納入研究文獻共涉及到254 例參與者，時間跨度為2002～2020 年，母親年齡跨度為19～55 歲。其中有7 項[8，11，13，15-17，23]說明了母親工作情況：固定職業(yè)67 例，失業(yè)21 例，兼職9 例。有6 項研究[8，12-13，16，18，22]說明了母親教育情況：小學及以下：11 例，中學：40 例，大學及以上：71 例。 有5 項研 究[9，12，18，20-21]說 明 了 母 親 宗 教 信 仰 情 況：猶 太 教10例，新教徒5 例，天主教7 例，穆斯林1 例，基督教10 例，佛教4 例，道教5 例，民間信仰8 例。 有4 項研究[13，16-17，19]說明了圍產兒死亡原因，分別為異位妊娠、嚴重呼吸窘迫、嚴重先兆子疒間和羊水栓塞。

2.4 Meta 民族志結果 研究者對納入文獻進行反復閱讀與比較，并借助Nvivo 軟件，提煉出了1 個核心概念:“母親在痛苦的絕望中尋求新希望”。 核心概念的提取基于以下4 個核心主題：無聲痛苦：母親承受巨大的身心壓力，負性情感突出；尋找出路：母親通過應對策略抵御內心的痛苦；重建世界：母親生活的改變與成長； 未來曙光： 母親渴望得到尊重與照顧，對未來充滿希冀。

2.4.1 無聲痛苦：母親承受巨大的身心壓力，負性情緒突出 這一主題的生成由13 篇文獻支撐。 描述了母親在經歷圍產兒死亡后的情感體驗與心理歷程，并且這些復雜的情緒與心理反應往往不是單獨存在。

2.4.1.1 悲傷：該次主題在9 篇文獻中得到了確認。悲傷往往是母親在經歷圍產兒死亡事件后的最強烈的情感反應，她們感覺到自己的內心世界崩塌（“她就說胎兒已經死了。我的整個世界都崩潰了，我要休克而死”[8]），難以接受事實的發(fā)生（“事情發(fā)生得太突然了。 我在幾秒鐘內就被震到了另一個世界”[19]）。陷入到無盡的悲痛中（“給我一分鐘打電話給我丈夫。我給他打電話，突然哭了起來…我哭了又哭”[9]）。 獨自承受悲傷情緒，試圖自我安慰（“我沒有告訴任何人。我會獨自在房間里哭，擦干眼淚，然后出來表現(xiàn)得很正常。 這是一次又一次的，只是為了安慰自己”[12]）。2.4.1.2 自責：共有8 篇文獻涉及到該次主題。 母親對于圍產兒的死亡充滿內疚與自責， 認為是自己造成的結果（“我認為我孩子的死是我的錯。 我不能責怪別人，因為這件事發(fā)生在我身上。一定是我殺了孩子”[10]）。反思自己的產前行為，感到后悔(“如果我真的聽從她的建議，孩子可以留在更長的時間和健康”[17]；“因為我的經濟狀況，我推遲了超聲波檢查，但后來我后悔了，感到內疚”[16]）。并因此產生消極的想法（“孩子死后，我想退出婚姻，甚至決定不再生孩子”[12]）。

2.4.1.3 憤怒： 有4 篇文獻描述到了母親的憤怒情感。 因喪失圍產兒，母親無法接受現(xiàn)實。 在悲傷后，她們往往會對自我的遭遇感到憤怒（“當時我想哭，但我不想…認為我嫉妒。 這是一個痛苦的時刻，至今仍在我的腦海中，令我惱火”[8]）。而醫(yī)療資源的短缺以及模糊的醫(yī)療信息也促使了母親憤怒情緒的產生（“為什么節(jié)假日醫(yī)院里沒有醫(yī)生？ 都是助產士。 我不想說助產士做得不好，但醫(yī)生更清楚一些問題；我很生氣”[16]；“她說她不相信醫(yī)生的解釋……孩子生下來卻沒能活下來時，她很生氣，因為沒人能足夠說服她”[17]）。

2.4.2 尋找出路： 母親通過應對策略抵御內心的痛苦 這一主題在11 篇文獻研究中得到了證實。它傳達了母親在應對圍產兒死亡后的應對經驗與策略，這些應對策略可以通過回避或將死亡賦予新的意義來抵御內心的痛苦與自責，值得注意的是，過度的逃避與應對也可能加劇母親在心理上的苦惱。

2.4.2.1 宗教與信仰：共有10 篇文獻中涉及到該次主題。圍產兒死亡后，母親尋找神圣的意義來附加和解釋她們的“損失”，希望通過宗教尋求內心的平靜(“這是從受祝福的主那里來的，死胎是有原因的。 當我意識到這一點時，我感覺好多了，也好多了”[9]）。在信仰中尋找支持力量的來源， 獲得精神上的安慰（“宗教對我的康復起了很大的作用， 牧師幫助我減輕了我的內疚感”[20]）。 但長期的宗教方式應對也可能加深母親內心的執(zhí)念（“我買了一個小佛壇。 早上我給他一些米飯和水。我出去的時候對他說再見，回家的時候說我在家”[19]）。

2.4.2.2 賦予死亡意義：在6 篇文獻中該次主題得到了確認。 母親在陷入悲傷的深淵過后，開始試圖重新解釋死亡的意義，認為孩子的死亡不是命中注定，而是不適合她的家庭（“這個孩子對我來說可能不是最好的，也許這孩子過得更好，因為他本來會有殘疾”[20]）。并且認為死亡是阻止死去的新生兒經歷終生的痛苦，以及幫助家庭避免進一步的不幸（“如果他活著，他會活得殘疾，她將和我們一樣經歷痛苦……她父親失業(yè)了”[13]）。 相信自己的孩子去了更好的世界，得到了重生（“我想讓她去了一個更好的地方，在菩薩身邊度過她的一生。 我只想祝福她，送她去一個好地方”[10]）。

2.4.2.3 參與社會職業(yè)活動： 該次主題的生成是基于4 篇文獻。 積極參與社會或職業(yè)活動是母親們?yōu)榱吮苊膺^度沉浸于傷痛而創(chuàng)造的一種方法，通過這樣的行為， 減少了內心的思念與痛苦（“我立即開始工作，一直工作到下午5 點。 我丈夫經常在回家的路上把我從那里接回來。 所以我沒有花時間去想發(fā)生了什么，除了我有空的時候”[13]）。分心也是幫助母親應對的途徑，包括投身于家庭照顧中，正視母親的角色（“我們現(xiàn)在很少談論…. 照顧好我的兩個孩子是我現(xiàn)在的主要目標，他們也會分散我對過去的注意力。 ”[18]）。

2.4.3 重建世界： 母親生活的改變與成長 這一主題的生成由8 篇文獻提供。 描述了母親在圍產兒死亡后生活的改變與自我成長的體驗。 其中夫妻親密關系的變化最為敏感， 并且照顧者的理解與陪伴對創(chuàng)傷后成長具有積極意義。

2.4.3.1 夫妻親密關系的變化： 共有5 篇文獻支持該次主題。 圍產兒的死亡往往關聯(lián)著家庭關系與夫妻情感的變化，由于母親悲傷的心理狀況，她們不能如常履行她們的婚姻與家庭責任，認為丈夫不能理解自己（“我覺得我永遠無法和我丈夫分享這段經歷……有些事情你不能分享，除非你和其他人都經歷過”[19]）。認為丈夫忽視了她們的情感需求（“他什么也沒說，他總是說一切都好，但我能從他的聲音中聽到他不想談論這件事”[20]）。造成夫妻關系的緊張，感受到他們之間難以形容的距離（“孩子死后，我和我丈夫之間不再有幸福了”[12]）。也有母親描述到經歷了新生兒的死亡，她與丈夫的感情更為堅固，彼此相互理解（“我認為我們彼此支持得很好，我認為這是一種積極的關系”[18]）。

2.4.3.2 創(chuàng)傷后成長： 這一次主題的生成來自與4篇文獻。 創(chuàng)傷后成長是指經歷極具挑戰(zhàn)的生活危機之后產生的積極的心理、認知和情感的變化[24]。 母親學會堅強面對，讓自己行為與心態(tài)變得更積極（“我有點不想走那種（長期焦慮和沮喪的）道路，我認為這是我堅強意志的另一個原因。 我必須讓事情變得積極起來[13]”）。 用愛與溫暖對待其他人（“我通常把對孩子的愛傳遞給鄰居的孩子， 尤其是當鄰居生孩子的氣時”[12]）。 尋找生活的樂趣與意義， 豁達面對（“現(xiàn)在我感覺挺好的，老公很愛我，我現(xiàn)在更愿意活在當下，十分珍惜目前擁有的”[23]）。

2.4.4 未來曙光：母親渴望得到尊重與照顧，對未來充滿希冀 這一主題的生成由12 篇文獻支撐。展示了母親對未來希望的追求。母親需求的呈現(xiàn)是多方面的，而需求的滿足是母親生活重建與角色回歸的關鍵。

2.4.4.1 對醫(yī)務人員的需求： 在7 篇文獻中涉及到了該次主題。母親經歷了痛苦與恐懼，她們渴望得到醫(yī)務人員的安慰， 希望從她們那里得到慰藉與陪伴（“我想有一個助產士…我這輩子從來沒有感到如此孤獨和恐懼， 這太可怕了， 因為你不知道發(fā)生了什么”[14]）。 希望從醫(yī)務人員中得到關于衛(wèi)生保健與喪親方面的信息（“我希望他們能親自和我談談我孩子死前和死后的情況。 我希望他們能和我溝通”[12]；“我確實認為他們可能需要在喪親方面接受更多的訓練…有些人在死產后會得到一位專門的助產士， 用于咨詢”[11]）。 同時，醫(yī)務人員的行為表現(xiàn)與態(tài)度也時刻影響著母親的心理（“尤其是上夜班的時候，我發(fā)現(xiàn)她們就是不在乎，我回家總是很緊張”[14]）。

2.4.4.2 對照顧者的需求：4 篇文獻支撐了該次主題的生成。 圍產兒的死亡不僅僅是母親面臨的挑戰(zhàn)與痛苦，更是一個家庭希望的幻滅，尤其是在受儒家文化影響較大的亞洲國家。 對圍產兒和家庭負罪感與內疚使得母親渴望得到家庭的支持理解（“我讓他們搬來和我住。 我希望我能為他們做點什么來表達我對他們沒有批評我的感激之情。 我希望他們理解我為不能給他們生孩子而感到多么遺憾”[21]）。 希望得到照顧者的陪伴（“沒人在乎我的感受。上帝啊，請幫幫我，我需要有人幫我度過這段痛苦”[17]；“嗯，有時候當你一個人的時候，你肯定會想到很多事情。所以和家人在一起是明智的”[12]）。

2.4.4.3 再次懷孕的希冀： 該次主題的生成來自6 篇文獻。母親希望通過再次懷孕彌補之前圍產兒的死亡，尋求心靈的平靜（“我想盡快再懷孕，我相信重生之類的東西…我想要他回來。 這是我減輕悲傷的方法”[20]）。同時， 母親感知到來自家庭社會的壓力以及為緩解內心的痛苦，她們對再次懷孕充滿希冀（“我希望我能盡快生孩子。所以我可以結束這場噩夢”[10]）。認為再次懷孕可以給自己與家庭帶去新的希望（“我現(xiàn)在確信，再有一個孩子是唯一能治好的方法…這是唯一真正有幫助和給人希望的事情”[11]）。 但母親也同時表達了對再次懷孕的擔心情緒（“我以前懷過孩子，生下一個死胎，現(xiàn)在還記憶猶新。 恐怕還會發(fā)生這種事”[17]）。

3 討論

3.1 圍產兒的死亡造成了母親的困擾與絕望，但母親也會在絕望中尋求新希望 本次研究結果顯示，圍產兒的死亡對母親的心理傷害是巨大的，她們往往會因此陷入悲傷與自責中，負性情緒表現(xiàn)突出，認為是自己直接造成了圍產兒的死亡，嚴重影響母親的生活質量與心理健康。 這可能與女性特有的母愛情感有關。 同時，圍產兒的死亡也嚴重影響了家庭關系的和諧，尤為突出的是夫妻關系的緊張，失去圍產兒的悲傷心境使得母親在家庭與婚姻中的角色有所減弱，家庭成員甚至母親往往認為圍產兒的死亡是不吉利的，避免過多的談論，這在一定程度上加劇了母親內心的痛苦與無助。 但經歷了圍產兒的死亡，部分母親會產生積極的情感與認知變化，她們將圍產兒的死亡視為人生中必不可少的磨練，豁達面對，以樂觀的態(tài)度面對未來生活，尋求新的希望，這可能與母親的個人人格特征有關[25]。 因此，建議在臨床工作中，醫(yī)務人員應關注母親的情感變化，及時評估母親的心理變化，選擇合理的溝通方式，對母親的正性情緒加以引導，重視母親對新希望的需求，不斷提高臨床人文關懷能力。

3.2 母親應對策略不同，宗教信仰在悲傷應對中起重要作用 圍產兒的死亡不僅僅是醫(yī)學問題， 同時也是一個社會問題， 母親在面臨內心的痛苦同時也面臨著社會家庭關系的重構和角色的調整。 本次Meta 民族志結果顯示面對圍產兒死亡后的生活改變與悲傷情緒，母親會采取不同的應對策略，包括宗教與信仰、賦予死亡意義和參與社會職業(yè)活動。母親應對策略的不同可能因個人生存的社會文化背景及習俗而異。值得注意的是，宗教信仰在母親悲傷應對中起重要作用。 通過宗教信仰，母親將悲傷內化，選擇將精神信仰附加到他們的悲傷， 作為他們尋求意義、應對和情感治療的一部分。 因此，建議應增加對母親宗教信仰的評估，了解母親對信仰的需求，并充分考慮不同民族社會習俗背景下的宗教信仰。同時，重視對母親宗教信仰的支持， 開設心理輔導與喪親關懷服務，為母親提供相關支持。

3.3 對照顧與支持需求的滿足是提高母親生活質量的關鍵 研究顯示[11，19-20]，家庭的支持包容與社會的理解對母親緩解悲傷與創(chuàng)傷后成長具有積極作用。同時，醫(yī)務工作者是在母親失去圍產兒后接觸最多的人，經歷了圍產兒死亡的悲傷與恐懼，母親希望可以得到醫(yī)務人員的關愛與支持， 但這在臨床中往往容易忽視，尤其是護理人員，應落實以人為本的護理理念， 把人性化護理理念有機滲透到臨床護理工作中。 同時，母親及家庭缺乏相應的衛(wèi)生保健知識，使得家庭的照顧作用減弱。 建議醫(yī)務工作者應當認識到母親及家庭對醫(yī)療保健指導的需求。 具體可從以下幾個方面入手：（1）編制針對經歷圍產兒死亡事件母親的保健護理指南，對母親及家庭照顧者進行提供的心理咨詢和適當干預，通過提高有死產經歷的母親和家庭的心理健康水平， 強化家庭的照顧作用；（2）發(fā)揮新媒體及互聯(lián)網優(yōu)勢，構建線上醫(yī)療保健指導與同伴交流支持平臺；（3）充分探索與利用護士多點執(zhí)業(yè)模式， 使優(yōu)質醫(yī)療資源及服務下沉到社區(qū)家庭，激發(fā)社區(qū)的支持照顧潛能，提高母親生活質量。

3.4 本研究局限性及展望 本研究通過質性研究證據綜合中的Meta 民族志，對母親經歷圍產兒死亡事件的真實體驗進行了綜合詮釋， 為制定合理的臨床護理措施及構建科學的支持系統(tǒng)通過了借鑒。 但本研究仍然存在一定局限性：首先，在檢索中未納入灰色文獻，結果可能存在一定偏倚；其次，本次研究結果的分析呈現(xiàn)受到原始研究文獻對資料的詮釋；最后， 將研究結果推廣到文化背景不同的國家存在局限，圍產死亡的禁忌、對悲傷表達及社會期望在不同文化民族背景下存在不同。目前，我國在對經歷圍產兒死亡事件母親的體驗研究鮮有涉及， 這可能與我國“死亡忌諱”的社會傳統(tǒng)文化影響有關。 未來臨床醫(yī)務工作者可在這方面進行研究， 建議在母親悲傷應對與干預機制以及文化背景在創(chuàng)傷后成長中的作用等方面進行深入的研究， 同時可探索臨床多學科合作小組與社區(qū)醫(yī)療資源相結合的支持模式，提高經歷圍產兒死亡母親的生活質量， 促進母親的生活重建。