急性白血病患兒主要照顧者積極感受的研究進(jìn)展

程紅,趙海平

（中國醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧沈陽，110122）

急性白血病是兒童中最常見的惡性腫瘤，約占所有兒童惡性腫瘤的30%～35%［1-2］。臨床上將急性白血病主要分為急性淋巴細(xì)胞性白血?。╝cute lymphoblastic leukemia，ALL） 和急性髓細(xì)胞性白血?。╝cute myeloid leukemia，AML）。其中以ALL 最常見，2～5 歲為高發(fā)年齡，約占兒童白血病中的75%～81%［3-4］。研究發(fā)現(xiàn)［5-7］，急性白血病患兒照顧者普遍存在著不良的情緒困擾，焦慮、抑郁水平普遍高于正常人群，長期的不良情緒和巨大的照顧負(fù)擔(dān)不僅會(huì)損害照顧者自身的身心健康和照顧能力［8］，同時(shí)也增加了患兒及其他家庭成員的心理壓力與不適。隨著積極心理學(xué)的興起，更多的人將視角轉(zhuǎn)向了患兒照顧者的積極感受。研究結(jié)果顯示［9-11］，白血病患兒主要照顧者在照顧過程中不僅有消極的感受，同時(shí)也可以從中獲得一些積極的感受，如自我肯定、自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)、應(yīng)對挑戰(zhàn)能力的增加、照顧者過程中的滿足感和愉悅等。這些積極感受則可以對照顧負(fù)擔(dān)起到緩沖作用，減輕照顧者的負(fù)性情緒，增加照顧能力和信心，從而提高照顧者的照顧能力和照顧質(zhì)量。目前，相關(guān)的研究更多的是關(guān)注照顧者的消極感受，缺乏對照顧過程中積極體驗(yàn)的認(rèn)識。因此，本文將介紹急性白血病患兒主要照顧者積極感受的相關(guān)概念和理論框架，概述患兒主要照顧者積極感受的現(xiàn)狀，從而進(jìn)一步明確影響患兒主要照顧者積極感受的相關(guān)因素，為急性白血病患兒照顧者制定有效的干預(yù)策略提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 主要照顧者

目前，國內(nèi)外對照顧者并無統(tǒng)一的概念。HILEMAN 等［12］將主要照顧者（primary caregivers）定義為 “具有照顧責(zé)任而在照顧過程中沒有酬勞的人”。ANDERSON 等［13］認(rèn)為，主要照顧者應(yīng)該是和患者生活在一起，主要負(fù)擔(dān)照料任務(wù)的人。王亞菲等［14］認(rèn)為，照顧者應(yīng)為承擔(dān)大部分照顧任務(wù)的家庭成員，如父母、配偶、子女等；李真等［15］將癌癥患兒照顧者定義為“與患兒生活在一起，承擔(dān)絕大部分照顧患兒的工作且不收取任何報(bào)酬的患兒主要親屬”。目前，國內(nèi)對患兒主要照顧者的定義與此相類似，即與患兒非雇傭關(guān)系，為患兒提供照顧活動(dòng)最多的家庭成員。

1.2 照顧者積極感受

目前，對于照顧者積極感受的理解也有著不同的觀點(diǎn)。LAWTON 等［16］將照顧者滿意度，即“照顧者通過自己的努力獲得益處” 作為照顧者積極感受的含義，又將其定義［17］為“照顧經(jīng)歷給生活帶來積極體會(huì)的結(jié)果”，這表明照顧者積極感受是一種照顧者關(guān)于照顧經(jīng)歷的積極體會(huì)與評價(jià)，代表照顧者在提供照顧中產(chǎn)生的主觀收獲感，榮譽(yù)感和個(gè)人成長的經(jīng)歷等。而KRAMER［18］將積極感受定義為照顧角色在多大程度上提高和豐富了一個(gè)人的個(gè)體生活空間。目前，我國相關(guān)學(xué)者普遍采用的是LAWTON 的觀點(diǎn)，將照顧者積極感受［19-21］描述為照顧者的照顧經(jīng)歷帶給其生活的積極體會(huì)，能夠起到緩沖照顧負(fù)擔(dān)的作用，與照顧負(fù)擔(dān)是不可分割的一個(gè)整體；主要體現(xiàn)為較強(qiáng)的應(yīng)對能力，較好的主觀健康狀態(tài)和較高的健康相關(guān)生活質(zhì)量，并且能夠提高照顧者的照顧質(zhì)量，進(jìn)而延長照顧時(shí)間。

2 照顧者積極感受研究的理論框架

LAWTON 在LAZARUS 等［22］“壓力-適應(yīng)”理論和DIENER 等［23］的心理健康雙因素觀點(diǎn)的基礎(chǔ)上，提出了照顧者感受的雙因素模型，認(rèn)為影響照顧者感受的因素包括外源性變量和內(nèi)源性變量，其中照顧者負(fù)擔(dān)和積極感受是相互獨(dú)立的兩個(gè)維度。KRAMER［18］于1997年提出了照顧者適應(yīng)模式，該模式認(rèn)為照顧者的心理感受可分為積極和消極兩個(gè)既相互獨(dú)立又統(tǒng)一的整體，其中背景和情境變量可通過干預(yù)過程來影響照顧者心理狀態(tài)，評估過程起著中介作用，照顧者積極感受的獲得可能與其所擁有的應(yīng)對和社會(huì)支持等資源有關(guān)。CARBONNEAU 等［24］于2011年提出了照顧者積極感受理論框架，該框架包含了3 個(gè)主要維度，分別為“照顧者與被照顧者日常關(guān)系質(zhì)量”“成就感”和“照顧角色在生活中的意義”和決定積極感受的因素包括 “日常有意義事件”“照顧者自我效能感”。此框架的各組成部分是相互依賴的，共同作用來支持照顧者參與到照顧患兒的過程中并增加照顧者幸福感。目前，我國尚缺乏對照顧者積極感受理論框架構(gòu)建的研究，研究人群也集中于癡呆患者和腦卒中人群的照顧者，缺乏對急性白血病患兒主要照顧者積極感受的關(guān)注和研究。未來應(yīng)著重構(gòu)建基于我國文化背景下的照顧者積極感受理論框架和制訂適合的干預(yù)策略等。

3 白血病患兒照顧者積極感受的研究現(xiàn)狀

3.1 國外研究現(xiàn)狀

國外對白血病患兒照顧者積極感受的研究較早，主要通過質(zhì)性或量性或兩者相結(jié)合的方式來進(jìn)行［25-26］，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，白血病患兒照顧者經(jīng)歷了復(fù)雜的情緒體驗(yàn)，這其中既有消極感受也有積極感受。后來隨著雙因素模型和照顧者適應(yīng)模型的提出，越來越多的研究建立在理論框架基礎(chǔ)上去解釋照顧者積極感受的作用途徑和影響因素。PALACIO 等［27］研究發(fā)現(xiàn)，心理韌性和有意義的照顧經(jīng)驗(yàn)有助于減輕照顧者的不良情緒，從而增加照顧者的積極感受。目前，國外對白血病患兒照顧者的研究已經(jīng)將研究人群從單一的父母擴(kuò)展至兄弟姐妹［23］、伴侶［28］等，研究的時(shí)間節(jié)點(diǎn)也從初始診斷延伸至治療結(jié)束后兩個(gè)月甚至返回學(xué)校［26，29］等時(shí)間點(diǎn)。隨著信息網(wǎng)絡(luò)的快速發(fā)展，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為照顧者提供視頻化的信息支持［30］和記錄照顧體驗(yàn)已經(jīng)成為了新的研究趨勢。GAGE 等［31］對18名照顧者的Facebook 個(gè)人主頁進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，社交媒體可作為支持和傳播癌癥兒童家庭照顧知識的重要工具，護(hù)士通過Facebook 可獲取的患兒家長照顧過程中的信息。此外，還有學(xué)者對照顧者實(shí)施生存護(hù)理計(jì)劃［32］、家庭干預(yù)［33］等措施，進(jìn)而評價(jià)此種干預(yù)方法的有效性。雖然此類方法對于增加照顧者的積極體驗(yàn)有著一定的作用，但是如何發(fā)展適合我國文化背景下的干預(yù)方法仍有待進(jìn)一步的研究。

3.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀

目前，國內(nèi)關(guān)于急性白血病患兒主要照顧者積極感受的研究數(shù)量較少，其中多數(shù)研究都是采用質(zhì)性研究方法來描述患兒父母在患兒診斷后和化療時(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)情況。武艷等［9］和李蓉蓉等［6］分別通過對14 名白血病患兒照顧者及17 名確診初期患兒照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談并對訪談結(jié)果進(jìn)行分析，將照顧者的照顧感受主要?dú)w納為心理體驗(yàn)復(fù)雜、缺乏知識與技能、支持系統(tǒng)薄弱、家庭生活的改變及支持堅(jiān)強(qiáng)面對的力量等主題。對于量性研究，主要采用的橫斷面調(diào)查方法，人群主要集中于社區(qū)失智老人、癌癥及卒中患者等，目的是調(diào)查照顧者積極感受水平以及相關(guān)的影響因素，從而為下一步的干預(yù)性研究提供基礎(chǔ)。研究［34-35］發(fā)現(xiàn)，患者的年齡、患病情況和照顧者的年齡、性別、應(yīng)對方式、社會(huì)支持和心理彈性是積極感受的主要影響因素。但是，許多量性研究缺乏基于照顧者積極感受理論框架指導(dǎo)下的相關(guān)分析，同時(shí)也缺少基于證據(jù)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施效果的研究評價(jià)。在研究工具上，使用最廣泛的是照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiving，PAC），同時(shí)也有研究用自設(shè)問卷和量表作為測量工具。PAC 是美國學(xué)者TARLOW 等［36］于2004年在照顧者滿意度量表（caregiving satisfaction scal，CSS）［37-38］的基礎(chǔ)上編制而成，專門用于測評癡呆患者主要照顧者的積極感受，現(xiàn)已被翻譯成多種語言版本，在美國、歐洲等國家廣泛應(yīng)用。我國學(xué)者張睿等［19］于2007年將該量表進(jìn)行了漢化并檢驗(yàn)了其在癡呆照顧者人群中的信效度。雖然此量表可以用于我國癡呆患者的主要照顧者積極感受的測量，但是由于存在文化的差異，該量表是否完全反映我國文化背景下白血病患兒照顧者內(nèi)心的積極體驗(yàn)仍然未知。因此，在今后的研究中，研究者應(yīng)更多開展質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究，從而全面深入地探索患兒照顧者的照顧感受，分析并總結(jié)與照顧者積極感受有關(guān)的促進(jìn)因素和阻礙因素，幫助照顧者維護(hù)自身健康，提高照顧質(zhì)量。

4 影響照顧者積極感受的因素

4.1 患兒因素

4.1.1 人口學(xué)因素 性別和年齡被認(rèn)為是影響照顧者積極感受的因素之一。研究發(fā)現(xiàn)［5］，患兒的年齡越小，照顧者則有著更高的照顧負(fù)擔(dān)和消極情緒，其積極感受水平也越低。但是由于目前缺乏多中心、大樣本的調(diào)查數(shù)據(jù)，故性別因素在不同的地區(qū)是否存在差異仍不清楚。

4.1.2 疾病相關(guān)因素 患兒疾病的嚴(yán)重程度、首次診斷年齡、疾病持續(xù)時(shí)間和有無復(fù)發(fā)是照顧者積極感受的影響因素。GROVER 等［11］和MUSKAT等［26］通過對白血病患兒父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化深入訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者擔(dān)心最多的問題中就有孩子的病情和出院后是否出現(xiàn)復(fù)發(fā)，這也是影響首次化療患兒父母的積極感受的重要因素。在病程上，SHERIE 等［39］通過對178 例ALL患兒照顧者的壓力水平進(jìn)行橫斷面的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約84.83%的患兒父母自尊水平低，有著明顯的心理壓力，但是隨著照顧時(shí)間的延長，照顧者學(xué)會(huì)了積極適應(yīng)并增加了應(yīng)對壓力的能力，則有著更高的樂觀情緒和積極感受。

4.2 照顧者因素

照顧者的性別、年齡、受教育程度、人格特征和應(yīng)對方式等影響著照顧者積極感受。①BOZTEPE等［5］調(diào)查結(jié)果顯示，女性較男性有著更高的積極體驗(yàn)，這可能與女性較男性更善于傾訴和表達(dá)自己的感情有關(guān)；與此結(jié)果相類似，馬丹丹等［34］在對膀胱癌腹壁造口患者的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，女性的照顧者積極感受也是普遍高于男性照顧者。②此外，BOZTEPE 等［5］調(diào)查結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，文化程度越高者，在照顧過程中更傾向于采用積極的應(yīng)對方式，這也直接影響著照顧者的積極感受。③CHEN 等［40］在對231 名D 型人格的白血病患兒父母的社會(huì)支持和應(yīng)對方式的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，人格特征是社會(huì)支持和積極應(yīng)對方式的中介效應(yīng)，但是對于哪一種人格特質(zhì)與照顧者積極感受關(guān)系最為密切的機(jī)制尚不清楚。④積極有效的應(yīng)對方式可以增加照顧者的積極感受。CHIVUKULA 等［41］在對100名ALL 患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行的調(diào)查和分析后發(fā)現(xiàn)，以問題為中心和以情緒為中心的應(yīng)對策略對照顧負(fù)擔(dān)起著重要影響。這提示臨床護(hù)理工作者，在今后的護(hù)理實(shí)踐中應(yīng)著重幫助照顧者采用積極應(yīng)對方式來提高其照顧水平。

4.3 照顧者與環(huán)境相互作用的因素

①照顧時(shí)間：WANG 等［42］通過對130 名ALL患兒父母照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，日常照顧時(shí)間與照顧負(fù)擔(dān)具有相關(guān)性，而嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)與情緒困擾密切相關(guān)，同時(shí)對積極感受的感知會(huì)降低。HILGEMAN 等［43］通過對243 名照顧者的積極感受與抑郁、照顧負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)照顧者的積極感受隨著照顧時(shí)間的變化存在著差異，且對照顧者的抑郁和日常照顧負(fù)擔(dān)有著影響。②家庭收入： 長時(shí)間的藥物化療由此產(chǎn)生的高昂經(jīng)濟(jì)費(fèi)用對于低家庭收入者來說是照顧負(fù)擔(dān)主要的壓力源，直接影響著照顧者的積極體驗(yàn)。GROVER 等［11］對30 名AML 患兒照顧者的積極感受進(jìn)行相關(guān)性分析時(shí)發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是影響積極感受水平的直接因素。幾乎所有的患兒照顧者都面臨沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)； 經(jīng)濟(jì)支持需求是照顧者面臨的主要需求之一［44-45］。③家庭功能：一般來說，家庭凝聚力越高、伴侶給予的支持越多的患兒父母能夠體驗(yàn)到更多的積極感受。林楠等［46］在對白血病患兒家庭管理影響因素的調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持可以影響其家庭功能，而社會(huì)支持又對照顧者積極感受產(chǎn)生重要的作用。此研究結(jié)果在另一項(xiàng)研究中也得到了證實(shí)，MOGHADDASI 等［47］在對白血病患兒的家庭相互作用的調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，家庭中的人際關(guān)系和家庭互動(dòng)對家庭功能有著重要作用，成員間良好的互動(dòng)關(guān)系可以減輕患兒和照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)，從而影響其照顧者的照顧感受。以上的結(jié)果提示，可以通過促進(jìn)家庭成員間的親密關(guān)系，如伴偶關(guān)系、成員間相互鼓勵(lì)等方式來改善家庭功能，從而增加照顧者的積極感受。④照顧者 負(fù) 擔(dān)：KUMARI 等［48］和WANG 等［42］在對白血病患兒照顧者的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，白血病患兒照顧者具有較高的照顧者負(fù)擔(dān)水平，而照顧負(fù)擔(dān)又與照顧者的情緒困擾有著直接關(guān)系。研究［49］結(jié)果顯示，照顧者負(fù)擔(dān)只是間接影響著積極感受，其中心理彈性和社會(huì)支持可以通過希望水平來對照顧者的積極感受起著調(diào)節(jié)作用。但是對于照顧者負(fù)擔(dān)是如何影響照顧者積極體驗(yàn)以及兩者間的作用方式，目前國內(nèi)對此方面的研究較少。

4.4 社會(huì)因素

李蓉蓉等［6］在對白血病患兒照顧者的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，在患兒確診初期和首次化療期間照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)普遍薄弱，缺乏相應(yīng)的照護(hù)信息和經(jīng)濟(jì)支持。除此之外，CI 等［50］發(fā)現(xiàn)，日常中有意義的事件和自我效能是照顧者積極感受的影響因素，而社會(huì)支持是積極感受內(nèi)容中的一部分。這也提示，我們在未來的研究中還需進(jìn)一步探討社會(huì)支持與照顧者積極感受間的效應(yīng)關(guān)系，從而為患兒照顧者提供有效的支持性護(hù)理措施。

5 小結(jié)與展望

綜上所述，急性白血病患兒的主要照顧者在照顧過程中既有著消極感受又有著積極感受，兩者都會(huì)對照顧者的身心健康及生活質(zhì)量產(chǎn)生重要的影響。目前，對于照顧者積極感受的研究主要集中于探究與照顧者情緒困擾有關(guān)的影響因素和實(shí)施某一干預(yù)措施，如信息支持、家庭干預(yù)等來增加積極體驗(yàn)。影響急性白血病患兒主要照顧者積極感受的因素包括了患兒因素、照顧者因素、照顧者與環(huán)境相互作用因素以及社會(huì)因素。目前，我國對白血病患兒主要照顧者的積極感受研究還存在著以下不足：一是總體上關(guān)注不足，研究數(shù)量少且質(zhì)量不高，主要以描述性的質(zhì)性研究和橫斷面的研究為主，缺乏對照顧者進(jìn)行長期的縱向調(diào)查和追蹤隨訪，因此無法掌握照顧者積極感受的動(dòng)態(tài)變化過程；二是缺少適合我國背景下的測量工具，雖然照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiving，PAC） 已經(jīng)漢化并在我國癡呆人群中進(jìn)行了信效度的檢測，但是對于我國文化背景下的急性白血病患兒照顧者是否完全適合尚需要進(jìn)一步驗(yàn)證；此外，該量表雖廣泛在腦卒中和癌癥人群中使用，但是許多研究者在使用時(shí)都未在該目標(biāo)人群下進(jìn)行信效度的檢測，以致于研究結(jié)果的可信度受到影響。因此，未來研究可以從以下幾個(gè)方面進(jìn)行，首先，可以借鑒國外的研究成果，發(fā)展出適合我國文化和背景下的照顧者積極感受理論，并形成統(tǒng)一的概念和內(nèi)涵；其次，繼續(xù)發(fā)展中國化的適合測評白血病患兒照顧者積極感受的測量工具，同時(shí)采用質(zhì)性與量性相結(jié)合的研究方法來深入挖掘影響患兒照顧者積極感受的相關(guān)因素，如照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式、家庭功能等；此外，還應(yīng)積極探索提高照顧者積極感受水平的方法，將家庭管理、社會(huì)支持以及自我管理等有效途徑結(jié)合起來，制定適合我國白血病患兒照顧者的干預(yù)措施，以提高患兒和照顧者的生活質(zhì)量。