張 晨,高達峰
(1 中國人民大學(xué)社會與人口學(xué)院,北京 100872,2019101091@ruc.edu.cn;2 福建醫(yī)科大學(xué)健康學(xué)院,福建 福州 350122)
現(xiàn)代科學(xué)技術(shù)突飛猛進,自然科學(xué)發(fā)展使得注重研究人體生物特性的生物醫(yī)學(xué)模式取得巨大成就并占據(jù)醫(yī)學(xué)主導(dǎo)地位。與此同時,哲學(xué)社會科學(xué)思潮迸發(fā)使得社會科學(xué)與自然科學(xué)匯流,對醫(yī)學(xué)科學(xué)性質(zhì)的反思再建構(gòu)醫(yī)學(xué)實踐。人類“疾病譜”隨科技發(fā)展、工業(yè)化程度提升出現(xiàn)較大變化,與心理性、社會性因素有關(guān)的疾病大量增加,人們對自身健康的需求及層次提升。生物醫(yī)學(xué)模式已經(jīng)無法適用于解決所有疾病,種種社會事實、客觀現(xiàn)實和實踐沖突融合形成了新醫(yī)學(xué)模式的背景條件,促生其思想根源產(chǎn)生。新醫(yī)學(xué)模式的思想萌芽最早可追溯到19世紀(jì)末,在20世紀(jì)上半葉逐漸發(fā)展。1948年WHO定義的健康觀“健康不僅是沒有病和不虛弱,而且是身體、心理、社會功能三方面的完滿狀態(tài)”。1977年4月,喬治·恩格爾的《呼喚新的醫(yī)學(xué)模式:對生物醫(yī)學(xué)模式的挑戰(zhàn)》一文發(fā)表于《科學(xué)》雜志,由此“生物—心理—社會”醫(yī)學(xué)模式被正式提出。該模式提倡從生物學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)三個不同領(lǐng)域,綜合考察人類健康和疾病,運用綜合措施防病治病,增強人類健康[1]??疾煨箩t(yī)學(xué)模式萌生與健康觀的演進二者的發(fā)展時間序列,可發(fā)現(xiàn)二者交織相生以至于無法將二者割裂,在某種程度上二者的思想觀點近乎一致,即強調(diào)人的價值和尊嚴(yán),以人為中心。醫(yī)學(xué)模式作為關(guān)于人的健康和疾病的根本觀點與處理健康和疾病問題的基本方式,本質(zhì)是醫(yī)學(xué)的世界觀和方法論,為人們提供了一種關(guān)于人的生命、生理、心理、病理、預(yù)防、保健、治療等問題上理解的一般理論框架以及對待和處理這些問題的一般方法論原則[2]。因此,生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式的確立可認(rèn)為是醫(yī)學(xué)道德進步的標(biāo)志。
價值是高層次的社會意識,賦予人們評價事物的標(biāo)準(zhǔn);倫理基于價值而生并引導(dǎo)人的選擇和行為舉止。倫理是與價值觀相一致的道德指導(dǎo)準(zhǔn)則,包含對人們行為的約束和鼓勵的方面[3]。同樣地,以道德哲學(xué)理論為基礎(chǔ)的價值倫理指導(dǎo)著醫(yī)學(xué)實踐,價值倫理賦予了醫(yī)學(xué)實踐參與者行動邏輯的美德及合理性。醫(yī)務(wù)社會工作者成為醫(yī)務(wù)場域的工作人員,不可避免地擁有了雙重行動者身份,一是其本身的社會工作專業(yè)工作者,二是醫(yī)務(wù)從業(yè)人員的身份,因此,社工進行倫理抉擇時無法避免雙重考慮——作為社會工作專業(yè)價值觀的踐行者和作為醫(yī)務(wù)從業(yè)人員的醫(yī)學(xué)倫理考量。
社會工作者協(xié)會(National Assdciation of Social Workers,NASW)倫理修正委員會前主席Reamer強調(diào):價值觀與倫理是社會工作的生命線[4]。社會工作專業(yè)倫理能確保實現(xiàn)專業(yè)使命、界定專業(yè)角色職責(zé)、提升專業(yè)服務(wù)能力、指引處理倫理難題、約束社工善用權(quán)力[5]。
古往今來面對難以抉擇的倫理情境,人們總尋求并參照普世價值觀進行決策輔助,以符合社會對道義的要求。當(dāng)多種選擇方案隱含的價值觀與社會主流價值觀并行不悖,彼此之間似乎難分伯仲,價值原則的選擇排序就顯得至關(guān)重要。長久以來,多戈夫、洛溫伯格等學(xué)者制定的倫理原則次序在社會工作領(lǐng)域中被普遍認(rèn)可和使用。七個倫理原則次序包括:保護生命、平等與差別平等、自主和自由、最少傷害、生活質(zhì)量、隱私和保密、真誠和毫無保留地公開信息的七個倫理原則次序[6]。當(dāng)倫理次序具備等級次序時,意味著社會工作者面對倫理抉擇難題應(yīng)當(dāng)對照倫理原則次序,優(yōu)先遵循等級高的倫理原則。保護生命原則位居最高序列,從傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)倫理的角度看其思想根源是生命神圣論。
生命神圣觀有其局限性——生命神圣觀缺乏人類成熟的理性基礎(chǔ)。它建立在對個體的純粹生物學(xué)意義上的樸素情感基礎(chǔ)之上提出的愛護生命的要求是對醫(yī)學(xué)職業(yè)要求的直觀折射,但是卻忽視了人在心理學(xué)、社會學(xué)維度的意義。生命神圣觀強調(diào)生命的價值和意義無疑是正確的。但是這種認(rèn)識具有較大的模糊性和矛盾性,缺乏對生命的辯證分析。它使生命時值與生命價值、質(zhì)量相分離。當(dāng)生命質(zhì)量和價值不可逆地喪失后,仍繼續(xù)維持生命的時值,由此切斷了生命質(zhì)量和價值與生命時值的必然聯(lián)系。這種對生命定義完整性的破壞,以及只注重生命的時值而忽視生命的質(zhì)量和價值的選擇,是引起人們關(guān)注生命質(zhì)量和價值的根本原因[7]。
關(guān)于生命神圣的爭論伴隨著醫(yī)療倫理困境的形式層出不窮,時代變遷未曾消磨人類對其內(nèi)涵的迷思及追問。以經(jīng)典的“昆蘭案”為例,正是一個沿襲了生命神圣論的“保護生命原則”的實踐案例。21歲時昆蘭在醉酒狀態(tài)下服用安眠藥,導(dǎo)致昏迷。搶救被耽誤后一直處于“持續(xù)性植物狀態(tài)”,蘇醒的可能性極小,她在機器的幫助下維持生命體征的存續(xù)。之后,昆蘭一直生活在醫(yī)院的病床上由其父母陪伴照護。但逐漸地,昆蘭夫婦開始思考女兒這樣的狀態(tài),是否還具有尊嚴(yán)。昆蘭父母感受到女兒正經(jīng)受無盡的折磨,痛楚已經(jīng)不是在對女兒蘇醒的絕望等待中,而在于必須作出決定:是否應(yīng)該放手,撤掉女兒身上的維生系統(tǒng),讓她有尊嚴(yán)地死去,然而醫(yī)生拒絕。昆蘭父母因此上訴,法官判決后,撤除昆蘭的呼吸設(shè)備后她恢復(fù)自主呼吸,但其他生命狀況并未改善。在靜脈輸液維持營養(yǎng)下昏迷了十余年后,昆蘭骨瘦如柴,因肺炎去世。
無疑的是此案中“保護生命”的內(nèi)涵已經(jīng)等同于維持和延長生命。最為爭議點是:現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)強行維系一個不可能逆轉(zhuǎn)的患者,讓其生命毫無質(zhì)量可言,這是否明智和道德?若按照生物醫(yī)學(xué)模式的倫理方式,使用傳統(tǒng)的倫理原則次序進行抉擇,醫(yī)務(wù)社會工作遵循“保護生命”原則的第一序列,則選擇了支持昆蘭繼續(xù)治療,維持生理指標(biāo),延長生命時值。
圖1 社會工作的倫理原則等級次序
醫(yī)學(xué)倫理是醫(yī)務(wù)人員醫(yī)德行為的行為規(guī)范,具有與時俱進的性質(zhì)。醫(yī)學(xué)道德的內(nèi)容與醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展?fàn)顩r和醫(yī)療行為主體的實踐活動緊密相連[8]。
曾經(jīng)避孕、人工流產(chǎn)在舊的醫(yī)學(xué)理念中不被提倡,甚至被認(rèn)為不道德,而如今卻賦予其道德內(nèi)容甚至法律保障。那么,器官移植、人工授精、安樂死等醫(yī)學(xué)現(xiàn)象的出現(xiàn)亦要求人們以符合醫(yī)學(xué)發(fā)展現(xiàn)狀的醫(yī)學(xué)倫理觀念進行道德審視,賦予新的時代意義。馬庫姆認(rèn)為過度依賴生物醫(yī)學(xué)模式會導(dǎo)致醫(yī)療品質(zhì)危機,認(rèn)為應(yīng)當(dāng)將技術(shù)理性轉(zhuǎn)變成為人性關(guān)懷智慧[9]。
保護無法救治的患者的生命,延長的是其體驗痛苦的時間。減緩身體疼痛及社會心理功能完善,追求生命質(zhì)量是當(dāng)今醫(yī)學(xué)發(fā)展的必然趨勢[10]。新醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)型的臨床實踐中出現(xiàn)的姑息治療、臨終關(guān)懷的醫(yī)療手段正是物質(zhì)與精神文明發(fā)展到一定階段的必然產(chǎn)物,是人類文明進步的體現(xiàn),具有積極的倫理道德意義。結(jié)合我國“新醫(yī)改”背景,需要推動包括臨終關(guān)懷在內(nèi)的姑息治療政策出臺[11]。在我國醫(yī)療衛(wèi)生資源緊缺的情況下,放棄無益和無效治療合法化是實現(xiàn)個人與社會利益的統(tǒng)一的有利選擇[12]。昆蘭案若再次發(fā)生,現(xiàn)代醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)人員可能傾向于如此選擇。
針對重癥或終末期患者,不片面為延長患者的生命、一味去采取積極干預(yù)治療,以正確看待生死、尊重患者的生理和精神狀況、緩解疼痛、提高生活質(zhì)量為目的的服務(wù),體現(xiàn)了生命神圣、質(zhì)量和價值的統(tǒng)一。以臨終關(guān)懷為例,臨終關(guān)懷的宗旨是減少患者的痛苦,增加患者的舒適程度以及防治并發(fā)癥。維護患者的尊嚴(yán)同時對患者及家庭予以精神上的支持。具體操作上,它要求醫(yī)護人員慎重地對待病情,盡量不使用貴重藥品,不做過度的治療。以人工方式毫無醫(yī)學(xué)意義地延長其存活時間,實際上是延長其受折磨的時間,是對其軀體的持續(xù)侮辱,也不符合現(xiàn)代生命倫理學(xué)關(guān)于生命質(zhì)量和生命價值論的原則[13]。此外,臨終關(guān)懷避免了衛(wèi)生資源不必要的浪費,提高衛(wèi)生資源的使用效率和利用價值,緩解由臨終救護帶來的衛(wèi)生資源緊張的局面。因此,臨終關(guān)懷事業(yè)不斷被推廣和普及。
反觀醫(yī)務(wù)社會工作者的抉擇,隨時代不同依舊遵循保護生命原則已經(jīng)不符合現(xiàn)實,生命原則與生命質(zhì)量原則的關(guān)系次序究竟演變?yōu)楹??本文提出兩種假設(shè),一是兩原則次序沖突,二是保護生命內(nèi)涵的衍生。若原次序與現(xiàn)實優(yōu)先抉擇的原則發(fā)生沖突,即在癌末患者醫(yī)療服務(wù)中,保護生命原則的次序應(yīng)當(dāng)要低于生命質(zhì)量次序。若不推翻原有的保護生命原則序列第一的地位,就意味著保護生命原則的內(nèi)涵已經(jīng)擴展,或者說保護生命原則已經(jīng)具備生命質(zhì)量的內(nèi)涵。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展,醫(yī)護團隊中分工細化,要求社會工作者形成與之相適應(yīng)的道德規(guī)范,闡明原有的“保護生命”原則。
圖2 倫理次序修正邏輯示意圖
新醫(yī)學(xué)模式使得醫(yī)學(xué)與醫(yī)務(wù)社會工作成為現(xiàn)代社會福利體系中相互影響、相互作用的有機體[14]。雙重身份捆綁的雙倫理主體如何化解雙主體的內(nèi)在沖突是值得思考的問題。而尋求二者倫理原則的耦合點可提供一條參考路徑。
醫(yī)學(xué)與社會工作具有人道主義的共性。雖然從專業(yè)的角度看,醫(yī)學(xué)與社會工作的界限涇渭分明。盡管如此,但兩者都基于一個前提,即都意圖行善或追求人的價值。佩雷格里諾在《醫(yī)療實踐的哲學(xué)基礎(chǔ)》一書中闡明醫(yī)學(xué)是人文科學(xué)中最科學(xué)的,是科學(xué)中最人道的。它強調(diào)了醫(yī)學(xué)的本質(zhì)屬性是人文主義精神。追溯醫(yī)學(xué)產(chǎn)生的根源,醫(yī)學(xué)隨著人類痛苦的最初表達和減輕痛苦的最初愿望而誕生[15]。醫(yī)學(xué)的去病除痛、延長壽命、增進健康的功利目的,是醫(yī)學(xué)本質(zhì)功能的體現(xiàn),因而它是穩(wěn)定的,不因時代、國別和社會不同而改變[16]。醫(yī)學(xué)人道主義認(rèn)為醫(yī)學(xué)是全人類的事業(yè),譴責(zé)和反對非道德的行為,提倡關(guān)心患者、同情患者,為患者服務(wù)??商釤挒樽鹬鼗颊摺唧w而言,尊重患者的生命及其價值、尊重患者人格和尊重患者平等的醫(yī)療權(quán)利。
社會工作以利他主義為核心的價值觀要求社會工作以案主為中心,與醫(yī)學(xué)的內(nèi)在要求不謀而合。醫(yī)務(wù)社會工作萌芽起源英國濟貧法時代醫(yī)療救助[17]。它的出現(xiàn)回應(yīng)了患者的需求與慈善醫(yī)療服務(wù)的興起。醫(yī)務(wù)社會工作可定義為社會工作者運用社會工作知識與技術(shù)于醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu),從社會及心理層面來評估并處理案主的問題,以醫(yī)療團隊一分子的身份,共同協(xié)助患者及家屬排除醫(yī)療過程中的障礙,不但使疾病早日痊愈,患者達到身心平衡,而且使因疾病產(chǎn)生的各種社會與家庭問題得以解決,同時促進社區(qū)民眾之健康[18]。由此可見,醫(yī)務(wù)社工服務(wù)內(nèi)容更加重視患者心理、社會因素的影響,是對醫(yī)學(xué)服務(wù)的人文精神補充。學(xué)者醫(yī)務(wù)社會工作的倫理價值主要有六種維度:關(guān)懷倫理、人道倫理、美德倫理、生命倫理、健康倫理和正義倫理[19]。
醫(yī)學(xué)與社會工作的根本精神是捍衛(wèi)人的價值和尊嚴(yán),雖然無法依據(jù)此再序社會工作的現(xiàn)有倫理原則次序或闡明“保護生命”第一原則,但明確了該原則必然包含著對服務(wù)對象心理、社會狀況的重視,這利于下一步對該原則的探討。
社會工作和哲學(xué)的關(guān)聯(lián)已是為時甚久的[20-24]。總體而言,與生物醫(yī)學(xué)倫理相反,道德哲學(xué)家們并不直接對社會工作倫理的爭議和文獻作出貢獻。社會工作倫理很大程度上是在社會工作學(xué)科內(nèi)構(gòu)建起來的,社會工作領(lǐng)域?qū)W者時常是以相當(dāng)零散和簡單的方式借鑒和使用了來自道德哲學(xué)和其他領(lǐng)域的職業(yè)道德的相關(guān)的概念和理論。學(xué)者尤其應(yīng)當(dāng)注意發(fā)展更為充分的醫(yī)療、生物和衛(wèi)生保健倫理為社會工作倫理的發(fā)展軌跡提供了有益的思想來源和教訓(xùn)[25]。
最古老的醫(yī)務(wù)人員從業(yè)價值可追溯至《希波克拉底誓言》,它奠定醫(yī)務(wù)人員必須以患者利益優(yōu)先的道德基調(diào)。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理發(fā)展至今,經(jīng)歷過幾場不道德的人類實驗,由此產(chǎn)生的《紐倫堡法典》《赫爾辛基宣言》和《貝爾蒙特報告》一直使人們對醫(yī)學(xué)倫理保持警惕并指導(dǎo)醫(yī)療行業(yè)從業(yè)者的行動。當(dāng)代生命倫理學(xué)領(lǐng)域最負盛名的原則是彼徹姆和邱卓斯提出的“四原則說”,它包括尊重自主原則、不傷害原則、行善原則和公正原則[26]。它被定義為原則主義,即以兩個或更多個沒有固定道德排序的原則作為倫理分析基本框架的倫理分析思路[27]。《布魯姆斯伯里當(dāng)代醫(yī)學(xué)哲學(xué)指南》指出現(xiàn)代醫(yī)學(xué)具有多元主義的特征,表現(xiàn)在對醫(yī)學(xué)本質(zhì)的邏輯理性解釋與人文敘述上的爭議[28]。為避免道德相對主義,因此普遍采取了原則主義的倫理分析模式。它備受詬病之處也在于無法為具體倫理沖突解決方案提供指導(dǎo),在實踐性和操作性方面欠缺。這些倫理原則都是有價值的,但它們并不是絕對的,而且常常相互沖突。
雙重效應(yīng)原則被提出用于處理四原則排序問題:如果某行為的目的是好的,而且也可以帶來明確的良好效應(yīng),即使帶來不可避免的傷害或副作用,那么可以認(rèn)為這類行為是道德的。在利弊兼存的抉擇情況面前,使用該原則需注意行為的目的必須是指向第一效應(yīng),即行為者的動機必須是利他的。作為行為受益者從第一效應(yīng)得到的好處必須大于第二效應(yīng)。盡然如此,各種抉擇引發(fā)的結(jié)果可能仍然是不可預(yù)期的,雙重效應(yīng)原則也不能夠充分發(fā)揮作用。
我國有相當(dāng)一部分研究旨在助推醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的倫理抉擇,為側(cè)面提供營造決策環(huán)境及條件的參考意見,雖然并未正面回應(yīng)倫理排序的矛盾問題,但其價值在于啟發(fā)了醫(yī)務(wù)社工對價值反思和倫理原則再序過程中重視多方參與的必要性。如李紅文從衛(wèi)生保健權(quán)利平等的角度,在彼徹姆集體性的社會保護論證和公平機會的論證要求劃定一個基本最低限度的衛(wèi)生保健范圍[29]。解決原則沖突的更有希望的出路是通過描述理想主體之間的理想對話方式,具體可通過樹立“參與和共享”的對話意識和構(gòu)建倫理對話的平臺[30]。
即使我們掌握了所有這些原則和工具,醫(yī)學(xué)倫理也可能是復(fù)雜和混亂的。Kitchener認(rèn)為雖然所有的倫理原則都很重要,但它們在倫理決策中不具有相同權(quán)重?,F(xiàn)實情況會導(dǎo)致對原則及其應(yīng)用的不同解釋[31]。因此,對價值進行排序永遠具有一定的現(xiàn)實風(fēng)險。即使如此,也應(yīng)當(dāng)對不合時宜的道德原則進行反思與修正。事實上,道德守則對社會工作者是必要的,但也應(yīng)是不斷演變的生活史實[32]。
倫理學(xué)最終關(guān)注的是目的與手段如何結(jié)合,善的目的怎樣達到善的結(jié)果。20世紀(jì)末對社會工作職業(yè)道德的討論傾向于強調(diào)兩種可以被描述為現(xiàn)代主義者的特別表述:康德道義論和功利主義??档碌懒x論主張道德完全不關(guān)乎結(jié)果,而只是原則,任何追求結(jié)果和預(yù)期目的的都不是自由和道德。功利主義則相反,衡量行動對錯的是帶來的功利比其他原則大的倫理學(xué)規(guī)則。事實上,這兩種哲學(xué)的共性是承認(rèn):個人作為自主的理性存在的道德價值;價值和原則具有普遍性;通過理性反思演繹道德“法則”的可能性;社會公正秩序中個人自由的目標(biāo)。這些被承認(rèn)的條件為探討在醫(yī)療場域探討和反思現(xiàn)有倫理等級次序的可行性提供了支持。
不同情況社會工作者必須重新決定某一種職業(yè)道德原則具有優(yōu)先權(quán),以及對誰具有優(yōu)先權(quán)[33]。Landau 和Osmo的研究發(fā)現(xiàn)被普遍接受的道德原則等級在一線社工服務(wù)中并不存在,社工傾向于在不同的情況下應(yīng)用不同的道德等級[34]?,F(xiàn)有原則次序本身之間就存在一定的張力,這種張力在實踐中表現(xiàn)為使用原則的靈活性。然而值得思考的是這種張力強度為何?本文試圖從強張力和弱張力兩個角度提出現(xiàn)有倫理原則修正,希望為醫(yī)務(wù)社工參與患者醫(yī)療服務(wù)計劃決策提供一個可參考的思路。以期獲得最優(yōu)的抉擇結(jié)果。
再序的一種可能是根據(jù)不同患者的病情和階段做到不同疾病不同的倫理原則應(yīng)對。幾種特殊情況的患者應(yīng)用的倫理原則次序需要被著重討論。
首先,對難以治愈、治愈概率低的疾病,如惡性腫瘤,優(yōu)先考慮患者的生活質(zhì)量。有學(xué)者在生命質(zhì)量理論基礎(chǔ)上提出有限生命質(zhì)量理論,認(rèn)為把生命質(zhì)量論限定在尊重自主的基礎(chǔ)之上,不但可以化解它所導(dǎo)致的道德沖突,而且可以兼顧生命質(zhì)量論積極的社會意義[35]。此時,生活質(zhì)量原則優(yōu)先于案主自決,將延長生命放置在倫理次序的最底層。
其次,針對急診患者,依舊將保護生命原則放置第一位。急診醫(yī)師往往必須在很少的時間進行思考或協(xié)調(diào)的情況下作出倫理決策。被送往急診室的患者大部分處于生命危急時刻,爭取短時間內(nèi)爭取高患者存活概率最為關(guān)鍵。
最后,針對普通非傳染性的、可治愈疾病的患者,將自由和自主放置在保護生命原則之前?;诂F(xiàn)代生命觀對人的生命具有尊嚴(yán)的認(rèn)識,以及人生有死觀念的理解和接納,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)處理有關(guān)的倫理難題的處理較與傳統(tǒng)倫理學(xué)更重視患者的個人選擇[36]。臨床醫(yī)學(xué)應(yīng)用倫理依賴于以病例為基礎(chǔ)的推理,患者“自主”和“價值”最多的權(quán)重。
前文提到,“保護生命”的原有內(nèi)涵隨醫(yī)療實踐的發(fā)展不再適用。基于對生命含義的綜合考量,本文提出“生命健康”原則。該原則源自于人道功利主義主張的啟發(fā)。人道功利主義是近年來國內(nèi)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)界提出的一個道德理論的新概念。提出者認(rèn)為:人道功利主義原則是生命神圣論與生命質(zhì)量論的有機結(jié)合和高度統(tǒng)一。人們不能只考慮善的人道動機而不顧及醫(yī)療行為的社會后果。人道功利主義正是吸取了兩者的長處而又避免了其不足。[37]生命神圣論的理論來源是道義論、動機論,生命質(zhì)量論的理論來源是效果論、功利論。用動機與效果相統(tǒng)一的觀點,用道義與功利相統(tǒng)一的觀點去看待人的生命的問題,去解決人的生命的問題,這是人道功利主義原則核心的要求,也是人道功利主義的出發(fā)點和歸屬點。在各種生命利益沖突時,暫時的生命利益服從長遠的生命利益。
應(yīng)當(dāng)如何理解長遠的患者生命利益概念呢?健康是生存的一種狀態(tài)的形容,但不意味著生存本身的包含物。事實上,長遠的生命利益的概念將健康的全要素納入了生命存在的考量范圍,衍生了對生命的理解考察維度。在“生命健康”原則框架下,生命時值、生命質(zhì)量、生命價值三者相容為一個集合。三個要素位于三角形的三端,是綜合加權(quán)考慮的量化的指標(biāo)。利用高質(zhì)量的量表,充分發(fā)揮測量的手段評估患者病情和狀態(tài),在三個維度上分別測量得出該指標(biāo)上的分值。測量的部分包括生命時值預(yù)估即預(yù)期壽命、生命質(zhì)量評估、人生價值主觀評價。三個指標(biāo)中最難量化的是生命質(zhì)量指標(biāo)。根據(jù)Ubel、 Loewenstein和Jepson的研究,目前有超過1000種測量生活質(zhì)量的問卷[38]。1990年,我國制定了腫瘤患者的生活質(zhì)量評分(QOL)量表,由醫(yī)護人員主要對腫瘤患者的客觀醫(yī)學(xué)指標(biāo)狀況進行評估。缺陷一是無法用于其他類型患者,二是忽視了患者的主觀感受。
健康相關(guān)的生活質(zhì)量量表(HRQOL)的填答依據(jù)患者的主觀評價,衡量一個人在一段時間內(nèi)對自己身體和精神健康狀況的看法。包括關(guān)于患者如何看待他在社會生活背景中的位置及其發(fā)生的事情,包括他們生活的文化系統(tǒng)和個人的目標(biāo)、標(biāo)準(zhǔn)或期望。具體而言,這類感知涉及生理狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會關(guān)系以及它們與環(huán)境的不同特征之間的關(guān)系。此類型的數(shù)據(jù)可用于篩選和監(jiān)控患者的各種醫(yī)療實踐。這類工具除了在評估新技術(shù)方面對監(jiān)管機構(gòu)有幫助外,還可以作為人口調(diào)查的一部分或用于衡量醫(yī)療服務(wù)。然而,使用該量表需要深入了解患者個人價值觀及生活環(huán)境,因此文化依賴性強。以下提供的三個量表信效度高,具有較強的參考價值,在國外醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)中應(yīng)用廣泛。若能夠吸收其精粹部分與客觀醫(yī)學(xué)指標(biāo)評價相結(jié)合,應(yīng)用在開發(fā)測量生命健康的量表中,能夠推動患者醫(yī)療決策行為。
第一是麥吉爾生活質(zhì)量問卷(MQOL)。麥吉爾生活質(zhì)量問卷已被廣泛用于姑息治療階段,主要為癌末患者進行生活質(zhì)量評價。它也是一份能夠用于所有可能威脅某人生命的疾病的量表,應(yīng)用疾病類型廣。[39]該量表具有明確的四個測量維度,采用0~10級數(shù)字評分法,使用16個條目測量患者過去2天內(nèi)包括主觀生活質(zhì)量、生理癥狀、心理癥狀和對生命質(zhì)量產(chǎn)生重大影響的一個維度——個人存在意義和社會支持的狀況。麥吉爾生活質(zhì)量問卷是患者主觀評價的一個很好的選擇。臨床上往往與卡式功能狀態(tài)評定(KPS)結(jié)合使用,由醫(yī)護人員對患者的生理癥狀、自理能力、疾病進程進行評估。
第二,生存質(zhì)量測定簡表(WHOQOL-BREF)。這是《世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表-100》(WHOQOL-100)的簡化版[40]。考慮到跨國家和跨文化因素導(dǎo)致的評估差異,該量表編制時組織了20余個國家和地區(qū)共同參與,它有40多種語言版本,普適于一般人群。WHOQOL-BREF采用李克特5級評分法針對患者對過去4周內(nèi)個人情況進行評價,共有26條目五個維度:主觀生活質(zhì)量、生理狀況、心理狀況、社會關(guān)系及環(huán)境。身體健康方面測量的是日常生活行動力和個人活動選擇;心理健康方面衡量的是消極思維、自我形象、自尊和態(tài)度;社會關(guān)系方面關(guān)注的是社會支持和個人關(guān)系。環(huán)境方面涉及與安全和衛(wèi)生保健條件有關(guān)的問題。
第三,36條目健康調(diào)查量表(SF-36QOL)。SF-36通過36條目測量生命質(zhì)量的八個維度:軀體功能、軀體角色、情感角色、疼痛、健康總體自評、活力、社會功能、心理功能。目前已經(jīng)開發(fā)了多個版本且國內(nèi)學(xué)者也針對最新版本的漢化版進行了質(zhì)量研究,改進了其信效度。
應(yīng)用“生命健康”三維原則需要多方參與,不僅需要評估患者在客觀醫(yī)學(xué)指標(biāo)上的狀況,也應(yīng)考慮到患者的主觀感受。參與者囊括患者本人、患者家屬、心理咨詢師、護士、醫(yī)生、護工等。在伴隨著倫理抉擇的醫(yī)療服務(wù)方案的產(chǎn)出過程中,醫(yī)生應(yīng)當(dāng)為患者的決定權(quán)提供決策輔導(dǎo),包括充分釋明患者的病情,說明各種治療方案的利弊及其可能存在的風(fēng)險;護士通過細致完整的護理觀察記錄患者的治療反應(yīng),為決策提供更為豐富翔實的依據(jù);心理咨詢師提供心理支持,評估心理健康狀況;社工重視患者生活質(zhì)量評價,給予患者最大限度的保護;患者對于治療過程享有充分知情權(quán),有權(quán)拒絕過度治療,并對于治療方案有最終選擇權(quán)。
圖3 三維模型的推導(dǎo)
醫(yī)務(wù)社會工作者作為患者醫(yī)療服務(wù)團隊的一員,背負著雙重職業(yè)倫理的責(zé)任。兩種職業(yè)道德的“生命觀”始見分流,使社工的服務(wù)抉擇傾向偏離專業(yè)價值,難以堅守以案主為中心的出發(fā)點。本文梳理了傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式向新醫(yī)學(xué)模式過渡期間倫理思想的根源流變,指出在新醫(yī)學(xué)模式下現(xiàn)有社會工作倫理原則在醫(yī)務(wù)社會工作領(lǐng)域的不適應(yīng)。回顧生物醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的原則及處理原則沖突方式,闡明醫(yī)務(wù)社工原有的參與制定醫(yī)療方案中的決策邏輯需要再度考量。對于再序原有倫理次序,提出按患者疾病類型區(qū)分的排序;對于修正原有保護生命原則的方式,回溯了生命神圣論和生命質(zhì)量論的不合理之處,借用人道功利主義的思想建立“生命健康”首要原則,從生理、心理、社會三個維度評估患者的狀況,從而助推醫(yī)療方案的選擇。未來的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)實踐應(yīng)當(dāng)對“生命健康”原則,相應(yīng)地建立一套系統(tǒng)完善的生命健康評價體系,從而對醫(yī)學(xué)與社會發(fā)展的質(zhì)量予以評價和校正。