基于常識模型的2型糖尿病伴低血糖意識受損患者疾病感知的混合方法研究

沈支佳，羅彩鳳*，劉巧艷，步紅兵，尹衛(wèi)，朱冬梅

本研究創(chuàng)新點：

（1）本研究采用混合方法研究中的解釋性序列設計，探索2型糖尿病經胰島素治療后低血糖意識受損患者的疾病感知現狀與特異性體驗，能比較全面地了解患者患病期間疾病感知體驗。

（2）本研究通過問卷調查了解積極應對與消極應對患者疾病感知差異，隨后使用質性研究深入挖掘以解釋量性結果，深入了解了不同應對方式患者疾病感知特點，以便后期設計更有效的疾病感知干預措施。

低血糖意識受損（impaired of awareness of hypoglycemia，IAH）是指胰島素治療后糖尿病患者感知低血糖癥狀、頻率與強度的敏感性減弱或缺失［1］。研究顯示，IAH發(fā)生率為8%～12%［2-3］，與低血糖意識完整者相比，IAH患者發(fā)生嚴重低血糖的概率高17倍［1］。我國是全球糖尿病患病人數最多的國家，且以2型糖尿病為主，使用胰島素治療的IAH患者逐年增加［4］。因此，我國IAH患者的健康結局亟待關注。研究顯示，在IAH結構化教育中，超過50%的患者由于疾病感知與應對方式消極等原因而未恢復低血糖意識［5］。患者疾病感知基于先前經驗、疾病知識與外部社會影響形成［6］，與疾病結局密切相關［7］，因此了解患者的疾病感知現狀是改善其健康結局的前提。目前僅有通用型疾病感知評測工具，無法全面了解不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者的特異性疾病感知情況，因此本研究為獲取更具有綜合性的研究視角，選擇混合方法研究方法，在量性結果的基礎上使用質性訪談挖掘量性結果的深層信息，了解患者患病期間疾病感知體驗，以期為設計和實施有效的疾病感知干預措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

1.1.1 量性研究 選取2019年2—12月在江蘇大學附屬醫(yī)院內分泌科住院的2型糖尿病伴IAH患者為研究對象。納入標準：（1）符合1999年世界衛(wèi)生組織（WHO）制定的糖尿病診斷標準中2型糖尿病的診斷標準［8］；（2）接受胰島素治療；（3）糖尿病病程≥6個月；（4）Gold評分≥4分；（5）住院期間至少發(fā)生2次血糖＜3.0 mmol/L的無癥狀性低血糖。排除標準：（1）因各種原因中途退出研究；（2）有精神、認知障礙。依據研究納入標準共納入133例患者為研究對象。

1.1.2 質性研究 采用半結構式訪談法，在目的抽樣法前提下從量性研究中選擇受訪者，以方便抽樣法和最大差異法為原則，選擇不同年齡、性別、糖尿病病程、胰島素使用時間、應對方式的2型糖尿病伴IAH患者。該步驟樣本量以進一步收集的資料與前期資料出現內容上的重復、沒有新資料出現為信息飽和，并結束收集資料。

1.2 研究方法

1.2.1 理論基礎 本研究理論基礎來源于LEVENTHAL等構建的常識模型（Common Sense Model，CSM），是解釋和預測患者疾病感知最廣泛的理論，即當遭受健康威脅時，患者理解身體功能改變與制定健康管理計劃而產生的認知疾病感知與情緒疾病感知的過程［9］。該模型中疾病感知具有8個因子，分別為疾病理解能力、疾病認同、時間特性、疾病原因、疾病后果、個人控制、治療控制與情緒反應。

1.2.2 研究設計 本研究采用混合方法研究的解釋性序列設計，分為兩個階段，第一階段使用問卷調查法探索不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者疾病感知情況，第二階段使用半結構訪談挖掘不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者產生疾病感知差異的原因及特異性體驗，數據整合發(fā)生在整個質性研究過程，詳細流程見圖1。本研究的重點在于質性研究，其重點為解讀第一階段量性研究所得的結果，同時包含擴展型數據的收集。

圖1 兩階段解釋性序列設計方法Figure 1 A two-phase，sequential explanatory design

1.2.3 量性研究調查工具

1.2.3.1 簡易疾病感知問卷（the Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ） BIPQ由BROADBEN等編制，Cronbach's α系數為0.84，該問卷共9個因子，分別為疾病后果、時間特性、個人控制、治療控制、疾病認同、疾病擔憂、疾病理解能力、情緒反應與疾病原因，其中前8個因子采用0～10級評分法，另1個因子為開放性提問；BIPQ總分越高代表個體的負性感知越多，感知的疾病威脅越嚴重［10］。

1.2.3.2 簡易應對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） SCSQ由國內學者解亞寧［11］翻譯并修訂，用以反映個體不同的應對方式。SCSQ共20個條目，分為積極應對和消極應對2個分量表，采用Likert 4級評分法，從“不采取”到“經常采取”依次計0～3分，積極應對分量表評分高表明被試者傾向于采取積極的應對方式，消極應對分量表評分高表明被試者傾向于采取消極的應對方式；以分量表條目平均分高的作為統(tǒng)計項。SCSQ、積極應對分量表、消極應對分量表的 Cronbach'sα 系數分別為 0.90、0.89、0.78［11］。

1.2.4 訪談提綱確定 以CSM中疾病感知的8個因子為指導，根據研究目的與量性研究結果中差異有統(tǒng)計學意義的因子初步制定訪談提綱；通過咨詢2名糖尿病?？漆t(yī)生、2名糖尿病?？谱o士與1名護理教授對訪談提綱進行修訂；采用目的抽樣法選取2名量性研究納入的患者進行預訪談，確定訪談提綱，核心內容包括：（1）您如何理解IAH？（2）在平時生活中，您采取哪些措施關注/處理IAH？（3）您平時如何識別低血糖呢？您一般發(fā)生低血糖時會有什么感覺嗎？（4）您認為IAH對您的身體與生活質量有哪些影響？對您的情緒有哪些影響？訪談提綱各題順序不固定，必要時根據具體情況進行調整。

1.3 資料收集

1.3.1 量性研究 調查問卷包括患者一般資料、BIPQ和SCSQ。研究者首先征得患者同意，患者同意后向其解釋研究目的與內容，并發(fā)放調查問卷，問卷由患者自行填寫，若無法自行填寫者，由研究者逐條向患者閱讀，根據其口頭回答代寫。研究者在研究實施前進行統(tǒng)一培訓，培訓內容主要包括問卷調查指導語和問卷中相應條目含義；所有問卷當場發(fā)放并回收檢查，如有缺項漏項當場補充，如有疑問重新進行詢問核實，以保證問卷的完整性和真實性；多選、錯填或漏填率超過5%則視為無效問卷。

1.3.2 質性研究 本研究采用面對面、半結構式深入訪談形式收集資料。訪談前向受訪者說明研究目的，承諾訪談錄音僅作學術研究使用，征得受訪者同意并簽署知情同意書后開始訪談。由與受訪者無熟知關系的2名研究者對受訪者進行訪談，鼓勵受訪者表達真實看法，采用錄音方式記錄訪談內容，同時關注受訪者的非語言行為，運用反問、追問、重復、總結和回應等技巧對受訪者觀點進行及時澄清、確認，避免誘導性提問和發(fā)表訪談者個人觀點和看法，確保資料真實、準確，并做好訪談筆記和備忘錄。訪談地點為內分泌科病房。

1.4 統(tǒng)計學方法

1.4.1 量性研究 采用SPSS 25.0統(tǒng)計軟件進行數據分析，符合正態(tài)分布的計量資料以（x ±s）表示；呈偏態(tài)分布的計量資料以中位數（四分位數間距）〔M（QR）〕表示，組間比較采用Mann-Whitney U非參數檢驗；計數資料以相對數表示。雙側檢驗水準α=0.05。

1.4.2 質性研究 本研究采用研究者合眾法，避免因個人判斷導致結果偏倚。資料收集與資料分析同步進行，每次訪談結束24 h內，由1名研究者將錄音資料整理成Word文檔，另1名研究者核對語音與轉錄資料，并將文字資料返回受訪對象處核實，以提高結果可信性。采用BRAUN主題分析法分析資料［12］：（1）由2名研究者獨立對同一份資料進行反復閱讀，熟悉轉錄數據，以獲得整體感；（2）對資料進行開放性編碼；（3）將相似或相關含義的編碼形成潛在主題，并歸納相關主題內所有編碼；（4）審查編碼內容，集成主題，制作主題圖，明確主題范圍與定義；（5）經過2名研究者討論、斟酌后定義主題與次主題，在分析過程中遇到意見不一致時，與研究小組其他成員討論，最終決定。研究者在分析過程中撰寫反思日志，以避免自身價值觀和理論定位對研究結果的影響。

2 結果

2.1 第一階段的量性研究結果

2.1.1 2型糖尿病伴IAH患者的基本情況 共發(fā)放調查問卷133例，回收有效問卷133例，有效回收率為100.0%（133/133）。133例2型糖尿病伴IAH患者中男61例（45.9%），女72例（54.1%）；年齡21～87歲，平均（54.5±12.7）歲；糖尿病病程1～37年，平均7.0（10.0）年；胰島素使用時間1～23年，平均4.0（7.04）年；近6個月發(fā)生低血糖次數2～34次，平均5.0（6.0）次；積極應對方式49例（36.8%），消極應對方式84例（63.2%）。

2.1.2 不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ總分及前8個因子得分比較 不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者時間特性、治療控制因子得分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；積極應對的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ總分及疾病后果、個人控制、疾病認同、疾病擔憂、疾病理解能力、情緒反應因子得分高于消極應對者，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05，見表1）。因此，針對不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者在相應條目中的差異，第二階段采用半結構訪談解釋患者的差異原因與特異性體驗。

2.2 第二階段的質性研究結果

2.2.1 質性研究對象的基本信息 最終納入14例2型糖尿病伴IAH患者為質性研究對象，將其編號為P01～P14，其中積極應對者5例，消極應對者9例，其他基本情況見表2。共訪談14次，訪談時長為14～42 min，平均（24.0±9.5）min。

2.2.2 訪談結果 分析積極應對者與消極應對者在疾病后果、個人控制、疾病認同、疾病擔憂、疾病理解能力與情緒反應因子存在差異的原因與真實體驗。

2.2.2.1 積極應對者

2.2.2.1.1 個人控制：難以采取適宜的預防、處理措施積極應對者認為IAH是終身性疾病，期望實現良好的自我管理，但對如何采取預防、處理措施感到困惑，甚至采取過度補償行為，如頻繁監(jiān)測血糖、增加進食次數等，以使血糖維持在較高水平。P02：“低血糖感覺和糖尿病一樣，要陪到我棺材里，所以我要想解決辦法，只要頭有點暈，就去測血糖看是不是低血糖，多扎了好多針，測一下才安心?！盤06：“隔半個小時我就要吃東西，血糖還是高點好，穩(wěn)定、放心一點兒，以前老是少吃，血糖太低，跌跟頭?！?/p>

表1 不同應對方式的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ總分及前8個因子得分比較〔M（QR），分〕Table 1 Scores of BIPQ and its first 8 dimensions in type 2 diabetics with impaired awareness of hypoglycemia using positive and negative coping strategies

表2 14例受訪者一般資料Table 2 Basic personal characteristics of 14 interviewees

2.2.2.1.2 疾病認同：癥狀識別敏感 積極應對者認可IAH的存在，并積極識別自身低血糖內部線索。P02：“我在慢慢找規(guī)律，我有時候舌頭發(fā)麻會低血糖，不知道是不是真的，就一次這樣?！盤04：“我沒感覺啊，每次低血糖后，我都會細細回想是不是有一些和大家不一樣的感覺，因為之前聽人說她低血糖的時候眼睛會看不清，我也在留意?！?/p>

2.2.2.1.3 疾病后果：社會交往受限 積極應對者疾病風險意識較重，其感知的IAH不良后果會對其日常社會交往產生破壞性影響。P04：“我本來天天要出去鍛煉的，和蠻好的朋友一起玩，但是我自從一直低血糖沒感覺以后，我就不敢出去了，想出去走走的，怕突然昏掉，又不知道怎么弄，現在她們也不來喊我一起了?！盤07：“你說我去跳廣場舞怎么敢呢？隨隨便便就低血糖了，昏在地上，也沒人敢來扶，不出去一天到晚在家里也很無聊?！?/p>

2.2.2.1.4 疾病擔憂與情緒反應：應激情緒、行為明顯（1）為先前不科學的處理措施而懊悔：部分患者認為出現IAH的原因是疾病前期未及時采取措施改善低血糖，導致識別低血糖癥狀的敏感性逐漸減弱，對此感到懊悔。P02：“我以前低血糖的時候都不管它的，隨便吃點東西，發(fā)的次數又多，估計就是這個樣子，現在才感覺不靈敏的，早知道要好好保養(yǎng)的，現在麻煩了?！盤07：“想打自己一頓，醫(yī)生叫我低血糖的時候吃4個糖，我吃1個糖，太甜了，現在想想就算甜死我，我也吃的?！保?）社會支持的壓力：有患者表示生病后部分社會、家庭責任由他人承擔，自己成為家庭的累贅，社會支持使其倍感壓力。P04：“我低血糖一直沒感覺，沒告訴我姐，她做過5次手術，受不了嚇了?！盤07：“老公已經幫我分擔了很多家務，我現在又總是低血糖，主要問題是感覺不到，我對他很愧疚，我總不能在家里什么也不做?！?/p>

2.2.2.1.5 疾病理解度：疾病知識需求強烈 積極應對者希望深入了解疾病相關知識，如概念、發(fā)生原因、預防與處理措施等。P03：“第一次聽說IAH，大家都希望普及知識，怎么形成的，吃飯注意些什么，大家都應該了解。”P04：“我一直這樣沒有感覺，這個一直拖著不好，沒有感覺的話那有什么辦法恢復感覺嗎？”

2.2.2.2 消極應對者

2.2.2.2.1 個人控制：經驗性識別低血糖 消極應對者憑借主觀感覺的經驗性癥狀判斷是否發(fā)生低血糖，僅在察覺癥狀時補充食物以提升血糖水平。P08：“我反正一直在家里，感覺到不對勁就吃東西，不然怎么可以吃東西？沒感覺肯定不吃。”P13：“回家后就只能自己注意，在吃飯前感覺沒有力氣就自己測一下，這個和來醫(yī)院看病一樣的，有不舒服才來看的，沒有不舒服過來干嘛。”

2.2.2.2.2 疾病認同：合理化IAH 部分患者認為IAH是糖尿病治療過程中的正?，F象，忽視IAH的存在。P11：“低血糖怎么會沒有感覺，沒有感覺就是沒有發(fā)生低血糖啊。”P12：“我覺得不要緊，血糖低到一定程度肯定會有感覺的，去擔心干嘛呢？”

2.2.2.2.3 疾病后果：否認受IAH影響 部分患者認為IAH對其生活影響較少，家人和朋友的陪伴與幫助可以降低IAH的危險性。P11：“我不知道有沒有低血糖，真的沒感覺，一般到飯點就吃飯了，所以這個毛病不可能要我命的，對我沒什么影響?！盤13：“能有什么后果？一般不會的，真的有什么事，我一直在自己店里，家人、同事都在?！?/p>

2.2.2.2.4 疾病擔憂與情緒反應：缺少疾病帶來的心理波動體驗 多數患者試圖逃避IAH患者角色，希望盡可能維持生病前的社會生活角色，缺少發(fā)現IAH后的心理波動體驗。P01：“因為我年紀不算大，我還不想面對這些，不能因為生病，生活就束手束腳的。”P05：“我現在就‘有命吃飯，沒命滾蛋’，從來不把這件事放在心上，所以我從來沒有害怕過?！?/p>

2.2.2.2.5 疾病理解能力：強調高血糖的危害 消極應對者在疾病管理中主要關注高血糖與持續(xù)高血糖可能的并發(fā)癥，通過刻意減少飲食攝入等措施降低血糖，認為低血糖是降糖過程中的“福音”。P10：“村上有個男的因為血糖高眼睛都瞎掉了，他什么都吃，我嘴管的嚴，什么都不吃，害怕血糖高，還是血糖低點好，不然眼睛要瞎掉了?！盤11：“我想把血糖降下來，低血糖對我來說可能是件好事?！?/p>

3 討論

3.1 患者疾病個人控制與情緒反應受應對意向影響

量性研究結果顯示，積極應對者與消極應對者在個人控制、疾病擔憂、情緒反應因子得分間存在差異。通過對質性資料進行分析發(fā)現，積極應對者疾病應對態(tài)度積極，隨之應對壓力相對較大。應對態(tài)度是應對意向的正向預測因素［13］。由此可知，積極應對者具備強烈的應對行為意向，但同時承受疾病衍生的負性情緒，呈現以情緒為中心的應對策略，易出現過度補償等個人應對行為。適當的負性情緒會督促患者改變不良生活方式，調整血糖水平，但過高的負性情緒則會引起患者心理與生理并發(fā)癥，加速疾病發(fā)展［14］。合理化應對意向與管理負性情緒是改善疾病個人控制的前提，醫(yī)護人員可與患者共同設立疾病管理計劃，尤其是對于老年與糖尿病病程較長的患者，應指導其科學自我血糖監(jiān)測，推薦先進的血糖監(jiān)測反饋技術，促使患者在恢復低血糖意識的過程中獲得正性體驗。

消極應對者自覺疾病控制良好，由訪談可知，其在疾病管理階段呈現較弱的IAH應對意向，在心理上較難接受在糖尿病基礎上出現IAH，表現出逃避、妥協(xié)等患者角色缺如反應。IAH者通常無法通過自主感覺及早期預警癥狀判斷低血糖的發(fā)生，消極應對者則采取憑借經驗性主觀感覺識別低血糖的疾病管理方式，甚至認為已實現良好的自我管理，對低血糖的擔憂與恐懼感減少，忽視IAH的發(fā)生與發(fā)展，進而形成惡性循環(huán)，這與RANKIN等［15］研究結果相似。因此，在形成患者角色的過程中，醫(yī)護人員有責任在患者角色適應中發(fā)揮指導作用，適當增加其疾病擔憂，激勵其在管理疾病中的自我價值感，最終實現真正意義的個人控制。

3.2 患者疾病后果感知與疾病認同受常識性思維影響

量性研究結果表明，積極應對的IAH患者感知的疾病后果、疾病認同因子得分高于消極應對者。通過訪談進一步探究其差異原因，發(fā)現積極應對者因疾病認同感強，過度關切疾病而影響正常生活，如怯于社交、影響工作、對自我管理策略失去信心等。分析原因，首先多數2型糖尿病患者有IAH不良體驗史，呈現過度關注疾病、疾病災難化解釋；其次頻繁發(fā)生低血糖為IAH的危險因素，積極應對者雖血糖控制嚴格，但仍出現胰島素治療的并發(fā)癥，而隱瞞疾病可以幫助其維持良好的自我管理形象；最后IAH以老年患者多見［16］。本研究中大多數研究對象屬于年輕老年人，在社會、家庭中承擔重要責任，一次低血糖會失去3.3～7.5 h的工作時間，甚至整個工作日［17］，嚴重影響其工作與生活質量。EMMA等［18］認為患者是否合理化處理疾病影響與袒露疾病取決于所處環(huán)境，每位患者面臨的問題有所差別，因此醫(yī)護人員可調動患者家屬在患者疾病管理過程的參與度，鼓勵患者與其家屬溝通，弱化患者對疾病的關注度，減輕疾病對患者健康問題與生活質量的影響。

消極應對者否認受IAH的影響，認為IAH是糖尿病治療過程中的正常現象。研究顯示，84%采用胰島素治療者的2型糖尿病患者經歷過癥狀性低血糖，但僅42%患者承認自身有無癥狀性低血糖史［17］。大部分患者會因癥狀性低血糖史產生常識性思維，即低血糖的判斷標準為主觀感知低血糖癥狀，進而降低對IAH的認同感與關切度，當出現不典型癥狀或無癥狀時，通常忽視疾病的發(fā)生、延遲就醫(yī)?；颊叻裾J受IAH影響的原因可能為疾病知識薄弱、未經歷IAH不良后果、習慣依賴他人幫助等。研究表明，適度的疾病影響有利于增加患者對疾病的認同感與重視程度，促使其主動采取行動預防低血糖［19］。因此醫(yī)護人員可借鑒國外低血糖意識訓練，強化患者低血糖癥狀識別能力與重視程度，能動提高管理能力并主動尋找科學應對策略。

3.3 患者疾病理解能力與醫(yī)護援助形式、內容有關疾病理解能力反映的是患者對疾病的了解程度，為反向得分條目，得分越高代表患者主觀認為自身疾病理解程度越低。量性研究結果顯示，積極應對者疾病理解能力得分高于消極應對者，說明積極應對者自我感知低血糖知識匱乏，消極應對者則對自我疾病理解程度予以積極評價。針對以上現象，由訪談結果可知，積極應對者初步了解IAH的危害，有強烈的知識需求，認為接受的治療與護理側重高血糖與癥狀性低血糖，對低血糖癥狀的識別和察覺能力關注較少，無法滿足其恢復低血糖意識的需求。疾病知識與醫(yī)療援助是患者管理疾病的有力支持，也是醫(yī)護人員的基本職能。因此醫(yī)護人員應基于患者疾病知識需求，完善疾病知識宣教內容，指導患者掌握IAH預防、處理方法，滿足其疾病援助需求，也可通過增加門診咨詢服務等以拓寬患者疾病援助途徑。

消極應對者重視高血糖對身體的危害，弱化低血糖與IAH的重要性，認為平素給予的床邊健康教育已滿足其疾病管理知識需求。研究顯示，患者對醫(yī)護的信任有助于對疾病的理解和認識，患者醫(yī)療信息薄弱或錯誤認知所造成的信息不對稱與質疑醫(yī)護的專業(yè)能力密切相關［20］。因此，應建立合理范圍的醫(yī)患信任關系，拉近醫(yī)患距離，并依據患者的疾病應對方式調整健康教育形式與內容，從而提高患者疾病理解能力，優(yōu)化患者健康水平。

綜上所述，本研究采用混合方法研究的解釋性序列設計，既能從量性層面了解了不同應對方式的2型糖尿病胰島素治療后IAH患者疾病感知的現況與差異，又從訪談中了解了其疾病感知差異的原因與體驗，研究結果較為可信。本研究主要不足是受研究對象地區(qū)選取與研究時間、條件限制，樣本量較少，未來研究需進一步開展大樣本、多中心研究。

作者貢獻：沈支佳、羅彩鳳進行文章的構思與設計，研究的實施與可行性分析，結果分析與解釋，論文修訂；沈支佳、劉巧艷、朱冬梅進行數據收集與整理，統(tǒng)計學處理；沈支佳負責撰寫論文；羅彩鳳、步紅兵、尹衛(wèi)負責文章的質量控制及審校，對文章整體負責、監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。