重型地中海貧血患兒家長(zhǎng)社會(huì)支持與患兒遵醫(yī)行為的相關(guān)性研究

郭曉梅，郭 莉，喻 斌

（南方醫(yī)科大學(xué)深圳醫(yī)院兒科，廣東 深圳 518102）

地中海貧血是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈缺失或減少促使血紅蛋白結(jié)構(gòu)異常而引發(fā)的遺傳性溶血性貧血疾病，輕癥無(wú)臨床癥狀，或是僅有輕微的臨床癥狀，重癥則會(huì)因?yàn)槌掷m(xù)的慢性溶血、貧血而表現(xiàn)出雙目黃染與面色蒼白等癥狀[1]。大部分患兒需通過(guò)使用除鐵劑、定期輸血的方式維持生命，加重家屬的經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān)，患兒的遵醫(yī)囑行為與家屬的配合程度具有一定聯(lián)系[2]，此研究對(duì)68例重型地中海貧血患兒的遵醫(yī)行為情況與家屬社會(huì)支持情況探究，提供提高患兒家屬配合程度的措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取我院2017年9月～2020年3月期間收治的68例重型地中海貧血患兒與其家屬作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合《重型β地中海貧血的診斷和治療指南》[3]中的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）患兒及其家屬同意并知情本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并惡性腫瘤；（2）因合并精神疾病或認(rèn)知障礙無(wú)法正常溝通者；（3）中途退出研究者；（4）合并其他先天性疾病患兒。男孩與女孩各有36例、32例；年齡范圍在2～10歲之間，平均年齡為（5.67±1.26）歲；體重范圍在11～26 Kg之間，平均體重為（16.54±1.50）kg。68例患兒家屬年齡范圍在24～58歲之間，平均年齡為（33.09±2.62）歲；文化程度：初中20人，高中27人，大學(xué)及以上21人；父親32人，母親36人。此研究經(jīng)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

應(yīng)用SSRS量表對(duì)患兒家屬社會(huì)支持情況評(píng)估，包含：主觀支持、客觀支持與社會(huì)支持利用度，主觀支持內(nèi)容：與鄰居、同事之間的關(guān)系，有多少關(guān)系密切且可得到幫助的朋友，家庭成員提供的支持情況；客觀支持內(nèi)容：遇到困難時(shí)得到的經(jīng)濟(jì)幫助，關(guān)心的來(lái)源，近一年是否與家人同?。簧鐣?huì)支持利用度內(nèi)容：團(tuán)體組織活動(dòng)參與情況、遇到煩惱時(shí)求助方式等十個(gè)條目。SSRS量表各條目均有四個(gè)選項(xiàng)，計(jì)分范圍在1～4分。

應(yīng)用《遵醫(yī)囑行為調(diào)查問(wèn)卷》對(duì)兩組患兒遵醫(yī)囑行為情況調(diào)查，包括：按時(shí)回院輸血、使用除鐵劑，兩項(xiàng)主要內(nèi)容均設(shè)有三個(gè)選項(xiàng)：基本、偶爾與完全不。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 20.0處理。計(jì)量指標(biāo)采用（±s）表示，行t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)指標(biāo)采用（%）表示，行x2檢驗(yàn)；P＜0.05說(shuō)明組間差異存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 患兒家屬社會(huì)支持水平

患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對(duì)社會(huì)支持利用度得分、社會(huì)支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。將SSRS≥28分的家屬納入高支持組，而SSRS＜28分的家屬納入低支持組。見(jiàn)表1。

表1 患兒家屬社會(huì)支持水平（±s，分）

表1 患兒家屬社會(huì)支持水平（±s，分）

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2.2 兩組患兒遵醫(yī)行為情況

高支持組患兒按時(shí)回院輸血與應(yīng)用除鐵劑情況均優(yōu)于低支持組（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒遵醫(yī)行為情況[n（%）]

3 討 論

重型地中海貧血唯一的治愈方法是造血干細(xì)胞移植，治療費(fèi)用昂貴，技術(shù)要求相對(duì)較高[4]，大部分患者經(jīng)濟(jì)條件有限，僅能長(zhǎng)期接受反復(fù)輸血治療。治療必須使用除鐵劑，價(jià)格不僅昂貴，而且輸注時(shí)間長(zhǎng)，易增添家屬的心理與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低家屬的配合程度。家長(zhǎng)的配合程度是決定患兒遵醫(yī)囑行為的關(guān)鍵因素。

社會(huì)支持是基于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上各種社會(huì)關(guān)系對(duì)個(gè)體多方面造成的影響，可保護(hù)處于應(yīng)激狀態(tài)下的機(jī)體，維持機(jī)體良好的情緒體驗(yàn)，而遵醫(yī)囑行為則是患者接受診治后為遵醫(yī)囑產(chǎn)生的行為活動(dòng)。重型地中海貧血患兒的遵醫(yī)行為是改善其預(yù)后、延長(zhǎng)其生存期的關(guān)鍵[5]。此次研究結(jié)果顯示：68例患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對(duì)社會(huì)支持利用度得分、社會(huì)支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。高支持組患兒按時(shí)回院輸血與應(yīng)用除鐵劑情況均優(yōu)于低支持組（P＜0.05）。患兒家屬的社會(huì)支持與患兒的遵醫(yī)行為具有一定的相關(guān)性，患兒家屬的社會(huì)支持有利于促進(jìn)患兒的遵醫(yī)行為。部分患兒家屬對(duì)地中海貧血的認(rèn)知不足，或是對(duì)除鐵劑應(yīng)用意義的重視程度不深，導(dǎo)致患兒的遵醫(yī)行為直接受到影響，且部分家屬深入認(rèn)識(shí)地中海貧血后會(huì)產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等情緒?？杉哟笮麄髁Χ龋瑤椭純杭覍僬J(rèn)識(shí)到除鐵劑對(duì)患兒治療的重要性，確保家屬定時(shí)帶領(lǐng)患兒入院治療，從而帶動(dòng)生活質(zhì)量的提高。考慮到大部分患兒家屬是通過(guò)醫(yī)護(hù)人員獲取關(guān)于地中海貧血的相關(guān)知識(shí)，而醫(yī)護(hù)人員一方面能夠給予患兒家屬必要的幫助與指導(dǎo)，另一方面也能夠?yàn)榛純杭覍偬峁┲匾纳鐣?huì)支持，通過(guò)以下幾點(diǎn)提高患兒家屬的社會(huì)支持：（1）待患兒入院接受治療后，予以患兒更為貼心的照護(hù)，同時(shí)主動(dòng)與家屬交流，了解家屬在患兒治療方面存在的問(wèn)題或疑惑，積極提供幫助與指導(dǎo)，提升其情感體驗(yàn)；（2）定期開(kāi)展重型地中海貧血的健康教育，鼓勵(lì)家屬帶領(lǐng)患兒一同參與，并且全面講解重型地中海貧血的相關(guān)知識(shí)，以鐵劑治療的作用為重點(diǎn)，提高家屬對(duì)治療的重視程度；（3）了解家屬周?chē)鐣?huì)支持源的情況，在醫(yī)院建立醫(yī)療支持系統(tǒng)，結(jié)合實(shí)際情況為家屬提供合理的幫助，例如：科室專(zhuān)門(mén)成立了患兒輸血室“地貧之家”，營(yíng)造溫馨、舒適的就醫(yī)環(huán)境，降低住院費(fèi)，縮短住院天數(shù)，提供輸血預(yù)約優(yōu)先等，以減輕家屬的負(fù)擔(dān)，提高家屬的社會(huì)支持水平。（4）定期在院內(nèi)開(kāi)展聯(lián)誼會(huì)、座談會(huì)（如：六一兒童節(jié)義工捐贈(zèng)活動(dòng)，中秋節(jié)手工活動(dòng)等），鼓勵(lì)患兒家屬相互認(rèn)識(shí)與相互分享治療經(jīng)驗(yàn)，或是鼓勵(lì)患兒家屬與鄰居、親朋好友交流患兒的治療情況，以促進(jìn)家屬社會(huì)支持利用度的提高，使其嚴(yán)格遵照醫(yī)囑帶領(lǐng)患兒進(jìn)行治療，以實(shí)現(xiàn)延長(zhǎng)患兒生存期、提高患兒生活質(zhì)量的目標(biāo)。

重型地中海貧血患兒家屬的社會(huì)支持情況可在一定程度上對(duì)患兒遵醫(yī)行為造成影響，故醫(yī)護(hù)人員需要多方面提高患兒家屬的社會(huì)支持水平，引導(dǎo)患兒形成遵醫(yī)行為。