克服病恥感的賦能教育對腦卒中恢復期患者的影響

朱蓉蓉，束余聲

(1.揚州大學護理學院，江蘇 揚州；2.江蘇省蘇北人民醫(yī)院,江蘇 揚州)

0 引言

因自身的殘疾或者某些功能障礙而產(chǎn)生一種內(nèi)心羞恥的心理體驗，醫(yī)學上稱之為病恥感[1]，目前研究認為，病恥感廣泛存在于某些常見的慢性疾病中如艾滋病、癌癥、腸造口患者，以及腦卒中、腦外傷、脊髓損傷等肢體功能顯著降低的患者[2-5]。多數(shù)腦卒中恢復期患者伴有不同程度的肢體運動功能、感覺功能等受限，病情嚴重者顯著威脅患者的日常生活活動、工作與學習、娛樂與交際等[6]；多數(shù)腦卒中患者需要長時間的功能康復訓練，部分功能障礙與能力受限不能短時間內(nèi)消除，患者易產(chǎn)生病恥感等負性情緒，進而加重患者的否定自我、逃避現(xiàn)實等錯誤認知，不利于腦卒中患者的恢復期康復訓練。賦能教育是臨床上新興的健康教育模式之一，常應用于慢病管理、精神疾病等方面[7]；本研究旨在對存在病恥感的腦卒中患者進行賦能教育，圍繞病恥感的影響因素入手進行干預，觀察患者病恥感的變化。報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2019年9月在蘇北人民醫(yī)院住院的腦卒中患者60例。納入標準為：①符合1995年全國第四屆腦血管疾病學術(shù)會議制定的腦卒中診斷標準[8]，經(jīng)CT或MRI證實；②患者存在病恥感感受或表現(xiàn)；③18歲-60歲；④生命體征平穩(wěn)，無明顯的認知功能或言語功能障礙；⑤既往無嚴重的心肝腎等內(nèi)臟系統(tǒng)和運動系統(tǒng)疾患；⑥排除蛛網(wǎng)膜下腔出血、腦干出血、硬膜下出血、硬膜外出血、短暫性腦血發(fā)作、腔隙性腦梗死的患者；⑦無影響功能恢復的其他神經(jīng)肌肉或骨骼系統(tǒng)疾病。按隨機數(shù)字表法將患者分為觀察組和對照組，每組各30例；兩組患者的性別、年齡、病程、文化程度、職業(yè)需求、腦卒中并發(fā)癥、腦卒中類型、腦卒中高危因素等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學意義(allP＞0.05)，具有可比性，見表1。

1.2 方法

兩組均實施腦卒中疾患常規(guī)康復護理，主要包括腦卒中疾病知識宣教、輔助器具應用、日常生活自理、康復治療指導等，為期共計8周；觀察組在腦卒中疾患常規(guī)康復護理的基礎(chǔ)上輔以病區(qū)賦能教育模式法的實施，即由病區(qū)護理團隊組建賦能教育小組，對腦卒中恢復期患者實施賦能教育，具體實施如下。

1.2.1 成立賦能教育小組

以具備副主任護師職稱的康復科護士擔任組長，5名具備5年及以上的康復科護士構(gòu)成小組組員(3名主管護師、2名護師)。組長在強化自身理論學習和積累相關(guān)工作經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，負責對小組組員進行賦能教育的統(tǒng)一培訓，培訓內(nèi)容為腦卒中患者克服病恥感的賦能教育理論，針對腦卒中病恥感相關(guān)案例的賦能教育實踐，培訓的經(jīng)驗、總結(jié)與分享；培訓結(jié)束后，小組組員均需參加考理論考核與案例分析，確保每位組員熟練掌握賦能教育的應用。

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

表1 兩組患者一般資料比較(±s)

注：兩組比較，P＞0.05。

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1.2.2 賦能教育的準備

每名組員分別對6名腦卒中患者進行克服病恥感的賦能教育。向剛?cè)朐旱幕颊呒捌浼覍俳榻B本次賦能教育的目的與實施方法，并取得其理解和配合；發(fā)放調(diào)查問卷，盡可能由患者獨立完成，特殊情況下可由研究者或家屬按照患者意愿協(xié)助完成；告知患者賦能教育的頻次和時間：每周3次，每次20-30分鐘，共持續(xù)8周。

1.2.3 賦能教育的實施[9]

觀察的患者目前病恥感的現(xiàn)狀，分析其形成的主要原因，對患者實施個性化的賦能教育。①確定問題；賦能教育小組組員同時為被教育患者的責任護士，掌握患者病情，熟悉康復治療計劃，以及了解患者康復治療中的問題。②賦能：與照顧者一同鼓勵患者表達情感、認識問題，當患者出現(xiàn)情緒低落或不配合康復訓練時，讓患者訴述自身的困惑，及時與照顧者、康復醫(yī)生和治療師溝通，幫助患者盡早正確的表達情感、認識問題，因地制宜的制定相應的賦能教育對策。③設定目標：制定切實可行的康復目標，將較大、較難實現(xiàn)的目標分解為多個小目標，便于患者逐個實現(xiàn)，增加康復信心。④制定計劃：圍繞目標制定計劃，制定過程中應征求患者的意愿，同時醫(yī)護人員提出個性化的治療建議，同時鼓勵家屬參與計劃的制定，督促、協(xié)助患者盡早實現(xiàn)設定的目標。⑤康復效果評估：采用問答的方式，如：你近一周目標實現(xiàn)了嗎？康復過程中遇到什么困難了嗎？你是如何解決的？患者在回答的過程中，既是對之前康復效果總結(jié)，亦增加實現(xiàn)下一個康復目標的信心。

1.2.4 反饋評價

賦能教育小組每周反饋所有患者的賦能教育情況，組員間相互評價與交流，最后由組長對每周的賦能教育進行總結(jié)與評價，以不斷提升賦能教育的效果。

1.3 評價指標

在入院時和干預8周后，分別對兩組患者進行基礎(chǔ)性日常生活活動、自我效能感、社會支持、病恥感的評估。脫落病例評估數(shù)據(jù)采用組內(nèi)均值替換法進行數(shù)據(jù)補充與分析。

1.3.1 基礎(chǔ)性日常生活活動

采用改良Barthel 指數(shù)評定表(Modified Barthel Index，MBI)，總分 100 分，得分越高表示患者的基礎(chǔ)性日常生活活動能力越好，61～99 分為輕度依賴；41～60 分者為中度依賴；≤40 分者為重度依賴。

1.3.2 自我效能感

采用慢病自我效能感量表[11]，共有2個維度、6 個條目，每個條目均采用 1～10 級評分法，分值越低，表明自我效能水平越低。

1.3.3 社會支持

采用社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)[12]，該量表分為3個維度(10個條目)，客觀支持(3條)、主觀支持(4條)、對支持的利用度(3條)，分值越高，表示社會支持水平越高。

1.3.4 病恥感

采用慢性疾病病恥感量表(Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI)[9]，該量表包括內(nèi)在羞恥感(13個條目)和外在病恥感(11個條目)，采用Likert5分制進行評分，選項為沒有、很少、有時、經(jīng)常、總是，分別賦值1分-5分，得分越高病恥感程度越高。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS19.0統(tǒng)計學軟件進行統(tǒng)計分析，計量資料用均數(shù)±標準差(±s)表示，采用t檢驗；計數(shù)資料采用χ2檢驗；等級資料采用Mann-Whitney U檢驗；P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

本次研究中，觀察組和對照組各有1例完全隨機缺失對象，采用組內(nèi)干預后各指標均值進行填補數(shù)據(jù)缺失。

2.1 干預前2組患者的MBI組間差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)；干預后，2組患者的MBI較治療前均有明顯提高，組內(nèi)差異均具有統(tǒng)計學意義(均P＜0.05)，且觀察組的MBI較對照組提高更加明顯(P＜0.05)，見表2。

表2 干預前后兩組患者MBI得分比較

2.2 干預前2組患者的SSRS、GSES、SSCI組間差異均無統(tǒng)計學意義(均P＞0.05)；治療后，2組患者的SSCI較治療前均有明顯下降，SSRS、GSES較治療前均有明顯提高，組內(nèi)差異均具有統(tǒng)計學意義(均P＜0.05)，且觀察組的SSRS、GSES、SSCI較對照組改善更加明顯(均P＜0.05)，見表3。

3 討論

部分腦卒中患者后遺癥嚴重影響了患者的生活質(zhì)量和社會交際等，腦卒中恢復期的主要康復目標為提高患者的日常生活活動能力，幫助患者更好的回歸家庭和社會。由于腦卒中患者恢復期易產(chǎn)生不愉快的、負性的情緒，易影響患者的康復動力和意愿，而家庭的支持、照顧者的能力和心理狀態(tài)也可影響患者心理狀態(tài)和生活質(zhì)量[13]。區(qū)別與傳統(tǒng)健康教育的填鴨式健康教育模式，賦能教育以患者為中心，引導患者主動參與疾病康復的過程中，激發(fā)患者的主觀能動性，更好的實現(xiàn)有針對性的賦能教育[14]?；诳朔u感的賦能教育可以幫助患者正確的、科學的認識疾患的發(fā)生、發(fā)展和結(jié)局，同時在家屬、醫(yī)護關(guān)心和支持下，更有效的降低患者由于疾病而產(chǎn)生的病恥感等負性情緒。

表3 干預前后兩組患者SSRS、GSES、SSCI得分比較

3.1 克服病恥感的賦能教育可以促進患者日常生活活動恢復的動力。兩組患者干預前、后，以及組間比較結(jié)果均顯示：實施克服病恥感的賦能教育后，患者的基礎(chǔ)性日常生活能力得到明顯的提高，表明對腦卒中患者及其照顧者給予克服病恥感的賦能教育，可以增進患者及其照顧者與醫(yī)護之間的信任，同時也促進患者與照顧者之間的交流[15]，為患者提供了一個樂觀、向上的康復環(huán)境，有利于患者的康復治療，這與馬玉萍[16]等研究指出，賦能教育指導可以促進患者運動功能恢復，提高患者自我管理的能力的觀念相一致的。

3.2 基于克服病恥感的賦能教育對患者病恥感水平、自我效能感、社會支持的影響。腦卒中患者病恥感的產(chǎn)生主要源自自身的感覺、運動、認知、情感等功能障礙[17]，同時康復很可能是一個漫長的、不易顯效的過程；多數(shù)腦卒中患者住院期間的日常生活活動需要依賴家屬或護工[18]?；诳朔u感的賦能教育，讓患者和家屬正確認識疾病，緩解疾病帶來的心理、精神壓力，易幫助患者感知、獲得更多的醫(yī)護和家庭的支持。田曉華[19]等人研究顯示社會支持高的患者，其一般自我效能亦較高；社會支持不僅來源于病區(qū)的醫(yī)護，也需要親屬和好友的多方面支持[20]，本研究發(fā)現(xiàn)觀察組的社會支持得分高于對照組，接受賦能教育的患者自我效能感也較高。

綜上所述，克服病恥感的賦能教育可以幫助腦卒中患者正確看待疾病，提高其自我效能和社會支持，降低患者的病恥感感受，間接的提高腦卒中患者的基礎(chǔ)性日常生活活動能力。