孫文靜 楊洋 周菲 黃流清 李澎 尹又
癡呆是當(dāng)前最常見且亟需解決的公共衛(wèi)生健康危機(jī)之一,其經(jīng)濟(jì)成本高、照顧時(shí)間久,照顧負(fù)擔(dān)隨疾病階段進(jìn)展日益加重。同時(shí),病人的精神行為癥狀,尤其是破壞性行為可明顯加重照顧者的負(fù)擔(dān)[1-2]。一項(xiàng)薈萃分析發(fā)現(xiàn),癡呆家族照顧者比其他慢性疾病照顧者遭受包括抑郁在內(nèi)的更嚴(yán)重的身心問題[3]。為此,國內(nèi)外學(xué)者對(duì)照料者生活質(zhì)量的關(guān)注越來越多。但到目前為止,不同癡呆診斷類型是否會(huì)引起照顧者負(fù)擔(dān)的不同尚不明確。本研究旨在更好地了解AD、血管性癡呆(vascular dementia,VD) 及其他類型癡呆(other dementia,OD),主要包括路易體癡呆和額顳葉癡呆的臨床特點(diǎn),評(píng)價(jià)不同類型癡呆照顧者負(fù)擔(dān)的差異,以期發(fā)現(xiàn)可干預(yù)因素,為提高癡呆照料者的心理健康和生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 選擇2016年1月至2017年4月就診于上海長征醫(yī)院的90例癡呆病人,年齡60~87歲,平均(71.80±7.46)歲,以及其主要照顧者,年齡28~72歲,平均(67.03±9.42)歲,對(duì)他們進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)AD診斷符合美國國立神經(jīng)病語言障礙卒中研究所及相關(guān)疾病協(xié)會(huì)(NINCDS-ADRDA)規(guī)定,VD符合美國國立神經(jīng)疾病與腦卒中研究所(NINDS-AIREN)[4]制定的診斷標(biāo)準(zhǔn);路易體癡呆和額顳葉癡呆分別符合其相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)[5-6];(2)20 歲以上對(duì)病人負(fù)有主要照顧責(zé)任并能夠完成問卷調(diào)查的家庭護(hù)理人員。排除標(biāo)準(zhǔn):患有嚴(yán)重的肝腎功能損傷、急性心肌梗死、惡性腫瘤及其他危及生命的疾病者。
1.2 方法
1.2.1 一般資料收集:自行設(shè)計(jì)問卷調(diào)查表,主要包括病人的性別、年齡、記憶力、性格、語言、行為、幻覺、既往史及用藥情況;照顧者的性別、年齡、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間等信息。
1.2.2 臨床量表評(píng)分:包括病人需完成的量表及照顧者需完成的量表。其中病人需完成的量表如下:(1)MMSE,主要反映被試者智力狀態(tài)及認(rèn)知功能缺損程度,共30項(xiàng)題目,每項(xiàng)回答正確得1分,回答錯(cuò)誤或不知道評(píng)0分,總分范圍為0~30分。測(cè)驗(yàn)成績與文化水平密切相關(guān),正常界值劃分標(biāo)準(zhǔn)為:文盲>17分,小學(xué)>20分,初中及以上>24分;(2)采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(Pittsburgh sleep quality index,PSQI)評(píng)價(jià)睡眠質(zhì)量,共18個(gè)條目組成7個(gè)成分,總分范圍為0~21分,得分越高,表示睡眠質(zhì)量越差;(3)采用神經(jīng)精神量表(neuropsychiatric inventory,NPI)評(píng)估精神病理變化,包含12項(xiàng)神經(jīng)精神障礙,評(píng)分范圍為0~144分,0分代表最好;(4)日常生活活動(dòng)量表(activities of daily living scale,ADL)評(píng)估病人日常生活能力,包括6項(xiàng)軀體生活自理表和8項(xiàng)工具性日常生活能力量表,單項(xiàng)1分為正常,2~4分為功能下降,總分<16分為完全正常,≥16分為有不同程度的功能下降,凡有2項(xiàng)或以上≥3分,或總分≥22分,為功能明顯障礙。照顧者需完成的量表:(1)照顧者負(fù)擔(dān)問卷(caregiver burden inventory,CBI),用于測(cè)量照顧者的負(fù)擔(dān)。包含22個(gè)條目,包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度。每個(gè)條目的負(fù)擔(dān)輕重采用0~4分5級(jí)評(píng)分,總分0~88分,分?jǐn)?shù)越高,照顧者負(fù)擔(dān)越重;(2)照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiver,PAC),包含 9 個(gè)條目,從非常不同意到非常同意劃分為5個(gè)等級(jí),分別對(duì)應(yīng)1~5分,得分越高提示積極程度越高;(3)社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rate scale),評(píng)估個(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、理解的情感體驗(yàn)和滿意程度,共10個(gè)條目,總分40分,分?jǐn)?shù)越高社會(huì)支持度越高,<20分為社會(huì)支持較少,20~30分為一般社會(huì)支持度,30~40分為滿意的社會(huì)支持度。
1.2.3 臨床癥狀:由經(jīng)過培訓(xùn)的神經(jīng)內(nèi)科??漆t(yī)生進(jìn)行診斷。(1)記憶障礙:指?jìng)€(gè)人處于一種不能記住或回憶信息/技能的狀態(tài),主要分為兩方面:記憶量(記憶力增強(qiáng)、記憶力減退、遺忘)和記憶質(zhì)(錯(cuò)構(gòu)癥、虛構(gòu)癥、潛隱記憶);(2)言語障礙:指對(duì)口語、文字或手勢(shì)的應(yīng)用或理解的各種異常;(3)行為異常:指行為偏離社會(huì)規(guī)范,表現(xiàn)為言語或動(dòng)作的異常增多或減少、刻板癥、違拗癥、沖動(dòng)行為、自傷和自殺等;(4)執(zhí)行障礙:指病人不能完成制定、修正、實(shí)施計(jì)劃,從而失去有目的的活動(dòng)的能力;(5)空間障礙:不能識(shí)別物體空間位置和物體間的空間關(guān)系。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。用K.S檢驗(yàn)驗(yàn)證計(jì)量資料是否呈正態(tài)分布,計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析;計(jì)數(shù)資料用百分率(%)表示,組間比較采用卡方檢驗(yàn);采用多重線性逐步回歸分析,分析各個(gè)變量與照顧者負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 病人的一般資料和臨床表現(xiàn) 3組病人的性別、年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),VD病人MMSE評(píng)分及口服藥物種類,執(zhí)行障礙發(fā)生率最高(P<0.05);OD組NPI評(píng)分以及空間障礙、幻視幻聽發(fā)生率最高(P<0.05),3組間的性格改變、語言及睡眠障礙發(fā)生率,PSQI及ADL評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。
表1 癡呆病人的一般資料和臨床表現(xiàn)(n=30)
2.2 照顧者的一般資料及特征 3組照顧者年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;90%的AD和VD照顧者照顧時(shí)間超過1年。AD照顧者所得到的社會(huì)支持相對(duì)更多(P<0.05),OD照顧者的負(fù)擔(dān)明顯高于AD和VD組,且積極感受最低(P<0.05)。見表2。
表2 照顧者的一般資料及特征(n=30)
2.3 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素分析 將表2中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量,照顧者負(fù)擔(dān)總分作為因變量行多重線性逐步回歸分析,結(jié)果顯示癡呆類型、照顧時(shí)間及積極感受是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。見表3。
表3 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素分析
本研究結(jié)果顯示,90例居家照顧者負(fù)擔(dān)平均得分為(55.3±1.1)分,提示研究人群的照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平。全球70%以上的癡呆老人以居家照顧為主,約75%由家屬照顧[7]。而在中國,家庭照顧比例占90%以上,與本研究結(jié)果一致,配偶和子女為主要照顧者,女性占較大的比例。研究顯示,55%的癡呆老人照顧者認(rèn)為時(shí)間受限和病人的過度依賴給他們帶來難以忍受的壓力[8]。嚴(yán)重的生理、心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使我們不得不將焦點(diǎn)關(guān)注到他們身上。根據(jù)本研究調(diào)查結(jié)果,對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析討論如下。(1)癡呆類型:本研究提示OD照顧者的負(fù)擔(dān)較大,OD主要納入對(duì)象為路易體癡呆、額顳葉癡呆,可能與病人的空間障礙、幻覺,尤其是精神行為癥狀較重相關(guān)。Terum等[2]報(bào)道,較低的精神行為癥狀可大大減輕照顧者的CBI值。而精神行為的正常更促進(jìn)了病人與社會(huì)的融合,減少對(duì)照顧者的依賴。因此,關(guān)注癡呆病人癥狀表現(xiàn),尤其是精神行為的異常才是為照顧者減負(fù)的根本。(2)照顧時(shí)間延長加重了照顧者的負(fù)擔(dān)。D"Onofrio等[9]研究指出,AD照顧者以女性為主,且照顧時(shí)間更長,導(dǎo)致其照顧者負(fù)擔(dān)重于VD;而本研究結(jié)果證實(shí)了照顧者負(fù)擔(dān)與照顧時(shí)間的長短呈正相關(guān),但在AD和VD之間差別不大,此結(jié)論與 Yeager等[4]之前研究一致。(3)照顧者的積極感受與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān),照顧者的積極感受與照顧負(fù)擔(dān)有直接的聯(lián)系,且目前家庭照顧者積極感受處于中等水平,有較大的提升空間。當(dāng)然這與自身的健康狀況、文化水平、朋友支持等多種因素有關(guān)。而主動(dòng)參與和較快的角色轉(zhuǎn)化,在辛苦的照料病人過程中,能不斷發(fā)現(xiàn)自身的價(jià)值,形成良好的循環(huán),從而減輕疲勞。
綜上所述,癡呆老人的照料給家庭及社會(huì)均帶來沉重的負(fù)擔(dān)。既往對(duì)各種不同類型的癡呆所帶來的負(fù)擔(dān)有不一致的說法,因此本研究涵蓋了多種癡呆病人樣本,結(jié)果發(fā)現(xiàn)不同癡呆類型盡管人群分布、一般臨床特點(diǎn)不同,對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有明顯影響的因素主要體現(xiàn)在癡呆類型、照顧時(shí)間的長短、照顧者積極感受三方面。因此護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)不同的癡呆類型為病人提供不同的護(hù)理幫助,關(guān)注長時(shí)間照顧者需求,加大照顧者心理建設(shè),從而提高病人及其照顧者生活質(zhì)量。
此研究因門診便利抽樣,使結(jié)論存在一定局限性,分析影響因素時(shí)考慮欠全面,如缺少個(gè)人能力、社區(qū)福利、民族信仰、自評(píng)與他評(píng)等多層次帶來的影響評(píng)價(jià)等。另外,癡呆本身是一個(gè)逐漸進(jìn)展的動(dòng)態(tài)過程,照顧者所面對(duì)的不同階段和不同癥狀亦有差別,本文就病人及照顧者雙方進(jìn)行了橫斷面研究,忽視了病人的治療狀況與照顧者負(fù)擔(dān)之間雙向的動(dòng)態(tài)的相互影響。