植物人托養(yǎng)無處安放的生命

在延生托養(yǎng)中心，老安正為妻子做肢體按摩。攝影|張勝坡

王蘋（化名）眉頭微皺，雙眼緊閉，眼前的平板電腦正在播放姜文主演的電影《有話好好說》，她卻沒有任何反應(yīng)。

她是一名植物人。今年1月6日，她在下班回家路上被一輛疾駛的汽車撞飛，再也沒有起來。

醫(yī)學(xué)上將植物人描述為“植物狀態(tài)”，患者沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經(jīng)活動，對外界環(huán)境和自身幾乎沒有反應(yīng)，但可以自主呼吸，消化流食并吸收營養(yǎng)，可以睜眼和閉眼，有的人能接收外界信號卻無法表達(dá)。

有專家根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測，中國至少有50萬植物人，并且在以每年7萬～10萬人的速度增長。他們散落在全國各地，有的躺在各類醫(yī)院病床上，極少數(shù)的進(jìn)入民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，更多的人則在家慢慢走向死亡，被認(rèn)為是沒有生存價值的“活死人”。

王蘋的丈夫老安是一名鐵路工人，妻子出事后，老安把給兒子攢的結(jié)婚錢都給了醫(yī)院，今年4月份，他實在無力再讓妻子住在醫(yī)院。他也不敢把妻子接回家，他知道自己照顧不好，而一個月的工資還不夠請護(hù)工。

打聽之下，老安找到了一家托養(yǎng)中心，“最起碼不像養(yǎng)老院，沒有那種壓抑感。”

托養(yǎng)中心位于北京市密云區(qū)圣水頭村村口附近。主體建筑是四排平房，前兩排用作辦公室、廚房、儲物間，后兩排被改造成了專用病房，分為3個病區(qū)，最多可以收治33名患者。

托養(yǎng)中心是去年春節(jié)后搬到這里來的。創(chuàng)始人相久大以前是密云區(qū)人民醫(yī)院的一名神經(jīng)外科醫(yī)生。因為工作關(guān)系，他每年都會接觸到植物人，據(jù)他了解，普通醫(yī)院和養(yǎng)老院都不愿接收植物人，醫(yī)院是出于醫(yī)療資源有限和經(jīng)濟(jì)效益的考量，養(yǎng)老院則嫌照顧這類病人麻煩，而且容易和家屬產(chǎn)生糾紛。

相久大決定創(chuàng)辦一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。2015年，他辭掉工作，賣了一套房子，拿著160萬的賣房款在密云水庫旁的山溝里租了一套毛坯房，將之改造成了托養(yǎng)中心。命名為“延生托養(yǎng)中心”，取“為植物人延續(xù)生命”之意。在媒體報道中，“延生托養(yǎng)中心”是國內(nèi)唯一一家專門接收植物人的民間托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

托養(yǎng)中心有20名護(hù)士，每6個護(hù)士負(fù)責(zé)一個病區(qū)，負(fù)責(zé)照護(hù)33名患者。相久大說，為植物人提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù)，讓患者自然、平靜、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是他的辦托理念，家屬只有接受了這個理念，才能把親人送到這里。相久大希望，托養(yǎng)中心能成為一個為家屬解決后顧之憂的地方，家屬把親人送來后可以安心回歸正常的工作生活。他很認(rèn)同臺灣一家植物人社會福利機(jī)構(gòu)的理念，“安養(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭”。

和植物人家屬打了近10年交道，天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生楊藝對植物人家庭所處困境感觸頗深，“真的是把陪護(hù)者和家庭都拽進(jìn)去了，他們可能無心工作，也無心生活，如果有50萬病人，就對應(yīng)著50萬個家庭”。

楊藝說，一個植物人神經(jīng)調(diào)控治療的手術(shù)費用在20萬元左右，住院每個月的基本花費在3萬左右。而由于醫(yī)療資源的問題，大多數(shù)植物人最終只能回歸家庭。

多數(shù)情況下，對于植物人及其親屬來說，回歸家庭也會受到各種外部條件的限制。除了陪護(hù)者身心俱疲，護(hù)工難尋、費用高昂外，家屬和護(hù)工都普遍無法應(yīng)對植物人的一些醫(yī)療護(hù)理問題。北大國際醫(yī)院神經(jīng)外科病房護(hù)士長楊燕君說，平時，家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫(yī)院，而這本來是社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以解決的事情。但是現(xiàn)有環(huán)境下，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可能不具備這方面能力，而且他們上門提供醫(yī)療服務(wù)報酬微薄，這與他們需要承擔(dān)的風(fēng)險和付出的勞動力不成正比，因此，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)出于綜合考量不愿做這類事情。

而專門收治植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，目前只有相久大的托養(yǎng)中心。但即使這個全國唯一的民間機(jī)構(gòu)，目前也是困難重重。2014年為托養(yǎng)中心辦理經(jīng)營許可證時，相久大發(fā)現(xiàn)，沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養(yǎng)相關(guān)的機(jī)構(gòu)，最后，他以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義，在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書”，主管單位是密云區(qū)殘聯(lián)。

但是，托養(yǎng)中心搬家以后，登記證書今年即將到期，需要換領(lǐng)登記證書并更新注冊地址，密云區(qū)殘聯(lián)告訴相久大，他們不再同意做托養(yǎng)中心的主管部門。記者從密云區(qū)民政局社團(tuán)登記科得知，托養(yǎng)中心需要自行尋找業(yè)務(wù)主管單位，若在登記證書到期之前無法找到，將會被注銷登記證書。這意味著托養(yǎng)中心將會陷入“非法經(jīng)營”的窘境。

更現(xiàn)實的困境是，目前殘疾程度非常嚴(yán)重的植物人仍然不被歸入殘疾人行列，他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。對此，相關(guān)人士表示，植物人目前確實沒有被歸入殘疾人范疇，有關(guān)部門目前也沒有針對植物人制定相關(guān)幫扶政策。

今年2月，北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)<北京市老年人能力綜合評估工作指引>的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫(yī)療護(hù)理的”，可直接評定為“重度失能”，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補貼津貼管理實施辦法》，“符合失能老年人護(hù)理補貼的重度失能老年人，將領(lǐng)取每人每月600元”。

北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀說，對于植物人此類重度失能人員的照護(hù)，現(xiàn)在毫無疑問還是依靠家庭，但是官方已經(jīng)開始一些政策探索，例如北京市的政策。現(xiàn)在的問題是對這類人群的政策支持還不夠“聚焦”，他呼吁各地官方能受到北京政策的啟發(fā)，逐步對植物人制定更多幫扶政策。

楊藝希望，將來每個省或市都能建立起一個專門收治植物人的康養(yǎng)中心，這些中心可以集中收納本地區(qū)的植物人，由專業(yè)護(hù)士照護(hù)，像她這樣專注植物人促醒的醫(yī)生則可以在這些中心更有效率地幫助有治療希望的患者。

“那將是植物人的樂園?！睏钏囌f。