社會支持在肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量與照顧負擔間的作用

金夢,李麗,姚金蘭

(1.海軍軍醫(yī)大學東方肝膽外科醫(yī)院 護理部，上海 201805；2.湖州師范學院 護理學院，浙江 湖州 313000)

原發(fā)性肝癌是我國男性最常見的惡性腫瘤之一，2018 年全球新增肝癌患者84.1萬例，死亡78.1萬例，分別占所有癌癥發(fā)病和死亡的4.7%和8.2%[1]。我國是肝癌大國[2]，全球一半的新發(fā)和死亡肝癌病例發(fā)生在我國，目前仍呈上升趨勢。隨著我國醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)以及經(jīng)濟的迅速發(fā)展，照顧者支持已貫穿于癌癥患者的疾病護理過程中，對患者完成整個治療過程起著關(guān)鍵作用。但長期的照顧工作給照顧者帶來生理、心理、精神、社會等各方面的負擔，而社會支持作為一種人際互動過程，不僅可以給照顧者帶來實際幫助和提供情感交流，同時能夠有效降低其應激的嚴重程度。如果個體得到一定的社會支持，可以降低照顧負擔對其造成的不良影響以及負性情緒；同時，社會支持可提供照顧者問題解決的方式方法，降低壓力水平，以此提高照顧者生活質(zhì)量[3]。研究[4]表明，感知社會支持能夠有效預測照顧者照顧負擔，照顧者感受到的社會支持越多，照顧負擔越小。以往研究大多集中于對照顧者社會支持與生活質(zhì)量、照顧負擔與生活質(zhì)量等兩者之間的關(guān)系，對三者關(guān)系研究較少。本研究擬通過對肝癌患者主要照顧者的社會支持、生活質(zhì)量和照顧負擔進行調(diào)查，探討三者之間關(guān)系，分析社會支持在其中的作用，為肝癌患者主要照顧者的干預護理提供理論依據(jù)，以更好地幫助主要照顧者提高其生活質(zhì)量水平。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取某三級甲等肝膽外科醫(yī)院2018年10月至2019年4月住院治療的肝癌患者主要照顧者為研究對象。納入標準：經(jīng)病理診斷確定為肝癌患者的照顧者；年齡≥ 18歲；與患者同住，為患者父母、配偶或子女；患者住院期間承擔主要照顧責任，且連續(xù)照顧時間超過72 h；知情同意，意識清楚，且愿意配合。排除標準：患有嚴重軀體疾病或精神疾?。灰荒陜?nèi)遭遇其他重大應激事件。

1.2 樣本量的確定 根據(jù)統(tǒng)計學方法，按照Kendall M標準(1975)，樣本含量應是變量的5～10倍。本研究中照顧者一般情況4項、照顧負擔問卷5個維度、生活質(zhì)量量表4個維度、社會支持量表3個維度，共16個變量，故至少需要樣本量80～160例，同時考慮到問卷的有效性，增加20%的樣本量，故至少需要96～192例，確定最終樣本量為180例。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括年齡、性別、與患者關(guān)系、累計照顧時間等。

1.3.2 中文版癌癥患者家庭照顧者生活質(zhì)量量表[5](caregiver quality of life,CQOL) 由美國醫(yī)學中心和貝克曼研究所研制。本研究所使用的癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表是由我國學者劉益群[5]將其翻譯修訂，中文版量表共35個條目，分為身體健康、心理健康、社會適應和精神健康4個維度。每個條目得分范圍0～10分，總分350分，其中條目1～4、6、13～20、22、24～29、31需要反向計分，得分越高，說明生活質(zhì)量越好。中文版CQOL的Cronbach’s α系數(shù)為0.79，重測信度為0.84。此調(diào)查表被廣泛應用于各種類型癌癥患者或不同階段癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素研究中。

1.3.3 社會支持評定量表(social support rating scale,SSRS) 本研究使用肖水源[6]所編制的社會支持評定量表。該量表共10個條目，分為客觀支持(條目2、6、7)、主觀支持(條目1、3、4、5)、社會支持利用度(條目8、9、10)3個維度，總分范圍為12～66分，<33分表示社會支持水平較低，33～45分表示社會支持水平一般，>45分表示社會支持水平較高。國內(nèi)常模社會支持得分為(44.34±8.78)分,該量表的Cronbach’s α系數(shù)在 0.89～0.94 范圍內(nèi)。

1.3.4 中文版照顧負擔問卷(caregiver burden inventory,CBI) 為評估照顧者負擔程度，Novak等[7]在1989年編制該問卷。本研究使用的CBI問卷由我國學者岳鵬[8]進行翻譯修訂，中文版問卷共24個條目，分為時間依賴性負擔(條目1～5)、發(fā)展受限性負擔(條目6～10)、身體性負擔(條目11～14)、社交性負擔(條目15～18)及情感性負擔(條目19～24)5個維度，該問卷采用5級評分標準，0～4分的計分規(guī)則，0分表示從不，4分表示總是，總分范圍0～96分，得分0.01～32.00分為輕度負擔，32.01～64.00分為中度負擔，64.01分以上為重度負擔。該問卷內(nèi)部一致性信度為0.92，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.68～0.93，中文版的CBI信度和效度良好，值得推廣和應用。

1.4 調(diào)查方法 向符合納入標準的肝癌患者主要照顧者說明此次研究的目的及意義，獲取知情同意后，采用統(tǒng)一指導語進行問卷調(diào)查。問卷結(jié)束檢查合格后，現(xiàn)場收回，確保資料的有效性。調(diào)查過程中，共發(fā)放問卷180份，回收175份，回收有效問卷169份，有效回收率為93.8%。收回問卷后進行數(shù)據(jù)整理，雙人錄入并核查，確保數(shù)據(jù)錄入的準確性。

1.5 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析，主要照顧者一般情況采用描述性統(tǒng)計；利用Pearson相關(guān)方法分析肝癌患者主要照顧者社會支持、生活質(zhì)量、照顧負擔的關(guān)系；采用Preacher and Hayes[9]編制的Process運算宏-Bootstrap程序插件對社會支持在生活質(zhì)量與照顧負擔間的中介效應進行顯著性檢驗，若95%的置信區(qū)間不包括0，間接效應有統(tǒng)計學意義。以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 肝癌患者主要照顧者一般情況 本組169例主要照顧者年齡<40歲60例、40～60歲95例、>60歲14例；男性照顧者54例、女性照顧者115例；主要照顧者為患者配偶94例、患者子女69例、患者父母6例；累計照顧患者時間<6個月123例、6～12個月24例、>12個月22例。

2.2 肝癌患者主要照顧者照顧負擔得分情況 主要照顧者照顧負擔得分為(33.65±11.28)分，其中時間依賴性負擔維度得分最高，情感性負擔維度得分最低，見表1。

表1 肝癌患者主要照顧者負擔各維度得分(分，

2.3 肝癌患者主要照顧者社會支持得分情況 主要照顧者社會支持總分為(33.78±9.80)分，處于中等水平，其中主觀支持維度得分最高，對支持利用度得分最低。見表2。

表2 肝癌患者主要照顧者社會支持各維度得分(分，

2.4 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量得分情況 主要照顧者生活質(zhì)量總分為(147.84±33.81)分，其中精神健康維度得分最高，心理健康維度得分最低。見表3。

表3 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量各維度得分(分，

2.5 肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量、社會支持、照顧負擔的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)肝癌患者主要照顧者生活質(zhì)量與社會支持呈正相關(guān)(P<0.01)；生活質(zhì)量與照顧負擔呈負相關(guān)(P<0.01)；社會支持與照顧負擔呈負相關(guān)(P<0.05)。見表4。

表4 肝癌患者主要照顧者社會支持、生活質(zhì)量、照顧負擔相關(guān)分析(r)

a:P<0.01,b:P<0.05

2.6 社會支持的中介效應分析 首先將各預測變量進行標準化，以生活質(zhì)量作為因變量，照顧負擔作為自變量，建立方程1；以社會支持作為因變量，照顧負擔作為自變量，建立方程2；以生活質(zhì)量作為因變量，照顧負擔和社會支持作為自變量，建立方程3。結(jié)果顯示,照顧負擔對生活質(zhì)量負向預測作用顯著，(β=-1.489,t=-7.398,P<0.01)；照顧負擔對社會支持的負向預測作用顯著(β=-0.201,t=-5.196,P<0.01)；社會支持、照顧負擔可預測生活質(zhì)量(β=2.292,t=6.330,P<0.01；β=-1.028,t=-5.263,P<0.01)，說明照顧負擔對生活質(zhì)量有直接和間接作用，即社會支持在照顧負擔與生活質(zhì)量之間起部分中介作用。見表5。

表5 社會支持作為中介變量的回歸結(jié)果

2.7 社會支持作為中介變量的驗證結(jié)果 采用Hayes編制的SPSS宏中的Model 4，運用Bootstrap程序?qū)χ薪樾兞窟M行檢驗，抽樣次數(shù)設(shè)為5000，檢驗各統(tǒng)計系數(shù)95%的置信區(qū)間(CI)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，肝癌患者主要照顧者照顧負擔對其生活質(zhì)量的直接效應為-1.028,95%CI(-1.487,-0.616)；中介效應為-0.460，95%CI(-0.733,-0.237)，中介效應值95%的置信區(qū)間不包含0，說明社會支持對生活質(zhì)量的中介效應顯著，中介效應占總效應率為Effect M=ab/c=(-0.460)/(-1.489)=0.309,即中介效應占總效應的30.9%，社會支持中介效應分析結(jié)果詳見表6。

表6 社會支持中介效應分析結(jié)果

3 討論

3.1 肝癌患者主要照顧者社會支持、照顧負擔、生活質(zhì)量狀況不容樂觀 社會支持作為一種人際互動過程，不僅給照顧者帶來實際幫助和提供情感交流，同時能夠有效降低應激的嚴重程度。本研究顯示：肝癌患者主要照顧者社會支持得分為(33.78±9.80)分，處于中等水平，與黃姝琦等[10]研究結(jié)果相似，但主要照顧者對社會支持利用水平并不高?？赡茉蚴牵菏芪覈鴤鹘y(tǒng)文化影響，主要照顧者不愿將病情告知患者，害怕親戚鄰居得知患者病情，寧愿獨自承受壓力，不愿意向社會尋求幫助，并認為社會支持不能滿足他們的照顧需要，從而導致社會支持利用度較低。本研究結(jié)果還顯示：主要照顧者負擔得分為(33.65±11.28)分，處于中等水平(與Johansen等[11]研究相似)，其中時間依賴性負擔最重?？赡茉蚴牵焊伟┗颊卟〕梯^長，照顧者長期照顧患者，影響其正常的工作、社交功能；另外，照顧者需陪伴患者反復入院檢查、治療等，導致其時間安排受限，加大其照顧負擔。

本研究結(jié)果顯示：主要照顧者生活質(zhì)量得分為(147.84±33.81)分，低于國外學者[12]研究報道，同時低于國內(nèi)報道乳腺癌患者[13]、化療期老年癌癥患者照顧者[14]的生活質(zhì)量?？赡茉蚴牵罕狙芯考{入的研究對象大多為各地鄉(xiāng)村鄉(xiāng)鎮(zhèn)患者，上海周邊患者較少，其經(jīng)濟水平相對較差，對生活質(zhì)量有一定的影響。另外，主要照顧者心理健康水平較低，可能原因是：肝癌患者就診時已處于中晚期，進展速度快，照顧者需要面對隨時失去親人的危險，以及多次入院的昂貴治療費用，容易出現(xiàn)負性情緒，降低其生活質(zhì)量。

3.2 肝癌患者主要照顧者社會支持、照顧負擔與生活質(zhì)量兩兩相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)照顧負擔與生活質(zhì)量呈負相關(guān)，即照顧負擔水平越高，生活質(zhì)量水平越低，與國外研究結(jié)果一致[15]。主要照顧者在陪伴患者整個治療過程中，容易出現(xiàn)負面情緒，產(chǎn)生沉重的心理負擔；同時，還要面對經(jīng)濟、社會壓力，對主要照顧者生活質(zhì)量造成嚴重影響。研究[16]表明，照顧負擔是照顧者生活質(zhì)量的獨立預測因素。一項Meta分析[17]顯示，有效的護理干預可以減輕照顧者負擔，改善照顧者心理功能，從而提高患者生活質(zhì)量。本研究顯示，社會支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，即主要照顧者社會支持水平越高，其生活質(zhì)量水平也越高，這與其他研究者研究結(jié)果一致[18]。研究[19]已經(jīng)證實不同社會經(jīng)濟狀況、不同人群可以通過提高社會支持來改善健康狀況，通過提高對醫(yī)療衛(wèi)生資源的利用度來減輕抑郁狀況等心理負擔，從而提高生活質(zhì)量。由于照顧患者，照顧者社交活動受限，醫(yī)務(wù)人員成為照顧者社會支持的主要來源。因此護理人員在日常工作中除重視對主要照顧者心理護理外，還需引導主要照顧者主動傾訴，鼓勵其與朋友或其他家庭成員交談，以增加對社會支持的利用度。本研究顯示，社會支持與照顧負擔呈負相關(guān)，即社會支持水平越高，其照顧負擔水平越低，這與以往研究一致[20]。

3.3 肝癌患者主要照顧者照顧負擔通過社會支持影響生活質(zhì)量的中介效應 本研究結(jié)果顯示：照顧負擔可直接影響生活質(zhì)量，又可通過社會支持對生活質(zhì)量有間接影響，即:面對照顧負擔時，照顧者獲取的不同程度的社會支持會影響主要照顧者生活質(zhì)量水平。原因可能是：照顧者獲取來自家庭及社會的物質(zhì)和情感支持越多，對支持的利用度越高，照顧者社會支持水平也越高，因此照顧者所感受到的照顧負擔越小，這有助于其獲取解決問題的正確途徑以及更多的照顧資源，滿足其照顧需求，從而達到較高水平的生活質(zhì)量[21]。