安 琳
(陜西省圖書館,陜西 西安 710061)
自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,以下簡(jiǎn)稱“自閉癥”)被定義為一組起源于兒童早期,以社會(huì)交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。根據(jù)2016底發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》,我國(guó)的自閉癥發(fā)病率約為1%???cè)藬?shù)至少超過(guò)1000萬(wàn),其中0-14歲的少年兒童的數(shù)量超過(guò)200萬(wàn),并以每年接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增[1]。目前,自閉癥已成為世界上人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重性病癥,占我國(guó)兒童精神殘疾首位。
自閉癥兒童缺乏正常的溝通和社交能力,且伴隨大量的情緒和行為問(wèn)題,長(zhǎng)期以來(lái)一直屬于被排除在圖書館、學(xué)校等社會(huì)公共服務(wù)之外的弱勢(shì)群體?!堵?lián)合國(guó)教科文組織公共圖書館宣言》明確指出,每一個(gè)人都有平等享受公共圖書館服務(wù)的權(quán)利,對(duì)因故不能享用常規(guī)服務(wù)和資料的用戶(如殘疾用戶),必須向其提供特殊服務(wù)和資料[2]。為確保以殘疾人為代表的社會(huì)弱勢(shì)群體能夠與普通人一樣享有文化和信息的權(quán)利,開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)是公共圖書館責(zé)無(wú)旁貸的義務(wù)。
盡管自2008年“世界自閉癥日”設(shè)立以來(lái),自閉癥兒童引起了我國(guó)公共圖書館界越來(lái)越多的關(guān)注,但幾乎沒(méi)有圖書館將自閉癥兒童服務(wù)提升到制度化層面,在人員、館藏、設(shè)施、技術(shù)、服務(wù)項(xiàng)目等方面還有很大的改進(jìn)空間。因此筆者利用SWOT分析法,對(duì)公共圖書館開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)的內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)、劣勢(shì)和外部機(jī)會(huì)與挑戰(zhàn)進(jìn)行詳細(xì)分析,探索適用的策略,為公共圖書館更好地提升特殊人群服務(wù)提供參考。
SWOT分析法是對(duì)組織內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)(Strengths)、劣勢(shì)(Weaknesses)和組織外部的機(jī)會(huì)(Opportunities)和威脅(Threats)進(jìn)行分析列舉并依照矩陣形式排列,然后用系統(tǒng)分析的思想,把各種因素相互匹配起來(lái)加以分析,從中選擇最佳組合,制定相應(yīng)的發(fā)展戰(zhàn)略和對(duì)策。借助SWOT分析法,旨在清晰地識(shí)別我國(guó)公共圖書館開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)的內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)和劣勢(shì)、外部機(jī)會(huì)和威脅,根據(jù)四要素的匹配結(jié)果進(jìn)行綜合判斷,以做到揚(yáng)長(zhǎng)避短。
1.1.1 環(huán)境優(yōu)勢(shì)
自閉癥兒童規(guī)則意識(shí)缺失、情緒喜怒無(wú)常,由此帶來(lái)大量的行為問(wèn)題,出于心理壓力,很多家長(zhǎng)甚至都不愿帶其出入非去不可的公共場(chǎng)合。圖書館作為面向社會(huì)公眾開(kāi)放的公共文化設(shè)施,有自然舒適、約束較少的天然優(yōu)勢(shì),是自閉癥兒童休閑娛樂(lè)和參與社會(huì)活動(dòng)的理想場(chǎng)所。正如美國(guó)公共圖書館協(xié)會(huì)(Public Library Association)2015年的一篇文章中所闡述的:“與所有人一樣,發(fā)育障礙患者群體希望有一個(gè)安全的地方,讓他們?cè)谝院蟮娜松械靡岳^續(xù)學(xué)習(xí)、分享和成長(zhǎng),公共圖書館就是這樣一個(gè)獨(dú)特的地方”[3]。
1.1.2 資源優(yōu)勢(shì)
公共圖書館作為地區(qū)文化信息服務(wù)中心,擁有海量的圖書、音像或數(shù)字資源館藏,這不僅是各類服務(wù)活動(dòng)開(kāi)展的資源基礎(chǔ),同時(shí)也為自閉癥家庭的特殊信息需求提供了有力支持。如2018年8月,金陵圖書館開(kāi)展了“圖書館與自閉癥兒童——讓我們一起打開(kāi)書本”系列活動(dòng),通過(guò)舉辦自閉癥專題書目推薦、自閉癥主題繪本展等為自閉癥家庭提供閱讀支持[4]。
1.1.3 宣傳與組織合作優(yōu)勢(shì)
圖書館宣傳渠道多元且受眾廣泛,開(kāi)展有關(guān)自閉癥的宣傳推廣,可大大提升公眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí),同時(shí)彰顯對(duì)自閉癥友好的圖書館形象,吸引更多的自閉癥兒童家庭走進(jìn)圖書館。另外,積極開(kāi)展與相關(guān)組織的合作,可有助于進(jìn)一步深化服務(wù)層次,提升特殊服務(wù)的專業(yè)化水平。目前,我國(guó)有越來(lái)越多的公共圖書館在“世界自閉癥日”前后聯(lián)合相關(guān)機(jī)構(gòu)開(kāi)展形式多樣的宣傳活動(dòng)。例如2019年4月2日,內(nèi)蒙古圖書館殘疾人圖書館聯(lián)合康復(fù)中心、醫(yī)院以及多家公益機(jī)構(gòu)舉行了關(guān)愛(ài)自閉癥大型公益體驗(yàn)活動(dòng),志愿者通過(guò)視頻、傳單、手冊(cè)的形式向市民介紹相關(guān)情況,取得了良好的宣傳效果[5]。
1.2.1 人力資源短板突出
人力資源方面的短板主要體現(xiàn)在兩個(gè)方面,從主觀上看,我國(guó)對(duì)自閉癥群體關(guān)注較晚,公共圖書館有關(guān)自閉癥方面的宣傳和服務(wù)從2008年起才開(kāi)始起步,很多館員對(duì)自閉癥缺乏了解,服務(wù)意識(shí)淡薄,服務(wù)理念落后,甚至認(rèn)為這些行為異于常人的孩子根本不該進(jìn)入圖書館,缺乏最基本的人文關(guān)懷和平等的服務(wù)精神。從客觀上看,自閉癥兒童存在嚴(yán)重的溝通和社交障礙,這對(duì)圖書館員的專業(yè)素養(yǎng)和服務(wù)水平要求極高,而當(dāng)前我國(guó)圖書館員的職業(yè)準(zhǔn)入門檻相對(duì)較低,缺乏職業(yè)資格認(rèn)證,館員服務(wù)能力參差不齊,特殊服務(wù)專業(yè)技能難以保障[6]。
1.2.2 特殊館藏與設(shè)施建設(shè)不足
自閉癥兒童的文獻(xiàn)需求相較普通兒童存在很大差異,按年齡和內(nèi)容簡(jiǎn)單劃分的少兒圖書不能很好地滿足自閉癥兒童的需要。此外,與正常兒童家庭相比,自閉癥兒童家庭存在更多的特殊信息需求,如早期診斷和干預(yù)、康復(fù)治療、特殊教育等,圖書館也有必要對(duì)這一類信息進(jìn)行有效的收集與整合。目前,我國(guó)公共圖書館盡管館藏豐富,但針對(duì)自閉癥方面的館藏資源建設(shè)缺乏系統(tǒng)規(guī)劃,特別是自閉癥兒童及其家庭所需要的特殊資源還存在嚴(yán)重欠缺,這在很大程度上阻礙了圖書館自閉癥服務(wù)的開(kāi)展。
自閉癥兒童普遍存在溝通與感官處理障礙,圖書館需要為他們提供專門的設(shè)施和輔助技術(shù),以促進(jìn)服務(wù)傳遞。目前我國(guó)公共圖書館所提供的殘疾人服務(wù)設(shè)施與技術(shù)大多面向視障、聾啞、肢體殘疾群體,對(duì)以自閉癥為代表的精神殘疾則鮮有關(guān)注,致使適合自閉癥兒童使用的特殊設(shè)施和輔助技術(shù)長(zhǎng)期不足或缺位。
1.2.3 缺乏服務(wù)機(jī)制與資金的支持
我國(guó)公共圖書館從2008年“世界自閉癥日”設(shè)立以后開(kāi)始陸續(xù)嘗試為自閉癥兒童提供服務(wù)。但十余年來(lái)我國(guó)公共圖書館的自閉癥兒童服務(wù)大多停留在公益活動(dòng)或主題宣傳,缺乏更深層次的服務(wù)樣態(tài)。此外大部分服務(wù)活動(dòng)都選擇在每年“世界自閉癥日”“全國(guó)助殘日”等特殊時(shí)間節(jié)點(diǎn)前后集中開(kāi)展,沒(méi)有形成固定且常態(tài)化的服務(wù)機(jī)制,本館層面的自閉癥服務(wù)指南等制度保障措施更是處于空白階段。
此外,公共圖書館屬于公益性文化事業(yè)單位,其功能的實(shí)現(xiàn)基本取決于公共財(cái)政投入力度,在現(xiàn)有財(cái)政支持情況下,若沒(méi)有專項(xiàng)資金支持,則很難抽出資金來(lái)進(jìn)行自閉癥方面資源、設(shè)施建設(shè)與服務(wù)開(kāi)展,這也是公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)的一大制約因素。
1.3.1 提倡社會(huì)包容的需求
隨著自閉癥發(fā)病率逐年上升,自閉癥患者這一特殊群體正受到社會(huì)越來(lái)越多的關(guān)注。與十余年前“世界自閉癥日”設(shè)立之時(shí)相比,現(xiàn)在公眾對(duì)自閉癥的了解更加深入,包容度也在不斷提高。2019年“世界自閉癥日”的主題是“消除誤區(qū),倡導(dǎo)全納”,意在呼吁最大程度消彌公眾對(duì)自閉癥的誤解和歧視,創(chuàng)造一個(gè)包容全納的社會(huì)環(huán)境,促進(jìn)自閉癥患者融入其中并最終創(chuàng)造自己的價(jià)值。目前在我國(guó),盡管社會(huì)整體對(duì)自閉癥的接納度普遍提高,但自閉癥兒童入學(xué)和接受融合教育依舊面臨不少困難和阻礙。公共圖書館作為提供平等公平信息服務(wù)的公益性機(jī)構(gòu),積極開(kāi)展面向自閉癥兒童的包容性服務(wù)是符合創(chuàng)造全納社會(huì)需求的重要舉措。
1.3.2 促進(jìn)基本公共服務(wù)均等化的契機(jī)
近年來(lái),為了改變基本公共服務(wù)分配不均的狀況,中央和地方各級(jí)政府都把促進(jìn)基本公共服務(wù)均等化作為一項(xiàng)重要工作來(lái)抓。以公共文化服務(wù)為例,2017年《公共文化服務(wù)保障法》的施行為各類特殊人群享有與自身特點(diǎn)和需求相適應(yīng)的公共文化服務(wù)提供了法律保障,標(biāo)志著我國(guó)公共文化服務(wù)均等化建設(shè)進(jìn)入了新階段。2018年施行的《公共圖書館法》也明確規(guī)定公共圖書館應(yīng)考慮殘疾人的特點(diǎn),積極創(chuàng)造條件提供適合其需要的文獻(xiàn)信息、無(wú)障礙設(shè)施和服務(wù)等。這對(duì)于保障公民,特別是弱勢(shì)群體的基本文化權(quán)益具有重要意義。作為公共服務(wù)機(jī)構(gòu)之一,公共圖書館應(yīng)以我國(guó)大力推行基本公共服務(wù)均等化以及《公共文化服務(wù)保障法》《公共圖書館法》的頒布施行為契機(jī),加強(qiáng)和改進(jìn)自閉癥兒童服務(wù),推動(dòng)公共圖書館弱勢(shì)群體服務(wù)深入發(fā)展。
1.3.3 發(fā)達(dá)國(guó)家已有可借鑒的成熟經(jīng)驗(yàn)
美國(guó)早在1943年就發(fā)現(xiàn)了自閉癥族群并對(duì)其進(jìn)行學(xué)術(shù)描述,比我國(guó)內(nèi)地提前了約40年。以美國(guó)為代表的西方發(fā)達(dá)國(guó)家在自閉癥相關(guān)的科學(xué)研究、篩查診斷、康復(fù)干預(yù)、特殊教育、就業(yè)服務(wù)、法律保障等方面擁有較成熟完善的體系,其公共圖書館對(duì)自閉癥兒童關(guān)注較早,且創(chuàng)建了許多行之有效的服務(wù)策略,因而也成為眾多服務(wù)機(jī)構(gòu)中的典范。我國(guó)公共圖書館的自閉癥兒童服務(wù)目前尚處于起步階段,在服務(wù)方式與內(nèi)容上可以借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家已有的成熟經(jīng)驗(yàn),并結(jié)合國(guó)情特點(diǎn),探索出適合自身的自閉癥兒童服務(wù)策略。
1.4.1 法律保障體系不完善
法律法規(guī)是圖書館開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)的重要外部保障。美國(guó)在上世紀(jì)70年代出臺(tái)有關(guān)殘疾人權(quán)益保障的法律法規(guī),其《康復(fù)法》(1973)、《美國(guó)殘疾人法案》(1990)等明確規(guī)定公共圖書館等公共部門不得將殘疾人排除在其服務(wù)和設(shè)施之外,圖書館必須為殘疾人提供同等的獲得圖書館資源和服務(wù)的機(jī)會(huì)[7]。2006年中國(guó)殘聯(lián)首次將自閉癥明確為精神殘疾,寫進(jìn)《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》與配套實(shí)施方案之中。2011年,時(shí)任中殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)委員的由仲在《中殘聯(lián)十二五規(guī)劃中自閉癥患者救助相關(guān)要點(diǎn)》一文中發(fā)出了了有關(guān)自閉癥群體救助的相關(guān)立法的呼吁,但是我國(guó)目前依然沒(méi)有專門針對(duì)自閉癥群體的立法,現(xiàn)有的法規(guī)政策中與自閉癥直接相關(guān)的少之又少,相關(guān)法律法規(guī)和政策保障基本處于空白階段。
1.4.2 服務(wù)對(duì)象個(gè)體差異明顯
圖書館服務(wù)是圍繞讀者需求展開(kāi)的,作為圖書館服務(wù)對(duì)象,每個(gè)自閉癥兒童都有其獨(dú)特的行為和問(wèn)題,如在譜系內(nèi)的缺損程度不同,外在的行為表現(xiàn)也各不相同:低功能兒童癥狀突出顯而易見(jiàn),高功能兒童就逐漸接近普通人群且不易被察覺(jué)。即便同樣是典型自閉癥,有的抗拒感官輸入,有的則喜歡尋求感官刺激;有的視覺(jué)功能突出,有的則具有很強(qiáng)的聽(tīng)覺(jué)能力。自閉癥兒童之間存在非常大的個(gè)體需求差異,這就意味著圖書館不能簡(jiǎn)單采取“一刀切”的服務(wù)措施,這也是公共圖書館開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)的難點(diǎn)所在。
1.4.3 家長(zhǎng)對(duì)圖書館認(rèn)識(shí)不足
自閉癥兒童行為刻板,對(duì)環(huán)境變化敏感,且存在不同程度的多動(dòng)、發(fā)脾氣、攻擊、自傷等行為,為了避免麻煩和誤解,很多家長(zhǎng)都盡量避免帶其出現(xiàn)在康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教學(xué)校以外的公共場(chǎng)所。家長(zhǎng)們對(duì)圖書館服務(wù)不甚了解,擔(dān)心由于孩子怪異的行為舉止被圖書館拒之門外,同時(shí)也不清楚圖書館有哪些適合自閉癥兒童的資源和服務(wù)項(xiàng)目。家長(zhǎng)有關(guān)自閉癥方面的信息基本來(lái)源于醫(yī)院、特殊學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)或者其他家長(zhǎng),很少想到去圖書館尋求咨詢和幫助。家長(zhǎng)對(duì)圖書館的不了解也是圖書館開(kāi)展自閉癥服務(wù)的外部障礙。
采用SWOT分析法對(duì)主體進(jìn)行分析時(shí),較常用的操作方法就是將內(nèi)外因素進(jìn)行交叉對(duì)比,形成策略矩陣,共有4種不同類型的組合:SO組合(優(yōu)勢(shì)-機(jī)會(huì))、ST組合(優(yōu)勢(shì)-威脅)、WO組合(劣勢(shì)-機(jī)會(huì))和WT組合(劣勢(shì)-威脅),詳見(jiàn)表1。我國(guó)公共圖書館應(yīng)充分利用內(nèi)部?jī)?yōu)勢(shì)和外部機(jī)遇,將增長(zhǎng)型策略、扭轉(zhuǎn)型策略、多元化策略作為重點(diǎn),積極推行自閉癥兒童服務(wù)。
圖書館空間是自閉癥兒童入館活動(dòng)的第一印象,也是最直觀的印象。友好包容的空間環(huán)境有利于消除自閉癥兒童的緊張恐懼感,使他們樂(lè)于在圖書館中停留和探索。考慮到自閉癥兒童大多存在感官處理異常及由此引發(fā)的各種不良情緒和問(wèn)題行為,可為自閉癥兒童開(kāi)辟光線柔和、安靜舒適、裝飾簡(jiǎn)潔的封閉活動(dòng)區(qū)域,一方面有助于減少周圍環(huán)境對(duì)他們的不良刺激,另一方面也不會(huì)對(duì)圖書館正常運(yùn)行和其他讀者需求造成影響。如美國(guó)芝加哥公共圖書館在其館內(nèi)不同區(qū)域開(kāi)辟了數(shù)個(gè)名為“Steffy Play Cube”的獨(dú)立空間,為有感官處理障礙的自閉癥兒童提供安靜封閉的場(chǎng)所[8]。
此外,圖書館還應(yīng)針對(duì)自閉癥兒童的特點(diǎn)提供特殊入館服務(wù),打造自閉癥友好的入館體驗(yàn),方式主要有以下兩種:
(1)編制基于社會(huì)故事的特殊入館指南。社會(huì)故事是針對(duì)自閉癥兒童的學(xué)習(xí)需求所撰寫的簡(jiǎn)短故事,并通過(guò)說(shuō)故事的方式,引導(dǎo)自閉癥兒童在相關(guān)情境下做出恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)行為。圖書館的社會(huì)故事包含大量實(shí)景圖片和簡(jiǎn)單文字說(shuō)明,力求創(chuàng)造逼真的情境,以循序漸進(jìn)的方式引導(dǎo)自閉癥兒童提前了解圖書館及相關(guān)規(guī)則。國(guó)外有很多公共圖書館都編寫了這種特殊形式的入館指南,并置于圖書館網(wǎng)站上供孤獨(dú)癥兒童家庭提前下載瀏覽。如英國(guó)切姆斯福德公共圖書館針對(duì)孤獨(dú)癥兒童編制“我要去圖書館”(I’m going to the library)社會(huì)故事,其中包含該圖書館建筑外景、咨詢臺(tái)、閱覽區(qū)、相關(guān)工作人員的照片,以及關(guān)于圖書館資源和服務(wù)的簡(jiǎn)單說(shuō)明[9]。
(2)為自閉癥兒童提供特殊入館時(shí)間。為減輕自閉癥兒童在人多時(shí)段訪問(wèn)圖書館的恐懼和不適,圖書館可以為自閉癥兒童提供特殊入館訪問(wèn)時(shí)間,如在閉館之后、開(kāi)館之前或者其他讀者較少的安靜時(shí)段邀請(qǐng)孤獨(dú)癥兒童訪問(wèn)圖書館。如美國(guó)愛(ài)荷華市公共圖書館每隔一個(gè)月的周六會(huì)提前一個(gè)小時(shí)開(kāi)館,為自閉癥兒童及其家庭提供專門的“自閉癥訪問(wèn)時(shí)間”[10]。又如美國(guó)登維爾公共圖書館在每年夏季都會(huì)在閉館以后的晚上為自閉癥等特殊兒童家庭舉辦暑期讀書俱樂(lè)部,為自閉癥兒童提供輕松愉悅的圖書館活動(dòng)體驗(yàn)[11]。
表1 公共圖書館開(kāi)展自閉癥兒童服務(wù)的SWOT戰(zhàn)略矩陣
面向自閉癥兒童服務(wù)不僅要求館員更細(xì)致和耐心,更需要專業(yè)的特殊服務(wù)能力。國(guó)外圖書館界非常注重館員的職業(yè)素養(yǎng)培訓(xùn),并通過(guò)廣泛開(kāi)展面向館員的特殊教育培訓(xùn)項(xiàng)目,來(lái)提升圖書館的特殊服務(wù)質(zhì)量。如美國(guó)伊利諾伊州立圖書館和多米尼加大學(xué)于2016年合作開(kāi)展“針對(duì)孤獨(dú)癥”(Targeting Autism)項(xiàng)目,其中包含了面向圖書館員的綜合性培訓(xùn)和教育項(xiàng)目,目的在于提升圖書館為孤獨(dú)癥群體服務(wù)的能力[12]。同年,英國(guó)高級(jí)兒童與教育圖書館員協(xié)會(huì)(AssociationofSeniorChildren’s and Education Librarians,ASCEL)面向全國(guó)3000家公共圖書館開(kāi)展自閉癥服務(wù)方面的視頻培訓(xùn)[13]。我國(guó)公共圖書館應(yīng)積極與當(dāng)?shù)乜祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育學(xué)校以及有關(guān)專家等進(jìn)行合作,開(kāi)展針對(duì)孤獨(dú)癥的專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)項(xiàng)目。培訓(xùn)形式可以是系統(tǒng)化的面授,也可以將相關(guān)文字和視頻資料置于網(wǎng)上,由館員自定進(jìn)度、自主學(xué)習(xí)。通過(guò)培訓(xùn),所有窗口服務(wù)人員都應(yīng)具備基本的孤獨(dú)癥方面的常識(shí),能夠?qū)陋?dú)癥兒童異于常人的行為給予理解和尊重。在需要時(shí)設(shè)立專門為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的崗位,該崗位的館員應(yīng)接受更深入的培訓(xùn),以便了解孤獨(dú)癥兒童的特性及掌握有效的溝通和教育方法。
圖書館應(yīng)充分利用自身資源優(yōu)勢(shì),對(duì)本館自閉癥相關(guān)館藏資源進(jìn)行優(yōu)化整合,館藏建設(shè)應(yīng)側(cè)重以下兩個(gè)方向:
(1)面向自閉癥兒童的特色館藏。圖書館應(yīng)根據(jù)自閉癥兒童的特性建設(shè)相應(yīng)的特殊館藏。紙質(zhì)資源方面可選擇圖片簡(jiǎn)潔明快、故事情節(jié)簡(jiǎn)單可預(yù)測(cè)的繪本。此外,易于翻閱的紙板書、帶音頻播放功能的有聲書、具有特殊材質(zhì)的觸摸書、散發(fā)各種味道的氣味書等提供豐富感官體驗(yàn)的繪本都是很好的選擇。針對(duì)自閉癥兒童的缺陷,圖書館還可以選擇側(cè)重教授社交技能、情緒管理和規(guī)則意識(shí)的繪本。數(shù)字資源方面可選擇電子書、動(dòng)畫視頻等,通過(guò)館內(nèi)終端設(shè)備提供訪問(wèn)。
(2)面向看護(hù)者的支持性館藏。針對(duì)自閉癥兒童父母或其他看護(hù)者,圖書館應(yīng)對(duì)有關(guān)自閉癥知識(shí)普及、早期醫(yī)學(xué)診斷、科學(xué)干預(yù)方法、本地區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)以及特教學(xué)校、政府補(bǔ)助、就業(yè)等方面的支援信息進(jìn)行整合組織,為自閉癥兒童家庭提供有力的信息支持。
考慮到自閉癥兒童的感覺(jué)或動(dòng)作缺陷,圖書館還應(yīng)特別重視特殊設(shè)施的補(bǔ)充。如搖椅、秋千、平衡木等兼具游戲功能的小型感統(tǒng)器具,以及提供或緩解感官刺激的輔助設(shè)備。如美國(guó)托馬斯休斯兒童圖書館為來(lái)訪的自閉癥兒童提供“感覺(jué)背包”(Sensory Backpacks),其中配備降噪耳機(jī)、填充玩具、解壓魔方等特殊器材幫助自閉癥兒童緩解感官壓力[8]。
與自閉癥相關(guān)的輔助技術(shù)主要指幫助提高溝通和認(rèn)知效率的“擴(kuò)大替代溝通”(AAC,Augmentative and Alternative Communication)工具,包括符號(hào)卡片、溝通板等低科技工具,以及溝通軟件等高科技工具。例如瑞典Tobii公司的“Boardmaker”軟件可以幫助創(chuàng)建大量諸如溝通板、視覺(jué)時(shí)間表等輔助溝通材料,是全球使用最廣泛的AAC軟件[14],美國(guó)多家公共圖書館都提供該軟件的使用服務(wù)。隨著智能手機(jī)和平板電腦的普及,提供溝通輔助支持的相關(guān)APP產(chǎn)品也大量涌現(xiàn),如美國(guó)AssistiveWare公司就專門致力于研發(fā)各種輔助溝通的APP軟件[15]。盡管國(guó)外很多成熟的AAC軟件已經(jīng)發(fā)布了中文版本,但考慮到經(jīng)濟(jì)成本,我國(guó)公共圖書館可選擇低科技實(shí)體溝通卡片,或者是成本較低的漢化及國(guó)產(chǎn)APP產(chǎn)品,如“Snap+Core First”“靜待花開(kāi)”“小雨滴”“‘語(yǔ)’你同行”等。
圖書館面向自閉癥兒童開(kāi)展的服務(wù)項(xiàng)目應(yīng)具備如下特點(diǎn):①多樣性??紤]到自閉癥兒童由于年齡、性格、障礙程度等因素所導(dǎo)致的差異性,圖書館應(yīng)提供豐富多樣的服務(wù)項(xiàng)目以契合不同自閉癥兒童的能力和需求。②趣味性。自閉癥兒童服務(wù)活動(dòng)應(yīng)以享受樂(lè)趣為主旨并充分融入游戲互動(dòng)元素,以激發(fā)自閉癥兒童的參與熱情。③融合性。圖書館的兒童服務(wù)項(xiàng)目應(yīng)具有很強(qiáng)的包容性,即不論普通兒童還是自閉癥兒童都能參與其中,從而為自閉癥兒童提供寶貴的融合社交機(jī)會(huì)。④固定性。一是指時(shí)間固定。即面向自閉癥兒童的服務(wù)不應(yīng)僅局限于在特殊節(jié)日前后開(kāi)展,而應(yīng)以常態(tài)化的方式貫穿在圖書館的日常工作中。如在每月固定時(shí)間舉辦等。二是指流程固定。即每次活動(dòng)都遵循固定的程序,并提供可視化時(shí)間表,向兒童清楚表明的本次活動(dòng)的內(nèi)容和順序,盡可能使刻板且不喜變化的自閉癥兒童感覺(jué)舒適可控。
具體服務(wù)項(xiàng)目設(shè)計(jì)上,有兩種做法,一種是對(duì)現(xiàn)有服務(wù)項(xiàng)目進(jìn)行修改和調(diào)整,使其更具包容性。如融合了故事分享、音樂(lè)、游戲、運(yùn)動(dòng)等元素的“感統(tǒng)故事會(huì)”(Sensory Storytime),以及音量和燈光更加柔和、允許走動(dòng)和喊叫的“感官友好電影(Sensory Friendly Films)都是很好的選擇。這些服務(wù)項(xiàng)目在美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家的公共圖書館普遍開(kāi)展且廣受歡迎。國(guó)內(nèi)很多公共圖書館普遍開(kāi)展的手工活動(dòng)也可以做出一些自閉癥友好的調(diào)整,比如給材料和工具貼上清晰的標(biāo)簽,或者給孩子們足夠的個(gè)人空間來(lái)進(jìn)行活動(dòng)等。服務(wù)項(xiàng)目設(shè)計(jì)的另外一種做法是創(chuàng)設(shè)新的包容性服務(wù)項(xiàng)目,如開(kāi)展“小志愿者陪護(hù)活動(dòng)”,在普通兒童中招募陪護(hù)自閉癥兒童的小志愿者,并結(jié)成一對(duì)一或者多對(duì)一小組,小組定期在圖書館中開(kāi)展共讀繪本、共繪圖畫等活動(dòng)[16]?;蛘咭脒m合自閉癥兒童的電子游戲,通過(guò)趣味性十足的互動(dòng)體驗(yàn)向兒童傳遞相關(guān)信息并使其受益。如“autismgames.com.au:”網(wǎng)站就專門為自閉癥兒童提供經(jīng)過(guò)特別設(shè)計(jì)的電子游戲,以幫助他們應(yīng)對(duì)變化、學(xué)習(xí)眼神交流、識(shí)別情緒等[17]。
發(fā)達(dá)國(guó)家的公共圖書館非常重視與社區(qū)、學(xué)校、企業(yè)、公益性組織等利益相關(guān)者合作,從而加強(qiáng)自閉癥宣傳、深化服務(wù)層次。我國(guó)公共圖書館應(yīng)積極與地方殘聯(lián)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校、醫(yī)院、公益組織以及有關(guān)個(gè)人開(kāi)展合作,加強(qiáng)宣傳力度。一是強(qiáng)化公益宣傳,即通過(guò)多方合作,開(kāi)展大范圍有關(guān)自閉癥宣傳普及,推動(dòng)全社會(huì)形成接納、尊重和關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的良好氛圍,助推相關(guān)政策法規(guī)的完善,以爭(zhēng)取更多的財(cái)政撥款和經(jīng)費(fèi)支持。二是強(qiáng)化服務(wù)宣傳,即向受眾(主要指自閉癥兒童家長(zhǎng))介紹服務(wù)內(nèi)容,傳遞圖書館自閉癥友好形象,吸引并鼓勵(lì)自閉癥家長(zhǎng)帶孩子走進(jìn)圖書館。如在康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校、社區(qū)等家長(zhǎng)經(jīng)常出入的場(chǎng)所放置圖書館的宣傳手冊(cè),幫助家長(zhǎng)了解圖書館的相關(guān)資源和服務(wù)。
另一方面,建立多方合作機(jī)制也有助于圖書館拓展服務(wù)范圍、提升服務(wù)層次。例如美國(guó)伊利諾伊州的多家公共圖書館員與康復(fù)醫(yī)院和學(xué)校合作,通過(guò)為自閉癥學(xué)生提供職業(yè)培訓(xùn)等,幫助自閉癥青少年順利過(guò)渡到成年,拓展了圖書館的特殊服務(wù)范圍[18]。我國(guó)公共圖書館除了之前所述可以與醫(yī)療機(jī)構(gòu)和有關(guān)專家合作開(kāi)展有關(guān)自閉癥服務(wù)方面的專業(yè)培訓(xùn)之外,還應(yīng)積極與頻繁深入接觸自閉癥兒童家庭的康復(fù)機(jī)構(gòu)或特殊學(xué)校合作,了解自閉癥兒童及照護(hù)者存在哪些圖書館可以填補(bǔ)的服務(wù)需求缺口,或者與殘聯(lián)以及相關(guān)非營(yíng)利性公益組織合作,了解當(dāng)?shù)刈蚤]癥兒童的基本情況以及社會(huì)服務(wù)狀況,避免盲目行動(dòng)和服務(wù)重復(fù)建設(shè)。
目前我國(guó)有關(guān)自閉癥的法律法規(guī)和政策保障還很不完善,公共圖書館經(jīng)費(fèi)有限,用于開(kāi)展自閉癥相關(guān)服務(wù)的專項(xiàng)資金也很難保證。所以圖書館應(yīng)充分結(jié)合國(guó)情和本館實(shí)際情況,探索適宜的自閉癥兒童服務(wù)策略,在有限的財(cái)力物力下最大限度發(fā)揮價(jià)值。其中比較關(guān)鍵的是制定本館的殘障人群(包括精神障礙)服務(wù)指南,一方面將特殊資源建設(shè)與服務(wù)開(kāi)展進(jìn)行制度化的規(guī)定并貫徹落實(shí)到圖書館的日常工作中,而不是僅僅流于節(jié)日活動(dòng)的形式;另一方面應(yīng)使所有館員了解不同殘障人群的特點(diǎn)和服務(wù)對(duì)策,特別是突發(fā)情況的應(yīng)對(duì)方法。如美國(guó)“圖書館與自閉癥:我們緊密相連”(Libraries and Autism:We're Connected)項(xiàng)目網(wǎng)站專門列出自閉癥用戶的服務(wù)要點(diǎn)清單供館員參考學(xué)習(xí),其中包括溝通要點(diǎn)(說(shuō)話直接、簡(jiǎn)單、緩慢等)、可以忽視的行為(晃動(dòng)身體、踱步等)、必須加以干預(yù)的行為(破壞性行為等)、干預(yù)要點(diǎn)(轉(zhuǎn)移注意力等)以及其他注意事項(xiàng)[19]??傊?,人的因素是最關(guān)鍵的,館員的服務(wù)意識(shí)和服務(wù)能力直接決定著本館是否對(duì)弱勢(shì)群體友好,并能體現(xiàn)平等包容的人文關(guān)懷理念。
從2008年黑龍江省圖書館首次開(kāi)展關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的公益活動(dòng)以來(lái),我國(guó)公共圖書館對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注已有十余年,但迄今為止,我國(guó)公共圖書館自閉癥兒童服務(wù)仍處在淺層次的嘗試階段,在服務(wù)理念、資源和制度等方面缺乏有力支撐。各公共圖書館應(yīng)從自身實(shí)際出發(fā),對(duì)自有優(yōu)勢(shì)和外部機(jī)會(huì)進(jìn)行詳細(xì)分析,制定符合國(guó)情和本館館情的自閉癥兒童服務(wù)策略,在弱勢(shì)群體服務(wù)方面尋求新的突破。